Inzichten in de palliatieve zorg

De organisatie van de palliatieve zorg in Nederland is nog niet uitgekristalliseerd. Op landelijk, regionaal en lokaal niveau zijn vele instellingen en personen in meer of mindere mate betrokken bij het leveren of ondersteunen van palliatieve zorg. In deze bijdrage wordt een overzicht gegeven van de voornaamste organisaties die op landelijk niveau gezichtsbepalend zijn voor de palliatieve zorg en die een sturende rol kunnen spelen bij het dagelijks handelen van de zorgverleners aan het bed van de patiënt in de palliatieve fase van zijn ziekte. Aan het eind van het hoofdstuk wordt een aantal tips gegeven waar de huisarts informatie kan vinden om de palliatieve zorg zo optimaal mogelijk te verlenen.

De toenemende vergrijzing en de betere levensomstandigheden maken dat steeds meer mensen zeer oud worden. Op hoge leeftijd kunnen partners echter moeilijker voor elkaar zorgen en/of leven patiënten alleen, zonder passende mantelzorg. Nieuwe oncologische therapievormen en geavanceerde cardiologische zorg, die steeds doeltreffender worden, maken dat er steeds meer palliatieve patiënten langer in relatief goede conditie verkeren. Deze mensen hebben behoefte aan zorg en ondersteuning, advies en ontspanning in een setting die niet puur gericht is op medische en/of verpleegkundige behandeling. Veel van deze patiënten hebben de uitdrukkelijke wens om thuis ondersteund te worden en thuis te kunnen sterven. Palliatieve dagzorg kan hierop een antwoord bieden, vooral voor de opvang van vergevorderde, uitbehandelde patiënten die weinig mantelzorg hebben. Anderzijds biedt palliatieve dagzorg opvang voor patiënten in het grijze gebied van ‘vroege palliatie’, met name zij die worstelen met emotionele en/of zingevingsvragen. Palliatieve dagzorg ontlast de mantelzorgers.

In de toekomst van de palliatieve zorg speelt de eerste lijn een belangrijke rol. Kernwaarden binnen de palliatieve zorg zijn de beschikbaarheid van de huisarts voor thuisbezoeken en voor zorg buiten kantooruren; medische competentie en samenwerking met andere professionals; aandacht van de huisarts en continuïteit van zorg. Er is een groeiend besef dat palliatieve zorg steeds meer een zorg in het eindstadium van chronische ziekte is. Dus behalve kankerpatiënten hebben ook patiënten met COPD, hartfalen en dementie palliatieve zorg nodig. Om hierop in te spelen is het PaTz-project ontwikkeld. Hierbij komen huisartsen en wijkverpleegkundigen tweemaandelijks bij elkaar om hun patiënten in palliatieve zorg te bespreken. Daarbij is een deskundige aanwezig. De deelnemers identificeren hun patiënten in de palliatieve fase en houden van hen een Palliatieve Zorg Register bij. Vervolgens wordt voor deze patiënten een zorgplan opgesteld en dit wordt uitgevoerd, waarbij de wensen van de patiënt en diens netwerk centraal staan.

Telemedicine omvat een groot aantal technieken, variërend van digitale sensoren in het kader van valpreventie en personenalarmering tot videoconsultatie. In deze bijdrage richten we ons specifiek op de mogelijkheden van videoconsultatie in de palliatieve zorg. Onderzoek bij patiënten, mantelzorgers en de verschillende professionele zorgverleners moet uitwijzen of en op welke manier teleconsultatie de palliatieve zorg aan huis kan optimaliseren. Duidelijk moet worden welke patiëntgroepen hier voordeel van kunnen hebben en wat dit betekent voor de organisatie van de palliatieve zorg aan huis. Heldere afspraken over de vorm en methode van videoconsultatie en over de verantwoordelijkheden van de verschillende hulpverleners zijn noodzakelijk om continuïteit van zorg te kunnen waarborgen en verwarring bij patiënten te voorkomen. Technologische ontwikkelingen breiden de mogelijkheden van videoconsultatie in de palliatieve zorg in de toekomst wellicht nog verder uit. Te denken valt hierbij bijvoorbeeld aan gesprekken tussen een patiënt en meerdere zorgverleners tegelijkertijd.

De huisarts krijgt steeds vaker te maken met migranten die palliatieve zorg nodig hebben. Culturele en religieuze opvattingen over ziekte en sterven spelen dan een belangrijke rol en kunnen botsen met de opvattingen van de huisarts. Goede zorg in deze fase betekent voor veel migranten maximale, op genezing gerichte behandeling, geen hoop ontnemen, een grote rol van de familie bij besluitvorming en zorg, vermijden van roddel en schaamtevolle situaties, helder heengaan zonder levensbekortende maatregelen en de gelegenheid voor eigen rituelen na het overlijden. Daarnaast zijn er bepaalde etnische verschillen in symptoombestrijding. Dit vraagt van de huisarts specifieke kennis en communicatievaardigheden, maar bovenal persoonlijke aandacht en betrokkenheid.

Spirituele zorg is een essentieel deel van palliatieve zorg en een groeiend terrein van wetenschappelijk onderzoek. In 2010 verscheen in Nederland de eerste consensus-based richtlijn op dit terrein, die uitgangspunt is voor deze bijdrage. Volgens de richtlijn is spirituele zorg een opdracht voor alle disciplines, waarbij de geestelijk verzorger als de inhoudelijk deskundigste beschouwd wordt. Alle disciplines kunnen hun bijdragen leveren op de niveaus van (A) aandacht, (B) Begeleiding en (C) Crisisinterventies. Daarvoor worden eenvoudige instrumenten aangereikt die helpen het gesprek te openen, betekenislagen te onderscheiden en om te gaan met hoop in de palliatieve zorg.

Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking onderscheidt zich door de soms ingewikkelde communicatie. De dokter is vaak niet gewend aan de omgang met mensen met een verstandelijke beperking. Om het nog moeilijker te maken, is er dikwijls een vertegenwoordiger bij betrokken, meestal een familielid (ouder, broer of zus) en mogelijk ook een professionele verzorger. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen zich vaak niet goed uitdrukken en het vergt geduld om erachter te komen wat er aan de hand is.

De huisarts vervult een cruciale rol om mensen in de laatste fase van hun leven de gelegenheid te geven zo veel mogelijk zelf regie te voeren. Hij biedt ondersteuning aan patiënt en naasten bij het maken van keuzes op het gebied van medische en psychische zorg en spiritualiteit binnen de eigen sociale context. Het is van belang om, afgestemd op de behoefte van de patiënt en diens naasten, tijdig het gesprek aan te gaan en in gesprek te blijven over het naderend levenseinde. Samen gemaakte afspraken worden vastgelegd in het individueel zorgplan, dat regelmatig wordt bijgesteld. Binnen het medisch haalbare is de wens van de patiënt leidend.

De meeste huisartsen vinden dat palliatieve zorg bij de huisartsgeneeskunde hoort. In verschillende levensfasen – met diverse tot de dood leidende ziekten – wordt het levenseinde op een andere manier beleefd door patiënt en zorgverlener. Dit beïnvloedt de problemen die in de palliatieve fase ontstaan. Als hoofdbehandelaar in deze fase kan de huisarts vaak medicatie staken. Regelmatig contact met patiënt en mantelzorg over wensen rond behandeling en levenseinde creëren een basis van vertrouwen. Symptoombehandeling staat voorop. Consultatie over symptomatologie of een complexe situatie kan de kwaliteit van zorg vergroten Het subcutaan toedienen van medicatie is een eenvoudige waardevolle behandelmethode. De stervensfase in de thuissituatie kan mede door de samenwerking met mantelzorg en thuiszorg voor de huisarts een bevredigend sluitstuk van een periode met intensieve begeleiding zijn. Reflectie door de zorgverleners op hoe het proces verlopen is, kan verbeterpunten opleveren.

Het doel van dit hoofdstuk is elementen te bespreken die van belang zijn voor de palliatieve fase en de terminale fase in de thuissituatie.

Een ileus bij een patiënt met kanker is een ernstig ziektebeeld dat gepaard gaat met een slechte kwaliteit van leven. De begeleiding van deze patiënten vindt in eerste instantie bijna altijd in het ziekenhuis plaats. In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de mogelijkheden die er zijn om patiënten met een ileus te begeleiden, in het ziekenhuis en in de thuissituatie. Hierbij worden oorzakelijke, medicamenteuze en niet-medicamenteuze interventies belicht. Er wordt uitgebreider ingegaan op het gebruik van octreotide bij een ileus.

In dit hoofdstuk wordt de situatie beschreven waarin ten gevolge van het geven van opioïden pijnklachten toe- in plaats van afnemen. Hoewel dit negatieve effect van opioïden al in de negentiende eeuw bekend was, zijn de oorzaken hiervan pas de afgelopen decennia duidelijk geworden. Het toedienen van opioïden kan leiden tot een zodanige verandering in de pijnregistrerende en -regulerende systemen in het perifere en centrale zenuwstelsel dat er geen remming meer optreedt van nociceptieve input, maar dat de patiënt een steeds verder escalerende pijn ervaart. Het preklinisch en klinisch onderzoek aangaande de oorzaken van het optreden van deze ernstige bijwerking van opioïden worden uitgelegd. De verschillende farmacologische mechanismen die mede verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van hyperalgesie worden verklaard, te weten de rol van de N-methyl-D-aspartaat receptor en dynorfine. Uitgaande van deze oorzaken van hyperalgesie, worden de vereiste aanpassingen van het analgetisch beleid beschreven, waarin methadon en buprenorfine een voorname rol vervullen.

Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Palliatieve zorg bij mensen met een dementie kent een aantal specifieke aspecten waarmee rekening moet worden gehouden. Recent is onder auspiciën van de European Association for Palliative Care (EAPC) een ‘white paper’ gepubliceerd met 57 aanbevelingen. In dit hoofdstuk wordt ingegaan op een aantal belangrijke aspecten van de palliatieve zorg bij mensen met een dementie, te weten het anticiperend beleid, belangrijke symptomen zoals het delirium, problemen met eten en drinken, pijn en pneumonie. Het hoofdstuk gaat ook in op ethisch gevoelige thema’s als palliatieve sedatie en euthanasie. Tot slot is een paragraaf over organisatie van zorg en consultatie opgenomen

Als een patiënt met diabetes mellitus het laatste levenspad op gaat, heeft dit consequenties voor de benadering en behandeling van de diabetes. Er vindt een omslagpunt plaats van altijd strak ingesteld zijn naar een beleid met bredere marges tot uiteindelijk (bijna) geen diabetesbehandeling meer. Hierbij blijven patiënten met diabetes mellitus type 1 insulineafhankelijk; er kan getracht worden hen over te zetten op een eenmaal daags insulineregime. Patiënten met type 2-diabetes kunnen bij het voortgaan van de palliatieve stadia toenemend minder medicatie gaan gebruiken. Veelvoorkomende problemen in de laatste levensfase (zoals moeheid, misselijkheid, veranderd bewustzijn) kunnen een uiting zijn van hypo-/hyperglykemie. Corticosteroïdgebruik kan bestaande diabetes ontregelen of een nieuwe diabetes type 2 induceren.

Jeuk komt in de palliatieve fase regelmatig voor bij patiënten met cholestase of als paraneoplastisch verschijnsel. Deze laatste (neurogene) jeuk wijst op een disbalans van neurotransmittoren in de achterhoorn en kan op dat niveau medicamenteus worden aangepakt.

In dit hoofdstuk worden vier vaardigheden of ‘schokbrekers’ besproken, die de huisarts helpen in gesprek te komen met patiënten over hun naderend levenseinde en de invulling van de palliatieve zorg. De betekenis van deze schokbrekers wordt toegelicht vanuit de hechtingstheorie en het Window of Tolerance.