Diskusjon
Data fra Pasientregisteret viste at 1,1 % av gutter og 0,3 % av jenter ved åtte års alder hadde fått en autismediagnose. Vi fant økt bruk av diagnosen i alle aldersgrupper som inngikk i vår studie. Det er derfor sannsynlig at adskillig flere barn vil få en autismediagnose før de fyller 18 år.
Funnene fra journalgjennomgangene tyder på at autismediagnosen brukes i samsvar med forskningsdiagnosekriteriene i Norge. Når lege eller psykolog hadde stilt diagnosen, var det i 95 % av tilfellene dokumentert i journalen at barna tilfredsstilte diagnosekriteriene for autisme (11). Funnene står i kontrast til en tilsvarende studie av hyperkinetisk forstyrrelse, hvor vi fant at bare 49 % av diagnosene var sikkert dokumentert i journalene (15). Vi tror den gode dokumentasjonen av autismediagnosene skyldes utstrakt bruk av standardiserte diagnostiske instrumenter, slik det er anbefalt (10).
De fleste utredningene av autisme inneholdt evnetesting og direkte observasjon av barnet (10). Imidlertid hadde bare et mindretall av barna fått kartlagt språk og adaptive ferdigheter. Det er viktig å kartlegge disse funksjonene hos alle, da autismediagnosen i seg selv indikerer svikt i kommunikasjon og sosial fungering, men ikke sier noe om funksjonsnivå på andre områder. I DSM-5 og ICD-11 skal beskrivelse av talespråk, evnenivå og adaptive ferdigheter inngå i diagnosen (6, 7).
Vår studie har flere begrensninger. En journalgjennomgang er ikke en selvstendig diagnosevalidering, fordi vi ikke selv har undersøkt barna. Funnene fra journalgjennomgangen samsvarer imidlertid med valideringen av autismediagnoser som vi gjorde i Autismestudien, der diagnosen ble bekreftet hos 95 %. Journalgjennomgangene omfattet for få deltagere i hvert fylke til at vi kan analysere mulige årsaker til variasjonen, som tilgangen på personell og ressurser, og sosioøkonomiske faktorer som inntekt, utdanningsnivå og andelen innbyggere med innvandrerbakgrunn. En annen begrensning var at mange av journalene kun ble gjennomgått av én psykolog. Ideelt skulle alle journaler vært gjennomgått av to fagpersoner.
De aller fleste autismediagnosene var godt dokumentert, noe som indikerer at autismediagnosen brukes i samsvar med diagnosekriteriene også i fylkene som har høye andeler med diagnosen. Dermed kan det se ut til at en del barn med autisme ikke fanges opp av helsevesenet i de fylkene som har lave andeler.
Det er velkjent at autisme forekommer hyppigere hos gutter enn hos jenter. Gutt-jente-ratio er vanligvis omkring 4 (16) i klinisk praksis, mens ved screening, der alle barn i en befolkningsgruppe er undersøkt for autisme, er ratioen omkring 3 (16). Vi finner at gutt-jente-ratioen er 4,4, og høyere i en del av fylkene. Det kan tyde på at en del jenter med autisme ikke diagnostiseres, eller diagnostiseres senere. Det vil i så fall samsvare med funn fra Barn i Bergen-studien, som viste at jenter med utviklingsproblemer og psykiske vansker hadde lavere sannsynlighet for å være i kontakt med spesialisthelsetjenesten enn gutter med tilsvarende symptomnivå (17).
Når registrerte autismediagnoser ikke var dokumentert, var det oftest som følge av feilkoding eller at diagnosen var satt tentativt mens utredningen pågikk. Institusjoner i spesialisthelsetjenesten må unngå å bruke F84-koder tentativt før en lege eller psykolog har konkludert med autisme.
Våre funn utelukker ikke at overdiagnostisering av autisme kan forekomme i Norge. Bruken av diagnosen er økende i alle aldersgrupper. Diagnoser er ofte påkrevet for å utløse hjelpetiltak i skolen, noe som kan bidra til å senke terskelen for å gi en diagnose. Når tall fra Stockholm viser at så mye som 2,5 % av tenåringer har autismediagnoser (2), er det betimelig å spørre om man overdiagnostiserer. Det blir viktig å følge med på utviklingen i diagnosebruk i Norge også og være på vakt mot både over- og underdiagnostikk av autisme.