Leven met dementie

Het is april 1986. Meneer De Bul gaat op zijn zevenenvijftigste met vervroegd pensioen. Hij ‘gaat met de VUT’ (een afkorting voor ‘vervroegde uittreding’), een regeling die in de jaren zeventig en tachtig in zwang kwam om de toen heersende jeugdwerkeloosheid te bestrijden. Veertigjaar eerder, alsjongeman opgeleid op de ambachtsschool, vindt meneer De Bul zijn eerste baan in de telefooncentrales van de PTT, waar hij de apparatuur onderhoudt. In de loop der jaren wisselt hij een aantal keren van werkgever, en komt uiteindelijk terecht bij een Nederlands-Amerikaans bedrijf, waar hij tot aan zijn vervroegde pensionering zal blijven werken. Hij onderhoudt het machinepark bij de klanten van zijn werkgever. Aanvankelijk is dat louter mechanische apparatuur, zoals pons- en tabelleermachines. Hij beheerst zijn vak en doet zijn werk met plezier. Vanaf de jaren zeventig komt daar verandering in met de opkomst van de elektronica, en later met het verschijnen van de eerste computers. Hij kan de snelle ontwikkelingen niet bijbenen. Dat veroorzaakt veel stress, en in de loop der jaren zit hij enkele keren een aantal maanden overspannen thuis. Hij is dan ook opgelucht als zijn werkgever hem de gelegenheid geeft vervroegd uit te treden. In de jaren daarna komt hij geleidelijk tot rust en bouwt hij met zijn echtgenote een comfortabel leven op. Ze kopen een stacaravan in een bosrijke omgeving nabij de Belgische grens, en brengen daar in het voorjaar en de zomer veel tijd door. Meneer De Bul is een vrolijke opa voor zijn vier kleinkinderen. Spelen, gekheid maken, logeerpartijen, uitjes naar de dierentuin, niets is hem te veel, ook omdat hij er zelf zo van geniet.

De ontwikkeling van ieder mens wordt gekenmerkt door een proces van groei en verval. Tijdens de vroege ontwikkeling, van kind naar jongvolwassene, is er sterke groei met weinig verval van vermogens. Een kind leert lopen, praten, zich sociaal te gedragen, problemen op te lossen enzovoort. Als het goed gaat wordt het daar geleidelijk aan steeds beter in. Rijping van de hersenen en leerprocessen liggen aan deze ontwikkeling ten grondslag.

Dementie is een ziekte van de hersenen. In het verhaal over meneer De Bul (hoofdstuk 1) werd geschetst hoe zo’n ziekteproces kan verlopen. Maar let wel: dat was slechts een voorbeeld. Er bestaan vele typen dementie, elk met een eigen oorzaak en verloop.

Dementie berust op een ziekte van de hersenen. Die ziekte heeft grote gevolgen voor hoe de dementerende de wereld beleeft, hoe hij zich voelt en hoe hij zich gedraagt. Welke precies die gevolgen zijn, is afhankelijk van meerdere factoren. Daarbij treden er bovendien grote verschillen tussen mensen op. Die hangen onder meer af van het type dementie en de ernst (fase) ervan, de persoonlijkheid van het individu, en de mate waarin de omgeving van de patient adequaat op hem reageert. Maar er zijn ook veel overeenkomsten, waar alle mensen met dementie op de een of andere wijze mee te maken krijgen.

Dementie is een ingewikkelde aandoening met vergaande gevolgen voor degene die eraan lijdt. Maar er zijn nog meer slachtoffers van deze ernstige ziekte: de familie, en dan met name de partner en de kinderen. Omdat dementie doorgaans oudere mensen treft, zijn hun kinderen meestal al lang de deur uit en hebben een eigen leven opgebouwd. De gevolgen voor de partner zijn in de meeste gevallen dan ook het grootst, en in hun ernst nauwelijks te overschatten. In het Alzheimer Café interviewde ik mevrouw Meulenbroek, 77 jaar oud. Haar 83-jarige man is al vele jaren dementerend. Zij vertelt wat dat voor haar betekent.

Dementie wordt veroorzaakt door een ziekte van de hersenen, die grote gevolgen heeft voor hoe de getroffene de wereld om hem heen beleeft, en hoe hij zich voelt en gedraagt. Voor een ‘gezond’ (niet dement) mens is het niet eenvoudig zich daar een voorstelling van te maken. Omgaan met mensen met dementie is dan ook verre van gemakkelijk. Een ding staat echter vast: de gezonde mens zal zich moeten aanpassen aan degene met dementie. Omgekeerd kan niet: de hersenaandoening maakt dat de persoon met dementie onmogelijk!

Het merendeel van de mensen met dementie (93%) ontvangt enige vorm van professionele hulp (Peeters e.a., 2007b). Dat blijkt bitter noodzakelijk. Zorgen voor mensen met dementie is een vak apart, en wat voor de mantelzorger begint met het verlenen van enige zorg en begeleiding in de beginstadia van de ziekte, wordt op een gegeven moment een dagtaak. Welke hulp kunt u allemaal krijgen en van wie? En hoe regelt u dat die hulp er komt?

In Nederland hebben op dit moment 270.000 mensen een vorm van dementie. De overgrote meerderheid daarvan, ongeveer 85%, woont thuis en wordt daar, al of niet mede ondersteund door professionele hulpverleners, door de partner, de kinderen en andere mantelzorgers verzorgd. Als de dementie te ernstig wordt en de problemen zo groot dat dit de draagkracht van de mantelzorgers te boven gaat, dan kan opname in een psychogeriatrisch verpleeghuis onvermijdelijk worden. Met name voor de echtgenoot is dit een heel moeilijke beslissing: het betekent op zijn minst een ‘scheiding van tafel en bed’ van de partner met wie hij of zij zo lang heeft samengeleefd.

‘Zou het een opluchting zij als hij overlijdt?’ ‘In zekere zin wel, ja. Ook omdat ik bang ben dat hem nog een vreselijke periode wacht. Het valt niet mee wat er komt, daar ben ik wel zeker van.’ ‘Wat betekent het voor u, als hij overlijdt?’ ‘Ik denk dat ik net zo hard rouw als toen ik constateerde dat hij eigenlijk niet meer bestond. Ik verwacht eigenlijk, ik bereid me erop voor, dat ik dat nog een keer ga meemaken. Hij is mijn man. En dat blijft hij, tot de dag van zijn dood.’ (Uit: ‘Gegijzeld door een ziekte; interview met Heleen Dupuis’, Volkskrant Magazine, 26 mei 2007)