Living with Sensor-Augmented Pump Therapy in Type 1 Diabetes: Adolescents' and Parents' Search for Harmony

Abstract

Objective

Adolescents have difficulty successfully sustaining use of continuous glucose monitoring even when it is introduced to experienced pump users. However, little is known about how adolescents and parents perceive and manage sensor-augmented pump therapy (SAPT) in daily life. The purpose of this study was to explore adolescents' and parents' daily experience of living with SAPT.

Methods

We used an interpretive phenomenological study design. We conducted in-depth, digitally recorded interviews with 7 adolescents and 9 parents recruited through 1 Canadian pediatric diabetes program. Adolescents who participated were 13 to 17 years of age with type 1 diabetes mellitus and had experience (current or past) living with SAPT. Transcripts of the interviews were subjected to a thematic analysis guided by the procedure outlined by Colaizzi.

Results

The overarching theme, seeking harmony, reflected adolescents' and parents' daily struggles with balancing multiple tensions that arose from managing SAPT and harmonizing seemingly opposing choices that were brought to the fore, while also struggling to live with both wellness and chronic illness. Four themes constituted the struggle to find harmony living with diabetes managed with SAPT: struggling with hopes and expectations for SAPT, being ready for SAPT, living the burdens of continuous glucose monitoring and creating partnerships.

Conclusions

Healthcare providers can facilitate adolescent and parental decision-making about the optimal timing for SAPT introduction. Success with SAPT requires exploration of adolescent and parental expectations for SAPT as well as the degree to which parents have previously fostered their adolescent's involvement in and responsibility for diabetes management.

Résumé

Objectif

Les adolescents éprouvent de la difficulté à utiliser efficacement un système de surveillance de la glycémie en continu même lorsqu’il est proposé à des utilisateurs expérimentés de pompe. Cependant, on en connaît peu sur la manière dont les adolescents et les parents perçoivent et prennent en charge le traitement par pompe reliée à un capteur (SAPT : sensor-augmented pump therapy) dans la vie quotidienne. Le but de cette étude était d’examiner le vécu quotidien des adolescents et des parents sur le plan du SAPT.

Méthodes

Notre plan d’étude consistait en une analyse interprétative phénoménologique. Nous avons mené des entrevues en profondeur enregistrées sous forme numérique auprès de 7 adolescents et 9 parents recrutés dans 1 programme canadien sur le diabète pédiatrique. Les adolescents participants qui avaient de 13 à 17 ans et souffraient de diabète sucré de type 1 expérimentaient ou avaient expérimenté un SAPT. Les transcriptions des entrevues ont été soumises à une analyse thématique selon la procédure de Colaizzi.

Résultats

Le thème principal, soit l’atteinte de l’harmonie, reflétait les luttes quotidiennes des adolescents et des parents pour trouver l’équilibre entre les multiples tensions qui résultaient de la prise en charge du SAPT et l’harmonisation des choix apparemment opposés qui avaient été mis en évidence, tout en vivant difficilement l’alternance entre les périodes de bien-être et de maladie chronique. Les quatre (4) thèmes étaient fondés sur la lutte pour trouver l’harmonie lors d’un diabète pris en charge par le SAPT : la lutte remplie d’espoirs et d’attentes concernant le SAPT, la capacité à suivre le SAPT, le vécu du fardeau de la surveillance de la glycémie en continu et la création de partenariats.

Conclusions

Les prestataires de soins peuvent faciliter la prise de décision des adolescents et des parents concernant le moment optimal pour entreprendre le SAPT. La réussite du SAPT exige l’exploration des attentes de l’adolescent et des parents à propos du SAPT, et du degré auquel les parents ont su encourager leur adolescent à s’engager et à se responsabiliser quant à la prise en charge de leur diabète.