Medische ethiek

Medische ethiek hield vroeger alleen artsen bezig. Nu is het een onderwerp dat ieders belangstelling heeft. We komen allemaal in aanraking met gezondheidszorg, met artsen en verpleegkundigen, ziekte, pijn en dood. Vrijwel wekelijks zijn op de televisie en in de kranten ethische thema’s in het nieuws. Ook in de politiek komen medischethische onderwerpen ter sprake en worden er wetten en regelingen voor gemaakt. Typische onderwerpen zijn bijvoorbeeld: de verhouding tussen arts en patiënt, beroepsgeheim, beëindigen of afzien van behandelingen, wachtlijsten, omgang met patiënten die hun wil niet kunnen uiten, het levenseinde, stamceltechnologie, embryoselectie of orgaantransplantatie. Sommige van deze onderwerpen zijn al zo oud als de geneeskunde, andere zijn nieuw en het gevolg van moderne medische ontwikkelingen. Bovendien is niet alleen de gezondheidszorg veranderd, maar ook de maatschappij. De medische ethiek heeft een aantal ontwikkelingen doorgemaakt die haar actuele gezicht bepalen en die ook haar domein aanzienlijk hebben uitgebreid; dit zal in hoofdstuk 2 aan de orde komen.

De medische ethiek heeft zich ontwikkeld tot een apart vak, met eigen handboeken, tijdschriften, instituten en experts. Er gaat geen dag voorbij of medisch-ethische deskundigen uiten, op verzoek dan wel ongevraagd, hun mening over gebeurtenissen en ontwikkelingen in de gezondheidszorg. Het valt niet te ontkennen dat daardoor geleidelijk invloed is uitgeoefend op de praktijk van de gezondheidszorg: via nieuwe wetgeving, door de instelling van medisch-ethische commissies en door de toenemende mondigheid van patiënten. Ook is ethiek een programmaonderdeel geworden in opleidingen op het gebied van de gezondheidszorg. Hoe iemand ook staat ten opzichte van ethiek, een hedendaagse beroepsbeoefenaar kan er niet meer omheen wanneer hij zijn werk uitvoert.

De centrale vraag voor de medische ethiek is telkens: wat is ethisch verantwoord medisch handelen? Zoals in hoofdstuk 1 is besproken, kan deze vraag worden opgevat als descriptief of normatief. Als vraag van de descriptieve ethiek kan ze worden beantwoord door nauwkeurig studie te maken van de morele opvattingen van artsen of van de normen en waarden zoals die in de dagelijkse zorgpraktijk worden gehanteerd. Een dergelijke praktijkbeschrijving is noodzakelijk om te weten waarover we het hebben: wat wordt feitelijk verstaan onder goed handelen in de geneeskunde? De gestelde vraag kan ook worden opgevat als een vraag van de normatieve ethiek. Dan gaat het om de beoordeling van de gehanteerde normen en waarden en van de naar voren gebrachte opvattingen.

Kenmerkend voor de hedendaagse medische ethiek is de nadruk op de autonomie van de patiënt. Medisch handelen is vanuit ethisch perspectief pas goed wanneer het berust op respect voor die autonomie. In dit hoofdstuk wordt de aandacht gericht op deze betrekkelijk nieuwe traditie in de medische ethiek die uitgaat van de autonomie van het individu als fundamentele waarde.

Op het eerste gezicht lijkt de vraag naar het doel van gezondheidszorg overbodig. Het antwoord lijkt duidelijk: gezondheid bevorderen dan wel behouden. Hooguit is een nadere bepaling nodig van wat precies bedoeld wordt met ‘gezondheid’. De laatste jaren is er evenwel een toenemende discussie over doelen van gezondheidszorg. Dit hangt samen met drie ontwikkelingen:

In de gezondheidszorg is er steeds minder evenwicht tussen de behoefte aan zorg en de beschikbare middelen. Dat betekent dat telkens keuzen gemaakt moeten worden: tussen welke zorg wel verleend wordt en welke niet, tussen wat eerst gedaan moet worden en wat tot later kan worden uitgesteld, tussen patiënten die wel in aanmerking komen voor behandeling en patiënten voor wie dat helaas niet of nog niet geldt. Die keuzen zijn vaak noodgedwongen omdat er beperkingen zijn in onze mogelijkheden. Door tekort aan donororganen kan bijvoorbeeld niet elke patiënt met een transplantatie worden geholpen. Ook is de beschikbare tijd beperkt, zodat niet alle patiënten voldoende aandacht krijgen en er soms lange wachttijden zijn. De laatste jaren doen zich echter steeds vaker keuzeproblemen voor omdat de financiële middelen beperkt zijn. In dit hoofdstuk worden de ethische problemen besproken die samenhangen met de noodzaak tot het maken van keuzen als gevolg van schaarste.

Medisch handelen is handelen tussen twee of meer mensen. Een arts of verpleegkundige geeft met dat handelen antwoord op een verzoek om hulp. De hulpvraag wordt meestal gesteld tijdens de ontmoeting tussen hulpverlener en hulpvrager, dat wil zeggen in een proces van communicatie.

De toegenomen levensverwachting heeft geleid tot een sterke groei van het aantal mensen met een chronische aandoening. Vooral de leeftijdsgroep van mensen boven 55 jaar loopt een verhoogde kans op het krijgen van zo’n aandoening. De zorg voor mensen met een chronische ziekte is anders van aard dan de zorg voor mensen die met een kortdurende acute aandoening worden geconfronteerd. Chronische ziekten zijn vaak pijnlijk en in de regel niet te genezen. Ze hebben een langdurige en meestal permanente invloed op het leven van betrokkenen. Het is om die reden dat de zorg voor chronisch zieken om een andere benadering c.q. een andere ethiek vraagt dan de acute zorg. In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de problematiek van chronisch zieken. Hoe komt het dat deze ziekten momenteel zo sterk zijn toegenomen? Wat betekent het om chronisch ziek te zijn? Waarin verschilt chronische zorg van acute zorg? Wat voor ethiek hebben we nodig in de zorg voor chronisch zieken?

De snelle ontwikkeling en toepassing van technologie in de gezondheidszorg hebben mede geleid tot een nieuwe oriëntatie in de medische ethiek, eerder beschreven in hoofdstuk 2. Medische technologie geeft voortdurend aanleiding tot ethische vraagstukken, vooral in relatie tot doelen van zorg en keuzen in de zorg (zie hoofdstuk 5 en 6). Deze wisselwerking tussen ethiek en technologie roept de vraag op of en hoe technologische ontwikkelingen moreel beoordeeld worden. Loopt ethiek niet altijd achter technologische vorderingen aan? In dit hoofdstuk staat de evaluatie van medische technologie centraal. Daarbij wordt in het bijzonder gekeken naar voortplantingsgeneeskunde, abortus provocatus en transplantatiegeneeskunde.

Het gebruik en de ontwikkeling van wetenschappelijke kennis en inzicht vormen een vanzelfsprekend onderdeel van de geneeskunde. Alleen in de alternatieve geneeskunde wordt dat gebruik soms betwist of genegeerd. In de reguliere opleiding tot arts is de afgelopen decennia echter steeds meer nadruk gelegd op wetenschappelijke vorming en attitude. In dit hoofdstuk wordt aandacht besteed aan de ethische aspecten van wetenschappelijk onderzoek en aan de wijze waarop ethische toetsing van mensgebonden onderzoek in Nederland plaatsvindt. Iedere arts kan in haar of zijn werkkring te maken krijgen met wetenschappelijke experimenten en zal dan een uitspraak moeten kunnen doen over de morele aanvaardbaarheid van dat onderzoek. Dan gaat het vaak om concrete problemen en risico’s van bepaalde handelingen of geneesmiddelen. Om in zo’n concreet geval een dergelijke uitspraak te kunnen doen, is inzicht in en reflectie op de grenzen en mogelijkheden van wetenschappelijke kennis noodzakelijk. Daarmee zal worden begonnen, waarna de op de praktijk gerichte richtlijnen volgen.

De beoefening van diagnostiek behoort tot de meest aantrekkelijke onderdelen van de geneeskunde, of geneeskunst zoals men soms de medische praktijk noemt. Die term geneeskunst herinnert nog aan de waardering die de arts kreeg voor zijn fijnzinnige observatie en nauwkeurige vaststelling van de feiten. Diagnostiek vormt de kennisgrond voor de therapiestelling en legitimeert in hoge mate de medische handelingen en ingrepen. Toch is het diagnostische proces niet onproblematisch en evenmin zonder ethische implicaties. Over die ethische kanten handelt dit hoofdstuk, aanvankelijk in verband met de gewone diagnostiek, later ook in verband met diagnostische technologieën die bijzondere vormen van diagnostiek mogelijk maken, zoals vroegdiagnostiek, prenatale diagnostiek, preimplantatiediagnostiek en erfelijkheidsonderzoek.

In de gezondheidszorg is ‘behandeling’ (of ‘therapie’) een centrale notie. Wanneer mensen klachten hebben over hun gezondheid, gaan ze voor een behandeling naar de huisarts. De behandeling kan bestaan uit geruststelling of een advies, het voorschrijven van geneesmiddelen of een chirurgische ingreep. In het ideale geval is de behandeling het sluitstuk van een systematische aanpak. Als een patiënt een dokter raadpleegt, probeert deze laatste vier vragen te beantwoorden: 1 Wat is er aan de hand? (diagnose) 2 Waarom is dit gebeurd? (etiologie en pathogenese) 3 Wat gaat er gebeuren? (prognose) en 4 Wat moet er worden gedaan? (behandeling). De praktijk is echter ingewikkelder. Soms is het nodig een behandeling te geven voordat de voorafgaande vragen zijn beantwoord (bijvoorbeeld bij acute pijn op de borst of hemorragische shock). Soms blijft ondanks alle technologische mogelijkheden het antwoord lastig te geven, terwijl de patiënt een behandeling verlangt (bijvoorbeeld bij rugklachten of moeheid).

Ethische problemen bij preventie hebben te maken met een spanningsveld tussen het autonome individu, concrete andere individuen en de gemeenschap. Dit spanningsveld is zichtbaar in de verschillende morele argumenten waarmee preventieve activiteiten gerechtvaardigd worden: het tot stand brengen van gezondheidswinst voor het individu, het voorkomen van schade aan derden en het bevorderen van het algemeen belang, bijvoorbeeld volksgezondheid of kostenbesparing. Met name de ethische aspecten van drie vormen van preventie worden in dit hoofdstuk bekeken: bescherming tegen infectieziekten, vroege opsporing van ziekte en risico’s door middel van screening, en bevordering van een gezonde leefstijl. Vooral in het hedendaagse gezondheidsbeleid ligt de nadruk op gezondheidsvoorlichting en -opvoeding en op het belang van eigen verantwoordelijkheid voor de gezondheid. Ten slotte komt de actuele discussie over drugsverslaving aan de orde.