De Nederlandse Kankerregistratie; een schat aan informatie

De afgelopen jaren geniet evaluatie van kwaliteit van oncologische zorg steeds grotere belangstelling. Zowel zorgprofessionals, als patiëntenverenigingen, overheid, KWF Kankerbestrijding, zorgverzekeraars en andere partijen zijn betrokken bij het proces dat meer inzicht moet geven in de variatie die binnen de kwaliteit van zorg bestaat, teneinde een verbetering in zorg te bewerkstelligen, die uiteindelijk moet leiden tot verbeterde overleving en kwaliteit van leven van de patiënt.

Variatie in de kwaliteit van de oncologische zorg is ook te onderzoeken met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).

In dit artikel worden voorbeelden beschreven van de manier waarop de data uit de NKR gebruikt zijn ter evaluatie van bepaalde aspecten van de kwaliteit van zorg rond patiënten met urologische tumoren. Tevens bespreken we enkele uro-oncologische registraties in de NKR die momenteel lopen of binnenkort zullen starten.

Sinds 1989 bestaat in Nederland een landelijk dekkende kankerregistratie, de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) beheert deze databank. De NKR is de enige oncologische ziekteregistratie in Nederland met gegevens van alle kankerpatiënten. Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport financiert de basisregistratie van medische en administratieve gegevens met betrekking tot de ziekte en behandeling van patiënten in de NKR. Aanvullende (projectspecifieke) registraties zijn mogelijk, indien deze bekostigd worden door de opdrachtgever. Gegevens uit de NKR worden voor diverse doeleinden gebruikt. Allereerst worden de aard en omvang van kanker inzichtelijk gemaakt door jaarlijks incidentie-, sterfte-, prevalentie- en overlevingscijfers te publiceren (www.​cijfersoverkanke​r.​nl). Deze cijfers worden voor internationale incidentie- en overlevingsregistraties gebruikt om bijvoorbeeld vergelijkingen tussen verschillende landen te kunnen maken. Daarnaast worden data uit de NKR gebruikt ter ondersteuning van epidemiologisch en/of klinisch onderzoek, richtlijnontwikkeling en evaluatie van verschillende bevolkingsonderzoeken. Alle gegevens die zijn vastgelegd in de NKR, worden verzameld door speciaal hiervoor opgeleide datamanagers. Na signalering van nieuwe gevallen van kanker door diverse datasystemen – het Pathologisch Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief (PALGA), de Landelijke Medische Registratie (LMR)/Dutch Hospital Data (DHD) en de Diagnose Behandel Combinatie (DBC)/‘DBC’s op weg naar transparantie’ (DOT) – wordt door deze datamanagers, op basis van het medisch dossier in het desbetreffende ziekenhuis, een complete registratie uitgevoerd van belangrijke patiënt- en tumorkarakteristieken, stadiëring en primaire behandeling.

De huidige gegevensset van de urologische tumoren in de NKR bevat op dit moment algemene informatie over locatie van de tumor, histologisch type, ziektestadium (TNM-stadiëring), primaire behandeling en een aantal tumorspecifieke items. Voor prostaatkanker wordt bijvoorbeeld naast TNM-stadiëring, de PSA-waarde ten tijde van de diagnose en de Gleasonscore van het biopt en de prostatectomie vastgelegd, als parameters die van belang zijn voor het indelen van patiënten in prognostische risicogroepen.

IKNL onderhoudt intensief contact met medisch specialisten en onderzoekers en krijgt regelmatig input over de inhoud van de gegevensset.

De afgelopen periode heeft IKNL een serie inhoudelijke en technische verbeteringen in gang gezet waardoor een vernieuwde kankerregistratie ontstaat. Dit betekent dat het registratiesysteem, waarin de gegevens worden vastgelegd, een toekomstbestendige patiënt-volgregistratie is, waarin het mogelijk is om van diagnose tot overlijden alle klinisch relevante aspecten van een patiënt/tumor vast te leggen.

Het uitgangspunt is dat voor alle vormen van kanker de eerder genoemde algemene set van gegevens op uniforme wijze wordt vastgelegd, en dat deze algemene set wordt aangevuld met een tumorspecifieke set van gegevens. Op dit moment wordt de inhoud van deze sets met de betrokken medische disciplines doorgelicht en aangepast en/of aangevuld (binnen de gegeven financiële mogelijkheden).

Een goede, betrouwbare, uniforme en valide registratie is noodzakelijk om vraagstukken in het kader van evaluatie van kwaliteit van zorg te kunnen beantwoorden. Om de kwaliteit van de gegevens verder te optimaliseren, biedt IKNL de specialist, op termijn, de mogelijkheid om zelf de registratiegegevens in te zien en deze te valideren of een voorstel voor wijziging aan te brengen. Daarnaast zal de specialist digitaal inzage krijgen in oncologische cijfers van het eigen ziekenhuis en de vakgroep die geregistreerd zijn in de NKR, en zal het mogelijk zijn om deze cijfers te vergelijken met verschillende benchmarks, zoals een regionaal gemiddelde of een gemiddelde van soortgelijke ziekenhuizen.

Op basis van de bestaande dataset van de NKR zijn in de afgelopen jaren diverse rapportages/publicaties verschenen, waarin diverse aspecten van de kwaliteit van kankerzorg, waaronder die bij de urogenitale tumoren, zijn geëvalueerd.

Uit een publicatie van Goossens-Laan in 2010 [1] bleek dat ongeveer driekwart van alle patiënten met stadium II- en III-blaaskanker een in opzet curatieve behandeling onderging (cystectomie of radiotherapie). Grote verschillen tussen geografische regio’s in Nederland werden gezien. Dit onderzoek betrof patiënten die waren gediagnosticeerd in de periode 2001–2006, maar vergelijkbare resultaten zijn beschreven in het IKNL-rapport ‘Kankerzorg in Beeld’ uit 2014 [2].

Ook is de afgelopen jaren veelvuldig de relatie nagegaan tussen het aantal cystectomieën per ziekenhuis (ziekenhuisvolume) en postchirurgische mortaliteit en/of complicaties. Uit het eerder genoemde rapport blijkt dat de postoperatieve sterfte in Nederland de laatste jaren is afgenomen, maar dat in ziekenhuizen waarin een gering aantal operaties wordt uitgevoerd de postoperatieve sterfte hoger is. Uit recentere cijfers kan geconcludeerd worden dat er geen duidelijke relatie meer bestaat tussen ziekenhuisvolume en het postoperatieve sterftepercentage, waarschijnlijk deels als gevolg van centralisatie van chirurgische behandeling [3].

Uit het binnenkort te verschijnen IKNL-rapport ‘Kankerzorg in Beeld: Ouderen’, dat tot stand is gekomen in samenwerking met diverse medisch specialisten, blijkt dat ongeveer 25 % van de blaaskankerpatiënten van 80 jaar of ouder zonder comorbiditeit, met een in opzet curabel spierinvasief blaaskanker, een cystectomie ondergaat, versus 65 % van de patiënten van 75–79 jaar, ruim 80 % van de patiënten van 70–74 jaar en ruim 90 % van patiënten jonger dan 70 jaar. Daarnaast bestaat tussen ziekenhuizen grote variatie in de proportie patiënten van 75 jaar en ouder dat een cystectomie ondergaat; dit suggereert dat het beleid tussen de verschillende ziekenhuizen verschilt. Deze variatie weerspiegelt waarschijnlijk de heterogeniteit en de complexiteit van de oudere patiëntenpopulatie. Uit ditzelfde rapport komt naar voren dat patiënten van 80 jaar en ouder met T2-prostaatkanker minder vaak een curatieve behandeling ondergaan (16 %) versus patiënten jonger dan 70 jaar (85 %); bijna een derde van eerstgenoemde groep ondergaat een hormonale behandeling (niet in combinatie met radiotherapie).

In de huidige Nederlandse richtlijn, evenals in de EAU-richtlijn, wordt aanbevolen om patiënten met een spierinvasief blaascarcinoom binnen drie maanden te opereren. In 2015 verscheen een artikel van Bruins et al. [4] op basis van data uit de NKR, waaruit bleek dat het grootste deel van de patiënten volgens deze aanbeveling werd behandeld. Het op een later moment uitvoeren van een cystectomie bleek niet geassocieerd te zijn met een hoger ziektestadium bij cystectomie, optreden van lymfekliermetastasen of slechtere overleving.

Ten slotte, uit een zeer recent gepubliceerde studie van Hermans et al. [5], waarin gekeken is naar de toepassing van neoadjuvante chemotherapie (NAC) bij patiënten met cystectomie in Nederland, kan geconcludeerd worden dat NAC in de loop van de jaren steeds vaker wordt toegepast (conform de aanbeveling in de richtlijn). Ook deze studie beschrijft een aanzienlijke variatie tussen de ziekenhuizen. Met name jonge patiënten, patiënten met uitgebreide ziekte en patiënten die zijn gediagnosticeerd in academische centra ondergaan vaker NAC. Neoadjuvante radiotherapie en adjuvante behandelingen worden niet of nauwelijks toegepast in Nederland.

Naast openbaarmaking van landelijke cijfers in rapportages en wetenschappelijke publicaties, koppelt IKNL cijfers terug over de zorg voor urologische tumoren op regionaal niveau. Hiertoe is het IKNL vorig jaar gestart met regiorapportages over blaas- en nierkanker. In deze rapportages worden cijfers van een vooraf gespecificeerde groep ziekenhuizen op ziekenhuisniveau weergegeven en vergeleken met een regionaal en een landelijk gemiddelde. De rapportage wordt besproken in een regionale multidisciplinaire bijeenkomst met als doel om samen met de medisch specialisten de variatie in en uitkomsten van de zorg onderling te vergelijken, te discussiëren over mogelijke oorzaken van verschillen en zo te leren van elkaar en daarmee de kwaliteit van de zorg te optimaliseren.

Een voorbeeld van een bevinding die in alle regio’s wordt waargenomen en die veel discussie oproept, is de behandeling van patiënten met T1a-niertumoren. Waarbij in sommige ziekenhuizen vrijwel iedere patiënt een nefronsparende behandeling (partiële nefrectomie, radiofrequente ablatie (RFA) of cryotherapie) ondergaat, zoals door de richtlijn wordt aanbevolen, ondergaat in andere ziekenhuizen een relatief hoog percentage van de patiënten een radicale nefrectomie. Figuur 1 toont, ter illustratie, de variatie in behandeling van deze patiënten tussen een aantal willekeurige ziekenhuizen.

De voorbeelden laten zien dat, op basis van de huidige dataset van de NKR, diverse aspecten van de kwaliteit van urologische kankerzorg in kaart gebracht kunnen worden. Echter, er zijn ook beperkingen. In veel studies wordt variatie in zorg gezien (zoals in de genoemde voorbeelden). Een deel van de geobserveerde variatie zal verklaard kunnen worden door diversiteit in patiënt- en/of tumorkenmerken en/of patiëntvoorkeuren. Het is echter waarschijnlijk, zeker wanneer sprake is van redelijk tot grote variatie, dat deze aspecten niet alle variatie verklaren en dat ook andere factoren een rol spelen, wat betekent dat er mogelijk ruimte is voor verbetering.

Om erachter te komen welke factoren ten grondslag liggen aan de geobserveerde variatie en of deze variatie samenhangt met bepaalde ziekte-uitkomsten, is het van belang om uitgebreide informatie vast te leggen over patiëntkarakteristieken, diagnostische procedures en behandelmodaliteiten, evenals de effecten daarvan op het optreden van recidieven, ziekteprogressie en overleving, maar ook complicaties en toxiciteit. Ook het effect op kwaliteit van leven is hierbij van belang.

Voor colorectaalkanker en hematologische maligniteiten worden, in de vorm van ziektespecifieke registers, binnen de NKR sinds enkele jaren meer en gedetailleerdere data vastgelegd waarmee deze vragen beantwoord kunnen worden. Sinds 2015 wordt dit ook gedaan voor prostaatkanker, dankzij een projectsubsidie die is verkregen via KWF Kankerbestrijding voor het zogeheten ProZIB-register: ‘Prostaatkankerzorg In Beeld’.

Najaar 2016 start een vergelijkbare registratie voor blaaskanker (voorlopige werktitel: ‘Blaaskankerzorg In Beeld’), eveneens op basis van een subsidie van KWF Kankerbestrijding.

In dit artikel hebben we u laten zien dat het mogelijk is om met gegevens uit de NKR inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg voor oncologische tumoren. De komende jaren wil IKNL in samenwerking met de NVU en de andere wetenschappelijke verenigingen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met urologische tumoren verder werken aan het in kaart brengen van de (variatie in) kwaliteit van zorg voor patiënten met een urologische tumor. Om de geobserveerde variatie beter te kunnen verklaren en om mogelijke verbeterpunten te formuleren, is vaak een uitbreiding van de standaardregistratie noodzakelijk. Met behulp van aanvullende financiering is inmiddels voor prostaatkanker een uitgebreidere registratie gestart, blaaskanker volgt. Uitgangspunten bij deze registraties zijn een hoge kwaliteit en uniformiteit van gegevens, onafhankelijkheid en een zo laag mogelijke registratielast van betrokken medisch specialisten.