Abstract
Zusammenfassung. Die Studie untersucht die Lebensqualität ambulanter kinderkardiologischer Patienten aus ihrer eigenen Sicht und aus Elternsicht sowie die Lebensqualität ihrer Eltern. Der Zusammenhang zwischen Krankheitsschwere und Lebensqualität wird analysiert. Im Rahmen eines computergestützten Screening-Verfahrens wurden 75 Patientenfamilien aus einer kinderkardiologischen Klinikambulanz mit den Lebensqualitätsfragebögen LQ-KID, LQ-KID-E und ULQIE befragt. Die Ausprägung der Herzerkrankung wurde durch die behandelnden Ärzte eingeschätzt. Selbst- und Elterneinschätzung der Lebensqualität der Patienten korrelieren nur mäßig. Signifikante Effekte der Krankheitsschwere auf die Lebensqualität fanden sich hinsichtlich der familiären Beziehungen aus Sicht der Kinder und der emotionalen Belastung der Eltern.
Abstract. The study examined self-evaluated and parent-evaluated quality of life (QoL) in an outpatient pediatric population as well as parental QoL. The effect of disease severity on health-related QoL was investigated. 75 families participated in an computer-assisted evaluation of their QoL using several psychometric instruments during their medical appointments. Disease severity was evaluated by the pediatrician. Moderate correlations between self-evaluated and parent-evaluated QoL indicated divergent viewpoints regarding the situation of the child. Disease severity had a significant effect on the children's self-reported quality of family relations and on emotional distress of the parents.
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