Top

Gepubliceerd in:

01-04-2010 | Artikel

Ethische en juridische aspecten bij beslissingen rondom levenseinde

Auteurs: Professor dr. J. Lebeer, prof. dr. F. Swennen, mevr. A. Huygens

Gepubliceerd in: Bijblijven | Uitgave 4/2010

Samenvatting

Bio-ethische discussies op het gebied van verstandelijke beperking gaan vaak over al dan niet recht op leven (beslissingen rond levenseinde, voor de geboorte, rond de geboorte en bij levensbedreigende ziekten). Andere relevante bio-ethische thema’s bij personen met een verstandelijke beperking zijn bijvoorbeeld de discussie rond kwaliteit van leven en wilsbekwaamheid.

Artsen krijgen soms te maken met vragen van mensen met een verstandelijke beperking of hun familieleden, die vaak niet makkelijk zijn en niet zomaar vanuit bekende kaders beantwoord kunnen worden. De verregaande de-institutionalisering en de trend naar opneming in de samenleving brengen onder andere mee dat ook ‘gewone’, niet-gespecialiseerde artsen te maken krijgen met deze vragen.

Dit eerste artikel behandelt ethische en juridische aspecten bij beslissingen rondom het levenseinde, zowel prenataal, perinataal als in een palliatieve levensfase.

vorige artikel Communiceren met mensen met een ernstige verstandelijke beperking

volgende artikel Relaties en seksualiteit

PAPP –A = pregnancy associated plasma protein-A

WHO Wereldgezondheidsorganisatie. Internationale Classificatie van het Menselijke Functioneren. Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2000.

WHO Wereldgezondheidsorganisatie Internationale Classificatie van het Menselijk Functioneren – Kinderen en Adolescenten, Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2008.

Loon J van. Ontwikkelingen bij Arduin. In: Beemt P van den (red.) Arduin, de weg naar inclusie. Antwerpen: Garant, 2003.

Fougeyrollas P, Beauregard L. Disability: A person/environment interaction social creation. In: Albrecht GL, Seelman KD, Bury M (eds.) Handbook of Disability Studies. Thousand Oaks, CA:Sage, 2001.

Verenigde Naties. VN-verdrag voor gelijke rechten voor personen met een handicap. Beschikbaar via www.gelijkerechten.be/ 2006

Bohmer RM, Stroh HP, Johnson KL, Leshane ES, Bianch DW. Fetal cell isolation from maternal blood cultures by flow cytometric hemoglobin profiles. Results of a preliminary clinical trial. Fetal Diagn Ther 2002;17:83-9.

Hamosh A, Scott A, Amberger J, Bocchini C, McKusick V. Online Mendelian Inheritance in Man (OMIM), a knowledgebase of human genes and genetic disorders. Nucleic Acids Res 2005;33(Database issue):D514-7.

Marteau TM, Plenica M, Kidd J. Obstetricians presenting amniocentesis to pregnant women: practice observed. J Reprod Infant Psychol 1993;11:5-82.

De Vigan C, Khoshnood B, Cadio E, Vodovar V, Goffinet F. Diagnostic prenatal et prevalence de la trisomie 21 en population parisienne, 2001-2005. Gynecol Obstet Fertil 2008;36:146-50.

10.

Korenromp M. Parental adaptatin to termination of pregnancy for fetal anomalies [proefschrift]. UMC Utrecht, 2006.

11.

Nelen V. Registratie van aangeboren afwijkingen Rapport 1989-2007. EUROCAT Provincie Antwerpen, Antwerpen: Provincie Antwerpen, 2008.

12.

Leleu YH, Genicot G. Le droit médical: aspects juridiques de la relation médecin-patient Brussel: De Boeck, 2001.

13.

Nys H. Geneeskunde: recht en medisch handelen in APR. Mechelen: Kluwer, 2005.

14.

Diericks A. Toestemming en strafrecht: een strafrechtsdogmatische analyse van de toestemming en de strafrechtelijke bescherming van lijf en leven, Antwerpen: Intersentia, 2006.

15.

Aanwijzing vervolgingsbeslissing levensbeëindiging niet op verzoek en late zwangerschapsafbreking, Stcrt 2007, nr. 56, p.10.

16.

Shakespeare T. Choices and rights: Eugenics, genetics and disability equality. Disability & Society 1998; 13: (5):665-81.

17.

Venn-Treloar JM. Antenatal screening for Down’s syndrome. Lancet 1998;352:1145.

18.

Statham H, Solomou W. Antenatal screening for Down’s syndrome. Lancet 1998;352:1862.

19.

Statham H, Solomou W, Green J. Late termination of pregnancy: law, policy and decision making in four English fetal medicine units. BJOG 2006;113:1402-11.

20.

Leuzinger-Bohleber M, Engels EM , Tsiantis J (eds.) The Janus face of prenatal diagnostics: A European study bridging ethics, psychoanalysis, and medicine. 1 ed. London: Karnac, 2008.

21.

Provoost V, Cools F, Mortier F, Bilsen J, Ramet J, Vandenplas Y, Deliens L. Medical end-of-life decisions in neonates and infants in Flanders. Lancet 2005;365:1315-20.

22.

Verhagen E, Sauer P. The Groningen Protocol – Euthanasia in severely ill newborns. N Engl J Med 2005;352:959-62.

23.

Kompanje E, Jong THR de, Arts WF, Rotteveel JJ. Is de aanwezigheid van uitzichtloos en ondraaglijk lijden een juist criterium voor actieve levensbeëindiging bij een pasgeborene met spina bifida? Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149:2067-9.

24.

Jong RT de. Deliberate termination of life of newborns with spina bifida: A critical reappraisal. Childs Nerv Syst 2008;24:13-28.

25.

Jotkowiz AB, Glick S. The Groningen protocol: Another perspective. J Med Ethics 2006;32:157-8.

26.

Vanhaesebrouck P, Allegaert K, Bottu J, Debauche C, Devlieger H, Docx M, et al., The EPIBEL Study: Outcomes to Discharge From Hospital for Extremely Preterm Infants in Belgium. Pediatrics 2004;114:663-75.

27.

Eichenwald E, Stark A, Management and outcomes of very low birth weight. N Engl J Med 2008;358:1700-11.

28.

IF (International Federation of Spina Bifida & Hydrocephalus). Resolution on active termination of life of new-born children with spina bifida and/or hydrocephalus and the right to live. Helsinki/ Brussels: IF, 2006.

29.

European Disability Forum. Resolution on prenatal diagnosis and the right to be different. Brussels: EDF, 2003.

30.

Avard D. Human genetics research and practice: implications for people with disabilities. New York: United Nations Enable, 2002.

31.

CDQQ. The CDSS Perspective: Redefining Down Syndrome. The Canadian Down syndrome Society Quaterly Newsletter 2004;17:1-3.

32.

De Dijn H. Taboes, monsters en loterijen. Antwerpen/Kampen: Pelckmans, 2003.

33.

Asch A. Disability, bioethics, and human rights. In: Albrecht GL, Seelman KD, Bury M (eds.) Handbook of disability studies. Thousand Oaks, CA: Sage, 2001:297-326.

34.

Savulescu J. Abortion, embryo destruction and the future of value argument. J Med Ethics 2002;28:133-5.

35.

Singer P. Practical ethics. Cambridge: Cambridge University Press, 1979:138.

36.

Enden H van den. De Zaak Kelly en de verantwoordelijkheidsethiek. Med Contact 2003;18:717.

37.

Lebeer J. Ethische paradoxen aan het begin van het leven. Abortus en actieve levensbeëindiging bij baby’s met een afwijking. Ethische Perspectieven 2008;18:598-613.

38.

Statham H , Solomou W, Chitty L. Prenatal diagnosis of fetal abnormality: psychological effects on women in low-risk pregnancies. Baillieres Clin Obstet Gynaecol 2000;14:731-47.

39.

Edwins J. From a different planet: Women who choose to continue their pregnancy after a diagnosis of Down’s syndrome. Pract Midwife 2000;3:21-4.

40.

Reinders HS. The future of the Disabled in Liberal Society: an Ethical Analysis. Notre Dame: University of Notre-Dame Press, 2000.

41.

Oë K. Het eigen lot. Amsterdam: Meulenhoff, 2000.

42.

Oë K. The healing family. Tokyo: Kodansha, 1996. (vertaald als: Hikari groet de dingen. Utrecht: Bijleveld.)

43.

Cyrulnik B. Parler d’amour au bord du gouffre. Paris: Odile Jacob, 2004.

44.

Petry K, Maes B, Vlaskamp C. Domains of quality of life of people with profound multiple disabilities: the perspective of parents and direct support staff. J Appl Res Intellect Disabil 2005;18:35-46.

45.

Prevo AJH, Post MWM, Aasbeck FWA van, Barf HA, Gooskens RHJM, Jennekens-Schinkel A. Jongvolwassenen met spina bifida. Med Contact 2004;59:789-91.

46.

Wagemans A, Schrojenstein Lantman-de Valk H van, Tuffrey-Wijne I, Widdershoven G, Curfs L. End-of-life decisions: an important theme in the care for people with intellectual disabilities. J Intellect Disabil Res 2010 Mar 26.

47.

Welie SPK, Criteria for patient decisionmaking (in)competence: a review of an commentary on some empirical approaches. Med Health Care Philos 2001;4:139-51.

48.

Widdershoven GAM, Berghmans RLP. Wilsbekwaamheid in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Nederlands Tijdschrift voor de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen 2004;30:166-80.

49.

Speet M, Francke AL, Courtens A, Curfs LMG. Zorg rondom het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking. Utrecht: NIVEL, 2006.

50.

NVAVG. Medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking, 2007.

51.

Dartel JNGM van, i.o.v. Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. Handreiking (niet-) reanimatiebeleid in de zorg voor mensen met een beperking, 2007.

52.

V&VN/IKO. Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, 2007.

53.

Leenen HJJ, Gevers JKM, Legemaate J. Handboek gezondheidsrecht. Deel I. Rechten van mensen in de gezondheidszorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2007.

54.

Leijer J, Demerre W, Lebeer J. Visie van familieleden op therapiebeperking en ‘euthanasie’ bij mensen met een (zeer) ernstige meervoudige beperking die verblijven in een woonvoorziening. Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek 2009;19:7-12.

55.

Tuffrey-Wijne I, Whelton R, Curfs L, Hollins S. Palliative care provision for people with intellectual disabilities: a questionnaire survey of specialist palliative care professionals. Palliat Med 2008;22:281-90.

56.

Tuffrey-Wijne I, Bernal J, Hubert J, Butler G, Hollins S. People with learning disabilities who have cancer: an ethnographic study. Br J Gen Pract 2009;59:503-9.

Titel: Ethische en juridische aspecten bij beslissingen rondom levenseinde
Auteurs: Professor dr. J. Lebeer
prof. dr. F. Swennen
mevr. A. Huygens
Publicatiedatum: 01-04-2010
Uitgeverij: Bohn Stafleu van Loghum
Gepubliceerd in: Bijblijven / Uitgave 4/2010
Print ISSN: 0168-9428
Elektronisch ISSN: 1876-4916
DOI: https://doi.org/10.1007/BF03088763

Bohn Stafleu van Loghum

Deel dit onderdeel of sectie (kopieer de link)

Samenvatting

Log in om toegang te krijgen

Andere artikelen Uitgave 4/2010

Relaties en seksualiteit

Redactioneel ten geleide

Communiceren met mensen met een ernstige verstandelijke beperking

Gedragsproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking

Downsyndroom

Samenwerking tussen huisarts en AVG