Leerboek oncologie

Groei en differentiatie zijn essentiële eigenschappen van levende organismen. Normale groei en differentiatie zijn sterk gereguleerd. In het volwassen organisme wordt onder fysiologische omstandigheden in de meeste weefsels geen groei meer waargenomen: de aanmaak van nieuwe cellen, proliferatie, is in evenwicht met het verlies van cellen. Op celniveau gaat de proliferatie in de meeste weefsels echter levenslang door: voortdurend verdwijnen oude, gedifferentieerde cellen en worden vervangen door nieuwe, uit voorlopercellen ontstane en vervolgens gedifferentieerde cellen. In sommige weefsels, zoals beenmerg of darmslijmvlies, is de celgroei zeer actief. Deze weefsels worden gekenmerkt door de aanwezigheid van stamcellen die ongedifferentieerd zijn en proliferatieve eigenschappen behouden. Bij tumoren is sprake van ontregeling van de celgroei en -differentiatie. Alle gezwellen worden gekenmerkt door inadequate groeiregulatie. De moleculaire mechanismen die een sleutelrol spelen bij verschillende typen kanker verschillen echter sterk. Kanker is dan ook niet één ziekte, maar moet beschouwd worden als een verzamelnaam voor een grote verscheidenheid aan ziekten.

Ongeveer 5–10 % van de veelvoorkomende vormen van kanker, zoals kanker van mamma of colon heeft een erfelijke oorzaak. Het gaat hierbij meestal om vormen van kanker die overerven volgens een autosomaal dominant patroon. Meerdere verantwoordelijke gendefecten zijn inmiddels geïdentificeerd. Het herkennen van een erfelijke vorm van kanker kan bijdragen aan een betere behandeling en daarnaast kanker bij gezonde familieleden helpen voorkomen. In dit hoofdstuk worden de wat vaker voorkomende erfelijke tumorsyndromen meer in detail beschreven.

Kanker heeft een toenemende impact op de bevolking. Sinds 2008 is kanker doodsoorzaak nummer één in Nederland (CBS: www.​cbs.​nl). Daarnaast groeit het aantal mensen dat ieder jaar de diagnose kanker krijgt nog steeds, en neemt het aantal mensen dat nog in leven is en ooit de diagnose kanker kreeg ook gestaag toe (Kanker 2020). Vooral door de toenemende vergrijzing zal de impact van kanker de komende decennia alleen maar groter worden. Er zijn echter ook positieve ontwikkelingen. Zo neemt het aantal patiënten dat de ziekte overleeft fors toe, vooral dankzij vroegere opsporing en effectievere behandelmethoden. Er is de laatste jaren ook veel meer aandacht voor de kwaliteit van de zorg en transparantie daarvan. De patiënt staat steeds vaker centraal, wat zich uit in een grotere belangstelling vanuit de kliniek voor het meten van de kwaliteit van leven en Patient Reported Outcome Measures (PROM’s). Zonder gedegen kennis over de meest wezenlijke trends in het vóórkomen van kanker en de overleving na kanker is het echter onmogelijk om beleidskeuzes en klinische ontwikkelingen adequaat te evalueren en de juiste waarde ervan te schatten. Dit hoofdstuk gaat aan de hand van een aantal voorbeelden in op de belangrijkste trends in het vóórkomen (incidentie) van en de overleving en sterfte na kanker, en zet Nederland daar waar relevant in een internationaal perspectief.

Beeldvorming is het vakgebied dat zich richt op diagnostische activiteiten waarbij gebruik wordt gemaakt van afbeeldingstechnieken. Hieronder vallen de verrichtingen van de klassieke vakgebieden radiologie en nucleaire geneeskunde, die gezamenlijk een spectrum aan technieken tot hun beschikking hebben met verschillende kenmerken, die in onderlinge samenhang worden toegepast. Het doel van beeldvorming is niet alleen het stellen van een goede diagnose, maar ook het kiezen en sturen van de behandeling. Een logische diagnostische strategie met beeldvorming wordt per tumortype en vraagstelling samengesteld, en daarna voor ieder centrum en per patiënt geoptimaliseerd. Beeldvorming wordt niet alleen vóór maar ook tijdens een behandeling gebruikt. Door beeldsturing worden nieuwe vormen van minimaal-invasieve behandeling mogelijk en kunnen belastende invasieve chirurgische ingrepen soms vervangen worden.

De pathologische diagnostiek van patiënten met verdenking op kanker is erop gericht om zo veel mogelijk informatie te verkrijgen uit cellen en weefsels om precieze diagnose te stellen en op basis daarvan een gerichte therapie te kunnen starten. De pathologische diagnostiek vormt onderdeel van het geheel van de medische probleemevaluatie met behulp van anamnese, lichamelijk onderzoek, beeldvorming en laboratoriumonderzoek (de ‘diagnostische fase’). Het verkrijgen van cel- of weefselmateriaal is essentieel. Na de ‘diagnostische fase’, speelt de patholoog een rol in de controle van chirurgisch-oncologische resectiepreparaten, waarmee de pathologische basis voor ‘T’ en ‘N’-stadiëring van de TNM wordt vastgesteld. Ook wordt het snijvlak van zo’n resectiepreparaat gecontroleerd op eventuele tumoruitlopers. Andere vormen van controle zijn bijvoorbeeld effectbeoordeling van chemotherapie. Hiervoor gebruikt men bij voorkeur radiologie, gebruikmakend van de zogenoemde RECIST-criteria (‘surveillancefase’), maar soms met biopt of resectie, dus pathologie. DNA van eventuele metastasen blijkt moleculair zeer heterogeen, zodat ook in de ‘controlefase’ c.q. in de ‘surveillancefase’ een patholoog en een KMBP’er onmisbaar zijn in een behandelteam.

Klinisch onderzoek en de oncologie zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Het is van belang om de resultaten van behandeling, in de vorm van genezing, levensverlenging en symptoombestrijding, te verbeteren en patiëntvriendelijker te maken. De onderzoeksmethodologie kent verschillende fasen, met in elke fase een andere vraagstelling. Aan het doen van onderzoek zijn belangrijke ethische aspecten verbonden. Als waarborg voor kwaliteit en ethische aspecten moet het onderzoeksprotocol worden getoetst door een medisch-ethische toetsingscommissie en moet de onderzoeker toestemming van de patiënt voor deelname schriftelijk vastleggen. Toch blijft het een gezamenlijke verantwoordelijkheid van oncoloog en patiënt of er wordt deelgenomen aan een onderzoek.

Chirurgie neemt in de curatieve en palliatieve behandeling van kanker een zeer belangrijke plaats in. In toenemende mate is er sprake van zogenoemde gecombineerde behandelingen, waarbij de chirurgische behandeling gecombineerd wordt met (neo)adjuvante systemische therapie en/of radiotherapie. Het doel van deze gecombineerde behandelingen is enerzijds het verbeteren van de lokale tumorcontrole en anderzijds de kans op metastasering op afstand te verminderen. De komende jaren zal door de toenemende kennis op het gebied van erfelijke tumoren een toename van profylactisch chirurgische ingrepen plaatsvinden. De ontwikkeling met betrekking tot de nieuwe systeembehandelingen met behulp van immunotherapie en signaaltransductiebehandeling gaat bijzonder snel. Door de verbeterde overleving na een behandeling van kanker, zal het aantal ‘cancer survivors’ toenemen. Deze groep patiënten heeft een verhoogd risico op een tweede kanker en daarnaast een verhoogd risico op een door de behandeling geïnduceerde langetermijnmorbiditeit.

Radiotherapie is met chirurgie en de systeembehandeling van de medische oncologie een van de pijlers waarop de behandeling van kanker rust. Door middel van ioniserende stralen wordt het DNA in de kankercel beschadigd. Een deel van deze schade kan worden hersteld, een deel niet. Door de bestraling in kleine fracties over een langere tijd te geven, kan gezond weefsel, dat niet geheel kan worden gespaard, zich redelijk herstellen, terwijl tumorcellen dat minder goed kunnen, en bij een van de volgende delingen te gronde gaan. Ook door gebruik te maken van nieuwe technieken, zoals intensiteitsgemoduleerde (IMRT), beeldgestuurde (IGRT) en adaptieve (ART) radiotherapie, is het in toenemende mate mogelijk gezonde organen te beschermen en hogere doses in minder fracties aan de tumoren toe te dienen. Naast uitwendige bestraling wordt voor sommige indicaties gebruikgemaakt van brachytherapie, waarbij radioactieve bronnen in het lichaam worden gebracht. Radiotherapie is steeds vaker onderdeel van een combinatiebehandeling, zoals chemo-, bio- of immunoradiotherapie. Recent is protonenbestraling in Nederland voor een aantal indicaties beschikbaar gekomen. Ten slotte is radiotherapie essentieel als palliatieve behandeling, om klachten te bestrijden of te voorkómen bij patiënten die niet meer kunnen genezen.

De medicamenteuze behandeling van kanker heeft de afgelopen jaren grote veranderingen laten zien met de opkomst van moleculair doelgerichte behandelingen en immunotherapie. Het gebruik van deze middelen heeft de behandeling revolutionair veranderd, en heeft de vooruitzichten voor patiënten soms aanzienlijk verbeterd. Veel van de moleculair doelgerichte behandelingen worden langdurig en soms continu toegediend. Bijwerkingen zijn soms ook langdurig en soms continu aanwezig. Dit is anders dan bij het gebruik van klassieke chemotherapeutica. Aangezien moleculair doelgerichte middelen vaak een specifiek doelwit en werkingsmechanisme hebben, is het soms mogelijk predictieve markers te gebruiken en te bepalen welke patiënten voor een dergelijke behandeling in aanmerking komen en wie niet. Dit is van belang om onnodige toxiciteit voor individuele patiënten en onnodige kosten voor de maatschappij als geheel te voorkomen. Voor immunotherapie, waarbij momenteel vooral antilichamen tegen PD-1 en PD-L1 worden gebruikt, is het gebruik van predictieve markers minder duidelijk, en daarmee is het voorspellen van de werkzaamheid van deze middelen lastig. Het gebruik van moleculair doelgerichte behandelingen en immunotherapie betekent niet dat chemotherapie of antihormonale behandeling van kanker ten einde is gekomen. Voor veel patiënten vormen deze behandelingen nog steeds de basis. Mogelijk zal in de toekomst een geïntegreerde strategie van diverse behandelmodaliteiten de basis vormen voor optimale behandeling, waarbij de beslissingen zoveel mogelijk genomen worden op basis van diepgaande moleculaire analyse van het tumorweefsel. Het is daarom van belang dat van zoveel mogelijk patiënten een genomisch profiel (genmutaties, gen rearrangements en genamplificaties) van de tumor wordt aangemaakt. Dit is naast de pathologische diagnose dus allesbepalend om patiënten maximaal te laten profiteren van behandelingen die het best passen bij het genotype van de kanker. Bij de behandeling is het essentieel steeds de doelstelling ervan duidelijk te hebben; is de behandelintentie curatief of palliatief? Onder alle omstandigheden is het daarnaast van belang de kwaliteit van leven in samenspraak met de patiënt optimaal te waarborgen.

In dit hoofdstuk worden de basisprincipes van doelgerichte of ‘targeted therapy’ besproken. Binnen de oncologie is hormoontherapie de oudste vorm van deze therapie en daarnaast worden de ontwikkelingen in de moderne doelgerichte therapie besproken. Hormoontherapie blijft zich verder ontwikkelen, getuige de registraties van nieuwe vormen van hormoontherapie voor het castratierefractaire prostaatcarcinoom en nieuwe middelen bij het hormoonreceptor-positief mammacarcinoom. De komst van de moderne doelgerichte therapie vond plaats rond de eeuwwisseling en na de archetype doorbraken van trastuzumab voor het HER2-positief mammacarcinoom en imatinib bij CML en GIST is dit veld volop in ontwikkeling. Nieuwe uitdagingen daarbij zijn: optimale patiëntselectie, verbetering van genetische testen en de ontwikkeling en beschikbaarheid van deze over het algemeen dure geneesmiddelen. ‘Targeted therapy’ heeft voor grote doorbraken gezorgd in de behandeling van patiënten met kanker en de verwachtingen van nieuwe ontwikkelingen op dit terrein blijven hooggespannen. Het is te verwachten dat het oude concept van tumorspecifieke behandeling in de toekomst (deels) vervangen zal worden door ‘driver’-mutatiespecifieke behandelingen, misschien zelfs onafhankelijk van het type primaire tumor.

Immunotherapie in de vorm van immuun checkpoint inhibitoren is de grote doorbraak binnen de behandeling van kanker. Behandeling met immuun checkpoint inhibitoren zorgt ervoor dat immunosuppressieve receptoren op T-cellen of kankercellen worden geblokkeerd. Hierdoor ontstaat een toename van geactiveerde T-cellen of een betere herkenning en ‘killing’ van kankercellen door T-cellen. Door gebruik te maken van combinatietherapie van verschillende immuun checkpoint inhibitoren, kan dit effect worden versterkt en vindt er een nog grotere antitumor-immuunrespons plaats. Bij verschillende solide tumoren en hematologische maligniteiten heeft behandeling van patiënten met immuun checkpoint inhibitoren inmiddels geleid tot een overleving van meerdere jaren. Helaas kan met name de combinatietherapie ook gepaard gaan met serieuze morbiditeit en zelfs mortaliteit ten gevolge van immuungerelateerde bijwerkingen. Deze ontstaan door een ‘overactief’ immuunsysteem, waarbij T-cellen auto-immuniteit kunnen veroorzaken in vrijwel elk orgaansysteem. Dit maakt het soms noodzakelijk het overactieve immuunsysteem weer te dempen met immunosuppressiva, zoals hogedosis corticosteroïden.

Paraneoplastische syndromen zijn complexen van verschijnselen die optreden bij patiënten met een onderliggende maligniteit, en die per definitie niet veroorzaakt worden door ingroei van een tumor of metastasen, een infectie, ischemie, metabole of voedingsdeficiënties of door oncologische systemische therapie. Deze syndromen komen vaker voor dan we denken, maar de incidentie wisselt sterk per syndroom en per tumortype. Een grote diversiteit aan orgaansystemen kan worden aangedaan, met een grote variatie aan symptomen. Voorbeelden van paraneoplastische syndromen zijn anemie, en het anorexie-cachexiesyndroom, die vaak in een laat stadium bij veel tumoren voorkomen, en hypercalciëmie op basis van endocrinologische stoornissen. Er bestaat echter ook een groot aantal zeldzame paraneoplastische syndromen, zoals de antistofgeassocieerde paraneoplastische neurologische syndromen met een incidentie van minder dan 1 % van de patiënten met een onderliggende maligniteit.

Patiënten met kanker kunnen onverwacht hinderlijke symptomen ervaren die een gevolg kunnen zijn van oncologische behandeling of van progressie van oncologische ziekte. Voor sommige aandoeningen is snelle behandeling van levensreddend belang. Het is daarom erg belangrijk onderscheid te maken tussen degenen met een goede prognose, bij wie invasief handelen gepast is, en degenen bij wie de behandeling geen, of zelfs een negatieve invloed heeft op de levensverwachting. Bij patiënten met vergevorderde kanker moet de zwaarte van de behandeling altijd worden afgewogen tegen de levensverwachting en – misschien nog wel belangrijker – de levenskwaliteit.

Verbeteringen in diagnostiek en behandeling hebben ertoe geleid dat het genezingspercentage van zowel kinderen als volwassenen met kanker is toegenomen. Late effecten van behandeling van kanker variëren van mild tot zeer ernstig, zijn vaak niet reversibel en kunnen leiden tot een verhoogde mortaliteit. De schade aan de organen kan zich uiten in klinische symptomen, maar ook als subklinische of asymptomatische afwijkingen. Het vroeg opsporen en tijdig behandelen van deze subklinische afwijkingen kan belangrijk zijn om verdere verergering te voorkomen of te vertragen. In dit hoofdstuk worden zowel belangrijke late effecten van behandelingen van kanker bij volwassenen als van kanker op de kinderleeftijd besproken. Daarnaast wordt aandacht besteed aan de ontwikkelingen op het gebied van de organisatie van zorg voor overlevenden van kanker.

Kanker is een ziekte die vooral voorkomt op hogere leeftijd en het aantal ouderen met kanker zal door de vergrijzing alleen maar toenemen de komende jaren. Bij oudere patiënten doet kanker zich vaak voor in de context van andere verouderingskenmerken, zoals comorbiditeit, verminderd fysiek en cognitief functioneren en krimpen van het sociale netwerk. Deze factoren maken dat er grote verschillen zijn tussen patiënten, en dit moet meegenomen worden in de keuze voor oncologische behandelingen. Daarom wordt in dit hoofdstuk ingegaan op de behandeling van kanker in de context van fysiologische veroudering.

Hoofd-halskanker staat wereldwijd op de zesde plaats van meest voorkomende kwaadaardige tumoren. De behandeling bestaat voornamelijk uit chirurgie en/of radiotherapie, waarbij de radiotherapie eventueel aangevuld wordt met chemotherapie. Veelal gaan deze behandelingen gepaard met aanzienlijke morbiditeit en toxiciteit. De impact op de functionaliteit en cosmetiek in dit delicate gebied heeft doorgaans grote gevolgen voor de kwaliteit van leven. De complexe en multidisciplinaire behandeling van patiënten met hoofd-halskanker dient plaats te vinden in een erkend hoofd-hals oncologisch centrum.

Wereldwijd is longkanker het meest voorkomende type van de solide tumoren met roken als belangrijkste oorzakelijke factor. Longkanker is een van de meest fatale vormen van kanker in de wereld. Het verkrijgen van weefsel voor het stellen van de diagnose en het verrichten van een mutatieanalyse en eiwitexpressie is van groot belang voor de keuze van de behandeling. De komst van de doelgerichte therapie en de immunotherapie hebben de behandeling en prognose van de patiënten met longkanker aanzienlijk verbeterd.

Het oesofaguscarcinoom is een relatief zeldzame aandoening. Het plaveiselcelcarcinoom is gerelateerd aan overmatig alcohol- en tabaksgebruik. Het in incidentie toenemende adenocarcinoom is gerelateerd aan barrettoesofagus, waarbij metaplastisch maagslijmvlies in de slokdarm wordt aangetroffen. Dit is het resultaat van langdurige gastro-oesofageale reflux. De diagnose wordt veelal laat in het ziektebeloop gesteld, want passagestoornissen treden pas op indien de tumor een aanzienlijk deel van de circumferentie van de oesofagus beslaat. Door de uitgebreide submucosale lymfatische plexus rondom de oesofagus treedt relatief vroeg lymfogene en/of hematogene metastasering op. Na endoscopische vaststelling en histologische bevestiging van het oesofaguscarcinoom bestaat de analyse uit endoscopische ultrasonografie, een diagnostische computertomografie (CT) van thorax en abdomen, een PET- (positronemissietomografie) CT-scan eventueel aangevuld met nader onderzoek (bijvoorbeeld MRI-scan) voor specifieke klachten of afwijkingen. Een deel van de patiënten komt in aanmerking voor in opzet curatieve chirurgische behandeling, op voorwaarde dat de algemene toestand deze uitgebreide ingreep toelaat. Hoewel nog steeds een meerderheid van de patiënten op langere termijn zal overlijden aan de gevolgen van de ziekte, werd gedurende de afgelopen drie decennia een wezenlijke vooruitgang geboekt met een globale vijfjaarsoverleving die verdubbelde van circa 20 % naar circa 40 % voor curabele patiënten. Bij een klein deel van de patiënten is sprake van een voorloperafwijking of vroegcarcinoom van de slokdarm, dat endoscopisch kan worden behandeld. Bij ongeveer de helft van de patiënten is bij eerste analyse al sprake van een gemetastaseerde ziekte, waarbij verlenging van leven en palliatie van de klachten de primaire doelen van de behandeling zijn. Het grote aantal – eventueel gecombineerde – behandelingsopties, namelijk chirurgie, radiotherapie, chemotherapie en endoscopische interventies, maakt het opstellen van een behandelplan in een multidisciplinaire werkgroep tot een eerste vereiste.

In de afgelopen vijftien jaar is gebleken dat het maagcarcinoom gevoelig is voor nieuwe combinaties van cytostatica, zogenoemd doelgerichte middelen en meer recent ook immunotherapie. Deze medicamenten spelen zeker al een rol bij de palliatieve behandeling van een selecte groep (goede conditie en nierfunctie) van incurabele patiënten (recidieven, irresectabele tumoren en/of metastasen). De waarde van (neo)adjuvante (radio)chemotherapie vóór en/of na resectie wordt momenteel niet meer betwijfeld, waarbij de nadruk steeds meer op neoadjuvante behandeling komt te liggen. De introductie van nieuwe actieve cytostatica en vooral doelgerichte therapie biedt mogelijkheden voor de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. Radicale chirurgie waarbij ten minste vijftien lymfeklieren worden verwijderd en onderzocht blijft de hoeksteen van de curatieve behandeling. Door dit uit te voeren in een centrum waar meer dan twintig ingrepen per jaar worden verricht, en door milt en pancreas te sparen, is de mortaliteit van uitgebreide chirurgie gedaald tot onder de 5 %.

De behandeling van tumoren van lever, galwegen en pancreas vereist een ervaren multidisciplinair team en vindt plaats in expertcentra. De behandeling bestaat veelal uit combinaties van chirurgie, systemische therapie, (percutane) interventies en radiotherapie en is uitdagend. Diagnostiek is essentieel voor het maken van een optimaal behandelplan en (interventie)radiologen en nucleair geneeskundigen hebben daarom een belangrijke rol in het team. In dit hoofdstuk komt de multidisciplinaire aanpak van tumoren van lever, galwegen en pancreas aan bod.

Dunnedarmtumoren zijn zeldzaam. De symptomatologie is weinig specifiek. Naast adenocarcinomen komen carcinoïden, sarcomen en lymfomen in de dunne darm voor. Bij mensen met een bekende maligniteit zijn metastasen in de dunne darm de meest frequent voorkomende tumoren. De primaire behandeling is chirurgisch; systemische therapie als primaire, adjuvante of palliatieve behandeling wordt voor bepaalde indicaties toegepast. Dikkedarmkanker, oftewel colorectaal carcinoom, komt veel voor. Naast omgevingsfactoren speelt genetische aanleg een rol in de ontstaanswijze. Screening op occult bloedverlies is tussen 2014 en 2019 in Nederland geïmplementeerd. Belangrijkste symptomen zijn obstructie van het darmlumen en chronisch bloedverlies. Na het stellen van de diagnose door middel van een colonoscopie met biopten is stadiëring noodzakelijk met het vaststellen van de lokale tumoruitbreiding en mogelijke afstandsmetastasen. De primaire behandeling is chirurgisch, waarbij het aangedane darmdeel met de bijbehorende lymfeklieren, eventueel met aangrenzend weefsel bij doorgroei, wordt verwijderd. Vroege stadia kunnen ook orgaansparend met lokale excisie worden behandeld. Na resectie van een coloncarcinoom volgt op indicatie aanvullende chemotherapie (hoog risico stadium II en stadium III). Voor het rectumcarcinoom wordt met preoperatieve MRI het risico op irradicale resectie en lokaal recidief ingeschat. Bij een gemiddeld tot hoog risico rectumcarcinoom wordt voorafgaand bestraling al dan niet in combinatie met chemotherapie gegeven. Na chemoradiotherapie kan een rectumcarcinoom een volledige respons laten zien, waarna soms van chirurgische behandeling kan worden afgezien. Follow-up is in het bijzonder gericht op het opsporen van metastasen en metachrone tumoren, die nog voor curatieve behandeling in aanmerking komen. In opzet curatieve behandeling van metastasen kan bestaan uit resectie, thermale ablatie of radiotherapie, al dan niet in combinatie, en eventueel nadat de metastasen eerst kleiner zijn geworden met systemische therapie. Bij palliatieve systemische behandeling van metastasen is het doel levensverlenging met behoud van kwaliteit van leven.

De ‘meest’ frequente maligne tumoren zijn het osteosarcoom, chondrosarcoom en ewingsarcoom, waarvan het osteosarcoom en ewingsarcoom voornamelijk voorkomen bij kinderen en jongvolwasenen, terwijl het chondrosarcoom voornamelijk op volwassen leeftijd voorkomt. De prognose wordt bepaald door het type van de tumor, de lokalisatie, de uitbreiding en het stadium van de ziekte (metastase). De diagnose start met beeldvorming (conventionele röntgenopname en MRI) voorafgaande aan een biopsie, waarna analyse van metastasering door middel van CT-thorax en in bepaalde situaties FDG-PET-CT. Dan volgt behandeling in hiervoor gespecialiseerde centra. Patiënten met tumoren die gevoelig zijn voor chemotherapie (osteosarcoom en ewingsarcoom) starten met chemotherapie neoadjuvant gevolgd door chirurgie voor de lokale tumorcontrole, daarna postoperatieve chemotherapie en soms ook nog radiotherapie. Bij tumoren ongevoelig voor chemotherapie (chondrosarcoom) is tot nu toe adequate chirurgie de enige optie. De uiteindelijke prognose wordt bepaald door de lokale tumorcontrole, maar vooral het ontstaan van (long)metastasen.

In feite betreft wekedelensarcomen een scala van heel verschillende tumoren van mesenchymale herkomst. Het is essentieel de diagnose op een juiste wijze te stellen, waarbij zo veel mogelijk informatie uit het biopt verkregen moet worden, eventueel met behulp van immuunhistochemie en moleculaire diagnostiek. De standaardbehandeling bestaat uit chirurgie, vaak aangevuld met radiotherapie, die zowel pre- als postoperatief kan worden toegepast. Indien ledemaatsparende chirurgie niet primair mogelijk is, is geïsoleerde ledemaatperfusie met melfalan en TNF-α te overwegen. Chemotherapie is geen standaardonderdeel van de primaire behandeling, tenzij er sprake is van een rabdomyosarcoom op kinder- en jongvolwassen leeftijd of van een (extraossaal) ewingsarcoom of extraskeletaal osteosarcoom. Bij het gemetastaseerde wekedelensarcoom is er plaats voor palliatieve chemotherapie, met als meest effectieve cytostatica doxorubicine en ifosfamide. Wekedelensarcomen hebben het afgelopen decennium veel aandacht gekregen door de snelle toename in kennis van tumorbiologie en de belangrijke doorbraak van imatinib bij de behandeling van gastro-intestinale stromatumoren.

Ondanks de toenemende incidentie van mammacarcinoom, neemt de sterfte aan mammacarcinoom in de westerse wereld iets af. Dit is te danken aan vroegdiagnostiek en verbeterde adjuvante systemische therapie. De vroegdiagnostiek kan worden verdeeld in de screening binnen de kaders van het bevolkingsonderzoek en buiten deze kaders, waarbij het dan vooral gaat om familiaire belasting. Door moleculair-genetisch onderzoek kunnen genmutatiedraagsters worden geïdentificeerd, die een screeningsprogramma op maat krijgen aangeboden. Dankzij moleculair-genetisch onderzoek van het carcinoom kan een toegesneden behandeling worden aangeboden, gebaseerd op het risicoprofiel. De verbeterde neoadjuvante therapeutische mogelijkheden verhogen de kwaliteit van leven, doordat in toenemende mate borstsparende therapie of reconstructieve chirurgie mogelijk blijkt. Het huidige beleid is er bovendien op gericht direct na de primaire lokale behandeling micrometastasen uit te schakelen met adjuvante systemische therapie. Bij het optreden van een recidief of bij een nieuwe tumor kan bij vroege detectie en indien zonder afstandsmetastasen alsnog curatie worden bereikt. Ondanks de ontwikkelingen in de oncologie, is curatie van de patiënt met metastasen op afstand in de regel echter niet mogelijk. Wel heeft circa 3 % van de borstkankerpatiënten met metastasen op afstand een overleving van langer dan 20 jaar. De overleving is afhankelijk van factoren van velerlei aard, zoals jonge leeftijd, tumor load, gevoeligheid voor hormonale behandeling, snelle progressie van metastasen en een kort ziektevrij interval. Dat optimale zorg op maat voor alle patiënten niet mogelijk is zonder multidisciplinair overleg, voorlichting en begeleiding van de patiënt spreekt voor zichzelf.

Na het bestuderen van dit hoofdstuk heeft de lezer kennisgenomen van de laatste ontwikkelingen in de gynaecologische oncologie in Nederland. Op het gebied van preventie is er grote voortuitgang geboekt bij cervix- en ovariumcarcinoom. Door het vaccineren van jonge meisjes tegen humaan papillomavirus (HPV-)infecties vindt primaire preventie van cervixcarcinoom plaats, en door het aanbieden van opportunistische tubectomie in de algehele bevolking en preventieve adnexextirpatie in de hoogrisico populatie, met name draagsters van de BRCA-mutatie, kan de incidentie van ovariumcarcinoom op termijn worden teruggedrongen. De preventie van vulva- en endometriumcarcinoom blijkt nog niet effectief (o.a. door populatie-effecten), aangezien beide tumoren per jaar nog in aantal toenemen. In de behandeling zijn er ook nieuwe ontwikkelingen gaande. Bij het cervixcarcinoom is er een trend naar minimaal invasief en minder radicaal opereren bij kleine tumoren en is de poortwachtklierdiagnostiek in ontwikkeling. Bij ovariumcarcinoom heeft de verwarmde chemotherapiespoeling tijdens de interval debulking zijn intrede gedaan (Ovhipec), naast de al bestaande intraperitoneale chemotherapie. Ook de eerste- en verdere lijns behandeling met systemische therapie van het ovariumcarcinoom ontwikkelt zich snel richting doelgerichte therapie. Bij het endometriumcarcinoom vindt na de intrede van minimaal invasieve chirurgie steeds verdere differentiatie plaats, in met name de nabehandeling, op basis van nieuwe moleculaire tumorprofielen. Bij het vulvacarcinoom is na introductie van de poortwachtklierdiagnostiek de nabehandeling bij een positieve poortwachtklier in verdere ontwikkeling. Het gehele vakgebied overziende wordt er steeds vaker gekozen voor een multimodaliteitstherapie die sterk gericht is op individuele, genetische, en moleculaire bases, waarbij ‘personalised medicine’ steeds beter vorm krijgt. Organisatorisch vindt verdere concentratie van zorg plaats, waarbij behandeling centraal plaatsvindt wanneer dat moet, en voordelen heeft voor de patiënt, en dicht bij huis wanneer dat kan. Dit betekent dat er netwerken van zorg zijn gevormd rond de negen gynaecologisch-oncologische centra, waarin samenwerking en onderling verwijzen tot de beste zorg leiden.

Het niercelcarcinoom betreft 2–3 % van alle maligniteiten. In 2018 werd het niercelcarcinoom bij 11 per 100.000 mensen vastgesteld, in een man-vrouwverhouding van 2:1. De topincidentie ligt tussen 60 en 70 jaar. Door de toenemende vergrijzing zal het aantal nieuwe patiënten in de komende jaren naar verwachting stijgen, ook de prevalentie zal naar verwachting toenemen, van ruim 12.000 in 2015 naar ruim 15.000 in 2020. Jaarlijks overlijden ongeveer 900 personen aan de gevolgen van niercelcarcinoom.

Hoewel testistumoren zeldzaam zijn, is het carcinoom uitgaande van het kiemepitheel van de testis het meest voorkomende carcinoom bij jonge mannen van 18–35 jaar. Dit over het algemeen zeer maligne carcinoom metastaseert snel, maar desondanks kan het overgrote deel van de patiënten worden gecureerd.

Tumoren van het centrale zenuwstelsel (CZS) worden onderverdeeld in primaire tumoren en secundaire tumoren. Gliomen, meningeomen en tumoren uitgaande van zenuwen (schwannomen en neurofibromen) zijn de meest frequent voorkomende primaire CZS-tumoren. Het merendeel van de gliomen is hooggradig en er is voor deze groep geen curatieve behandeling. Laaggradige astrocytomen en oligodendrogliomen hebben een minder agressief beloop. De behandeling bestaat uit chirurgische resectie gevolgd door radio- en chemotherapie. Laaggradige gliomen vertonen na verloop van jaren vaak maligne transformatie naar een hogere graad. Meningeomen zijn meestal traag groeiende, niet-infiltrerende, goedaardige tumoren, waarvoor de primaire behandeling bestaat uit neurochirurgische resectie. Schwannomen en neurofibromen gaan uit van schwanncellen in (hersen)zenuwen of zenuwwortels. De behandeling is neurochirurgisch, waarbij in het geval van een schwannoom de zenuw vaak gespaard kan blijven, maar deze bij een neurofibroom opgeofferd moet worden. Hersenmetastasen kunnen enkelvoudig of multipel voorkomen en de incidentie ligt hoger dan die van primaire hersentumoren. De behandeling van eerste keuze voor hersenmetastasen hangt af van de aanwezigheid van effectieve systemische behandelingsopties. De andere belangrijke behandelingsmodaliteit is bestraling.

Het endocriene systeem verzorgt de informatie-uitwisseling in het lichaam voor het reguleren van de activiteit van cellen en weefsels. Endocrien actieve cellen komen in het hele lichaam voor. Binnen het endocriene systeem is er een klein aantal klassieke endocriene organen die hormonen produceren en afgeven. In de hersenen betreft dit de adenohypofyse die adrenocorticotroop hormoon (ACTH), thyroïdstimulerend hormoon (TSH), luteïniserend hormoon (LH), follikelstimulerend hormoon (FSH), prolactine en groeihormoon produceert; de neurohypofyse die antidiuretisch hormoon (ADH) en oxytocine produceert; de hypothalamus die ‘releasing’ en remmende hormonen produceert, die de functie van de hypofyse reguleren. In de rest van het lichaam zijn de klassieke endocriene organen de schildklier, de bijschildklieren, de bijnieren, de ovaria en testes en de pancreas. In de tractus digestivus en respiratorius zijn er diverse typen neuro-endocriene cellen die dienen als chemo- en mechanoreceptoren. Verder zijn organen die oorspronkelijk niet beschouwd werden als hormoonproducerend onderdeel van het endocriene systeem.

Het aantal tumorsoorten (benigne en maligne) dat kan uitgaan van de oogleden, ogen en orbita is groot. De meeste primaire maligne tumoren gaan uit van het ooglid of van het inwendige van het oog. De diagnose en behandelingsmodaliteiten van de volgende tumoren worden besproken. Het basaalcelcarcinoom is de meest voorkomende maligniteit van het ooglid. Van de primaire intraoculaire maligniteiten is bij volwassenen het melanoom van de uvea de meest voorkomende tumor. De meest voorkomende primaire intraoculaire tumor bij kinderen is het retinoblastoom. ‘Primary acquired melanosis’ met atypie en naevi van de conjunctiva kunnen ontaarden in maligne melanoom. Orbitatumoren zijn relatief zeldzaam. Patiënten hebben veelal last van periorbitale drukpijn, tranen, proptosis, roodheid en zwelling en ptosis. Meestal betreft het inflammatoire aandoeningen, minder vaak primaire maligniteiten. Metastasen zijn de meest prevalente maligniteiten in de orbita en in het oog. Verder kunnen tumoren doorgroeien vanuit een aangrenzende paranasale sinus of vanuit intracraniaal.

In toenemende mate wordt de keuze van behandeling bij leukemieën bepaald door de gegevens die voortkomen uit gedetailleerd immunologisch, cytogenetisch en moleculair-diagnostisch onderzoek. Deze onderzoeken vinden plaats voorafgaand aan de behandeling en geven inzicht in het genotype van de leukemie en verschaffen belangrijke prognostische informatie. De therapie van leukemieën is in de loop der tijd diverser en geraffineerder geworden. Het therapeutisch arsenaal omvat, afhankelijk van het (sub)type leukemie, een gevarieerd scala aan chemotherapeutica, combinatiechemotherapie van uiteenlopende dosisniveaus, autologe en allogene stamceltransplantatie in tal van varianten, doelwittherapie gericht tegen bepaalde oncogenen (bijv. retinoïnezuur, imatinibmesylaat, midostaurine), nieuwe klassen van geneesmiddelen, zoals de IDH 1- en 2-blokkers (ivosidenib, enasidenib), toepassing van monoklonale antilichamen gericht tegen bepaalde differentiatiemarkers en daarnaast passende ondersteunende maatregelen (transfusie, antibiotica, antimycotica).

Maligne lymfomen vormen een heterogene groep van lymfatische aandoeningen, die zich klinisch zeer indolent, maar ook zeer agressief kunnen gedragen. Een van de meest karakteristieke vormen is het hodgkinlymfoom, dat vooral op jongere leeftijd voorkomt. De veel frequenter voorkomende overige vormen van maligne lymfoom (non-hodgkinlymfoom, NHL) presenteren zich meestal op oudere leeftijd. Met behulp van immunohistochemie, flowcytometrie, cytogenetisch onderzoek en moleculair-biologische bepalingen kunnen zo’n 40 aparte ziekte-entiteiten worden gediagnosticeerd met ieder hun eigen typerende kliniek, behandeling en prognose. De maligne lymfomen treden meestal als een pijnloze lymfeklierzwelling aan het licht. Stadiëringsonderzoek is noodzakelijk om de uitgebreidheid van de ziekte vast te leggen en de hierop gebaseerde behandeling in te stellen. Met de huidige combinaties van chemotherapie en radiotherapie is meer dan 85 % van de patiënten met het hodgkinlymfoom te genezen. Toevoeging van anti-CD20- (rituximab)therapie aan chemotherapieschema’s heeft de prognose van bijna alle typen B-cel NHL zeer sterk verbeterd en is een integraal onderdeel van de behandeling geworden. Voor patiënten met een indolent lymfoom zijn meerdere therapeutische opties beschikbaar, variërend van afwachtend beleid tot intensieve therapie. Bij agressievere lymfomen wordt intensieve chemotherapie toegepast (R-CHOP en varianten daarvan). Hiermee is ongeveer 60 % van de patiënten te genezen. Voor diverse lymfoomtypen worden nu gerichte behandelingen, die zijn toegesneden op specifieke moleculaire afwijkingen en ontstaansmechanismen, ontwikkeld en toegepast in het kader van fase II-trials en ook steeds meer in fase III-trials. Het is te verwachten dat deze strategie in de komende jaren steeds belangrijker wordt.

De afgelopen decennia is de kans op genezing voor een kind met kanker fors gestegen, dankzij toepassing van intensieve chemo- en radiotherapie en chirurgie in goed opgezette klinische studies. Ondanks deze forse verbetering zijn er nog steeds groepen patiënten met een slechte prognose. De behandeling van kinderen met kanker in Nederland is sinds juni 2018 gecentraliseerd in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie in Utrecht, in nauwe samenwerking met een netwerk van geselecteerde ‘shared care’ centra in academische en algemene ziekenhuizen. In het Prinses Máxima Centrum zijn zorg en research gecentraliseerd en samengebracht met als doel uiteindelijk elk kind met kanker te genezen met zo min mogelijk late gevolgen. Omdat de vaak intensieve behandeling gegeven wordt aan kinderen in groei en ontwikkeling met een vaak goede en lange levensverwachting, is de kans op het ontstaan van late gevolgen na de behandeling groot. Het voorkómen van deze late gevolgen door de juiste therapiekeuzes, alsmede een toegesneden en langdurige follow-up, is daarmee een essentieel onderdeel van de kinderoncologische zorg.

In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 2.700 jongvolwassenen tussen de 18 en 35 jaar de diagnose kanker. Zij worden, analoog aan de internationale literatuur, AYA’s genoemd, wat staat voor Adolescents and Young Adults. Zij vormen een aparte patiëntengroep vanwege unieke aspecten op het gebied van tumorepidemiologie, genetica en hun psychosociale en lichamelijke ontwikkelingsfase. Kanker en de behandeling ervan gaan gepaard met leeftijdsspecifieke behoeften bijvoorbeeld op het gebied van studie, werk, fertiliteit, identiteit, sociale relaties, intimiteit en seksualiteit. Leeftijdsspecifieke zorg dient geïntegreerd met medisch-technische zorg beschikbaar te zijn voor alle AYA’s. Het proces van de organisatie van zorg voor deze doelgroep alsmede de echelonnering van zorg worden in dit hoofdstuk beschreven.

De psychosociale zorg is tegenwoordig niet meer weg te denken als integraal onderdeel van de totale zorg voor de patiënt met kanker. Elke fase in het ziektetraject kan voor een patiënt met kanker specifieke problemen meebrengen, waarvoor deskundige psychologische zorg of psychosociale ondersteuning nodig is, naast de medische, verpleegkundige en paramedische zorg. Een groot deel van de patiënten blijkt goed in staat met hulp van de specialist, verpleegkundige en huisarts en de mensen uit zijn omgeving de fysieke, psychologische en sociale gevolgen van de ziekte te verwerken. Een ander deel heeft daarvoor professionele zorg nodig. Goede signalering van wie dat zijn, tijdige verwijzing en deskundige psychologische interventies en/of psychosociale ondersteuning kunnen bijdragen aan het welzijn van deze groep patiënten. Het goed informeren, voorlichten en ondersteunen zoals bij het nemen van beslissingen over en tijdens de behandeling dragen bij aan het functioneren van alle patiënten die te maken krijgen met kanker, evenals het zorg dragen voor continuïteit in de zorg en overdracht tussen zorgverleners. Ook voor naasten moet er specifiek aandacht zijn.

Het aantal mensen dat (lang) na de diagnose kanker leeft, neemt sterk toe. Hierdoor is er meer aandacht ontstaan voor de lichamelijke, psychische en sociale gevolgen die kanker en de behandeling meebrengen. De situatie waarin de gezondheidstoestand van een patiënt of een groep patiënten gemeten wordt, bepaalt in belangrijke mate wie de kwaliteit van leven beoordeelt, met welk meetinstrument en op welke wijze. Het meten van verandering in kwaliteit van leven stelt bijzondere eisen aan het analyseren en interpreteren van de resultaten. Internationale richtlijnen voor het evalueren en rapporteren bewaken een zorgvuldige benadering van kwaliteit van leven in de klinische praktijk en het wetenschappelijk onderzoek.

Behandeling van patiënten met kanker is gericht op de ziekte (ziektegerichte behandeling; bijvoorbeeld operatie, bestraling of systemische therapie) en/of op symptomen en problemen ten gevolge van de ziekte of van de behandeling daarvan (symptoomgerichte behandeling). Dit geldt zowel voor de curatieve als voor de palliatieve fase.

Het vak oncologieverpleegkunde is veelzijdig en vereist competente en betrokken verpleegkundigen. De zorg vraagt behalve verpleegtechnische kennis en kunde, vaardigheden op het gebied van communicatie en psychosociale begeleiding. Gezien de complexiteit van de zorg en het scala aan zorgprofessionals met wie patiënten en hun naasten te maken krijgen, zijn samenwerking en het waarborgen van continuïteit onontbeerlijk. Naast multidisciplinaire zorg is interdisciplinaire zorg noodzakelijk, waarbij optimaal samengewerkt wordt binnen en tussen de verschillende betrokken disciplines en professies. Een goed opgeleide oncologieverpleegkundige is niet meer weg te denken uit het team van zorgprofessionals rondom de patiënt met kanker. Het toenemend aantal academisch geschoolde verpleegkundigen, ook binnen de oncologie, draagt bij aan het verder verbeteren en professionaliseren van de integrale zorgverlening voor patiënten met kanker.

De huisarts heeft een belangrijke rol voor de patiënt en zijn familie bij de zorg rondom kanker. In tegenstelling tot wat veel wordt gedacht is die rol niet beperkt tot de diagnostiek van kanker en de terminale fase. Ook bij preventie van kanker, tijdens de behandeling van en follow-up periode na kanker is de huisarts betrokken bij de zorg voor de patiënten en hun naasten. In dit hoofdstuk wordt de rol van de huisarts in alle fasen beschreven. Omdat de terminale zorg vaak volledig in handen van de huisarts is, wordt er in dit hoofdstuk extra aandacht besteed aan palliatieve zorg, de stervensfase, palliatieve sedatie en euthanasie.

Preventie heeft de afgelopen decennia niet echt in de schijnwerpers gestaan, maar het tij is aan het keren. Door de sterke vergrijzing van de Nederlandse bevolking tot ongeveer 2040, de (dure) technologische vooruitgang en het toenemende tekort aan personeel in de zorg is er een groeiend besef dat preventie geen sluitpost mag zijn. Preventie kan zich richten op verschillende fases van de ziekte. Primaire preventie richt zich op de algemene bevolking of speciale risicogroepen die nog geen kanker hebben. Secundaire preventie op groepen in de bevolking die mogelijk al een voorstadium of vroeg stadium van de ziekte hebben. En tertiaire preventie op het voorkómen van erger bij mensen die al met de ziekte zijn gediagnosticeerd. Op het terrein van primaire preventie is al veel bereikt. Denk bijvoorbeeld aan het percentage volwassen rokers dat sinds 1955 tot nu van 95 % tot 23 % is gedaald. Of aan de beschermende maatregelen tegen asbestblootstelling of radioactieve straling. Maar de uitdagingen blijven groot. 23 % rookt dus nog steeds. Meer dan 50 % van de volwassen bevolking heeft overgewicht, 14 % zelfs obesitas. En 56 % voldoet niet aan de beweegrichtlijnen van de Gezondheidsraad. Dertig tot veertig procent van alle nieuwe kankerdiagnoses is leefstijlgerelateerd dus met preventie lijkt er nog veel te halen. Gedragsverandering is echter niet eenvoudig. De leefstijl van mensen wordt bepaald door individuele determinanten van gedrag zoals kennis, attitudes en vaardigheden. Maar ook door de sociale omgeving (familie, vrienden), organisaties (school, werkplek), gemeenschappen (dorpen, wijken), alsmede de grotere beleidscontext in Nederland en de Europese Unie (regelgeving, voorzieningen). Al deze factoren interacteren met elkaar. Het ontwikkelen van effectieve interventies is daardoor ingewikkeld en vereist expertise en betrokkenheid van vele partijen. Temeer omdat de grootste problemen in de maatschappij liggen bij sociaaleconomische groepen die het moeilijkst te bereiken en beïnvloeden zijn. Sinds 2010 kennen we ook een heel andere vorm van primaire preventie: vaccinatie. Jonge meisjes (en vanaf 2021 ook jongens) worden sinds die tijd gevaccineerd voor het humaan papillomavirus ter preventie van baarmoederhalskanker en andere anogenitale tumoren. Maar ook hierbij is het een uitdaging om iedereen ervan te overtuigen dat vaccinatie goed is. Het lijkt logisch om een patiënt met kanker altijd zo vroeg mogelijk te willen diagnosticeren. Toch betekent dat niet dat programma’s voor vroegdiagnostiek, oftewel secundaire preventie, altijd zinvol zijn. Integendeel. Dergelijke programma’s hebben ook nadelen. In Nederland gebruikt de Gezondheidsraad de criteria van Wilson en Jungner om systematisch de voordelen tegen de nadelen af te wegen. Dat heeft tot dusverre geresulteerd in screeningsprogramma’s voor borstkanker, baarmoederhalskanker en dikkedarmkanker. Voor die vormen van kanker wegen de voordelen van screening op tegen de nadelen, hoewel niet alle tegenstanders daarvan overtuigd zijn. Momenteel wordt veel onderzoek gedaan naar het nut van extra programma’s zoals voor prostaat- en longkanker. Anders dan bij andere ziekten zoals hart- en vaatziekten, diabetes type 2 en COPD is er weinig bekend over het nut van tertiaire preventie bij kanker. Waar een patiënt met een myocardinfarct medicatie en trainingsprogramma’s krijgt aangereikt om een tweede infarct te voorkomen ligt de focus bij een kankerpatiënt op de diagnose en behandeling van de tumor zelf. Toch begint ook hier het tij te keren. Met prehabilitatieprogramma’s kan een patiënt in een betere conditie worden gebracht, zodat er minder complicaties optreden bij de behandeling. Of een betere leefstijl ook leidt tot een betere ziektespecifieke uitkomst zoals een lagere recidiefkans en een betere ziektespecifieke overleving, is niet echt bekend. Maar er komen wel steeds meer aanwijzingen dat een prehabilitatieprogramma er ook voor kan zorgen dat een patiënt de zware behandeling volledig kan doorstaan, waardoor de prognose verbetert. En dat ook een langetermijn verbetering van leefstijl zo’n effect kan hebben, bijvoorbeeld door een positieve invloed op het afweersysteem van de patiënt. Dit zou de patiënt enige invloed op zijn eigen prognose kunnen teruggeven. Er is echter nog veel extra bewijs nodig, voordat alle zorgverleners met evenveel enthousiasme leefstijl bespreken met kankerpatiënten als ze dat doen bij patiënten met hart- en vaatziekten.

De zorg voor oncologische patiënten is in Nederland zo georganiseerd dat alle patiënten in gelijke mate toegang kunnen krijgen tot een optimale behandeling. Door toename van kennis en technologische mogelijkheden vindt er specialisatie plaats en daardoor ontstaat voor een aantal tumorsoorten centralisatie van complexe behandelingen. De transparantie van uitkomsten van behandelingen neemt toe. Steeds vaker worden klinische en patiëntgerapporteerde uitkomsten gebruikt om de zorg te verbeteren. Dit gebeurt op landelijk niveau in de vorm van uitkomstonderzoek ten behoeve van evidence- én practice-based richtlijnen, maar ook in de spreekkamer, waar routinematig verzamelde patiëntgerapporteerde uitkomsten worden gebruikt voor gezamenlijke besluitvorming en het monitoren van de late effecten van kankerbehandelingen.

De zorg voor mensen met kanker is door de jaren heen vooral vanuit de blik van de arts ontwikkeld en georganiseerd. De afgelopen jaren is het inzicht gegroeid dat de patiënt veel meer betrokken moet worden bij zijn eigen individuele zorgproces en bij onderzoek, beleid en innovaties. In veel ziekenhuizen staat de patiënt centraal of wordt hij beschouwd als partner. Toch is er op dit terrein nog het nodige te winnen. In dit hoofdstuk worden enkele belangrijke aspecten van het individuele en georganiseerde patiëntperspectief behandeld.