Skip to main content
Top
Gepubliceerd in: Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie 5/2011

01-10-2011

Een handreiking voor familieleden over palliatieve zorg bij dementie: evaluatie door zorgverleners en familieleden

Auteurs: dr.ir. Jenny T. van der Steen, T. de Graas, M. Arcand, C. M. P. M. Hertogh

Gepubliceerd in: Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie | Uitgave 5/2011

Log in om toegang te krijgen
share
DELEN

Deel dit onderdeel of sectie (kopieer de link)

  • Optie A:
    Klik op de rechtermuisknop op de link en selecteer de optie “linkadres kopiëren”
  • Optie B:
    Deel de link per e-mail

Samenvatting

De familie van verpleeghuisbewoners met dementie is meestal betrokken bij de zorg en bij behandelbeslissingen over de bewoner. Hiertoe dienen familieleden geïnformeerd te zijn over het beloop van dementie en mogelijkheden tot palliatieve zorg. Op basis van een Canadese brochure ontwikkelden wij een handreiking met schriftelijke informatie toegesneden op de Nederlandse situatie. Deze handreiking en mogelijke toepassing werden beoordeeld door specialisten ouderengeneeskunde (n = 30), verzorging/verpleging (n = 38), en familieleden (n = 59) na het overlijden van de bewoner. Alle respondenten gaven aan dat er grote behoefte bestaat aan een dergelijke handreiking. De meeste familieleden (93%) hadden de handreiking eerder willen hebben. De verzorging/verpleging dacht vergeleken met specialisten oudergeneeskunde vaker dat de handreiking nuttig zou zijn voor alle of veel families (p = 0,04). De acceptatie van de handreiking onder de respondenten, gemeten op een schaal met 8 stellingen, was het grootst onder familieleden en het kleinst onder specialisten ouderengeneeskunde. Veel respondenten beoordeelden het nut positief (gemiddeld 7,9 tot 8,3 op een schaal van 0-10; SD 0,9 tot 1,4) en het nut verschilde niet tussen de respondentgroepen (p = 0,29). Alle respondenten zagen een rol voor zorgverleners in het overhandigen van de handreiking. Daarnaast vond de helft van de respondenten (53%; geen significant verschil tussen de groepen) dat de handreiking ook zonder tussenkomst van zorgverleners beschikbaar moet zijn; soms zelfs al vóór opname. Concluderend is er grote behoefte aan schriftelijke uitleg over palliatieve zorg bij dementie. De handreiking wordt geschikt gevonden. Een op punten aangepaste versie kan mogelijk zorgverleners en familie in de praktijk ondersteunen.
Literatuur
1.
go back to reference Houttekier D, Cohen J, Bilsen J, Addington-Hall J, Onwuteaka-Philipsen BD, Deliens L. Place of death of older persons with dementia. A study in five European countries. JAm Geriatr Soc 2010;58:751–56.CrossRef Houttekier D, Cohen J, Bilsen J, Addington-Hall J, Onwuteaka-Philipsen BD, Deliens L. Place of death of older persons with dementia. A study in five European countries. JAm Geriatr Soc 2010;58:751–56.CrossRef
2.
go back to reference Gessert CE, Forbes S, Bern-Klug M. Planning end-of-life care for patients with dementia: roles of families and health professionals. Omega (Westport) 2000;42:273–91. Gessert CE, Forbes S, Bern-Klug M. Planning end-of-life care for patients with dementia: roles of families and health professionals. Omega (Westport) 2000;42:273–91.
3.
go back to reference Hennings J, Froggatt K, Keady J. Approaching the end of life and dying with dementia in care homes: the accounts of family carers. Rev Clin Gerontol 2010;20:114–27.CrossRef Hennings J, Froggatt K, Keady J. Approaching the end of life and dying with dementia in care homes: the accounts of family carers. Rev Clin Gerontol 2010;20:114–27.CrossRef
4.
go back to reference van der Steen JT. Dying with dementia: what we know after more than a decade of research. J Alzheimers Dis 2010;22:37–55.PubMed van der Steen JT. Dying with dementia: what we know after more than a decade of research. J Alzheimers Dis 2010;22:37–55.PubMed
5.
go back to reference Wald C, Fahy M,Walker Z, Livingston G. What to tell dementia caregivers-the rule of threes. Int J Geriatr Psychiatry 2003;18:313–7.PubMedCrossRef Wald C, Fahy M,Walker Z, Livingston G. What to tell dementia caregivers-the rule of threes. Int J Geriatr Psychiatry 2003;18:313–7.PubMedCrossRef
6.
go back to reference Caron C, Arcand M, Griffith J. Creating a partnership with families in decision making for end-of-life care in Alzheimer disease: The perspective of family caregivers. Dementia 2005;4:113–136.CrossRef Caron C, Arcand M, Griffith J. Creating a partnership with families in decision making for end-of-life care in Alzheimer disease: The perspective of family caregivers. Dementia 2005;4:113–136.CrossRef
7.
go back to reference Caron C, Griffith J, Arcand M. Decision making at the end of life in dementia: how family caregivers perceive their interactions with health care providers in long-term- care settings. J Appl Gerontol 2005;24:231–47.CrossRef Caron C, Griffith J, Arcand M. Decision making at the end of life in dementia: how family caregivers perceive their interactions with health care providers in long-term- care settings. J Appl Gerontol 2005;24:231–47.CrossRef
8.
go back to reference Arcand M, Caron C. Comfort care at the end of life for persons with Alzheimer’s disease or other degenerative diseases of the brain. Universitaire de Gériatrie de Sherbrooke, Sherbrooke, Canada: CSSS-IUGS, 2005.www.expertise-sante.com/guide_arcand_caron Website laatst bezocht op 24 september 2011. Arcand M, Caron C. Comfort care at the end of life for persons with Alzheimer’s disease or other degenerative diseases of the brain. Universitaire de Gériatrie de Sherbrooke, Sherbrooke, Canada: CSSS-IUGS, 2005.www.​expertise-sante.​com/​guide_​arcand_​caron Website laatst bezocht op 24 september 2011.
9.
go back to reference Elwyn G, O’Connor A, Stacey D, Volk R, et al.; International Patient Decision Aids Standards (IPDAS) Collaboration. Developing a quality criteria framework for patient decision aids: online international Delphi consensus process. BMJ 2006;333(7565):417.PubMedCrossRef Elwyn G, O’Connor A, Stacey D, Volk R, et al.; International Patient Decision Aids Standards (IPDAS) Collaboration. Developing a quality criteria framework for patient decision aids: online international Delphi consensus process. BMJ 2006;333(7565):417.PubMedCrossRef
10.
go back to reference Arcand M, Caron C. Zorg rond het levenseinde voor mensen met de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie. Redactie Nederlandse vertaling: JT van der Steen, CMPMHertogh, T de Graas. VU medisch centrum Amsterdam, EMGO Instituut voor onderzoek naar gezondheid en zorg: 2008. ISBN 978-90-5669-118-9. Arcand M, Caron C. Zorg rond het levenseinde voor mensen met de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie. Redactie Nederlandse vertaling: JT van der Steen, CMPMHertogh, T de Graas. VU medisch centrum Amsterdam, EMGO Instituut voor onderzoek naar gezondheid en zorg: 2008. ISBN 978-90-5669-118-9.
11.
go back to reference van der Steen JT, Arcand M, Toscani F, de Graas T, Finetti S, Beaulieu M, Brazil K, Nakanishi M, Nakashima T, Knol DL, Hertogh CMPM. A family booklet about comfort care in advanced dementia: three-country evaluation. J AmMed Dir Assoc 2011, Mar18. van der Steen JT, Arcand M, Toscani F, de Graas T, Finetti S, Beaulieu M, Brazil K, Nakanishi M, Nakashima T, Knol DL, Hertogh CMPM. A family booklet about comfort care in advanced dementia: three-country evaluation. J AmMed Dir Assoc 2011, Mar18.
12.
go back to reference van der Steen JT, Toscani F, de Graas T, Finetti S, Nakanishi M, Nakashima T, Brazil K, Hertogh CMPM, Arcand M. Physicians’ and nurses’ perceived usefulness and acceptability of a family information booklet about comfort care in dementia. J Palliat Med 2011;14:614–22.PubMedCrossRef van der Steen JT, Toscani F, de Graas T, Finetti S, Nakanishi M, Nakashima T, Brazil K, Hertogh CMPM, Arcand M. Physicians’ and nurses’ perceived usefulness and acceptability of a family information booklet about comfort care in dementia. J Palliat Med 2011;14:614–22.PubMedCrossRef
13.
go back to reference Grol R, Jones R. Twenty years of implementation research. FamPract 2000;17 Suppl 1:S32–5. Grol R, Jones R. Twenty years of implementation research. FamPract 2000;17 Suppl 1:S32–5.
14.
go back to reference Graham ID, Logan J, Bennett CL, Presseau J, et al. Physicians’ intentions and use of three patient decision aids. BMC Med Inform Decis Mak 2007, July 6;7:20. Graham ID, Logan J, Bennett CL, Presseau J, et al. Physicians’ intentions and use of three patient decision aids. BMC Med Inform Decis Mak 2007, July 6;7:20.
15.
go back to reference van der Steen JT, Meuleman-Peperkamp I, RibbeMW. Trends in treatment of pneumonia among Dutch nursing home patients with dementia. J Palliat Med 2009;12:789–95.PubMedCrossRef van der Steen JT, Meuleman-Peperkamp I, RibbeMW. Trends in treatment of pneumonia among Dutch nursing home patients with dementia. J Palliat Med 2009;12:789–95.PubMedCrossRef
16.
go back to reference Seale C. The role of doctors’ religious faith and ethnicity in taking ethically controversial decisions during end-of-life care. J Med Ethics 2010;36:677–82.PubMedCrossRef Seale C. The role of doctors’ religious faith and ethnicity in taking ethically controversial decisions during end-of-life care. J Med Ethics 2010;36:677–82.PubMedCrossRef
17.
go back to reference van Soest-PoortvlietMC, van der Steen JT, Zimmerman S, Cohen LW, KlapwijkMS, Bezemer M, AchterbergWP, Knol DL, RibbeMW, de Vet HC. Psychometric properties of instruments to measure the quality of end-of-life care and dying for long-term care residents wit dementia. Qual Life Res 2011 Aug 5. van Soest-PoortvlietMC, van der Steen JT, Zimmerman S, Cohen LW, KlapwijkMS, Bezemer M, AchterbergWP, Knol DL, RibbeMW, de Vet HC. Psychometric properties of instruments to measure the quality of end-of-life care and dying for long-term care residents wit dementia. Qual Life Res 2011 Aug 5.
18.
go back to reference van Soest-Poortvliet M, van der Steen JT, Zimmerman S, Cohen LW, Munn J, AchterbergWP, RibbeMW, de Vet HC. Measuring Quality of Dying and Qualtity of Care When Dying in Long-Term Care Settings: A Qualititative Content Analysis of Available Instruments. J Pain Symptom Manage. 2011 May 25. van Soest-Poortvliet M, van der Steen JT, Zimmerman S, Cohen LW, Munn J, AchterbergWP, RibbeMW, de Vet HC. Measuring Quality of Dying and Qualtity of Care When Dying in Long-Term Care Settings: A Qualititative Content Analysis of Available Instruments. J Pain Symptom Manage. 2011 May 25.
19.
go back to reference Conroy S, van der Cammen T, Schols J, Van Balen R, Peteroff P, Luxton T. Medical services for older people in nursing homes--comparing services in England and the Netherlands. J Nutr Health Aging 2009;13:559–63.PubMedCrossRef Conroy S, van der Cammen T, Schols J, Van Balen R, Peteroff P, Luxton T. Medical services for older people in nursing homes--comparing services in England and the Netherlands. J Nutr Health Aging 2009;13:559–63.PubMedCrossRef
20.
go back to reference O’Connor AM, Cranney A: Patient Decision Aids – Evaluation Measures. User manual for acceptability. University of Ottawa, Ottawa Hospital Research Institute, 2000.www.decisionaid.ohri.ca/eval.html#Acceptability Website laatst bezocht op 24 september 2011. O’Connor AM, Cranney A: Patient Decision Aids – Evaluation Measures. User manual for acceptability. University of Ottawa, Ottawa Hospital Research Institute, 2000.www.​decisionaid.​ohri.​ca/​eval.​html#Acceptability Website laatst bezocht op 24 september 2011.
21.
go back to reference RurupML, Onwuteaka-Philipsen BD, Pasman HR, RibbeMW, van derWal G. Attitudes of physicians, nurses and relatives towards end-oflife decisions concerning nursing home patients with dementia. Patient Educ Couns 2006;61:372–80.PubMedCrossRef RurupML, Onwuteaka-Philipsen BD, Pasman HR, RibbeMW, van derWal G. Attitudes of physicians, nurses and relatives towards end-oflife decisions concerning nursing home patients with dementia. Patient Educ Couns 2006;61:372–80.PubMedCrossRef
22.
go back to reference van der Steen JT, Albers G, Licht-Strunk E, MullerMT, RibbeMW. A validated risk score to estimate mortality risk in patients with dementia and pneumonia: barriers to clinical impact. Int Psychogeriatr 2011;23:31–43.PubMedCrossRef van der Steen JT, Albers G, Licht-Strunk E, MullerMT, RibbeMW. A validated risk score to estimate mortality risk in patients with dementia and pneumonia: barriers to clinical impact. Int Psychogeriatr 2011;23:31–43.PubMedCrossRef
23.
go back to reference PfeiferMP, Mitchell CK, Chamberlain L. The value of disease severity in predicting patient readiness to address end-of-life issues. Arch Intern Med 2003;163:609–12.PubMedCrossRef PfeiferMP, Mitchell CK, Chamberlain L. The value of disease severity in predicting patient readiness to address end-of-life issues. Arch Intern Med 2003;163:609–12.PubMedCrossRef
24.
go back to reference Fried TR, Bullock K, Iannone L, O’Leary JR. Understanding advance care planning as a process of health behavior change. J AmGeriatr Soc 2009;57:1547–55.CrossRef Fried TR, Bullock K, Iannone L, O’Leary JR. Understanding advance care planning as a process of health behavior change. J AmGeriatr Soc 2009;57:1547–55.CrossRef
25.
go back to reference Mattimore TJ,Wenger NS, Desbiens NA, et al. Surrogate and physician understanding of patients’ preferences for living permanently in a nursing home. J AmGeriatr Soc 1997;45:818–24. Mattimore TJ,Wenger NS, Desbiens NA, et al. Surrogate and physician understanding of patients’ preferences for living permanently in a nursing home. J AmGeriatr Soc 1997;45:818–24.
26.
go back to reference Palliative Care Dementia Interface: Enhancing Community Capacity project. Dementia - information for carers, families and friends of people with severe and end stage dementia. 2de editie. Penrith, Australia: University ofWest Sydney, 2007. ISBN 0957756844. Palliative Care Dementia Interface: Enhancing Community Capacity project. Dementia - information for carers, families and friends of people with severe and end stage dementia. 2de editie. Penrith, Australia: University ofWest Sydney, 2007. ISBN 0957756844.
27.
go back to reference Chang E, Easterbrook S, Hancock K, Johnson A, Davidson P. Evaluation of an information booklet for caregivers of people with dementia: An Australian perspective. Nurs Health Sci 2010;12:45–51.PubMedCrossRef Chang E, Easterbrook S, Hancock K, Johnson A, Davidson P. Evaluation of an information booklet for caregivers of people with dementia: An Australian perspective. Nurs Health Sci 2010;12:45–51.PubMedCrossRef
28.
go back to reference Arcand M, Monette J, Monette M, et al. Educating nursing home staff about the progression of dementia and the comfort care option: impact on family satisfaction with end-of-life care. J AmMed Dir Assoc 2009;10:50–5.CrossRef Arcand M, Monette J, Monette M, et al. Educating nursing home staff about the progression of dementia and the comfort care option: impact on family satisfaction with end-of-life care. J AmMed Dir Assoc 2009;10:50–5.CrossRef
29.
go back to reference Salisbury C,Wallace M, Montgomery AA. Patients’ experience and satisfaction in primary care: secondary analysis using multilevel modelling. BMJ 2010 Oct 12;341:c5004. Salisbury C,Wallace M, Montgomery AA. Patients’ experience and satisfaction in primary care: secondary analysis using multilevel modelling. BMJ 2010 Oct 12;341:c5004.
30.
go back to reference Winzelberg GS, Hanson LC, Tulsky JA. Beyond autonomy: diversifying end-of-life decisionmaking approaches to serve patients and families. JAm Geriatr Soc 2005;53:1046–50.CrossRef Winzelberg GS, Hanson LC, Tulsky JA. Beyond autonomy: diversifying end-of-life decisionmaking approaches to serve patients and families. JAm Geriatr Soc 2005;53:1046–50.CrossRef
31.
go back to reference CouperMP, Singer E, Levin CA, Fowler FJ, Fagerlin A, Zikmund-Fisher BJ. Use of the Internet and ratings of information sources for medical decisions: results from the DECISIONS Survey. Med Decis Making 2010;30:106S–14S.PubMedCrossRef CouperMP, Singer E, Levin CA, Fowler FJ, Fagerlin A, Zikmund-Fisher BJ. Use of the Internet and ratings of information sources for medical decisions: results from the DECISIONS Survey. Med Decis Making 2010;30:106S–14S.PubMedCrossRef
32.
go back to reference Arcand M, Caron C. Zorg rond het levenseinde voor mensen met de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie - Een handreiking voor familie en naasten. Tweede, gereviseerde editie. Redactie Nederlandse vertaling en bewerking: JT van der Steen, CMPMHertogh, T de Graas. Amsterdam: VU Uitgeverij, 2011. ISBN 978-90-86595310. Arcand M, Caron C. Zorg rond het levenseinde voor mensen met de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie - Een handreiking voor familie en naasten. Tweede, gereviseerde editie. Redactie Nederlandse vertaling en bewerking: JT van der Steen, CMPMHertogh, T de Graas. Amsterdam: VU Uitgeverij, 2011. ISBN 978-90-86595310.
Metagegevens
Titel
Een handreiking voor familieleden over palliatieve zorg bij dementie: evaluatie door zorgverleners en familieleden
Auteurs
dr.ir. Jenny T. van der Steen
T. de Graas
M. Arcand
C. M. P. M. Hertogh
Publicatiedatum
01-10-2011
Uitgeverij
Bohn Stafleu van Loghum
Gepubliceerd in
Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie / Uitgave 5/2011
Print ISSN: 0167-9228
Elektronisch ISSN: 1875-6832
DOI
https://doi.org/10.1007/s12439-011-0037-y

Andere artikelen Uitgave 5/2011

Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie 5/2011 Naar de uitgave

MediaReport

Signalementen