Medische ethiek.

In dit hoofdstuk wordt uitgelegd wat ethiek is. ‘Normen en waarden’ zijn een frequent gespreksonderwerp geworden. Iedereen praat over ethiek. Ethische problemen met betrekking tot kloneren en euthanasie worden in allerlei media aan de orde gesteld. Wat bedoelen we precies wanneer we zeggen dat een probleem een ethisch probleem is? Bovendien: stel dat we het erover eens zijn dat iets een ethisch vraagstuk is, dan betekent dat nog niet dat er iets zinnigs over kan worden gezegd; sommigen vinden dat ethiek niets anders is dan individuele smaak en persoonlijke mening. Toch heeft een ethische uitspraak de pretentie meer te zijn dan een subjectieve uiting van gevoelens van goedkeuring of afkeuring. Hoe kan dat? Waarop berust die niet-subjectieve pretentie van ethiek? Over deze vragen gaat het in dit eerste hoofdstuk.

In dit hoofdstuk komt de ontwikkeling van de medische ethiek aan de orde. Die ethiek heeft altijd bestaan, maar de laatste dertig jaar is ze wezenlijk veranderd. Hoe komt het dat er op dit moment zoveel belangstelling is voor medische ethiek? Besproken wordt wat veranderd is en waarom deze veranderingen hebben plaatsgevonden. Van oudsher is medische ethiek opgevat als een beroepsethiek, beoefend door en voor artsen zelf. Daarbij wordt de nadruk gelegd op het belang van goede attituden. Er is nu een nieuwe medische ethiek ontstaan waarin het gezichtspunt van de patiënt en dat van de samenleving een hoofdrol spelen. Dat nieuwe karakter van ethiek wordt benadrukt door andere termen, zoals ‘bio-ethiek’ en ‘gezondheidsethiek’.

Hoe kan het medisch handelen vanuit moreel gezichtspunt worden beoordeeld? In dit hoofdstuk en hoofdstuk 4 wordt hiervoor een raamwerk geschetst. In de medische ethiek kunnen drie tradities onderscheiden worden ten aanzien van de vraag wat verantwoord of goed medisch handelen is. In deze tradities worden bepaalde waarden tot uitgangspunt genomen. Vanuit deze waarden wordt bepaald hoe een arts op een moreel zo goed mogelijke manier met zijn patiënten behoort om te gaan. In de praktijk zijn die waarden lang niet altijd te verwezenlijken. Bovendien blijven zich telkens nieuwe vragen voordoen, zodat ook vanuit een bepaalde traditie niet steeds duidelijk is wat gedaan moet worden. Dat betekent dat de waarden die in deze tradities een centrale rol spelen, voortdurend opnieuw moeten worden doordacht om te komen tot een zo verantwoord mogelijke hedendaagse praktijkuitoefening.

Kenmerkend voor de hedendaagse medische ethiek is de nadruk op de autonomie van de patiënt. Medisch handelen is vanuit ethisch perspectief pas goed wanneer het berust op respect voor die autonomie. In dit hoofdstuk wordt de aandacht gericht op deze betrekkelijk nieuwe traditie in de medische ethiek die uitgaat van de autonomie van het individu als fundamentele waarde.

De vraag naar gezondheidszorg is sterk toegenomen. Gezondheid is voor velen de belangrijkste waarde in het leven. Van de medicus wordt een oplossing verwacht voor velerlei aandoeningen, gebreken en tegenslagen die het menselijk bestaan treffen. Tegelijkertijd is door wetenschappelijke en technologische ontwikkelingen het aanbod van voorzieningen gegroeid. De wisselwerking tussen verwachtingen en mogelijkheden vergroot voortdurend het terrein van de zorg. Daarmee treedt een enorme kostengroei op, die problemen geeft. Worden mensen op deze manier niet te zeer afhankelijk van gezondheidszorg? Krijgt de arts bovendien niet allerlei problemen voorgelegd waarvoor hij niet deskundig is? Deze vragen geven aanleiding tot een ethische discussie over de doelen van gezondheidszorg.

In de gezondheidszorg is er steeds minder evenwicht tussen de behoefte aan zorg en de beschikbare middelen. Dat betekent dat telkens keuzen gemaakt moeten worden: tussen welke zorg wel verleend wordt en welke niet, tussen wat eerst gedaan moet worden en wat tot later kan worden uitgesteld, tussen patiënten die wel in aanmerking komen voor behandeling en patiënten voor wie dat helaas niet of nog niet geldt. Die keuzen zijn vaak noodgedwongen omdat er beperkingen zijn in onze mogelijkheden. Door tekort aan donororganen kan bijvoorbeeld niet elke patiënt met een transplantatie worden geholpen. Ook is de beschikbare tijd beperkt zodat niet alle patiënten voldoende aandacht krijgen en er soms lange wachttijden zijn. De laatste jaren doen zich echter steeds vaker keuzeproblemen voor omdat de financiële middelen beperkt zijn. In dit hoofdstuk worden de ethische problemen besproken die samenhangen met de noodzaak tot het maken van keuzen als gevolg van schaarste.

Medisch handelen is handelen tussen twee of meer mensen. Een arts of verpleegkundige geeft met dat handelen antwoord op een verzoek om hulp. De hulpvraag wordt gesteld tijdens de ontmoeting tussen hulpverlener en hulpvrager in een praktijk, een instelling of thuis. Er hoeft niet altijd een vraag te zijn: in een noodgeval kan er soms niet eens een vraag worden gesteld, of is er geen tijd te verliezen omdat er direct levensgevaar dreigt. Altijd is er evenwel sprake van een relatie tussen mensen.

De toegenomen levensverwachting heeft geleid tot een sterke groei van het aantal mensen met een chronische aandoening. Vooral de leeftijdsgroep van mensen boven 55 jaar loopt een verhoogde kans op het krijgen van zo’n aandoening. De zorg voor mensen met een chronische ziekte is anders van aard dan de zorg voor mensen die met een kortdurende acute aandoening worden geconfronteerd. Chronische ziekten zijn vaak pijnlijk en in de regel niet te genezen. Ze hebben een langdurige en meestal permanente invloed op het leven van betrokkenen. Het is om die reden dat de zorg voor chronisch zieken om een andere benadering c.q. een andere ethiek vraagt dan de acute zorg. In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de problematiek van chronisch zieken. Hoe komt het dat deze ziekten momenteel zo sterk zijn toegenomen? Wat betekent het om chronisch ziek te zijn? Waarin verschilt chronische zorg van acute zorg? Wat voor ethiek hebben we nodig in de zorg voor chronisch zieken?

De snelle ontwikkeling en toepassing van technologie in de gezondheidszorg hebben mede geleid tot een nieuwe oriëntatie in de medische ethiek, eerder beschreven in hoofdstuk 2. Medische technologie geeft voortdurend aanleiding tot ethische vraagstukken, met name in relatie tot doelen van zorg en keuzen in de zorg (zie hoofdstuk 5 en 6). Deze wisselwerking tussen ethiek en technologie roept de vraag op of en hoe technologische ontwikkelingen moreel beoordeeld kunnen en moeten worden. Loopt ethiek niet altijd achter technologische vorderingen aan? In dit hoofdstuk staat de evaluatie van medische technologie centraal. Daarbij wordt in het bijzonder gekeken naar voortplantingsgeneeskunde en transplantatiegeneeskunde.

Het gebruik en de ontwikkeling van wetenschappelijke kennis en inzicht vormen een vanzelfsprekend onderdeel van de geneeskunde. Alleen in de alternatieve geneeskunde wordt dat gebruik soms betwist of genegeerd. In de reguliere opleiding tot arts is de afgelopen decennia echter steeds meer nadruk gelegd op wetenschappelijke vorming en attitude. In dit hoofdstuk wordt aandacht besteed aan de ethische aspecten van wetenschappelijk onderzoek en aan de wijze waarop ethische toetsing van mensgebonden onderzoek vorm in Nederland plaatsvindt. Iedere arts kan in haar of zijn werkkring te maken krijgen met wetenschappelijke experimenten en zal dan een uitspraak moeten kunnen doen over de morele aanvaardbaarheid van dat onderzoek. Dan gaat het vaak om concrete problemen en risico’s van bepaalde handelingen of geneesmiddelen. Om in zo’n concreet geval een dergelijke uitspraak te kunnen doen, is inzicht in en reflectie op de grenzen en mogelijkheden van wetenschappelijke kennis noodzakelijk. Daarmee zal worden begonnen, waarna de op de praktijk gerichte problemen volgen.

De beoefening van diagnostiek behoort tot de meest aantrekkelijke onderdelen van de geneeskunde, of geneeskunst zoals men soms de medische praktijk noemt. Die term geneeskunst herinnert nog aan de waardering die de arts kreeg voor zijn fijnzinnige observatie en nauwkeurige vaststelling van de feiten. Diagnostiek vormt de kennisgrond voor de therapiestelling en legitimeert in hoge mate de medische handelingen en ingrepen. Toch is het diagnostische proces niet onproblematisch en evenmin zonder ethische implicaties. Over die ethische kanten handelt dit hoofdstuk, aanvankelijk in verband met de gewone diagnostiek, later ook in verband met diagnostische technologieën die bijzondere vormen van diagnostiek mogelijk maken, zoals vroegdiagnostiek, prenatale diagnostiek en erfelijkheidsonderzoek.

Diagnostiek wordt meestal gevolgd door behandeling. Patiënten verwachten van de geneeskunde dat hun klachten en symptomen behandeld worden. Het ideale doel van medisch ingrijpen is curatie van ziekte en herstel van gezondheid. In veel gevallen wordt dit doel echter niet bereikt. In sommige gevallen wordt een intensieve behandeling ingesteld die uiteindelijk meer kwaad dan goed blijkt te doen. De laatste jaren is er in de ethiek dan ook veel discussie over de grenzen van het behandelen. Is het bij een aantal patiënten niet beter van een mogelijke behandeling af te zien of een ingezette behandeling te staken? Soms lijkt het voor patiënten inderdaad beter dat niet alles op alles gezet wordt om hun leven te redden of te verlengen. Tegelijkertijd is er een enorme discussie over de vraag of de arts de patiënt niet moet bijstaan in zijn sterven door de dood een handje te helpen. Daarmee krijgt het begrip ‘behandeling’ een andere dimensie.

Ethische problemen bij preventie hebben te maken met een spanningsveld tussen het autonome individu, concrete andere individuen en de gemeenschap. Dit spanningsveld is zichtbaar in de verschillende morele argumenten waarmee preventieve activiteiten gerechtvaardigd worden: het tot stand brengen van gezondheidswinst voor het individu, het voorkomen van schade aan derden en het bevorderen van het algemeen belang, bijvoorbeeld volksgezondheid of kostenbesparing. Met name de ethische aspecten van drie vormen van preventie worden in dit hoofdstuk bekeken: bescherming tegen infectieziekten, vroege opsporing van ziekte en risico’s door middel van screening, bevordering van een gezonde leefstijl. Vooral in het gezondheidsbeleid ligt de laatste tijd sterk de nadruk op gezondheidsvoorlichting en -opvoeding en op het belang van eigen verantwoordelijkheid voor de gezondheid. Ten slotte komt de actuele discussie over drugverslaving aan de orde.