Introductie
Sommige kinderurologische aandoeningen behoeven (levens)lange zorg. Een goede transitie van kinderurologie naar volwassen urologie is belangrijk. In dit artikel bespreken we het seksueel welzijn bij hypospadie, spina bifida (SB) en blaasextrofie-epispadie (BE). Bij deze aandoeningen komen specifieke vraagstukken kijken die te maken hebben met seksualiteit en fertiliteit, die we per ziektebeeld zullen bespreken. Daarna beschrijven we een relatief nieuwe techniek die de sensibiliteit in het urogenitale gebied kan verbeteren wanneer deze verstoord is: de TOMAX-procedure. Tot slot gaan we in op enkele algemene overwegingen met betrekking tot seksualiteit en fertiliteit om de zorg verder te verbeteren.
Om te illustreren waarom dit onderwerp voor elke uroloog relevant is beginnen we met twee casus die u ook in uw spreekkamer zou kunnen treffen.
Casus 1
Een 37-jarige vrouw komt bij u op het spreekuur in verband met urine-incontinentie. Haar voorgeschiedenis vermeldt spina bifida. Ze kan lopen, katheteriseert transurethraal en doet aan darmspoelen. Ze werkt als onderwijsassistente en heeft twee probleemloze zwangerschappen gehad. Haar huidige klachten zijn storend op diverse vlakken, maar bij doorvragen blijkt dat haar voornaamste probleem is dat de urine-incontinentie haar seksleven negatief beïnvloedt.
Casus 2
Een 26-jarige vrouw komt bij u op het spreekuur vanwege acute nierfunctieverslechtering. Ze is geboren met BE en heeft uitgebreide correcties gehad: ileocystoplastiek als blaasaugmentatie, met blaashalsplastiek en een katheterisatiekanaal volgens Mitrofanoff, oftewel appendicovesicostomie. Ze is bovendien twintig weken zwanger. Katheteriseren gaat steeds moeizamer. Haar partner maakt zich zorgen over haar nierfunctie, maar de patiënte zelf heeft, afgezien van problemen met het katheteriseren, geen klachten.
Seksuele gezondheid bij hypospadie
Hypospadie is een veelvoorkomende aandoening met een afwijkende locatie van de meatus en vaak bijkomende problemen, zoals kromstand/chordee, en cosmetische bezwaren bij een afwijkende voorhuid. Partiële atresie van het corpus spongiosum leidt tot minder stevigheid van de urethra. De Europese incidentie wordt momenteel op 1 op 500 geschat [1], en betreft meestal een milde, distale vorm.
Operatieve correctie wordt overwogen afhankelijk van de locatie van de meatus (kan de patiënt goed (staand) plassen?), wel/geen kromstand en het cosmetische aspect. Ondanks concentratie van zorg komen complicaties relatief frequent voor. De kans op complicaties is gerelateerd aan de ernst van de hypospadie, waarbij de ernstigste vorm, penoscrotale hypospadie, zeer complicatiegevoelig is. De seksualiteit kan zowel door de aandoening zelf als door de chirurgische interventies beïnvloed worden. Onvrede met het genitale gebied wordt vaker gezien bij mannen die meerdere ingrepen hebben ondergaan [2, 3].
Ruppen et al. deden onderzoek naar de vraag hoe een goed ogende penis er volgens vrouwen uitziet [4]. Uit dit onderzoek blijkt dat de locatie en vorm van de meatus het minst relevant worden gevonden, wat andere onderzoeken bevestigen [3, 5]. Ook de penislengte is voor deze vrouwen geen belangrijke factor: het belangrijkste is het algemene cosmetische aspect. Bovendien zien de mannen en vrouwen in de onderzoeken van Ruppen et al. het verschil niet tussen een gecorrigeerde distale hypospadie of een besneden penis zonder hypospadie [4, 6].
Is de genitale tevredenheid zo anders dan bij mannen zonder hypospadie? Gaither et al. onderzochten bijna vierduizend gezonde Amerikaanse mannen, en vonden dat de meesten tevreden zijn met hun genitalia [7]. Veertien procent was niet tevreden, waarbij er geen relatie was met leeftijd, ras of sociaaleconomische status. Ontevredenheid gaat over de lengte van de niet-erecte penis, de lengte van de erecte penis en de omvang van de penis. Deze blijkt weinig anders te zijn bij mannen met hypospadie: in diverse onderzoeken was rond de 85% tevreden met het genitaal [2, 3, 5, 8, 9].
Schlomer et al. deden onderzoek naar de seksuele functies bij 736 mannen door via Facebook naar hun ervaringen te vragen [10]. Van deze groep hadden er 52 (7%) een niet-gecorrigeerde hypospadie. Dit werd door de mannen zelf aangegeven op basis van anatomische tekeningen. Dit onderzoek vergeleek mannen met een niet-gecorrigeerde-hypospadie met mannen zonder een hypospadie. De conclusie was dat de eerste groep vaker de volgende klachten hebben: lagere seksuele tevredenheid, hogere IPSS-score, vaker een ventrale kromstand met klachten, en minder tevreden over de locatie van de meatus en de kromstand. Deze uitkomsten zijn slechter bij mannen met een ernstigere hypospadievorm dan bij mannen met een milde vorm.
Seksualiteit en fertiliteit
Het is niet duidelijk welk effect het hebben van hypospadie op seksuele activiteiten heeft en de bevindingen hieromtrent zijn tegenstrijdig [2, 3, 5, 8‐15]. De meeste onderzoeken betreffen heteroseksuele seksactiviteiten; alleen in het onderzoek van Tack et al. zaten enkele patiënten in een bi- of homoseksuele relatie. Ongeveer 10% meldt problemen met erectie en ejaculatie. De tevredenheid over het seksuele leven lijkt over het algemeen vergelijkbaar met die onder mannen zonder hypospadie [5, 15]. Of dit effect heeft op het aangaan van relaties is niet duidelijk, de onderzoeksresultaten hierover zijn tegenstrijdig [12, 13, 15].
Patiënten met een distale hypospadie hebben in het algemeen normale hormonale waarden en semenparameters. Dit lijkt anders bij proximale hypospadie: er worden vaker afwijkende waarden gezien [2, 16, 17] en Ortqvist et al. vonden bij deze mannen een lagere (zelfgerapporteerde) paterniteit [15]. Verminderde fertiliteit kan, naast een afwijkende ejaculatie, gerelateerd zijn aan hypogonadisme. Het idee is dat lage in-utero-testosteronwaarden leiden tot proximale hypospadie en fertiliteitsproblemen.
Seksuele gezondheid bij spina bifida
De levensverwachting van patiënten met spina bifida (SB) is de laatste decennia enorm verbeterd. [18]. Daarmee is er ook een verandering opgetreden in de behandeling van deze patiënten. Waar jarenlang de focus vooral lag op het behoud van de nierfunctie en de behandeling van urine- en fecale incontinentie, zijn met de toegenomen levensverwachting andere onderwerpen eveneens belangrijk geworden, zoals seksuele gezondheid, seksueel functioneren en voorlichting [19].
Uit een wereldwijd crosssectioneel onderzoek verricht onder SB-patiënten uit 26 verschillende Engelstalige landen kwam naar voren dat de meerderheid getrouwd was of een vaste relatie had, 33% single was en niet actief datend, en de resterende 9% single en wel actief aan het daten was [20]. Ook bleek dat slechts een zeer klein percentage (< 3%) geen enkele seksuele ervaring had opgedaan in hun leven (solo of met iemand anders). Opvallend was ook dat maar liefst 20% op een bepaald moment in hun leven ongewild seksueel contact heeft gehad, van wie 13% seksueel was misbruikt door een (voormalige) partner [20]. Met name vrouwelijke SB-patiënten waren slachtoffer. Bicanic et al. gaan hier elders in dit themanummer verder op in.
Szymański et al. onderzochten de genderidentiteit en seksuele geaardheid bij 196 SB-patiënten (gemiddelde leeftijd 35 jaar) door middel van een online vragenlijst. Uit dit onderzoek kwam naar voren dat deze overeenkomen met getallen uit de algemene bevolking [21].
Tussen 26 en 77% heeft problemen met het bereiken van een orgasme – er zijn dus grote verschillen tussen de onderzoeken [19, 22]. Bij mensen met een hydrocefalie kwamen deze problemen vaker voor dan bij mensen zonder een hydrocefalie [23]. Ook een hogere neurologisch uitval hing samen met grotere problemen met het bereiken van een orgasme [23].
Mannelijk seksueel functioneren en fertiliteit
Mannelijke SB-patiënten rapporteren in 23–33% een verminderd gevoel van het genitaal, waarbij een kwart aangaf ‘geen enkel gevoel’ te hebben van het genitaal [22]. Het merendeel van de mannelijke SB-patiënten heeft erecties, met percentages die variëren tussen de 69–95%. Erectiele disfunctie wordt in uiteenlopende mate beschreven tot 59% [18, 24, 25]. In een onderzoek van Roth et al. geeft slechts 41% van de mannen aan een erectie te hebben die voldoende rigide is voor penetratie [19]. Bij mannen met SB met een erectiele disfunctie leidt gebruik van fosfodiësteraseremmers in 50–80% van de gevallen tot een effectieve verbetering [24, 25]. Uit verschillende onderzoeken komt verder naar voren dat verminderde mobiliteit en een hoger niveau van de spinale laesie samenhangt met erectiele disfunctie [26, 27], waarbij verminderde mobiliteit ook vaker stoornissen in ejaculatie en orgasme geeft [23, 26].
Ejaculatiestoornissen worden beschreven bij 26–71% van de mannelijke SB-patiënten in de zin van retrograde ejaculatie of afwezige ejaculatie [22, 24]. Een hogere neurologische uitval en aanwezigheid van hydrocefalie hangen samen met grotere ejaculatieproblemen [23].
Mede hierdoor is vaker geassisteerde voortplanting nodig. De testosteron- en leydigcelfunctie zijn veelal ongestoord, maar de sertolicelfunctie en semenkwaliteit zijn verminderd. De verklaring hiervoor is multifactorieel: er kan sprake zijn van een verstoorde innervatie die van belang is voor de spermatogenese en we zien een relatief hoger percentage niet-scrotaal gelegen testikels [28].
Vrouwelijk seksueel functioneren en fertiliteit
Motto et al. komen op een percentage van seksueel disfunctioneren van 84% bij vrouwelijke SB-patiënten [29]. De patiënte uit casus 1 staat dus niet alleen in haar vraag. Zo is er een grotere variatie te zien in een verminderd genitaal gevoel en volledig afwezig gevoel [22]. Verminderde lubricatie wordt beschreven in 4–23% van de vrouwelijke SB-patiënten [30]. Het niveau van de neurologisch uitval lijkt daarin minder voorspellend. In een ander onderzoek kwam naar voren dat 37% van de vrouwelijke SB-patiënten aangaf geen idee te hebben van de mate van lubricatie bij zichzelf. Dyspareunie werd beschreven bij 0–6% van de patiënten [30].
Grofweg 70% van de vrouwelijke SB-patiënten is fertiel. Ze hebben een verhoogd risico op het krijgen van een kind met SB en het advies is een tienmaal hogere dosering foliumzuur te gebruiken voorafgaand aan de conceptie tot en met in ieder geval de eerste twaalf weken van de zwangerschap. Het risico normaliseert daarmee nagenoeg tot het risico in de algemene bevolking, maar de vrouwen dienen wel nauwkeurig te worden begeleid door de gynaecoloog vanwege de potentiële neveneffecten van hoge doseringen foliumzuur [31].
Algemeen seksueel welbevinden bij spina bifida
Zowel vrouwelijke als mannelijke SB-patiënten scoren significant lager dan de algemene bevolking op diverse domeinen van seksualiteit, maar scoren ook lager dan patiënten met seksuele disfuncties als gevolg van andere etiologie [27]. De relatie tussen hydrocefalie, een ventriculo-peritoneale drain en seksueel functioneren is niet helemaal duidelijk [23, 26].
De helft van de patiënten met SB is ontevreden over hun seksuele leven, maar dit had meestal geen invloed op de algemene kwaliteit van leven [18, 24, 30]. Net als in de casus komt uit meerdere onderzoeken naar voren dat urine- en fecale incontinentie de belangrijkste factoren voor seksueel welbevinden zijn [18, 32, 33]. Het bespreekbaar maken van hun handicap met een romantische partner was een item waar 67% van SB-patiënten zich zorgen over maakte [34]. Allen waren bang voor afwijzing en wisten niet hoe ze hun handicap bespreekbaar moesten maken. Wanneer deze wel besproken was, ervaarden vrijwel alle patiënten meer intimiteit en zelfvertrouwen [34].
Seksuele gezondheid bij blaasextrofie-epispadie
Mensen met blaasextrofie-epispadie (BE) bereiken in principe dezelfde mijlpalen als mensen zonder BE, inclusief langdurige seksuele relaties en ouderschap [35]. Desondanks ervaren volwassen BE-patiënten minder zelfvertrouwen en de aanhoudende behoefte hun medische situatie te verbergen. Wellicht kan dit verbeteren door een veranderde aanpak van de sociale aspecten van chronische aandoeningen.
Mannelijk seksueel functioneren en fertiliteit
Ondanks ruime ervaring met operatieve reconstructies bij BE kunnen de afwijkingen aan de penis niet volledig worden genormaliseerd. Zo is verlenging van corpora met de huidige technieken bijvoorbeeld niet mogelijk. De sensibiliteit blijft over het algemeen intact, de dorsale curvatuur wordt gecorrigeerd en de urethra wordt verlengd tot (in) de glans, waardoor transurethraal plassen mogelijk is. De epispade penis blijft echter korter dan gemiddeld als gevolg van intrinsiek kortere corpora cavernosa. Diastase van het os pubis draagt bij aan deze verkorting en leidt tevens tot verbreding van de basis van de penis, die hierdoor een meer driehoekig aspect kan krijgen. Hierdoor kan het dragen van een condoom voor mannen met epispadie lastig zijn.
Mannen met BE hebben minder vaak dan gemiddeld seksueel contact, ondanks een normale behoefte aan seksualiteit. Dit suggereert dat het aspect van de penis als een belemmering kan worden ervaren [36]. Relaties kunnen nadelig worden beïnvloed door beperkingen in seksueel functioneren [37, 38].
Verschillende factoren verminderen de fertiliteit bij mannen met BE. Anejaculatie kan het gevolg zijn van ingrepen aan de urethra prostatica. Ejaculatie kan ook retrograad zijn als de colliculus en ducti ejaculatorii niet in de posterieure urethra, maar in de blaas gelegen zijn. Een blaashalsreconstructie kan deze positie corrigeren. Als alternatief kan retrograad ejaculaat worden verkregen vanuit de blaas. Paterniteit is lager en er is een grotere noodzaak om medische interventies in te zetten om zwangerschap te bereiken [39‐41].
Vrouwelijk seksueel functioneren en gynaecologische implicaties
Het percentage vrouwen dat niet seksueel actief is wegens onzekerheid over het uiterlijk, is groter binnen de groep mensen met BE dan zonder BE. De leeftijd bij sexarche is hoger dan gemiddeld, ondanks een gelijke interesse in seksualiteit [42].
Bij de geboorte is de clitoris bifide. Dit persisteert vaak, ondanks pogingen tot clitorisreconstructie ten tijde van de BE-sluiting, waarschijnlijk door progressieve diastase van het os pubis tijdens de groei. De positie van de labiae is anders. De vagina is minder diep, maar heeft een normale diameter. Hoewel de hymenaalring wel gesloten is aangelegd, is de introïtus soms nauwer en kan een introïtusplastiek nodig zijn om vaginale penetratie mogelijk te maken. Dyspareunie komt vaker voor bij vrouwen met BE en het bereiken van een orgasme kan om diverse redenen moeilijker zijn [43, 44]. Het is belangrijk dat zorgverleners van vrouwen met BE bekend zijn met deze problemen. Psychologische en seksuologische zorg zou voor zowel mannen als vrouwen makkelijk toegankelijk moeten zijn.
Fertiliteit bij vrouwen met BE is niet afwijkend. De vagina verloopt meer horizontaal, parallel aan de bekkenbodem. De cervix is lager in de vagina gelegen, wat de kans op conceptie mogelijk zou kunnen vergroten. Dit verhoogt echter ook de kans op prolaps, wat wordt gezien bij bijna 90% van de vrouwen met BE [44]. Prolaps komt op jongere leeftijd voor, soms al in de puberteit. Zwakte van de bekkenbodem kan bijdragen aan het ontstaan van prolaps, maar de mate van diastase van de symfyse lijkt de sterkste voorspellende factor. Wel/geen osteotomie bij primaire BE-sluiting is geen sterke factor in het ontstaan van prolaps [44]. De behandeling van prolaps is niet anders dan bij vrouwen zonder BE. Bij operatieve correctie moet er op worden gelet dat eerdere reconstructies niet gecompromitteerd worden, zoals de vascularisatie van een blaasaugmentatie of katheterisatiekanaal.
Terugkomend op casus 2: zwangerschap bij vrouwen met BE moet worden begeleid door een multidisciplinair team, inclusief hoogrisico-obstetrie, (kinder)urologie en anesthesie. Preconceptiecounseling gericht op uitleg van foetale en maternale risico’s en de behandelstrategie is raadzaam. Foetale risico’s zijn een verhoogde kans op spontane abortus, prematuriteit en doodgeboorte [45]. Maternale risico’s zijn pre-eclampsie, toename van urine-incontinentie, nierfunctiestoornissen, prolaps van de bekkenorganen en urolithiasis [44]. Pre-existente nierfunctiestoornissen zijn de grootste voorspeller voor verdere achteruitgang in de zwangerschap. Overige factoren zijn stase van urine door compressie van blaas of ureter, residu na mictie, bacteriurie en metabole veranderingen.
Tijdens een zwangerschap zijn frequentere urologische controles raadzaam om te monitoren op het ontstaan van nierfunctiestoornissen of hydronefrose. Ook de effectiviteit van intermitterende katheterisatie verdient aandacht. De transurethrale route wordt lastiger te benaderen naarmate de zwangerschap vordert, zoals ook in casus 2 wordt beschreven. Een langere katheter kan praktisch zijn, zowel bij transurethrale katheterisatie als bij een katheterisatiekanaal dat kan elongeren over de groeiende uterus. Katheterisatie in zijligging kan helpen het residu te verminderen.
Een partusplan is van belang voor een veilige bevalling. Electieve sectio caesaria wordt geadviseerd om de kans op complicaties bij moeder en kind te verkleinen. De aanwezigheid van een reconstructief of kinderuroloog is noodzakelijk, gericht op het voorkomen van schade aan een geaugmenteerde blaas, het katheterisatiekanaal of de vaatsteel van deze reconstructies. Voorafgaand plaatsen van een verblijfskatheter, eventueel door de zwangere zelf, kan nuttig zijn voor de intra-abdominale identificatie van een katheterisatiekanaal. Bij een status na blaashalsplastiek moet geen transurethrale katheter worden geplaatst. Deze kan de blaashals dilateren, met incontinentie tot gevolg. Het is raadzaam deze overwegingen op te nemen in een preoperatief plan, inclusief de meest wenselijke incisie, rekening houdend met de details van eerdere operaties [45].
Erfelijkheid en blaasextrofie-epispadie
De overerving van BE lijkt multifactorieel te verlopen. De herhalingskans op BE bij een nieuwe zwangerschap van ouders met een kind met BE wordt geschat op 0,3–2,3%. Als een van de ouders zelf BE heeft, is de kans op een kind met BE 1,4% – dit is 400 keer de kans in de algemene populatie. Bij genetische counseling kan dit met aanstaande ouders worden besproken. Over het algemeen wordt een zwangerschap niet afgeraden op basis van deze herhalingskans [46].
De TOMAX-procedure
Een optie die nog onderbelicht is gebleven, is het chirurgisch herstel van de innervatie van de penis, de zogenaamde TOMAX (TO MAXimize sensation, sexuality and quality of life)-procedure, bedacht door Tom de Jong (Wilhelmina Kinderziekenhuis) en Max Overgoor (Isala). De nervus (n.) dorsalis penis geeft normaal gesproken de sensibiliteit van de penis door naar de sacrale wortels en vervolgens via het ruggenmerg naar de hersenschors. Dit gevoel is vaak afwezig bij patiënten met een lage dwarslaesie of SB. De TOMAX-procedure is geschikt voor patiënten met een intact gevoel in de lies: het dermatoom van de n. ilioinguinalis, die ontspringt uit L1. De procedure houdt in dat de n. ilioinguinalis wordt doorgenomen ter plaatse van de basis van de penis en wordt geanastomoseerd op de ipsilaterale n. dorsalis penis.
Langeretermijnresultaten (mediane follow-up vier jaar) in een cohort van 66 mannen tonen een overall verbetering van erectie, orgasme en seksueel functioneren bij 58% van de patiënten [47]. Bijna alle geopereerde patiënten bevelen deze behandeling bij lotgenoten aan. Jonge leeftijd hangt samen met een verbeterd gevoel en een opvallend bevinding is dat één patiënt na deze operatie spontane mictie ontwikkelde en kon stoppen met intermitterende zelfkatheterisatie [47].
Inmiddels wordt deze ingreep ook toegepast bij vrouwen bij wie de n. ilioinguinalis kan worden geanastomoseerd op de n. dorsalis clitoris. Onlangs zijn de resultaten van de eerste vier procedures gepresenteerd, bij vrouwen van 48–59 jaar (geen met SB). De procedure kon technisch goed worden uitgevoerd en bij drie van de vier patiënten kwam na vier tot achttien maanden het gevoel in de clitoris en labia minora terug. De vierde patiënte ervaarde geen verbetering in het gevoel, maar ze kon wel stoppen met zelfkatheterisatie. Er waren geen complicaties en de patiëntes hadden geen spijt van de uitgevoerde procedure [48]. Belangrijk is dat de leeftijd van deze vrouwen relatief hoog lag en het bekend is dat het zenuwherstel en de neuroplasticiteit van de hersenen op jonge leeftijd beter zijn.
Let’s talk about sex: hoe doe je dat?
Meten is weten?
Onderzoek naar seksueel welbevinden maakt veelal gebruik van niet-gevalideerde vragenlijsten of vragenlijsten die gevalideerd zijn voor andere aandoeningen. Ook semigestructureerde interviews zijn een veel gebruikte strategie [18, 19, 21‐24, 26, 27, 30, 31, 33, 34, 49‐54]. In onderzoek bij patiënten met SB worden vooral de volgende vragenlijsten gebruikt: de International Index of Erectile Function (IIEF), de Female Sexual Function Index (FSFI) en de Sexual Health Inventory for Men (SHIM). Veel gebruikte gevalideerde tools binnen hypospadie-onderzoeken zijn de Pediatric Penile Perception Score (PPPS), de Sexual Quality of Life-Men (SQLM) en de IIEF.
Dit soort instrumenten vraagt vaak naar de seksuele activiteit in de voorgaande vier weken, waarbij ervan wordt uitgegaan dat mensen in die periode seksueel actief zijn geweest. Bij patiënten die seksueel inactief zijn duiden scores al vrij snel op verminderd functioneren/disfunctie, wat wellicht een vertekend beeld geeft van de werkelijkheid.
Er is een aantal overwegingen als het gaat over de seksuele gezondheid bij patiënten met SB. Veel van de vragenlijsten die gebruikt worden zijn gevalideerd bij patiënten met een oncologische aandoening, waarmee aspecten voor en na bijvoorbeeld een operatieve ingreep worden gescoord [22]. Een aanpassing van de huidige vragenlijsten gericht op genitale sensaties en de invloed van urine- en fecale incontinentie zou wenselijk zijn. Zoals beschreven in het artikel van Veenstra en Lammers elders in dit themanummer, kan het cognitief vermogen van SB-patiënten het begrip van een vraag beïnvloeden. Om dat te ondervangen kunnen vragen bijvoorbeeld duidelijker worden gemaakt met illustraties [55].
Informatie over zaken als psychische aspecten van seksualiteit zijn moeilijker te vangen. Aangezien de informatie schaars is, is aanvullend wetenschappelijk onderzoek gewenst. Lammers et al. stellen voor om jongens met proximale hypospadie langdurig te vervolgen met een brede input (psychologisch, seksuologisch) en met relevante vragenlijsten over het lichaamsbeeld, genitale tevredenheid, seksuele functie en tevredenheid [56]. Deze wens is te extrapoleren naar andere aandoeningen.
Meten is ook lastig omdat er in dit soort onderzoeken veel informatie verloren gaat door lage responsgetallen [5, 8, 9, 12]. Daarbij rijst de vraag of mannen die niet reageren dat doen omdat ze meer tevreden zijn, of juist vanuit bijvoorbeeld schaamte en ontevredenheid. Ook gaat er informatie verloren wanneer patiënten ‘lost to follow-up’ raken als gevolg van bijvoorbeeld verhuizing of het ontbreken van een goede transitie van zorg naar volwassenheid.
Voorlichting
Er is vooral onderzoek gedaan naar de rol van voorlichting bij patiënten met SB. Vaak weten ze niet goed in welke mate hun aandoening hun seksueel functioneren beïnvloedt [23, 50]. Algemene seksuele voorlichting zoals die op scholen wordt aangeboden is vaak onvoldoende specifiek voor deze patiënten. Informatie over vroegtijdige puberteit, de potentiële neurologische effecten op onder andere lubricatie, erectie, ejaculatie, genitale sensaties en orgasme ontbreekt. Ook voorlichting over bijvoorbeeld condoomgebruik bij een latexallergie, de potentiële fysieke beperkingen van immobiliteit en zaken als fertiliteit en erfelijkheid komen bij de algemene seksuele voorlichting niet aan bod.
In een kwalitatief onderzoek onder adolescenten met SB kwam naar voren dat veel van hen behoefte hebben aan specifieke informatie over hun fysieke mogelijkheden op het gebied van seks [50]. In een andere internationaal onderzoek met 197 mannelijke SB-patiënten gaf de overgrote meerderheid (92%) aan dat het initiatief om het gesprek hierover aan te gaan bij de behandeld arts lag. Opvallend genoeg kon ruim de helft (55%) van de patiënten echter niet terughalen dat dit ooit besproken was [19, 33]. De ideale leeftijd waarop dit besproken zou moeten worden lag volgens de deelnemers op veertien jaar voor mannen en twaalf jaar voor vrouwen [50].
De rol van de arts
Uit onderzoek bij SB-patiënten bleek dat ze het gevoel hadden dat succesvolle communicatie over seks met hun behandelend arts belemmerd wordt. Deze barrières betroffen schaamte bij de patiënt om dit onderwerp te bespreken, een verschil tussen het geslacht van de dokter en hun eigen geslacht, en individuele verschillen in behoeften van patiënten. Faciliterende factoren waren een langdurige behandelrelatie met de arts en seksuele voorlichting die is toegespitst op de lichamelijke conditie, en het aanstippen als arts maar het initiatief verder aan de patiënt laten [52]. Het hielp ook wanneer ze van tevoren een vragenlijst kregen opgestuurd of te horen kregen dat dit onderwerp besproken zou worden [52].
Uit onderzoek onder 223 urologen uit zeven verschillende landen kwam via een online vragenlijst naar voren dat het merendeel (98%) het belang inzag van seksuele counseling, maar slechts 63% daar in de spreekkamer ook daadwerkelijk iets mee deed. Tijdgebrek maar ook het gevoel niet kundig genoeg te zijn werden als belemmerende factoren genoemd [57, 58].
Andere bronnen
Er is toenemend aandacht voor de behoeften van patiënten, gesteund door sterke patiëntenverenigingen, zoals bij BE. De stichting Spina bifida en/of hydrocefalus (SBH) Nederland heeft meerdere folders ontwikkeld over dit onderwerp. Ze zijn te vinden op https://lnkd.in/eU7E-Qmv. Voor sommige patiënten is Stichting Alternatieve Relatiebemiddeling (SAR) een mooi initiatief. De SAR bemiddelt tussen mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking en professionals die tegen betaling intimiteit en seks verzorgen.
Social media spelen een dubbelzinnige rol. Enerzijds vormen ze een platform voor lotgenotencontact, anderzijds kan snelle informatieverspreiding ervan de kwetsbaarheid van deze patiëntengroep vergroten.
Het is van groot belang dat zowel zorgverleners als ouders/verzorgers aandacht hebben voor de behoeften van kinderen en adolescenten, en de veranderingen die ze tijdens hun ontwikkeling doormaken. Hierbij moet de operatieve, medische en ondersteunende zorg worden afgestemd op de individuele situatie van de patiënt en diens thuissituatie. Psychische en seksuologisch steun mogen hierbij niet worden vergeten. Dit wordt echter bemoeilijkt door lange wachtlijsten in de ggz en het ontbreken van een vergoeding voor het consulteren van een seksuoloog.
Open Access This article is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License, which permits use, sharing, adaptation, distribution and reproduction in any medium or format, as long as you give appropriate credit to the original author(s) and the source, provide a link to the Creative Commons licence, and indicate if changes were made. The images or other third party material in this article are included in the article’s Creative Commons licence, unless indicated otherwise in a credit line to the material. If material is not included in the article’s Creative Commons licence and your intended use is not permitted by statutory regulation or exceeds the permitted use, you will need to obtain permission directly from the copyright holder. To view a copy of this licence, visit http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/.
