Er wordt een pasgeborene met multi-orgaanproblematiek passend bij het Emanuel-syndroom geboren. Behandeling wordt bij onzekerheid over diagnose en prognose op de NICU gestart. Elk individu heeft recht op leven en artsen hebben de verplichting het leven te beschermen met de beschikbare zorg. Maar wat gebeurt er als ‘technische’ zorg niet in verhouding staat tot huidig en toekomstig lijden? Wanneer wordt een behandeling medisch zinloos? Het recentelijk gepubliceerde KNMG-standpunt biedt handvatten om de besluitvorming in Nederland rond het levenseinde bij pasgeborenen zorgvuldig te maken. Met het voortschrijden van de tijd dienen artsen en ouders in belang van het kind een ‘goed’ besluit te nemen op basis van diagnose, prognose en verwachte kwaliteit van leven. De beschreven casus geeft aan dat het begrenzen van medisch handelen bij levensbeëindiging van pasgeborenen noodzakelijk, maar ook moeilijk en ingrijpend is.
