Leven met eczeem

Constitutioneel eczeem is een jeukende, erfelijke huidziekte, die meestal een chronisch beloop heeft. Periodes van verbetering en van verergering van het eczeem wisselen elkaar af. De aandoening ontstaat vaak op de leeftijd vanaf 2 tot 6 maanden, in verreweg de meeste gevallen voor het 5^e levensjaar; 10 tot 15% van de gevallen begint op volwassen leeftijd. Constitutioneel eczeem komt op jonge leeftijd iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes, later zijn meer meisjes en vrouwen aangedaan. Tot de kenmerken van de huiduitslag behoren jeuk (vaak een overheersend kenmerk), roodheid van de huid, pukkels (papels), papulovesikels (mengvorm van papels en blaasjes = vesikels), blaasjes, schilfers en eczeemplekken met korsten. Vanwege de jeuk krabt de patiënt de huid vaak open, waardoor krabwondjes (excoriaties) ontstaan. Op langere termijn leiden het krabben en wrijven tot verdikking van de huid met vergroving van de huidlijnen. De lokalisatie van de huidverschijnselen op het lichaam is afhankelijk van de leeftijd van de patiënt (par. 1.2).

Er is niet zo veel onderzoek gedaan naar het beloop van constitutioneel eczeem in de tijd. De resultaten van verschillende onderzoeken variëren bovendien sterk. Dat heeft onder meer te maken met verschillen in studieopzet: definitie van eczeem, leeftijd van de kinderen of volwassenen, samenstelling van de onderzochte groepen (patiënten met constitutioneel eczeem of ongeselecteerde groepen uit de bevolking, genetische samenstelling van de onderzoeksgroepen), de duur van het vervolgen van de patiënten (de follow-up), controles van de patiënten door (para)medici versus schriftelijke enquêtes en wat onder ‘genezing’ wordt verstaan, om maar enkele variabelen te noemen. Het valt buiten het bestek van dit boek om een nauwkeurige analyse van de beschikbare gegevens te maken. De getallen die hierna genoemd worden, moeten dan ook in dit kader worden gezien. Het is een poging om in grote lijnen aan te geven wat patiënten met constitutioneel eczeem kunnen verwachten van het beloop van hun eczeem (de prognose).

Constitutioneel eczeem heeft niet alleen gevolgen voor de patiënt zelf, maar ook voor de omgeving. In dit hoofdstuk komt aan de orde wat eczeem voor patiënten uit verschillende levensfasen betekent en daarna bekijken we wat voor invloed het hebben van eczeem heeft voor de directe omgeving van de desbetreffende patiënt.

Met een goede behandeling kunnen de klachten bij constitutioneel eczeem tot een minimum beperkt blijven. Er is veel aan te doen. Dokters, zoals jeugdartsen op het consultatiebureau, huisartsen, kinderartsen, dermatologen en eventueel bedrijfsartsen, spelen daarbij een rol, maar soms ook diëtisten, psychologen of maatschappelijk werkers. Zeker zo belangrijk is de patiënt zelf, of de ouder(s) van het kind met eczeem, die op tijd hulp moet(en) vragen als de klachten te heftig zijn of als de therapie niet aanslaat.

Leven met constitutioneel eczeem betekent leren omgaan met een huidaandoening die niet zomaar geneest met medicijnen. Dat vraagt veel van de patiënt en direct betrokkenen. De behandeling vergt tijd en aandacht. Door meer te weten te komen over de telkens terugkerende lichamelijke klachten lukt het ouders van kinderen met constitutioneel eczeem en de meeste oudere patiënten om goed met eczeem om te gaan. Hulpverleners in de gezondheidszorg kunnen helpen door middel van juiste voorlichting en begeleiding.