Article originalÉtude de la qualité de vie et des processus d’ajustement des parents d’un enfant ayant un trouble autistique ou un syndrome d’Asperger : effet de plusieurs variables socio-biographiques parentales et caractéristiques liées à l’enfantStudy about quality of life and adaptation of parents of a child with autism or Asperger syndrome: Effect of social and biographical variables and child's characteristics☆
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Introduction : problématique, objectif et hypothèse générale de recherche
L’autisme et le syndrome d’Asperger sont considérés, par les classifications internationales (DSM-IV-TR et CIM 10)1
Participants et procédure
Au total, 160 parents (41 couples) dont 113 mères (71 %) et 47 pères (29 %) ont participé à notre étude, grâce à 15 services cliniques et quatre associations de parents qui ont collaboré au recrutement des participants. Les individus invités à participer à cette recherche, sur la base du volontariat, étaient des parents d’un enfant (enfant, adolescent ou adulte) ayant reçu un diagnostic d’autisme, d’autisme atypique ou de syndrome d’Asperger, selon les critères diagnostiques du DSM-IV-TR (ou de
Caractéristiques parentales
L’âge moyen des parents est d’environ 46 ans (Med = 45 ; Min = 29 et Max = 70 ; Ety = 8,85), la majorité vivait en couple (n = 138 [86 %]) et 101 (64 %) habitaient en région Île-de-France. Un quart n’avait pas d’autres enfants (n = 46 [29 %]) et près de la moitié des parents pensent que l’autisme de leur enfant a entraîné des changements dans l’organisation du couple (n = 63 [43 %]). Cependant, plusieurs estiment que les tâches familiales sont maintenant équitablement réparties (n = 87 [61 %]).
Lorsque nous
Une qualité de vie lésée et un besoin indéniable de répit
Tout d’abord, nos résultats indiquent que les soins de l’enfant modifient la dynamique du couple et impliquent une réorganisation des tâches familiales dans la moitié des cas. Par ailleurs, la charge quotidienne de soins liée au handicap se répercute davantage sur la qualité de vie de ceux qui ont dû supporter ces aménagements familiaux. Ces mêmes parents sont également moins satisfaits du soutien de leur entourage. Cela nous amène donc à nous questionner tant sur l’efficacité de cet appui que
Conclusion
Les résultats de cette étude sont à la fois utiles aux plans fondamental et appliqué, car nous avons pu décrire et mieux comprendre l’effet de certaines variables socio-biographiques sur le processus d’ajustement et la qualité de vie des parents. Le but de cette recherche était également de pouvoir préconiser des actions et des mesures à prendre afin de soutenir les parents. À notre avis, nos données montrent l’intérêt de développer un accompagnement parental psycho-éducatif centré sur la
Déclaration d’intérêts
Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts en relation avec cet article.
Remerciements
Aux cliniciens, directeurs d’établissement et présidents d’association qui ont collaboré à cette étude et bien entendu à tous les parents qui y ont chaleureusement participé. À mon père, Jean-Louis Cappe qui était médecin psychiatre, pour ses relectures attentives, ses précieux conseils d’écriture et son soutien durant mes trois années de doctorat (cadre dans lequel cette recherche a été réalisée).
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Évaluation objective de la dimension handicapante de l’autisme de l’enfant et de l’adolescent
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Qualité de vie des parents d’enfants autistes bénéficiant d’un accompagnement scolaire et à domicile spécialisé
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Parents d’enfants avec autisme
Qualité de vie et processus d’adaptation des familles d’un enfant ayant un trouble autistique ou un syndrome d’Asperger
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2020, Psychologie FrancaiseCitation Excerpt :High scores among the “problem-focused coping” (e.g.: “Just took things one step at time”, “Stood my ground and fought for what I wanted”) and “emotion-focused coping” (e.g.: “Blame myself”, “Hoped a miracle would happen”) scales suggest a more frequent use of these strategies, and a high “Seeking social support” (e.g.: “Talked to someone to find out about this situation”, “Got professional help and did what they recommended”) score suggests that the parent is seeking more help from their family or social network to cope with the situation. A quality of life scale, specifically designed for parents of children with ASD, was used to assess the impact and consequences of ASD on various domains of daily life (Cappe, 2009; Cappe et al., 2012). Parents offer their extent of agreement for 102 situations on a Likert scale.
Parent support programs for parents of children with autism spectrum disorders: What the research tells us
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2019, Annales Medico-PsychologiquesEvaluation of a French parent-training program in young children with autism spectrum disorder
2018, Psychologie FrancaiseCitation Excerpt :Therefore, it is necessary to provide those families with support to help them face the specific challenges associated with this diagnosis (Karst & Hecke, 2012). Factors contributing to parents’ well-being and family's quality of life form a complex system that include links between child-parent-services characteristics, as well as surrounding sociocultural contexts (Cappe et al., 2012; Gardiner & Iarocci, 2012). Researchers have found parenting well-being to be significantly impacted by the severity of the child maladaptive behavior (Benson, 2010; Ingersoll & Hambrick, 2011; Sikora et al., 2013; Weiss, Cappadocia, MacMullin, Viecili, & Lunsky, 2012), and linked to the type of coping strategies used by parents as well as the extent of social support they receive (Benson, 2010; Cappe et al., 2012).
Self-perception and friendship relationships of teenagers with high-functioning autism in mainstream high schools: A France – Quebec study
2018, Neuropsychiatrie de l'Enfance et de l'Adolescence
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Toute référence à cet article doit porter mention : Cappe E, Wolff M, Bobet R, Adrien JL. Étude de la qualité de vie des processus d’ajustement des parents d’un enfant ayant un trouble autistique ou un syndrome d’Asperger : effet de plusieurs variables socio-biographiques parentales et caractéristiques liées à l’enfant. Evol psychiatr 2012;77(2).