Deletion 22q11.2
Handicap-bedingte Probleme und Copingstrategien von Hauptbezugspersonen
Abstract
Fragestellung: Wie schätzen Hauptbezugspersonen von 2- bis 16-jährigen Patienten mit Deletion 22q11.2 Handicap-bedingte Probleme ein und welche Coping-Strategien nutzen sie? Methodik: Die Hauptbezugspersonen aller 2–16jährigen Patienten, die der deutschen Selbsthilfegruppe bekannt waren, wurden anonymisiert per Post befragt, u. a. mittels Handicap-Related Problems for Parents Inventory und dem Fragebogen «Soziale Orientierungen von Eltern behinderter Kinder (SOEBEK)». Ergebnisse: 96 von 153 befragten Hauptbezugspersonen sandten ausgefüllte Fragebögen zurück. 53 Patienten waren männlichen, 43 weiblichen Geschlechts, das Patientenalter lag zwischen 2;1 und 16;11 Jahren (Mittelwert: 7;0 Jahre). Als wichtigster Handicap-bedingter Problembereich wurde «Verhalten und Gehorsam» genannt, signifikant korrelierten Patientenalter und Probleme in der Beziehung des Kindes zur Hauptbezugsperson (ρ = 0.228; p = .029) bzw. zu den übrigen Familienmitgliedern (ρ = 0.293; p = .004). Verglichen mit anderen Eltern körperlich oder mehrfach behinderter Kindern wurde eine etwas niedrigere Stressbelastung ermittelt. Je stärker die Coping-Strategien «Selbstbeachtung» bzw. «Intensivierung der Partnerschaft» genutzt wurden, umso niedriger war die Stressbelastung der Hauptbezugsperson (p = .012 bzw. .025), während «Fokussierung auf das behinderte Kind» positiv mit der Stressbelastung korrelierte (p = .000). Schlussfolgerungen: Da Handicap-bedingte familiäre Beziehungsprobleme mit dem Alter der Patienten zunehmen, kann bei den betroffenen Familien von einem wachsenden Beratungs- und Behandlungsbedarf ausgegangen werden.
Objective: To investigate handicap-related problems of children and adolescents with 22q11.2 deletion syndrome and their primary caregivers’ coping strategies. Method: Primary caregivers of 153 subjects aged 2–16 years were anonymously asked to fill out questionnaires, e.g., the Handicap Related Problems for Parents Inventory. Results: Primary caregivers of 96 subjects (53 males, 43 females; mean age: 7;0 [2;1–16;11] years) sent back questionnaires. Patient’s behaviour and discipline were the most important handicap-related problems. Significant correlations could be found between the patient’s age and his/her relationship with the primary caregiver (ρ = 0.228; p = .029) and other family members (ρ = 0.293; p = .004). Compared to other parents of physically handicapped children or those with multiple handicaps, these parents did not experience increased stress. The more the coping strategies «self-fulfilment» and «intensification of partnership» were used, the lower parental stress was (p = .012, p = .025, respectively). «Focusing on the handicapped child» was positively correlated with high parental stress (p = .000). Conclusions: With regard to parental stress and coping strategies, primary caregivers of children and adolescents with 22q11.2 deletion do not significantly differ from other parents of physically handicapped children. As handicap-related family problems increase with the patient’s age, a growing need for counseling, especially for aspects of parenting and discipline, and for treatment can be presumed.
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