01-11-2016 | Journaal
Inzicht in Pitt-Hopkins door online onderzoek
Gepubliceerd in: Huisarts en wetenschap | Uitgave 11/2016
Log in om toegang te krijgenSamenvatting
Hulp vragen aan familie van patiënten met het Pitt-Hopkins syndroom bij het beter in kaart brengen van symptomen en het natuurlijk beloop werkt! Patiënten en hun familie blijken zeer bereid om mee te werken aan het online invullen van uitgebreide vragenlijsten. Dit biedt perspectief voor andere zeldzame ziekten waarbij concrete informatie vaak niet beschikbaar is.