Kinderbiobanken in Nederland
Passende uitgangspunten nader in beeld
- 01-01-2016
- Forum
Gepubliceerd in:
- Auteurs
- Mr. Elcke J. Kranendonk
- M. Corrette Ploem
- Gepubliceerd in
- TSG - Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen | Uitgave 1/2016
Samenvatting
Er zullen weinig onderzoekers zijn die niet op de een of andere manier betrokken zijn bij de oprichting van biobanken, of bij het gebruik van hierin gearchiveerde lichaamsmaterialen en gegevens voor wetenschappelijk onderzoek. Dit geldt zeker ook voor het terrein van de kindergeneeskunde en het ontstaan, voorkomen en behandelen van aangeboren of op jonge leeftijd verworven ziekten en aandoeningen. Zulk onderzoek leunt in belangrijke mate op omvangrijke en duurzame collecties van materialen en gegevens van kinderen (hierna ‘kinderbiobanken’). Bekende Nederlandse voorbeelden zijn de ‘Amsterdam Born Children and their Development-studie’ (ABCD-studie), 1 het KOALA-onderzoek 2 en het Nederlandse Tweelingen Register. 3 In ons land is bovendien sprake van een landelijke kinderbiobank: het ‘hielprik screeningsprogramma’ van het RIVM. 4
Dit artikel betreft de vraag hoe de zeggenschap en het recht op privacy van kinderen moeten worden vormgegeven, wanneer hun lichaamsmateriaal voor later wetenschappelijk gebruik in een biobank wordt opgenomen
- Titel
-
Kinderbiobanken in Nederland
Passende uitgangspunten nader in beeld - Auteurs
-
Mr. Elcke J. Kranendonk
M. Corrette Ploem
- Publicatiedatum
- 01-01-2016
- Uitgeverij
- Bohn Stafleu van Loghum
- Gepubliceerd in
-
TSG - Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen / Uitgave 1/2016
Print ISSN: 1388-7491
Elektronisch ISSN: 1876-8776 - DOI
- https://doi.org/10.1007/s12508-016-0011-8
Deze inhoud is alleen zichtbaar als je bent ingelogd en de juiste rechten hebt.