Kwaliteit van leven van Nederlandstalige kinderen met een hiv–infectie of aids

Doel: in dit onderzoek wordt de kwaliteit van leven van met hiv geïnfecteerde kinderen vergeleken met een referentiegroep en wordt nagegaan wat de overeenstemming is tussen het oordeel van de ouders en het kind. Tevens is onderzocht welke informatie over de diagnose aan de kinderen is gegeven.

Methoden: elf kinderen met een hiv–infectie of aids, met een leeftijd tussen 4,5−15 jaar, en hun ouders participeerden in het onderzoek en vulden een vragenlijst over kwaliteit-van-leven in. De ouders namen bovendien deel aan een interview. In het onderzoek werd gebruikgemaakt van de tno/azl Children's Quality of Life-vragenlijst (tacqol–pf) voor de ouders en de Dutch Children'sazl/tno Quality of Life–vragenlijst (ducatqol) voor de kinderen.

Resultaten: ouders van met hiv geïnfecteerde kinderen gaven een significant slechtere kwaliteit van leven aan op de gebieden, algemeen lichamelijk functioneren en motorisch, zelfstandig en cognitief functioneren en met betrekking tot negatieve gevoelens. Met hiv geïnfecteerde kinderen rapporteerden verminderde kwaliteit van leven wat betreft het functioneren thuis en hun fysiek functioneren. Er blijkt geen overeenstemming te zijn tussen het oordeel van de ouders en dat van de kinderen. Van de 11 ouders gaven er 6 aan dat ze de diagnose hiv–infectie of aids met hun kind hadden besproken. De meeste ouders gaven aan behoefte te hebben aan meer hulp van hun behandelend arts over de manier waarop zij hun kinderen het beste konden informeren.

Conclusie: hiv–infectie en aids bij kinderen leiden tot een verminderde kwaliteit van leven. Intensieve begeleiding van kinderen met een hiv–infectie of aids en hun ouders is noodzakelijk, ten aanzien van de informatieverstrekking over de diagnose.