Hart voor kwetsbaarheid

'De ontmoeting vind ik het mooie in het contact met mensen. Diepere lagen in jezelf met iemand kunnen delen geeft een geweldig gevoel. Dat je verbonden bent, niet de enige die ergens mee bezig is of mee zit. In al die jaren in de ouderenzorg is de ontmoeting mijn belangrijkste instrument geweest als psycholoog. Samen de pijn van het ouder worden en oud zijn delen en samen zoeken naar mogelijkheden om die pijn te verlichten, te zoeken naar nieuw houvast en resterende bronnen van klein geluk. Vertel me wie je was en ik zal begrijpen wie je bent. Je hoopt dat mensen zelf iets kunnen vertellen over wat er zich van binnen afspeelt en dat kan gelukkig nog heel lang. En als dat niet meer kan, moet je het gedrag lezen. Als iemand stil zit, is dat dan stil van verdriet of stil van tevredenheid?'

'De rode draad is altijd de belevingswereld geweest. In de tijd dat ik begon, was iedereen heel druk in de weer met realiteitsoriëntatie. Die bewoner moest bij ons blijven, als de persoon met dementie in de verwardheid verdween… daar konden we niets mee. Dat vond ik vreemd. En de opvattingen over autonomie, daar worstelde ik ook mee. Dat het zo belangrijk is om mensen zoveel mogelijk dingen zelf te laten doen. Daar stopte iedereen veel energie in. En dat is nog steeds zo. Maar ik dacht en denk dat er vaak een spanningsveld is tussen hoe de persoon met dementie dit beleeft en hoe wij het beleven. Autonoom zijn is voor mij ook dat ik mag zeggen: ''Ik weet het niet, ik vind het fijn als jij het doet.'' Daar oog en oor voor hebben is voor mij belevingsgericht, dan voelen mensen zich gezien en gehoord. En als ik één ding heb geleerd is het wel dat er een universele behoefte is om gehoord, gezien, begrepen en gewaardeerd te worden. Als die behoefte niet wordt vervuld, kun je problemen verwachten. En daarin verschilt de mens met dementie totaal niet van iemand die geen dementie heeft. "Als ik niet begrepen word, ga ik lelijk doen," zei een bewoner eens tegen me.'

'Heel belangrijk voor een psycholoog is de samenwerking met de verzorging. Ik heb een achtergrond in cliëntgerichte therapie volgens Rogers, daarin staan de drie P's centraal: persoonsgericht, procesgericht en pragmatisch. Dat houdt in dat je ook oog hebt voor het perspectief van de zorgverlener en dat wat je wilt bereiken ook haalbaar moet zijn. Belevingsgerichte zorg is niet alleen kijken naar de persoon met dementie en/of diens mantelzorger, maar ook naar de zorgverlener. We moeten niet weglopen voor wat de bewoner met de zorgverlener doet.'

'Als de omgeving een factor is die van invloed is op gedrag en wij zijn die omgeving, dan zij we zelf ook deel van een probleem dat we bij een ander constateren. Wij stemmen ons gedrag af op de ander, maar de ander doet dat ook bij ons. Hoe ervaart de mens met dementie ons? Zijn we in de ogen van een persoon met dementie wel de zorgverlener die we denken te zijn? En als je niet gezien wordt als zorgverlener, als wie dan wel? Kun je rekenen op iemands sympathie of ben je de personificatie van het kwaad, degene die iemand tegen zijn zin opsluit en van zijn vrijheid berooft? Het is nodig om je voortdurend bewust te zijn van je rol en de betekenis die jij hebt in het contact met een cliënt. Een rol bovendien die van moment tot moment kan verschillen.'

'Daar kun je als psycholoog bij helpen. Uitgangpunt daarbij is voor mij dat het niet om het resultaat gaat, niet om de winst, maar om ''goed spel''. Ik ben niet verantwoordelijk voor het gedrag van de ander, ik ben verantwoordelijk voor goed hulpverlenerschap. Daarvoor is waarachtig contact nodig, van twee partijen. Zonder oordeel, in nabijheid, in dialoog, in samenspel. Samen zoeken naar wat helpt.'

John: 'Zorgverleners zijn vaak een oplossingsgericht volkje. Het probleem ligt nog niet op tafel of we zijn al bezig met hoe we het weer van tafel kunnen krijgen. Weg met die onrust, weg met boosheid en verdriet. Daarbij blijven we niet zelden zoeken naar oplossingen die er niet zijn en zien we onmacht gemakkelijk aan voor eigen falen. Zeker in de tijd waarin we nu leven, een tijd waarin alles maakbaar lijkt, alles moet kunnen, waarin geen plek meer lijkt te zijn voor onmacht en kwetsbaarheid. Natuurlijk, aandacht voor mooie momenten moet er zijn, maar daarbij mogen we de lelijke momenten niet uit het oog verliezen. Want dan doe je geen recht aan de werkelijkheid en ben je niet echt belevingsgericht bezig. Of zoals een bewoner met dementie me eens zei: "Ze begrijpen me niet. Ze zijn allemaal even vriendelijk, maar ze hebben niet in de gaten hoeveel pijn het doet om afhankelijk te zijn."'

'Bij probleemgedrag zie je die reflex van zorgverleners het sterkst: het gedrag moet weg. Oké, dat begrijp ik, maar is het ook haalbaar? Samen op zoek gaan naar de beste oplossing kan ook zijn: hoe kunnen we hiermee leven? Je moet realistisch zijn in je doelen. Vaak is het optimaal haalbare volgens mij al bereikt, maar dan willen collega's het nog beter. Als je daarover dan in gesprek gaat, kom je dikwijls toch samen tot de conclusie: dit is wat het is, misschien mogen we ons eigenlijk wel in de handjes knijpen als je kijkt naar hoe het thuis ging. Maar natuurlijk heb ook ik me regelmatig machteloos gevoeld. De kunst is dan om dat te erkennen en er te laten zijn. Vaak helpt het om de rollen om te draaien. Iemand met dementie voelt zich continue in een afhankelijke rol, ziet zichzelf als Gekke Henkie omdat hij zoveel niet meer weet of kan. Dan is het heel fijn als de posities eens worden omgedraaid en jij als zorgverlener je machteloosheid laat zien en zegt: 'Ik weet het niet meer, ik heb u nodig om te begrijpen hoe ik het beste met u kan omgaan.'''

'Verbinding is het sleutelwoord heb ik ontdekt. Verbinding van hoofd en hart, van denken en voelen, ik en de ander, ik en mijn omgeving. Verbinding tussen bewoners, familieleden, zorgverleners en vrijwilligers. Met een lach en een traan, want dat is het leven. Leren verdragen. Dat moeten mensen met dementie ook: heel veel dingen leren verdragen.'

'Dementie is een psychotrauma, een ramp, voor een aantal mensen een regelrechte hel. Ik ben ervan overtuigd dat sommige mensen gewoon niet in staat zijn om dementie te verdragen. Ongeveer tien procent van de mensen met dementie ervaart een torenhoge lijdensdruk. Dan word je geconfronteerd met ethische dilemma's, wat is dan medemenselijkheid? Maar het dementieproces werkt ook als een zalf die de pijn verzacht. Je bewustzijn verandert, hoe je dingen ervaart, hoe je denkt. Waarschijnlijk ga je de dementie dus ook niet zo ervaren zoals die nu overkomt op een buitenstaander. Misschien is dat wel een stukje compassie, een zegen die dementie met zich meebrengt. Het blijft een vreselijke aandoening, maar daar zijn er meer van.'

Het moeilijkste aan dementie vindt John het verlies van het contact. In het proces van terugtrekken kan er veel eenzaamheid zijn, mensen kunnen zich in de steek gelaten voelen. Daarom is het volgens hem zo belangrijk dat we in gesprek blijven met mensen met dementie. Dat we contact maken, niet bang zijn om dingen te vragen, te benoemen en te bevestigen. Maar dat praten met iemand met dementie, moet je dat leren?

John: 'Ja, wat is praten? Ik heb soms prachtige gesprekken zonder dat ik weet waar over het gaat. Dat noem ik tweesporencontact. Je kunt het allebei over iets totaal verschillends hebben, terwijl je op gevoelsniveau een goed gesprek hebt. Voor mij is het belangrijk mensen met dementie dingen te laten ervaren. Ze een beetje te bemoedigen: ''Nu heb je het heel moeilijk, dat blijft misschien nog een tijdje zo en we weten nog niet hoe we daar uitkomen met elkaar, maar we gaan ergens het vertrouwen vinden dat er een tijd komt dat het anders wordt. Over een tijdje voel je je waarschijnlijk weer anders. En daarbij gaan we je helpen, je hoeft dat niet alleen te doen.'' Timing is daarbij heel belangrijk: wanneer luister je, wanneer neem je het over.'

'Mensen met dementie hebben me veel geleerd over hoe het leven in elkaar zit. Dat niet alles maakbaar is, dat je dingen ook moet accepteren zoals ze zijn. Vriendjes worden met de pijn, eigenlijk. En ze hebben me ook laten zien waar het in het leven om draait. Niet om autonomie, want die verlies je, je wordt gewoon afhankelijk. Maar afhankelijk zijn we nu ook al allemaal, alleen beseffen we dat doorgaans niet. Maar wacht maar eens tot het huisvuil een tijd niet meer wordt opgehaald… Mensen met dementie hebben me ook dankbaarheid en nederigheid geleerd. Als ik op de fiets naar huis stapte, realiseerde ik me bijvoorbeeld dat ik dat kon - en dat zoiets niet vanzelfsprekend was, ik had de hele dag mensen gezien die het niet meer konden. Zo krijgt een mens hart voor kwetsbaarheid. Kwetsbaar zijn we allemaal. En als we daar meer oog voor zouden hebben, zou de wereld er misschien een beetje mooier uitzien.'