Trouble du spectre de l’autisme et évaluation du stress perçu des parents et des professionnels : étude des propriétés psychométriques d’une adaptation francophone de l’Appraisal of Life Event Scale (ALES-vf)

Résumé

En lien avec les difficultés développementales et comportementales de l’enfant ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), les parents et les professionnels éprouvent souvent beaucoup de stress. L’objectif de cette recherche est de présenter la validation d’une traduction française de l’Appraisal of Life Events Scale (ALES) de Ferguson, Matthew et Cox, adaptée aux vécus des parents et des professionnels confrontés au TSA. L’ALES a originellement été développée pour opérationnaliser les trois dimensions du stress perçu (menace, perte et défi) décrites par Lazarus et Folkman. Une analyse factorielle exploratoire, réalisée sur les données de 170 parents, a mis en avant deux modèles exploratoires, respectivement à quatre et trois facteurs, légèrement différents du modèle original à trois facteurs de Ferguson et ses collaborateurs. Des analyses confirmatoires ont ensuite été appliquées aux données de 173 autres parents, afin de tester les deux modèles exploratoires et le modèle original. Ce dernier a également été testé auprès de 305 professionnels (éducateurs, accompagnants, psychologues et enseignants), puis sur l’ensemble de l’échantillon (parents et professionnels). Les résultats indiquent une meilleure adéquation du modèle original à trois facteurs. Les coefficients alpha de Cronbach et les corrélations inter-items montrent que la cohérence interne de ces trois facteurs est satisfaisante. Des analyses de la variance et des régressions linéaires ont permis de vérifier les variations de perception du stress en fonction de la nationalité des parents, du degré d’autonomie et de communication de l’enfant et de l’expérience des professionnels.

Abstract

Introduction

Autism and related disorders are grouped into the category of « Autism Spectrum Disorder » (ASD) in the DSM-5. This appellation reflects the idea of a dimensional representation of autism that combines symptoms and characteristics that vary in severity and intensity. Despite common characteristics, there are varying degrees in intensity and in the onset of symptoms, ranging from a disability that can be very heavy with a total lack of communication and major disorders associated with the existence of a relative autonomy associated, sometimes, with extraordinary intellectual abilities. Parents are faced with several difficult situations, such as sleep disturbances, agitation, shouting, hetero violence, self-harm, learning difficulties, stereotyping, lack of social and emotional reciprocity, inappropriate behavior, etc. They can feel helpless and may experience stress related to these developmental and behavioral difficulties. The heterogeneity of symptoms, the presence of behavioral problems, the lack of reciprocity and autonomy also represent a challenge for practitioners in institutions and teachers at school. The objective of this research is to present the validation of a French translation of the Appraisal of Life Events Scale (ALES-vf) from Ferguson, Matthex and Cox, specifically adapted to the context of ASD. ALES was originally developed to operationalize the three dimensions of perceived stress (threat, loss and challenge) described by Lazarus and Folkman.

Methodology

ALES-vf was initially translated into French and adapted to the situation of parents of children with ASD. It was subsequently administered to 343 parents, 150 paramedical professionals involved with people with ASD, and 155 teachers from an ordinary school environment and from specialized schools, welcoming in their classroom at least one child with ASD.

Results

An exploratory factor analysis performed on data from 170 parents highlighted two exploratory models with four and three factors, slightly different from the original three-factor model of Ferguson and his collaborators. Confirmatory analyzes were conducted on data from 173 other parents to test two exploratory models and the original model of Ferguson. It has also been tested on data from 305 professionals (paramedical professionals and teachers) and on the whole sample (parents and professionals). The results suggest a better match of the original three-factor model. In addition, Cronbach's alpha coefficients and inter-item correlations showed a good internal consistency for these three factors. Finally, variance analysis and regressions were performed to test the effect of the nationality of the parents, the child's level of autonomy, the child's level of communication, and on the perceived stress by experienced professionals.

Conclusion

ALES-vf, after our adaptation has good psychometric properties for use not only with parents but also with professionals (teachers, educators, psychologists) working with children with ASD. Our analyses showed that the nationality of the parents does not significantly influence the subscales « threat » and « challenge » of ALES-vf, which makes it usable in other Francophone countries. Specificities in the subscales were identified based on group membership (parents and professionals). For example parents get higher average scores on subscales « loss » and « threat » and a lower average score on the subscale « challenge », compared to professionals. Finally, regarding the specifics found among professionals, the results show that the years of experience have an effect on perceived stress. Specifically, teachers and educators who have more experience perceive their work with children with ASD as a challenge. This is consistent with the results of studies showing that teachers who have had experience with children with ASD had less difficulty in their interventions.

Introduction

L’autisme et les troubles qui lui sont apparentés sont regroupés dans la catégorie du « Trouble du Spectre de l’Autisme » (TSA) dans le DSM-5 [1]. Cette appellation traduit l’idée d’une représentation dimensionnelle de l’autisme, combinant des symptômes et des caractéristiques variables en sévérité et en intensité. Le TSA se caractérise par des troubles de la communication sociale et par des comportements restreints et répétitifs. Les symptômes doivent être présents dès la petite enfance. D’autres signes, n’appartenant pas directement aux critères diagnostiques, sont fréquemment relevés lors de l’examen clinique de l’enfant : retard mental, problèmes de sommeil, d’alimentation, d’acquisition de la propreté, moteurs et émotionnels [2]. Le TSA concerne 1 % de la population mondiale [1], [3]. En France, il toucherait près de 600 000 personnes [4]. Les parents sont confrontés à plusieurs situations stressantes : difficultés au niveau du sommeil, particularités alimentaires, agitation, cris, hétéro-violence, automutilation, difficultés d’apprentissage, stéréotypie, manque de réciprocité sociale et émotionnelle, comportements inadaptés de leurs enfants, etc. [5], [6]. Plusieurs études montrent que les parents d’enfants ayant un TSA sont généralement plus stressés que les parents d’enfants au développement typique et que les parents d’enfants présentant d’autres problèmes développementaux [7]. L’hétérogénéité des symptômes, la présence de troubles du comportement, le manque de réciprocité et d’autonomie représentent aussi un défi pour les intervenants en institution médico-sociale [8], [9] et les enseignants [10], [11]. Les interventions reposant sur le partenariat parents-professionnels sont de plus en plus encouragées, mais celles-ci ne peuvent fonctionner que si les relations entre les deux parties sont apaisées et non stressées [12]. Peu d’outils d’évaluation du stress perçu sont disponibles en français et encore moins sont spécifiques au contexte de l’autisme. The Appraisal of Life Events Scale (ALES) de Ferguson et al. [13] est une échelle de stress perçu, construite dans le but d’opérationnaliser la notion d’« évaluation primaire » et les dimensions du stress perçu (menace, perte et défi) telles que décrites précisément par Lazarus et Folkman [14]. Elle peut être utilisée pour évaluer le stress induit par différents événements de vie. En effet, en fonction des événements stressants dont l’évaluateur souhaite étudier la perception par les répondants, il peut les désigner dans la consigne en administrant l’échelle. Elle se compose de 16 adjectifs sélectionnés en référence aux trois dimensions du stress. Une traduction française de cette échelle dans sa forme originale a été proposée par Quintard en 2002 [15], mais cette version n’a jamais été validée auprès d’une population francophone. L’objectif de cette recherche est donc de présenter la validation d’une traduction française de l’ALES, spécifiquement adaptée aux parents d’enfants ayant un TSA et aux professionnels intervenant dans le domaine de l’autisme.