Ervaringen en behoeften van jongeren in de (urologische) transitie naar volwassenheid/volwassenenzorg

Je hebt de middelbare school achter je gelaten, op zoek naar een uitdagende opleiding die bij je past. Waar je eerder met vrienden bij je ouders thuis op de bank zat te gamen, terwijl je net twee blikken cola en drie roze koeken achterover had gewerkt, duik je nu steeds vaker de kroeg in. Die cola ruil je in voor een glas bier en de roze koeken veranderen in een portie bitterballen. Maar dat is zeker niet het enige … Je krijgt steeds meer interesse in intimiteit en zoekt vaker je fysieke en mentale grenzen op. Sterker nog, je gaat ook wel eens over die grenzen heen. Ook dat hoort bij volwassen worden. Klinkt als een vrij normale levensschets van een achttienjarige, maar hoe anders is dat voor een achttienjarige met spina bifida of een vergelijkbare handicap? Ik verklap alvast het antwoord: niet heel veel anders. Alleen vereisen sommige ‘normale’ zaken net even iets meer aandacht. En precies daar kunnen we met elkaar nog aan werken.

Ik ben Max, 25 jaar, en kom uit Zeist. Ik ben geboren met een vrij milde vorm van spina bifida. Dat betekent dat ik elke dag via een navelstoma mezelf katheteriseer en dat ik om de dag moet darmspoelen. Met ‘mild’ bedoel ik in dit geval dat ik niet in een rolstoel zit. Sterker nog, ik hockey en golf elke week meerdere keren. Van buiten lijkt het dus alsof er weinig mankeert, terwijl zo’n beperking natuurlijk best wel een impact heeft op je leven. Zo ook op mijn transitie van de jongerenzorg naar volwassenenzorg.

Ik werd achttien en bam … van de ene op de andere dag kon ik niet meer terecht bij het kinderziekenhuis en moest ik naar het UMC. Nooit een afscheidscadeau ontvangen, nooit een uitzwaaimoment gehad met het vertrouwde team dat tot en met toen altijd voor me klaar stond. En bij het UMC: niemand die met een welkomstbloemetje klaarstond om me te ontvangen. Natuurlijk allemaal satirisch bedoeld, maar wat ik er mee probeer te zeggen is het volgende: ik miste die warme overdracht die ik eigenlijk had verwacht te krijgen. Net even dat mailtje met ‘Hi Max, fijn dat je bij ons ziekenhuis terecht bent gekomen. We doen er alles aan om je dossier zo goed mogelijk in te lezen, zodat we precies weten wat we moeten doen wanneer er iets mis is.’ En ik begrijp het wel. Er zijn meer mensen in Nederland die continu zorg nodig hebben, dus zo speciaal ben ik niet. Maar van een heel warme, zorgzame omgeving naar een omgeving waar eigen initiatief de boventoon voert, is wel een heel grote verandering. Vooral als je achttien bent en net de kroeg hebt ontdekt.

Die niet-zo-warme overdracht uitte zich ook in het feit dat mijn enorme medisch dossier wel is overgedragen, maar niet met ‘zorg’ werd gelezen voor een behandeling. Zo stuitte ik direct op een arts die met een katheter met cameraatje in de blaas wilde checken of alles er goed uitzag. Uitstekend idee, ware het niet dat hij die katheter via de normale ingang naar binnen wilde steken, terwijl die járen geleden al dicht is gemaakt vanwege overmatige lekkage. Stond allemaal keurig in mijn dossier, maar dat was over het hoofd gezien. Ik vertelde dat de ingang was dichtgemaakt, maar hij wilde het ‘toch even proberen’. Proberen onsuccesvol, klein trauma ontwikkeld.

Volgens de wet ben je vanaf je achttiende volwassen en mag je je eigen keuzen in het leven maken. Maar ‘mogen’ is wat anders dan ‘kunnen’. Vertalen we die wetgeving naar de omgeving van gezondheidszorg, dan mag ik dus vanaf volwassen leeftijd mijn eigen periodieke afspraken inplannen en zelf bellen als er iets aan de hand is met mijn gezondheid. Maar kan ik dat? Ik denk het niet. Tenminste, bellen kan ik wel, en afspraken plannen ook. Maar ik heb toch wel van mijn moeder geleerd dat je af en toe echt wel even op je strepen moet gaan staan om in het ziekenhuis iets voor elkaar te krijgen. Problemen met de blaas? ‘Volgende week hebben we een plekje voor je.’ Ja, dat is in mijn situatie dus mooi een week te laat … Mijn moeder wist het altijd zo voor elkaar te krijgen dat ik dezelfde dag nog langs kon gaan. Zelf zou mij dat wat meer moeite kosten, zelfs nu ik 25 ben. Zonde dat het op die manier moet gaan.

Tot slot wil ik nog even stilstaan bij de veranderingen die ik als persoon heb doorgemaakt toen ik in transitie was naar volwassenheid. Ik ontdekte alcohol, ik ging wat vaker naar festivals, ik kreeg een vriendin, ik ging wat meer zelfstandig op vakanties, ik begon met studeren. Allemaal leuke dingen die veel mensen op die leeftijd ontdekken. Het probleem is: die activiteiten roepen bij mij vragen op die andere mensen vaak niet hebben. Hebben alcohol en drugs extra invloed op mijn lichaam? Hoe zit het met intimiteit en kinderen krijgen? Zijn er bepaalde dingen die ik in verre landen moet mijden? Heel logische vragen waar ik, eerlijk gezegd, ook voldoende ruimte voor kreeg om ze aan artsen te stellen. Ik denk alleen dat het initiatief daarin niet bij de patiënt hoort te liggen, maar bij de zorgverlener. Veel jongens en meiden met mijn aandoening zijn niet zo communicatief vaardig als ik, terwijl ze met dezelfde vragen rondlopen. Waar kunnen zij, los van een ziekenhuisafspraak, met hun vragen terecht? En waar kan ik met mijn aanvullende vragen terecht? Ik hoop dat ze steeds beter de Net als jij-website kunnen vinden, maar los daarvan moet het ziekenhuis ook faciliterend zijn in dit soort zaken.

En om af te sluiten met complimenten: ik had in elk land geboren kunnen worden, maar de manier waarop de Nederlandse zorg mij gemaakt heeft tot wie ik nu ben, daar ben ik nog elke dag dankbaar voor. We doen het blijkbaar toch wel al heel goed met elkaar.

Hoi, mijn naam is Neeltje (25 jaar) en ik ben geboren met het caudaal regressiesyndroom, het tethered cord-syndroom en met klompvoeten. Via onze website (www.​netalsjij.​nl) is me gevraagd of ik een stukje voor het Tijdschrift voor Urologie wilde schrijven om te vertellen over mijn transitie. Mijn antwoord was natuurlijk ‘ja’. Ik wil jullie graag vertellen over mijn ervaringen en mijn kijk op de transitiezorg. Voordat ik hier verder op in ga, wil ik jullie eerst meenemen in wie ik ben en hoe mijn leven eruitziet.

Ik ben geboren in een klein dorp gelegen in Noord-Brabant, in de buurt van Eindhoven. Hier ben ik opgegroeid met mijn twee oudere zussen en mijn ouders. Je zou gerust kunnen zeggen dat ik een echte Brabander ben. Ik hou van gezelligheid en leuke feestjes, en ik ben in de zomer vooral te vinden op het terras en op festivals door heel Nederland. Ook ga ik graag op vakantie en maak ik verre reizen. Wanneer ik thuis ben, ga ik graag iets leuks doen met mijn familie en vriendinnen. Verder ben ik werkzaam in de gehandicaptenzorg en werk ik als persoonlijk begeleider in een woonhuis. Met regelmaat ben ik ook te vinden voor de klas om gastlessen te geven over hoe ik mijn leven leef met mijn beperking. Om fit te blijven kun je me vaak in de sportschool vinden.

Vanaf mijn geboorte tot mijn achttiende kwam ik jaarlijks op controle bij de poli Spina bifida in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. In één dag zag ik alle artsen, die ieder op hun eigen vakgebied kleine onderzoeken bij me deden. Ik zag dit zelf vaak als een soort APK die eens in het jaar moest gebeuren. Mijn orthopeed is toentertijd van Utrecht naar Brabant verhuisd, waardoor ik voor mijn voeten onder behandeling kwam in een regulier ziekenhuis in Brabant. Op het gebied van urologie was het elk jaar een echo, bloedprikken om de functie van mijn nier (ik heb een linker hoefijzernier) te kunnen beoordelen en om de twee jaar een video-urodynamisch onderzoek (VUDO). Gelukkig was er nooit iets afwijkends te zien en functioneerde alles naar behoren.

Totdat ik midden in de transitie zat om naar het UMCU te gaan en problemen kreeg met katheteriseren. Op het moment dat ik achttien werd kreeg ik een brief mee vanuit het WKZ waar telefoonnummers op stonden die ik kon bellen om een afspraak te maken bij de volwassenenpoli Urologie in het UMCU. Ik moest zelf een vervolgafspraak maken. Toen ik hier naartoe wilde bellen in verband met problemen rondom katheteriseren, hadden ze geen dossier van mij, waardoor ik een soort van ergens in de lucht vloog. Omdat het probleem per direct opgelost moest worden ben ik met spoed naar een regulier ziekenhuis gegaan. Daar konden ze een tijdelijke oplossing bieden, maar dit was toch echt een probleem waar een hooggeleerde uroloog naar moest kijken. De arts in het reguliere ziekenhuis heeft me doorverwezen naar het UMCU en daar is het probleem opgelost. Daarna ben ik onder behandeling gebleven bij de poli Urologie in het UMCU.

Wat mijn transitie soepeler had kunnen laten verlopen was een warme overdracht. Daarmee bedoel ik een kennismaking op de volwassenpoli, zodat ikzelf en mijn ouders al wisten waar we het jaar daarop moesten zijn. Ook zou het prettig zijn geweest als er een nieuwe afspraak zou zijn gemaakt op de nieuwe poli. Als achttien- of negentienjarige kun je nogal eens eigenwijs zijn en niet bezig willen zijn met je handicap, waardoor een afspraak maken nog al eens naar de achtergrond kan schuiven, als ik even uit eigen ervaring spreek. Als er dan al een afspraak vaststaat, is de drempel lager om naar het ziekenhuis te gaan en weet je waar je moet zijn.

Zoals ik al eerder aangaf ben ik geboren met het caudaal regressiesyndroom. Op jonge leeftijd heb ik een blaasreconstructie gehad en vanaf kindsbeen af moet ik mezelf elke dag katheteriseren. Ik heb katheteriseren nooit als een probleem gezien, misschien ook omdat ik niet beter weet en ik er vaak de voordelen uit weet te halen. Om een klein voorbeeld te noemen: op een festival kan ik staand plassen in plaats van op zo’n vieze Dixie te gaan zitten. Ik zie mijn beperking niet als een probleem, maar kijk naar de opties of de mogelijkheden die ik wel heb.

Ik vind verre reizen maken heel gaaf om te doen. Nou is dat in mijn geval gelukkig lichamelijk haalbaar, maar er moet veel geregeld worden rond katheters en medicatie, mocht ik een blaasontsteking krijgen. In 2021–2022 ben ik voor drie maanden gaan backpacken in Zuid- en Midden-Amerika. Heel leuk allemaal, maar hoe ga ik dat doen qua katheteriseren en hulpmiddelen? Ik had niemand om mij heen die ook moest katheteriseren, dus ik kon niemand om hulp vragen. Ik heb alles zelf uitgezocht, veel telefoontjes gepleegd met verpleegkundigen en mijn uroloog. Uiteindelijk heb ik 6 kilo katheters meegenomen. Natuurlijk wel allemaal verdeeld in alle tassen, want stel je eens voor dat in één tas alle katheters zaten, maar dat ze nou net die tas vergeten te boarden. Dan kon ik in Peru meteen weer omdraaien en terugvliegen. Die 6 kilo katheters was een hele rekensom. Hoe vaak per dag katheteriseer ik mezelf, dat keer de aantal dagen dat we op reis zouden zijn en daarbij opgeteld nog reservekatheters. Bij thuiskomst had ik nog twintig katheters over. Dat klinkt misschien veel maar voor mij zijn dat ongeveer drie dagen om nog te kunnen plassen.

Dit alles heb ik gedeeld op mijn Instagram-pagina. Alle voorbereidingen met betrekking tot katheteriseren en hoe het reizen voor mij is met mijn beperking. Hier ben ik vooral mee begonnen omdat ik zelf niemand in mijn omgeving had die ik vragen kon stellen. Ik wilde andere jongeren helpen en laten zien dat alles mogelijk is. Dat ze sommige dingen misschien een klein beetje moeten aanpassen en dat het dan op die manier wél lukt!