De Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU) is een wetenschappelijke vereniging voor en door professionals. In het Beleidsplan 2015–2020 wordt de volgende missie genoemd: ‘De NVU streeft naar een optimale kwaliteit van de urologische zorg in Nederland’. De verantwoordelijkheid hiervoor ligt bij de lokale vakgroepen in ziekenhuizen. De NVU faciliteert middels opleidingen, nascholingen, richtlijnen, normen en kwaliteitsvisitaties. Dit systeem heeft geleid tot goede urologische zorg in Nederland. Een relatief nieuwe tak van sport voor de NVU zijn kwaliteitsregistraties, waaraan deze special van het Nederlands Tijdschrift voor Urologie is gewijd.
Registraties kunnen meerdere doelen dienen. Zo kunnen registraties wetenschappelijke output geven, waarbij de klinische praktijk het onderzoeksterrein is, in tegenstelling tot gerandomiseerde studies. Wijnstok en collega’s beschrijven hoe CROES (Clinical Research Office of the Endourological Society) sedert 2008 vele publicaties heeft voortgebracht dankzij internationale hoogvolume-inbreng [1].
Registraties kunnen ook epidemiologische gegevens opleveren. Voor de nationale kankerzorg is, al sedert 1989, de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) de bron geweest van vele publicaties op dit terrein. Daarnaast heeft de NKR ook bijgedragen aan het inzichtelijk maken van prestaties op ziekenhuisniveau, en dat op verschillende vlakken. Dat die prestaties variëren, is bekend. Aben en collega’s gaan hier niet alleen nogmaals op in, zij geven ook aan hoe de professional deze gegevens kan gebruiken voor het doorvoeren van veranderingen in de praktijkvoering, met als doel de kwaliteit van de zorg te optimaliseren [2]. Zij voerden hiernaar een pilot uit naar de betrouwbaarheid van registraties, die hiermee uiteraard nadrukkelijk samenhangen, maar hierover later meer.
Het eerder genoemde doel om de kwaliteit van zorg te optimaliseren, herkennen we uit de missie van de NVU en vandaar dat de NVU, nu al een aantal jaren achtereen, kwaliteitsregistraties als speerpunt heeft. In 2009 is met gelden van de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten door Van der Toorn de hypospadiestudie gestart [3]. In het artikel van Kortmann en collega’s lezen we dat deze studie internationaal veel interesse heeft gewekt [4]. Er is zelfs een internationale kwaliteitsregistratie gestart onder de naam INSPIRE, met als doel de uitkomsten van hypospadiechirurgie wereldwijd te verbeteren. Een prachtig initiatief met een belangrijke Nederlandse inbreng, waarbij een beroep wordt gedaan op de intrinsieke motivatie van de professional om tijd te nemen voor registeren, feedback ontvangen, en interpreteren en bediscussiëren van de resultaten.
Zweden is voor kwaliteitsregistraties een belangrijk gidsland. We zijn heel blij met de inbreng van Pär Stattin en collega’s, die laten zien hoe vanaf 1987 gegevens zijn verzameld over de behandeling van prostaatkanker en hoe sindsdien een solide organisatie is ontstaan in de vorm van de NPCR (National Prostate Cancer Register) [5]. Deze registratie is opgezet door de professionals zelf en heeft aantoonbare verbetering opgeleverd in de uitkomsten van zorg. Het is interessant om kennis te nemen van de opzet van de NPCR, maar de Nederlandse en Zweedse zorgstelsels verschillen dusdanig dat deze opzet waarschijnlijk niet een-op-een overgenomen kan worden in de Nederlandse praktijk. In ons land heeft de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH) inmiddels ook een zeer professionele organisatie opgetuigd. Wouters beschrijft in een prachtig artikel hoe de DICA heeft nagedacht over alle aspecten die bij zo’n organisatie komen kijken [6]. Door auditing zijn de landelijke resultaten op een aantal terreinen verbeterd.
De NVU heeft ook al enige jaren drie kwaliteitsregistraties: de prostatectomie-, cystectomie- en nefrectomieregistraties. Elk jaar publiceert de Urograaf het jaarverslag van deze registraties, de laatste keer met funnelplots die de variatie in zorg laten zien. De NVU worstelt met de vraag hoe die registraties geprofessionaliseerd zouden moeten worden. Registratielast is hierbij een belangrijk item. Wij onderschrijven de gedachte van de DICA dat de professional in de lead moet zijn. Tijdens de roadshows die de afgelopen jaren in het land gehouden zijn over registraties, blijken de leden van de NVU dit te steunen, maar is men weinig enthousiast over het registreren zelf. Doordat er landelijk geen enkele vorm van coördinatie is ten aanzien van elektronische patiëntendossiers, ontbreekt optimale ICT-ondersteuning. Zoals eerder kort aangestipt is de betrouwbaarheid van zelfaangeleverde data een belangrijk aandachtspunt. Aben en collega’s hebben dit in kaart gebracht door een pilot uit te voeren in het zuiden van het land naar de overeenkomsten en verschillen tussen de NKR-gegevens en de gegevens uit de cystectomiedatabase [2]. Uit deze vergelijking blijkt dat de gegevens in de cystectomiedatabase betrouwbaar zijn (de NKR als referentie nemend, een database die gevuld wordt door onafhankelijke datamanagers), maar niet volledig. Ervaring met het ProZIB-traject (Prostaatkanker Zorg in Beeld) moet leren of de NVU in de toekomst gebruik kan maken van de NKR-gegevens als duurzame en actuele bron van kwaliteitsgegevens. Belangrijk hierbij is dat andere wetenschappelijk verenigingen, zoals die van oncologen en radiotherapeuten, aanhaken. Nog een heikel punt is de financiering van de registratie. De DICA wordt betaald door de zorgverzekeraars, terwijl in Zweden de overheid hiervoor zorg draagt. De eerste optie heeft de NVU nooit kunnen bekoren, omdat degene die betaalt, tenslotte ook bepaalt. De discussie over het nut van kwaliteitsregistraties wordt daarnaast besmet door de maatschappelijke wens tot transparantie, met als dreiging dat gegevens zonder context op straat komen te liggen en dat oliebollenlijstjes ertoe kunnen leiden dat ziekenhuizen die onderaan staan, slechte zorg lijken te leveren, een vertekend beeld dus. Het niveau van de urologische zorg in Nederland is goed, dankzij de hoge intrinsieke motivatie van professionals, van wie de meesten zich ook onbezoldigd inzetten binnen de NVU. Deze professionals willen op een positieve manier feedback krijgen en niet middels blame and shame. Echter, het zorgstelsel in Nederland is zodanig geregeld dat het niet zonder transparantie van kwaliteitsparameters kan. Het is aan de urologen om te laten zien hoe de geleverde kwaliteit is, en registraties kunnen daarbij behulpzaam zijn.
De Federatie van Medisch Specialisten probeert de inzet van registraties te coördineren en te faciliteren. Zij ziet daarbij de Nederlandse Vereniging voor Ziekenhuizen als natuurlijke partner, die gedwongen is om de professional te ondersteunen bij het registreren. Alle haken en ogen daarbij worden door Van Es en collega’s in hun artikel helder onder de loep genomen [7]. Het is duidelijk dat de NVZ mee wil doen, maar wel de nodige afspraken wil maken om wildgroei en ondoelmatigheid te voorkomen.
Wij hopen dat u door deze special weer helemaal bent ‘bijgepraat’ over kwaliteitsregistraties en hopen als NVU, met behulp van andere partijen, op korte termijn slagen te kunnen maken.
Wij wensen u veel leesplezier!
Jozette Stienen en Bart Wijsman
Open
Access. This article is distributed under the terms of the Creative Commons
Attribution 4.0 International License (http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/), which permits unrestricted use, distribution, and reproduction in any medium, provided you give appropriate credit to the original author(s) and the source, provide a link to the Creative Commons license, and indicate if changes were made.