Skip to main content
main-content
Top

Tip

Swipe om te navigeren naar een ander artikel

Gepubliceerd in: Bijblijven 8-9/2016

01-11-2016

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten en de huisarts

Auteur: Jolanda Huizer

Gepubliceerd in: Bijblijven | Uitgave 8-9/2016

Log in om toegang te krijgen
share
DELEN

Deel dit onderdeel of sectie (kopieer de link)

  • Optie A:
    Klik op de rechtermuisknop op de link en selecteer de optie “linkadres kopiëren”
  • Optie B:
    Deel de link per e-mail

Samenvatting

In 2013 is er een Nationaal Plan voor Zeldzame Ziekten (NPZZ) opgesteld en overhandigd aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). In het NPZZ staan aanbevelingen die tot doel hebben de positie van mensen met een zeldzame aandoening te verbeteren. De aanbevelingen hebben bijvoorbeeld betrekking op het tijdig stellen van de diagnose, het aanwijzen van expertise, stimuleren van onderzoek, het beschikbaar stellen van behandeling en verbeteren van de informatievoorziening. Omdat de problematiek van zeldzame ziekten zich uitstrekt over diverse terreinen en disciplines, worden in het NPZZ aanbevelingen gedaan voor diverse groepen, zoals artsen in opleiding, specialisten en huisartsen. Het NPZZ is ingebed in nationaal en internationaal beleid. In dit kader zijn recent (eind 2015) diverse expertisecentra voor zeldzame ziekten erkend. De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) coördineert deze procedure, die ook de komende jaren zal worden ingezet om centra te evalueren en eventueel nieuwe aan te wijzen. Daarnaast heeft de minister ZonMw gevraagd het secretariaat te voeren van een afstemmingsoverleg voor het Nationaal Plan. Dit overleg brengt in kaart wat er uit het NPZZ van 2013 geïmplementeerd is, wat nog aandacht behoeft en wat eventueel witte vlekken zijn (zaken die in het plan van 2013 ontbreken). Een rapport wordt eind 2016 aan het ministerie overhandigd.

Met onderstaand(e) abonnement(en) heeft u direct toegang:

DocsOnline – Vakinformatie voor huisartsen

Met DocsOnline blijft u op de hoogte van de actuele ontwikkelingen in uw vak en bouwt u efficiënt aan uw vakkennis. U krijgt digitale toegang tot zo'n 30 boeken huisartsgeneeskunde en 3 vaktijdschriften. Alles om u nóg beter te maken in uw vak.

BSL Academy mbo Verzorging en Verpleegkunde

Bijblijven

Bijblijven geeft inzicht in de huidige stand van zaken over onderwerpen die u als huisarts in uw dagelijkse praktijk tegenkomt. Bijblijven verschijnt 10 keer per jaar, waarbij in elk nummer een ander thema centraal staat.

Literatuur
5.
go back to reference RGO advies nr. 16. Advies Orphan Drugs (weesgeneesmiddelen), 1998 RGO advies nr. 16. Advies Orphan Drugs (weesgeneesmiddelen), 1998
6.
go back to reference Europese Verordening inzake Weesgeneesmiddelen, 16 december 1999 Europese Verordening inzake Weesgeneesmiddelen, 16 december 1999
10.
go back to reference Opheffen van de stuurgroep weesgeneesmiddelen GMT/IB/3093471 Opheffen van de stuurgroep weesgeneesmiddelen GMT/IB/3093471
14.
go back to reference Publicatieblad EU Aanbeveling van de Raad, 8 juni 2009 (2009/C151/02) Publicatieblad EU Aanbeveling van de Raad, 8 juni 2009 (2009/C151/02)
15.
go back to reference De Nederlandse strategie met betrekking tot zeldzame ziekten, 29 februari 2012 GMT/IB/3096637 De Nederlandse strategie met betrekking tot zeldzame ziekten, 29 februari 2012 GMT/IB/3096637
18.
go back to reference Stolper CF, Van de Wiel M. Intuïtieve kennis is volwaardige kennis. Medisch Contact 2011;46:2815–7. Stolper CF, Van de Wiel M. Intuïtieve kennis is volwaardige kennis. Medisch Contact 2011;46:2815–7.
Metagegevens
Titel
Nationaal Plan Zeldzame Ziekten en de huisarts
Auteur
Jolanda Huizer
Publicatiedatum
01-11-2016
Uitgeverij
Bohn Stafleu van Loghum
Gepubliceerd in
Bijblijven / Uitgave 8-9/2016
Print ISSN: 0168-9428
Elektronisch ISSN: 1876-4916
DOI
https://doi.org/10.1007/s12414-016-0156-z