Top

Gepubliceerd in:

2018 | OriginalPaper | Hoofdstuk

9. Het kind met een chronische aandoening

Auteurs : I. de Kock-van Beerendonk, K. Masolijn, F. Masolijn

Gepubliceerd in: Leerboek kinderverpleegkunde

Uitgeverij: Bohn Stafleu van Loghum

Samenvatting

Het aantal kinderen tussen de 0 en 18 jaar met een chronische ziekte ligt tussen de 560 (0–4 jaar) en 660 (14 tot 19 jaar) per duizend inwoners (https://www.volksgezondheidenzorg.info). Bij chronische ziekten is bovendien vaak sprake van comorbiditeit. Kinderen met epileptische aandoeningen bijvoorbeeld kunnen naast intellectuele stoornissen ook een gestoorde zintuigfunctie hebben. Een chronische ziekte gaat doorgaans gepaard met pijn, geestelijk lijden, beperkingen in functioneren of andere klachten.

vorige hoofdstuk Zorg bij gezondheidsproblemen door interne stoornissen

volgende hoofdstuk Zorg bij gezondheidsproblemen door psychische en psychiatrische problematiek

Brande, J. L. van den, Derksen-Lubsen, G., Heymans, H. S. A., & Kollée, L. A. A. (Red.) (2009). Leerboek Kindergeneeskunde. Utrecht: De Tijdstroom.

Brande, J. L. van den, Heymans, H. S. A., & Kock, I. de (Red.) (2003). Kindergeneeskunde voor kinderverpleegkundigen. Maarssen: Elsevier gezondheidszorg.

Egberts, C. (2012). Driehoekskunde. Samenwerken in de driehoek, cliënt, familie en begeleider. Utrecht: Achiel.

Goossens, E., & Moons, P. (2013). Levenslange zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. Tijdschrift voor Cardiologie, 25(1), 7–13.

Goossens, E., Kovacs, A., Mackie, A., & Moons, P. (2013). Transfer and transition in congenital heart disease. In E. da Cruz, D. Ivy, J. Jaggers, & V. Hraska (Eds.), Pediatric Cardiology, Cardiac Surgery and Intensive Care (pag. 2633–2649). Londen: Springer.

Goossens, E., Bovijn, L., Gewillig, M., Budts, W., & Moons, P. (2016). Predictors of care gaps in adolescents with complex chronic condition transitioning to adulthood. Pediatrics, 137(4), art.nr. e20152413.CrossRefPubMed

Goossens, E., Stephani, I., Hilderson, D., Gewillig, M., Budts, W., Deyk, K., van et al. (2011). Transfer of adolescents with congenital heart disease from pediatric cardiology to adult health care. An analysis of transfer destinations. Journal of the American College of Cardiology, 57(23), 2368–2374.CrossRefPubMed

Keirse, M. (2009a). Helpen bij verdriet en verlies, een gids voor het gezin en de hulpverlener. Tielt: Lannoo.

Keirse, M. (2009b). Kinderen helpen met verlies. Tielt: Lannoo.

Mokkink, L. B., Lee, J. H. van der, Grootenhuis, M. A., Offringa, M., & Heymans, H. S. A. (2008). Dutch National Consensus Committee. Defining chronic diseases and health conditions in childhood (0–18 years). National consensus in the Netherlands. European Journal of Pediatrics, 167.CrossRefPubMed

Moceri, P., Goossens, E., Hascoet, S., Checler, C., Bonello, B., Ferrari, E., et al. (2015). From adolescence to adults with congenital heart disease. The role of transition. European Journal of Pediatrics, 174(7), 847–854.CrossRefPubMed

Staa, A. van (2012). Op eigen benen. Jongeren met chronische aandoeningen en hun preferenties en competenties voor de zorg. Rotterdam: Hogeschool Rotterdam.

Stichting Kind en Ziekenhuis, V&VN Kinderverpleegkunde, Stichting PAL, BMKT, NVK, VGVK, VSCA, & Stichting KinderThuiszorg (2014). Samen op weg naar gezonde zorg voor ernstig zieke kinderen. Utrecht.

www.ahvh.be/nl/: Vlaamse oudervereniging voor ouders van kinderen met hemofilie.

www.astma-en-allergiekoepel.be/: Vlaamse oudervereniging voor ouders van kinderen met astma, allergie, COPD e.d.

www.bednet.be en www.klassecontact.nl: Digitale mogelijkheden om kinderen die opgenomen zijn te betrekken in het onderwijs in hun eigen klas. Zie ook zorg voor het zieke kind par. 3.1.6.

www.boks.be: Vlaamse oudervereniging voor ouders van kinderen met een stofwisselingsziekte.

www.cg-raad.nl: Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad Nederland.

www.igj.nl/: Website van de inspectie gezondheidszorg en jeugd in oprichting. De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd houdt toezicht op de Jeugdwet.

http://inspectieloketsociaaldomein.nl/de-inspecties/toezicht-sociaal-domein

website van alle inspecties die betrokken zijn bij het toezicht op de uitvoering van de zorg aan gezinnen en jeugdigen.

www.inspectie-jenv.nl/toezichtgebieden/j/jeugd: Inspectie Veiligheid en Justitie.

https://www.inspectieszw.nl/:Inspectie Sociale zaken en Werkgelegenheid.

www.isaac-nf.nl: Nederlandstalige afdeling van de International Society for Augmentative and Alternative Communication.

www.epilepsieliga.be/: Vlaamse oudervereniging voor ouders van kinderen met epilepsie.

www.kindenziekenhuis.nl: De stichting Kind en Ziekenhuis zet zich in voor het welzijn van het kind voor, tijdens en na een opname in het ziekenhuis.

www.kinderhospice.nl: Samenwerkende Kinderhospices Nederland.

www.kindouderskanker.be/: Vlaamse oudervereniging voor ouders van kinderen met kanker.

www.hartekinderen.be/: Vlaamse oudervereniging voor ouders van kinderen met hartproblemen.

www.hetmedischekindzorgsysteem.nl: Stroomdiagrammen die ouders en professionals inzicht geven in de zorg die een chronisch ziek kind (en het gezin) nodig heeft en de financiering ervan.

https://www.youtube.com/watch?v=3QTHlHcgLwY

http://www.kinderkankerfonds.be/home/: Kinderkankerfonds in Vlaanderen.

www.makeawish.be/: Wensen van zieke kinderen worden vervuld met behulp van sponsorgelden.

www.mee.nl: MEE ondersteunt mensen met een beperking en geeft informatie over opvoeding en ontwikkeling, leren en werken, samenleven en wonen en regelgeving en geldzaken (het aantal vestigingen is sinds 2015 drastisch gedaald).

www.muco.be/: Patiënten- en oudervereniging patiënten met mucoviscidose.

www.nema.be/: Vlaamse oudervereniging voor ouders van kinderen met neuromusculaire aandoeningen.

www.opeigenbenen.nu: Informatie voor jongeren met een chronische aandoening en lichamelijke beperkingen in de transitiefase, ouders en professionals.

www.onderwijsinspectie.nl/ : Inspectie Onderwijs.

www.ovnp.org/: Vlaamse oudervereniging voor ouders van kinderen met nierproblemen.

www.persaldo.nl: Belangenvereniging voor mensen met een persoonsgebonden budget.

www.pgb.startpagina.nl: Het persoonsgebonden budget.

www.radiorgnl.squarespace.com: Informatie over zeldzame ziekten.

www.respijtwijzer.nl: Informatie over respijtzorg en het aanbod van respijtvoorzieningen in Nederland.

www.sprankel.be/: Vlaamse oudervereniging voor ouders van kinderen met leerproblemen.

www.stofwisselingsziekten.nl: Informatie van de vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) en de Stichting Onderzoek Stofwisselingsziekten.

www.volksgezondheidenzorg.info/: Feiten en cijfers over de Nederlandse gezondheidszorg.

www.zorgvoorziekekinderen.nl: Informatie over opvang en logeermogelijkheden voor chronisch en langdurig zieke kinderen met een verpleegkundige zorgvraag.

www.vzwkleineprins.be/: Vlaamse oudervereniging voor ouders van kinderen met kanker.

www.zorgwijzer.nl/faq/veranderingen-in-de-zorg: Inhoud en doelstelling van de relevante wetten en informatie over andere (financiële of belastingtechnische) zaken, zoals de eigen bijdrage en de wijzigingen in de Zorgverzekeringswet en bijbehorende regelingen.

www.pgb.nl: Informatie voor aangesloten ouders over ondersteuning bij het beheer van het pgb.

https://www.mee.nl/: Steun bij complexe zorgvragen voor kinderen met een beperking.

https://www.uza.be/sites/default/files/document-node-files/uzaboekje7_lr.pdf: Uitgave van het Moeder en Kind Centrum van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. Het boekje geeft informatie over verschillende onderwerpen, zorg tijdens de zwangerschap en geboorte, intensieve neonatale zorg, algemene pediatrie en kinderen met verschillende aandoeningen en beperkingen.

http://www.kinderrechtencommissariaat.be/.

http://www.werk.belgie.be/defaultTab.aspx?id=555: Informatie over verlof voor bijstand of verzorging van een zwaar ziek gezins- of familielid.

http://www.vlaanderen.be/nl/werk/loopbaan/verlof-voor-medische-bijstand: Informatie over verlof voor medische bijstand.

http://www.kinderrechtswinkel.be/: Kinderrechtenwinkel.

https://vlaamsejeugdraad.be/: De Vlaamse Jeugdraad zorgt ervoor dat de stem van kinderen en jongeren tot bij beleidsmakers reikt en verdedigt de belangen van jeugdwerkorganisaties in Vlaanderen en Europa.

http://www.health.belgium.be/nl/ziekenhuisdiensten-en-zorgprogrammas: Wetgeving ziekenhuisdiensten en zorgprogramma’s.

http://www.kinderrechtencommissariaat.be/: Vlaamse pleitbezorger van kinderrechten.

http://www.kinderrechten.be/: Informatie over kinderrechten.

http://www.riziv.fgov.be: Rijksinstituut voor Ziekte en Invaliditeitsuitkering, een dienst van de overheid die instaat voor onder meer tegemoetkomingen voor chronisch zieken (kantoren in Antwerpen, Gent en Hasselt).

Titel: Het kind met een chronische aandoening
Auteurs: I. de Kock-van Beerendonk
K. Masolijn
F. Masolijn
Uitgeverij: Bohn Stafleu van Loghum
Boek: Leerboek kinderverpleegkunde
Print ISBN: 978-90-368-1912-1

Elektronisch ISBN: 978-90-368-1913-8

Copyright: 2018
DOI: https://doi.org/10.1007/978-90-368-1913-8_9

Bohn Stafleu van Loghum

Deel dit onderdeel of sectie (kopieer de link)

Samenvatting

Log in om toegang te krijgen