Diagnosetraject bij dementie op jonge leeftijd

Dementie op jonge leeftijd, ontstaan voor het 65ste levensjaar, is over het algemeen moeilijker in een vroeg stadium te herkennen dan dementie op oudere leeftijd. In het kader van het Needs in Young-onset Dementia (NeedYD)-onderzoek hebben we de ervaringen in de periode voorafgaand aan de diagnose onderzocht. In het huidige onderzoek hebben we de gegevens van 235 jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers vergeleken met gegevens van 167 mensen met dementie op oude leeftijd uit de MAAstricht Study in BEhaviour in Dementia (MAASBED). We hebben de duur voorafgaand aan de diagnose vastgesteld met behulp van dossieronderzoek en interviews. De ervaringen van mantelzorgers hebben we in kaart gebracht met behulp van kwalitatieve interviews. De resultaten laten zien dat de duur voorafgaand aan de diagnose in de jongere groep gemiddeld 4,4 jaar was, versus 2,8 jaar in de oudere groep. Voor elk subtype van dementie was de periode in de jongere groep langer. Mantelzorgers ervoeren veel problemen in deze periode door onduidelijkheid over de oorzaak van de veranderingen, spanningen binnen het gezin en belemmeringen in het diagnosetraject. Een tijdige signalering en diagnose zijn daarom van belang voor het verkrijgen van duidelijkheid over de veranderingen en het verminderen van spanningen in het gezin. Daardoor wordt het ook mogelijk om deze specifieke doelgroep adequate zorg en begeleiding te verlenen.