Leven met COPD

COPD is de afkorting van Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Letterlijk vertaald betekent dat: chronisch obstructieve long aan - doening. De gebruikelijke definitie van COPD luidt: COPD is een aandoening die wordt gekarakteriseerd door een luchtwegobstructie die niet volledig reversibel is. Met reversibel bedoelen we dat de luchtwegobstructie verholpen kan worden met medicamenten die de luchtwegen wijder maken. De luchtwegvernauwing (obstructie) is doorgaans blijvend, wordt doorgaans met de jaren erger en gaat samen met een abnormale ontstekingsreactie van de longen op schadelijke stoffen en gassen in de ingeademde lucht. Verderop in dit hoofdstuk wordt deze definitie nader uitgelegd en toegelicht.

Zoals in hoofdstuk 1 is uitgelegd, wordt COPD vooral veroorzaakt door de inademing van schadelijke stoffen zoals rook. De ziekte ontstaat niet van de ene dag op de andere, maar in een proces van jaren. Het is bekend dat mijnwerkers door de langdurige blootstelling aan mijnstof zogenaamde stoflongen krijgen. Stoflongen is eigenlijk een vorm van COPD. Het woord zelf geeft al aan wat de oorzaak is van die vorm van COPD. Zo wordt ook wel gesproken over rokerslongen bij patiënten die COPD krijgen door de langdurige blootstelling aan sigarettenrook. In de westerse wereld is roken verreweg de belangrijkste oorzaak van COPD, maar in veel Aziatische en Afrikaanse landen is de belangrijkste oorzaak van COPD bij vrouwen de langdurige inademing van rook van het houtvuur waarboven ze koken.

Bij de kleine groep mensen in de westerse wereld die COPD krijgt zonder ooit gerookt te hebben, is er sprake van passief roken (bijvoorbeeld door het roken van de partner), een beroepsexpositie (stoffige beroepsomgeving), blootstelling aan fijnstof door uitlaatgassen van auto's of van een zeldzame erfelijke ziekte (deficiëntie van alfa-1-antitrypsine).

COPD geldt in het algemeen als een progressieve ziekte. Dat wil zeggen dat bij de meeste patiënten de ziekte erger wordt. Of en hoe snel dat gebeurt, valt doorgaans moeilijk te voorspellen. Dat hangt af van een groot aantal factoren. Ook is van belang in welk stadium de ziekte is op het moment dat de diagnose wordt gesteld en de leeftijd van de patiënt op het moment dat de diagnose wordt gesteld. In dit hoofdstuk gaan we nader in op hoe de ziekte zich in de loop van jaren kan ontwikkelen en de factoren die daarop van invloed zijn.

In de vorige hoofdstukken is al uitvoerig ingegaan op de consequenties van COPD voor de patiënt. Zoals aangegeven ontwikkelt COPD zich langzaam, maar progressief. Dat wil zeggen dat de ziekte in de eerste jaren nauwelijks merkbaar is, behalve op die momenten dat er sprake is van een infectie, waardoor de patiënt benauwd wordt en slijm ophoest. Voor de rest merkt de patiënt in dit beginstadium weinig van de ziekte, tenzij hij zich flink inspant (bijvoorbeeld bij sporten, traplopen, tegen de wind in fietsen of een helling oplopen).

COPD is meestal een progressieve ziekte, dat wil zeggen dat het met de jaren erger wordt. COPD is ook niet te genezen, maar dat wil niet zeggen dat er niks aan te doen is. Integendeel, er is heel veel aan te doen! Doktoren, verpleegkundigen en fysiotherapeuten spelen daarbij een rol, maar zeker zo belangrijk is de inbreng van de patiënt zelf. Voor het welslagen van de behandeling is optimale medewerking van de patiënt onontbeerlijk. We noemen dat zelf - management. In hoofdstuk 6 wordt op dat aspect nader ingegaan. De behandelingsmogelijkheden zijn in grote lijnen onder te verdelen in behandeling met geneesmiddelen en de zogenaamde niet-medicamenteuze behandeling. In dit hoofdstuk wordt uitgelegd hoe de zorg voor patiënten met COPD georganiseerd is, welke manieren er zijn om de klachten van COPD zoveel mogelijk te verhelpen, hoe een zo goed mogelijke kwaliteit van leven kan worden bereikt en hoe verslechtering van de situatie zoveel mogelijk kan worden voorkomen. Hoewel verreweg de meeste COPD-patiënten geneesmiddelen krijgen voorgeschreven, beginnen we in dit hoofdstuk met de behandeling anders dan met geneesmiddelen.

In dit laatste hoofdstuk van dit boek willen we vooral bespreken hoe iemand met COPD kan leven. In vorige hoofdstukken is al beschreven dat naarmate de ziekte vordert, deze steeds meer invloed zal krijgen op het dagelijks functioneren van de patiënt. Dit is een gegeven waar je als patiënt mee moet leren leven. Maar een patiënt met COPD moet vooral niet de moed opgeven en bij de pakken neer gaan zitten. Want als men een aantal belangrijke aanwijzingen opvolgt, kan het leven van een patiënt met COPD heel goed leefbaar zijn. In dit hoofdstuk zullen we op die aspecten ingaan.