Skip to main content
Top
Gepubliceerd in: Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie 6/2008

01-12-2008 | Artikelen

Het verlies van een gedeelde wereld

Ethische vragen in de palliatieve zorg voor mensen met dementie

Auteurs: Dr. C. M. P. M. Hertogh, B. A. M. The

Gepubliceerd in: Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie | Uitgave 6/2008

Log in om toegang te krijgen
share
DELEN

Deel dit onderdeel of sectie (kopieer de link)

  • Optie A:
    Klik op de rechtermuisknop op de link en selecteer de optie “linkadres kopiëren”
  • Optie B:
    Deel de link per e-mail

Samenvatting

Belevingsgerichte (verpleeghuis)zorg voor mensen met dementie kan worden beschouwd als een bijzondere vorm van (‘non cancer’) palliatieve zorg. Teneinde te verhelderen hoe verzorgenden gestalte geven aan de zorgrelatie bij patiënten met gevorderde dementie en welke de ethische vragen zich hier voordoen, is etnografisch veldonderzoek verricht door twee onderzoekers in twee verpleeghuizen. Hierbij kwam aan het licht dat zich in beide instellingen, ondanks verschillen in organisatie en kwaliteit van zorg, veel bejegeningsproblemen voordeden die passen in wat Kitwood gekenschetst heeft als ‘schadelijke omgangsstrategieën’. Nadere analyse van deze observaties, mede gestuurd door de eigen ervaring van de onderzoekers, liet zien dat deze problemen niet alleen samenhangen met externe factoren, zoals gebrek aan deskundigheid en tekort aan personeel, maar ook met de zogenaamde ‘intrinsieke complexiteit’ van het zorgdragen voor mensen met dementie, die voortvloeit uit het relationele kernprobleem van deze aandoening, namelijk het verlies van een gedeelde betekeniswereld. Het onderzoek legde drie kenmerken van die complexiteit bloot, te weten: de dilemma’s inzake waarheid spreken en waarachtigheid, de strijd om het behoud van wederkerigheid in de zorg en de paradoxale normaliteit van de zorgverlening. Om verzorgenden in staat te stellen aan deze problemen het hoofd te bieden is de centrale aanbeveling van dit onderzoek om te investeren in diverse vormen van ondersteunende zorg voor zorgenden.
Literatuur
1.
go back to reference Hertogh CMPM, Ribbe MW. Ethical aspects of medical decision-making in demented patients: a report from the Netherlands. Alzheimer Disease and Associated Disorders 1996; 10 (1): 11-9. Hertogh CMPM, Ribbe MW. Ethical aspects of medical decision-making in demented patients: a report from the Netherlands. Alzheimer Disease and Associated Disorders 1996; 10 (1): 11-9.
2.
go back to reference Hertogh CMPM, Wedden ADD van der, Aa, KH van der, Stelt, I van der, Schut, GL, Wiegmans HHG (Commissie Besluitvorming bij Dementerende Patiënten) Medische zorg met beleid. Handreiking voor de besluitvorming over verpleeghuisgeneeskundig handelen bij dementerende patiënten. Utrecht: Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen (NVVA), 1997. Hertogh CMPM, Wedden ADD van der, Aa, KH van der, Stelt, I van der, Schut, GL, Wiegmans HHG (Commissie Besluitvorming bij Dementerende Patiënten) Medische zorg met beleid. Handreiking voor de besluitvorming over verpleeghuisgeneeskundig handelen bij dementerende patiënten. Utrecht: Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen (NVVA), 1997.
3.
go back to reference Hertogh CMPM, The BAM, Miesen BML, Eefsting. Je krijgt er zoveel voor terug! Aspecten van een belevingsgerichte ethiek bij dementie. Amsterdam: EMGO/NWO, 2004. Hertogh CMPM, The BAM, Miesen BML, Eefsting. Je krijgt er zoveel voor terug! Aspecten van een belevingsgerichte ethiek bij dementie. Amsterdam: EMGO/NWO, 2004.
4.
go back to reference Kitwood T. Dementia reconsidered: the person comes first. Buckingham: Open University Press, 1997. Kitwood T. Dementia reconsidered: the person comes first. Buckingham: Open University Press, 1997.
5.
go back to reference Warners I. Terug naar de oorsprong. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum, 1998. Warners I. Terug naar de oorsprong. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum, 1998.
6.
go back to reference Verdult R. Dement worden: een kindertijd in beeld. Baarn: Intro, 1993. Verdult R. Dement worden: een kindertijd in beeld. Baarn: Intro, 1993.
7.
go back to reference Kooij CH van der. Gewoon lief zijn? Academisch proefschrift Vrije Universiteit Amsterdam, 2003. Kooij CH van der. Gewoon lief zijn? Academisch proefschrift Vrije Universiteit Amsterdam, 2003.
8.
go back to reference Taylor Ch. Bronnen van het zelf. Rotterdam: Lemniscaat, 2007. Taylor Ch. Bronnen van het zelf. Rotterdam: Lemniscaat, 2007.
9.
go back to reference Agich GJ. Dependence and autonomy in old age. Cambridge: Cambridge University Press, 2003. Agich GJ. Dependence and autonomy in old age. Cambridge: Cambridge University Press, 2003.
10.
go back to reference Mok E, Chiu PC. Nurse-patient relationships in palliative care. Journal of advanced nursing 2004;48(5):475-83. Mok E, Chiu PC. Nurse-patient relationships in palliative care. Journal of advanced nursing 2004;48(5):475-83.
11.
go back to reference Glaser BG, Strauss AL. The discovery of grounded theory. Chicago: Aldine, 1967. Glaser BG, Strauss AL. The discovery of grounded theory. Chicago: Aldine, 1967.
12.
go back to reference The BAM. In de wachtkamer van de dood. Amsterdam: Thoeris, 2004. The BAM. In de wachtkamer van de dood. Amsterdam: Thoeris, 2004.
13.
go back to reference The BAM. Emotie en inzicht: eigen ervaringen als onderzoeksdata. Medische antropologie 1999;11:323-34. The BAM. Emotie en inzicht: eigen ervaringen als onderzoeksdata. Medische antropologie 1999;11:323-34.
14.
go back to reference Kitwood T. The dialectics of dementia: with particular reference to Alzheimer’s disease. Ageing and society 1990; 10:177-96. Kitwood T. The dialectics of dementia: with particular reference to Alzheimer’s disease. Ageing and society 1990; 10:177-96.
15.
go back to reference Williams B. Truth and truthfulness. Princeton/Oxford: Princeton University Press, 2002. Williams B. Truth and truthfulness. Princeton/Oxford: Princeton University Press, 2002.
16.
go back to reference Hertogh CMPM, The BAM, Miesen BML, Eefsting JA. Truth telling and truthfulness in the care of patients with advanced dementia. Social Science & Medicine 2004; 59: 1685-93. Hertogh CMPM, The BAM, Miesen BML, Eefsting JA. Truth telling and truthfulness in the care of patients with advanced dementia. Social Science & Medicine 2004; 59: 1685-93.
17.
go back to reference Dröes RM, Lange JCM. de, Vink AC, Finnema E.J. Psychosociale therapieën. In: Jonker C, Verhey FRJ, Slaets JPJ (red) Alzheimer en andere vormen van dementie. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum, 236-49. Dröes RM, Lange JCM. de, Vink AC, Finnema E.J. Psychosociale therapieën. In: Jonker C, Verhey FRJ, Slaets JPJ (red) Alzheimer en andere vormen van dementie. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum, 236-49.
18.
go back to reference Ricoeur P. Soi-même comme un autre. Paris, Seuil, 1990. Ricoeur P. Soi-même comme un autre. Paris, Seuil, 1990.
19.
go back to reference Ronch JL. Assessment of quality of life: preservation of the self. International psychogeriatrics 1996; 8: 267-75. Ronch JL. Assessment of quality of life: preservation of the self. International psychogeriatrics 1996; 8: 267-75.
20.
go back to reference Åkerlund BM, Norberg M. Powerlessness in terminal care of demented patients: an exploratory study. Omega 1990; 21: 15-9. Åkerlund BM, Norberg M. Powerlessness in terminal care of demented patients: an exploratory study. Omega 1990; 21: 15-9.
21.
go back to reference Hallberg IR, Norberg A. Nurses’ experiences of strain and their reactions in the care of severely demented patients. International journal of geriatric psychiatry 1995;10:757-66. Hallberg IR, Norberg A. Nurses’ experiences of strain and their reactions in the care of severely demented patients. International journal of geriatric psychiatry 1995;10:757-66.
22.
go back to reference Orona CJ. Temporality and identity loss due to Alzheimer’s disease. Social Science & Medicine 1990;30:1247-56. Orona CJ. Temporality and identity loss due to Alzheimer’s disease. Social Science & Medicine 1990;30:1247-56.
23.
go back to reference Boeije H. Kwaliteit van zorg in verpleeghuizen. Een onderzoek naar problemen en strategieën. Utrecht: De Tijdstroom, 1994. Boeije H. Kwaliteit van zorg in verpleeghuizen. Een onderzoek naar problemen en strategieën. Utrecht: De Tijdstroom, 1994.
24.
go back to reference Manenschijn G. De mythe van de autonomie. Kampen: Uitgeverij Kok, 1999. Manenschijn G. De mythe van de autonomie. Kampen: Uitgeverij Kok, 1999.
25.
go back to reference Hertogh CMPM. Zorgzwaartebekostiging in de AWBZ: een vertrouwenwekkende ontwikkeling? Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie 2007;38:162-164. Hertogh CMPM. Zorgzwaartebekostiging in de AWBZ: een vertrouwenwekkende ontwikkeling? Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie 2007;38:162-164.
26.
go back to reference Nolan M., Ryan T., Enderby P, Reid D. Towards a more inclusive vision of dementia care practice and research. Dementia 2002; 1:193-212. Nolan M., Ryan T., Enderby P, Reid D. Towards a more inclusive vision of dementia care practice and research. Dementia 2002; 1:193-212.
Metagegevens
Titel
Het verlies van een gedeelde wereld
Ethische vragen in de palliatieve zorg voor mensen met dementie
Auteurs
Dr. C. M. P. M. Hertogh
B. A. M. The
Publicatiedatum
01-12-2008
Uitgeverij
Bohn Stafleu van Loghum
Gepubliceerd in
Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie / Uitgave 6/2008
Print ISSN: 0167-9228
Elektronisch ISSN: 1875-6832
DOI
https://doi.org/10.1007/BF03078165

Andere artikelen Uitgave 6/2008

Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie 6/2008 Naar de uitgave

Signalementen

Signalementen