Een handreiking voor familieleden over palliatieve zorg bij dementie: evaluatie door zorgverleners en familieleden

De familie van verpleeghuisbewoners met dementie is meestal betrokken bij de zorg en bij behandelbeslissingen over de bewoner. Hiertoe dienen familieleden geïnformeerd te zijn over het beloop van dementie en mogelijkheden tot palliatieve zorg. Op basis van een Canadese brochure ontwikkelden wij een handreiking met schriftelijke informatie toegesneden op de Nederlandse situatie. Deze handreiking en mogelijke toepassing werden beoordeeld door specialisten ouderengeneeskunde (n = 30), verzorging/verpleging (n = 38), en familieleden (n = 59) na het overlijden van de bewoner. Alle respondenten gaven aan dat er grote behoefte bestaat aan een dergelijke handreiking. De meeste familieleden (93%) hadden de handreiking eerder willen hebben. De verzorging/verpleging dacht vergeleken met specialisten oudergeneeskunde vaker dat de handreiking nuttig zou zijn voor alle of veel families (p = 0,04). De acceptatie van de handreiking onder de respondenten, gemeten op een schaal met 8 stellingen, was het grootst onder familieleden en het kleinst onder specialisten ouderengeneeskunde. Veel respondenten beoordeelden het nut positief (gemiddeld 7,9 tot 8,3 op een schaal van 0-10; SD 0,9 tot 1,4) en het nut verschilde niet tussen de respondentgroepen (p = 0,29). Alle respondenten zagen een rol voor zorgverleners in het overhandigen van de handreiking. Daarnaast vond de helft van de respondenten (53%; geen significant verschil tussen de groepen) dat de handreiking ook zonder tussenkomst van zorgverleners beschikbaar moet zijn; soms zelfs al vóór opname. Concluderend is er grote behoefte aan schriftelijke uitleg over palliatieve zorg bij dementie. De handreiking wordt geschikt gevonden. Een op punten aangepaste versie kan mogelijk zorgverleners en familie in de praktijk ondersteunen.