Inleiding
In Nederland bestaan grote verschillen in gezondheid. Zo hebben mensen in kwetsbare omstandigheden een kortere levensverwachting dan mensen in betere sociale en financiële omstandigheden. Niet alleen overlijden mensen in kwetsbare omstandigheden gemiddeld 7,5 jaar eerder, ook beginnen ze tot wel achttien jaar eerder met hun gezondheid te kwakkelen [1]. Tot nu toe is het nog niet gelukt om deze verschillen kleiner te maken [2]. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat we niet de juiste prioriteiten stellen in het verkleinen van gezondheidsverschillen. Een belangrijk kritiekpunt op de – vaak goed bedoelde – initiatieven is dat ze worden ontwikkeld zonder uit te gaan van de ervaringen en leefsituatie van de mensen zelf [3]. Ervaringskennis is essentieel om tot passende oplossingen te komen.
Daarom is in juni 2021 de adviesraad ‘Een gezonde toekomst voor iedereen’ opgericht bij de leerstoelgroep Consumptie en Gezonde Leefstijl van de Wageningen Universiteit. Deze adviesraad bestaat uit mensen met ervaringskennis over leven met weinig geld, die zoeken naar een stabiele woon- of werksituatie of die kampen met psychische kwetsbaarheid. Ze hebben gezamenlijk een onderzoeksagenda ontwikkeld, zoals aanbevolen door de Gezondheidsraad [4]. Centraal daarbij stond de vraag: welke onderwerpen zijn belangrijk voor onderzoek om een gezonde toekomst voor iedereen mogelijk te maken? In dit ontwikkelproces zijn op dit thema verschillende lopende onderzoeken en onderzoeksagenda’s besproken, waaronder de Kennisagenda Samen Gezond Leven.
Opzet van de adviesraad
De adviesraad bestaat uit negen leden, die zijn geworven via verschillende kanalen, zoals de vrijwilligerscentrale Wageningen, de gemeente Wageningen, sociale media, berichten in lokale supermarkten, en via de sneeuwbalmethode. De leden komen uit verschillende woonomgevingen (stad, kleine kern, randstad) en hun leeftijd ligt tussen de 18 en 65+ jaar. Door de verschillende leeftijdscategorieën en de verschillende levenservaringen hebben de deelnemers uiteenlopende ervaringsexpertise ingebracht. Met alle leden zijn vooraf (telefoon)gesprekken gehouden voor een eerste kennismaking en toelichting over de adviesraad. Ook is besproken wat het voor hen de moeite waard zou maken om deel te nemen.
Tussen juni 2021 en april 2022 zijn tien bijeenkomsten van anderhalf uur gehouden. Vanwege de verschillende coronamaatregelen werd vooraf besloten de vergaderingen hybride te maken: deelnemers konden zowel fysiek als online aansluiten. Voor online deelname werd gebruikgemaakt van instructies van de Stichting Lezen en Schrijven [5]. Ook ondersteunden leden elkaar, bijvoorbeeld door samen te werken. Hierdoor was het mogelijk dat iedereen deelnam, ondanks verschillen in digitale vaardigheden. Dit bood niet alleen een oplossing met het oog op de coronamaatregelen, maar het was ook een uitkomst voor degenen die weinig energie hadden. De fysieke bijeenkomsten vonden plaats op de campus van de Wageningen Universiteit.
De bijeenkomsten werden gefaciliteerd door een onderzoeker. Facilitering vond plaats op basis van de principes van Deep democracy [6], een methode om in gesprekken alle stemmen aan bod te laten komen. De bijeenkomsten werden bijvoorbeeld begonnen met een check-in. Voorbeelden hiervan zijn de verbeeldende vragen ‘Hoe ziet jouw persoonlijke weerbericht eruit vandaag?’, met daarbij plaatjes van mogelijke weertypes, of ‘Hoe vol zit jouw batterij?’, met daarbij plaatjes van batterijen die in verschillende mate opgeladen waren. Bij een check-in komt iedereen evenveel aan het woord. De facilitator zet door zelf als eerste antwoord te geven de toon voor zowel de lengte van de spreektijd, als de mate van persoonlijke betrokkenheid.
De bijeenkomsten hadden verschillende thema’s, zoals inclusie en diversiteit, toeleiding naar werk, de leefomgeving, zingeving en religie, voedselhulp, waardigheid en inwoneractivisme. Tijdens de bijeenkomst werd gewerkt met verschillende werkvormen, zoals Photovoice (een participatieve visuele methode waarmee deelnemers door middel van foto’s hun perspectief delen [7]) voor de leefomgeving, een persoonlijk voorwerp laten zien en bespreken bij zingeving en religie. Bij sommige thema’s nam een onderzoeker het voortouw. Diverse onderzoekers wilden advies over hun onderzoek, zoals een passende onderzoeksopzet of het kiezen van een onderzoeksvraag. Bij andere thema’s, zoals inwoneractivisme, inclusie en diversiteit, en zingeving en religie, werd de bijeenkomst voorbereid en geleid door een lid van de adviesraad. Drie bijeenkomsten waren expliciet gericht op het formuleren van een onderzoeksagenda: een advies over welke onderwerpen belangrijk zijn om te onderzoeken in het kader van een gezonde toekomst voor iedereen.
Belangrijke onderzoeksonderwerpen
De adviesraad heeft drie pijlers geïdentificeerd die inzichten kunnen opleveren voor een gezonde toekomst voor de hele Nederlandse bevolking. Onderzoek moet zich richten op:
1.
het systeem: bestuur, beleid en instanties;
2.
de wisselwerking tussen mentale gezondheid en gezond leven;
3.
de leefomgeving.
1. Het complexe systeem: versnippering en communicatie dragen bij aan stress
Tijdens veel bijeenkomsten van de adviesraad bleek het systeem een belangrijk onderwerp van discussie. Daaruit kwam naar voren dat het systeem erg complex is. De complexiteit zit hem in verschillende aspecten. Ten eerste komt het door de versnippering van het aanbod van zorg en ondersteuning: veel verschillende instanties houden zich bezig met kleine stukjes van het leven van een inwoner. En zelfs binnen instanties zijn de taken weer verdeeld. Dat is voor inwoners onoverzichtelijk en niet transparant.
Ten tweede zit de complexiteit ook in communicatie. Schriftelijke, digitale en mondelinge communicatie zijn vaak niet begrijpelijk genoeg. Standaardbrieven van instanties bevatten moeilijk taalgebruik en er worden ook zaken in besproken die niet van toepassing zijn op de situatie van de ontvanger. Dat is des te ingewikkelder als je de taal niet goed beheerst. Ook als je wel Nederlands spreekt, kunnen lees- en schrijfvaardigheden niet toereikend zijn voor brieven van instanties. Mensen kunnen zich hiervoor schamen en hebben in het dagelijks leven strategieën ontwikkeld waarmee ze zich staande houden en waardoor hun beperkte lees- en schrijfvaardigheden niet opvallen. Naast schriftelijke communicatie speelt in interacties ook mondelinge communicatie een belangrijke rol. De ervaring is dat professionals zelf ook geen overzicht over het systeem hebben. Ze kunnen dan bijvoorbeeld niet (alle) vragen beantwoorden. Of de antwoorden zijn niet consistent: een inwoner krijgt van verschillende professionals verschillende dingen te horen. Door de controlefunctie en de voorwaarden die gesteld worden, ervaren professionals veel wantrouwen jegens de inwoner.
Ten slotte kunnen al deze factoren en de combinatie ervan stress opwekken. Mensen die in deze situatie zitten, moeten vaak al kiezen op welke wijze ze hun energie inzetten. De interacties kosten dan zoveel energie dat er weinig overblijft voor het onderwerp van de interactie zelf, bijvoorbeeld voor herstel of vooruitgang, laat staan een re-integratietraject. Het zou eigenlijk een recht moeten zijn om geïnformeerde keuzen te kunnen maken, aldus de adviesraad. Maar dat gaat niet in de huidige situatie.
De adviesraad ziet veel waarde in het betrekken van ervaringsdeskundigen bij dit soort vraagstukken. Die kunnen immers hun ervaringen direct inbrengen. Daar is aandacht voor, maar het wordt nog niet structureel op een goede manier in de praktijk gebracht. De vragen van de adviesraad op dit gebied luiden:
-
Hoe kunnen de reeds opgedane inzichten op dit thema in de praktijk worden gebracht?
-
Hoe kan ruimte worden gemaakt voor de stem van ervaringsdeskundigen in het complexe systeem?
2. De wisselwerking tussen mentale gezondheid en gezond leven
Mentale gezondheid is volgens de adviesraad een heel belangrijk onderwerp voor een gezonde toekomst voor iedereen. Daarbij wordt aangeven dat het niet alleen als uitkomst naast gezond leven moet worden onderzocht, maar juist in samenhang met gezond leven. Het is bekend dat bewegen goed is voor de mentale gezondheid. Maar als iemand zich mentaal niet goed voelt, dan is het vrijwel onmogelijk om goed voor zichzelf te zorgen, zoals gezond leven of gezonde leefstijl ook wel wordt gezien. Het kan in zo’n situatie al te belastend zijn om uit bed te komen, of de deur open te doen, laat staan om te koken, te zorgen voor gezonde boodschappen, te bewegen, enzovoort. Ervaringskennis wordt voor dit onderwerp ook als essentieel gezien, om tot passende ondersteuning te komen.
De vragen van de adviesraad op dit gebied luiden:
-
Hoe kunnen mensen met mentale gezondheidsproblemen worden ondersteund bij gezond leven?
-
Hoe kunnen mensen worden ondersteund opdat ze minder stress ervaren (van een breed spectrum van factoren, onder andere leven met weinig geld, factoren van vroeger, werkstress), zodat gezond leven mogelijk wordt?
-
Hoe kan er ruimte worden gemaakt voor de stem van ervaringsdeskundigen in onderzoek hiernaar?
3. De leefomgeving
Onder de leefomgeving verstaat de adviesraad de directe omgeving waarin het dagelijks leven zich afspeelt. Het is belangrijk daarbij op te merken dat het in de ervaring van de adviesraad niet alleen gaat om de fysieke leefomgeving, zoals het huis, de straat, de wijk, de plaats waar we wonen, maar ook om de virtuele leefomgeving. Vooral voor de jeugd speelt een belangrijk gedeelte van het dagelijks leven zich daar af, denk aan TikTok, YouTube en games. De online wereld van de jeugd zit vol met prikkels voor ongezond gedrag en de indruk is dat er weinig toezicht is vanuit autoriteiten. Deze virtuele leefomgeving, in combinatie met fastfood, verkrijgbaar in de buurt van scholen, baart de adviesraad zorgen. Er is geregeld onderzoek in het nieuws over bijvoorbeeld gezonde schoollunches en gezonde voeding goedkoper maken, maar dat wordt nog niet breed ingezet in Nederland. Daarnaast wil de adviesraad meer aandacht voor de opvoeding en educatie over de invloed van levensmiddelenproducenten in de privésfeer.
De vragen die de adviesraad op dit vlak heeft, luiden:
-
Hoe kan de overheid reeds opgedane inzichten (bijvoorbeeld over gezonde schoollunches, gezonde voeding goedkoper maken) in de praktijk brengen?
-
Wat is het effect van de wisselwerking tussen de fysieke en de virtuele leefomgeving op de leefstijl van jongeren?
-
Hoe kan de impact van levensmiddelenproducenten op het dagelijks leven worden verkleind?
-
Hoe kan er ruimte worden gemaakt voor de stem van ervaringsdeskundigen in onderzoek hiernaar?
De onderzoeksagenda en de kennisagenda samen gezond leven
Onlangs verscheen in dit tijdschrift een artikel over de achtergrond van de Kennisagenda Samen Gezond Leven [8], die is ontwikkeld door wetenschappelijke experts, beleidsmakers en professionals. Hoe verhoudt de onderzoeksagenda van een adviesraad van inwoners zich tot deze Kennisagenda Samen Gezond Leven van het Kennisplatform Preventie?
Interessant is dat er vanuit inwonersperspectief zowel enkele opvallende gelijkenissen als belangrijke verschillen zijn met de kennisagenda. In de adviesraad zijn de leden gezamenlijk tot de volgende belangrijkste overeenkomsten en verschillen gekomen. Zie kader 1 voor een reactie van de auteurs van het artikel over de Kennisagenda Samen Gezond Leven.
Hoe-vragen
De eerste overeenkomst is dat hoe-vragen van belang zijn. Alle partijen zien dat al veel bekend is over wat gezond leven inhoudt en wat daarvoor nodig is. Maar hoe die inzichten daadwerkelijk in de praktijk kunnen worden gebracht is vanuit beide perspectieven een belangrijk vraagstuk.
Integrale benadering en intersectorale kennisdeling
De kennisagenda Samen Gezond Leven noemt als focuspunt dat preventie integraal van opzet moet zijn. Daarbij wordt erkend dat dit moeilijk is, omdat beleid in verschillende sectoren is opgedeeld. Sectoren die niet primair op gezondheid zijn gericht, kunnen wel heel belangrijk zijn voor de gezondheid [9, 10]. Dat blijkt ook uit de onderzoeksagenda vanuit de inwonersadviesraad. Volgens de adviesraad is het sociale domein belangrijk voor mensen in een kwetsbare positie. Voor gezondheidswetenschappers is dit misschien niet altijd bekend terrein. Het sociale domein heeft betrekking op alle zorg en ondersteuning op het gebied van werk en inkomen, participatie en zelfredzaamheid, jeugdzorg en gemeentelijke schuldhulpverlening. Als eerste punt op de onderzoeksagenda stond bij de inwoners het complexe systeem, wat in de Samen Gezond Leven kennisagenda governance-vraagstukken worden genoemd. Het gaat in dit verband volgens inwoners behalve over implementatievraagstukken en integrale samenwerking, vooral ook over intersectoraal leren, of intersectorale kennisdeling (punt 3 op de Kennisagenda Samen Gezond Leven) tussen publieke gezondheid en het sociaal domein. Dat zijn nu nog te veel gescheiden werelden.
De status van ervaringskennis
Hoewel beide onderzoeksagenda’s het belang van ervaringskennis benadrukken, viel het de adviesraad op dat de Kennisagenda Samen Gezond Leven zonder die kennis tot stand is gekomen. In de agenda van de adviesraad is er bewust voor gekozen om van het betrekken van de mensen om wie het gaat geen apart onderwerp te maken, maar om het bij elk onderwerp als onderzoeksvraag te noemen. Daar hoort het ook thuis volgens de adviesraad, omdat, zoals Hagenaars et al. [8] ook aangeven: ‘Echte wijsheid ontstaat wanneer de kennis en ervaringen uit de wetenschap, het beleid en de praktijk van alledag elkaar ontmoeten.’
Geleerde lessen over samenwerking tussen wetenschap en inwoners
We kunnen enkele inzichten delen over wat maakt dat de adviesraad het afgelopen jaar effect heeft gehad. Ten eerste: ieder lid werd gedreven vanuit de eigen ervaringen en was bijzonder geïnteresseerd in onderzoek naar factoren die een gezonde toekomst voor iedereen mogelijk maken. Een andere belangrijke factor: het was ook gezellig. Voor een onderzoeker is het dan ook belangrijk om te beseffen dat een adviesraad relationeel werk inhoudt. Omdat vertrouwen te voet komt en te paard gaat, is het belangrijk tijd te nemen om te bouwen aan een veilig communicatieklimaat, met aandacht voor openheid en wederzijds respect, en ruimte om elkaar te leren kennen. Naast gezelligheid wordt ook een concreet resultaat gezien als een factor die het samenwerkingsproces bevordert. Dat de onderzoeksonderwerpen nu op papier staan, maakt ze tastbaar, maar ook bijvoorbeeld een aangepast interviewprotocol kan een concrete opbrengst zijn. We hopen met deze inzichten andere onderzoekers – en ook de ontwikkelaars van de Kennisagenda Samen Gezond Leven – aan te moedigen om bij hun onderzoeksactiviteiten structureel met inwoners samen te werken.
Kader 1. Reactie van de auteurs van ‘Kennisagenda Samen Gezond Leven: hoe dan’ [8]?
In het artikel over de inwonersadviesraad wordt ingegaan op een door de inwonersadviesraad opgestelde onderzoeksagenda: ‘Een gezonde toekomst voor iedereen’. In het artikel wordt de vergelijking gemaakt met de Kennisagenda Samen Gezond Leven. Over deze kennisagenda is eerder in TSG gepubliceerd [8]. De Kennisagenda Samen Gezond Leven is opgesteld door het Kennisplatform Preventie van VWS, het secretariaat wordt gevoerd door ZonMw.
We zijn heel blij met het werk van de inwonersadviesraad. Er heeft inmiddels ook al een gesprek plaatsgevonden tussen vertegenwoordigers van beide agenda’s. De twee agenda’s vertonen overeenkomsten en verschillen. Beide agenda’s wijzen op het belang van hoe-vragen. De inwonersadviesraad beklemtoont extra het belang van het sociale domein.
Essentieel is natuurlijk dat de inwonersadviesraad bestaat uit mensen met ervaringsexpertise en de deelnemers aan het Kennisplatform Preventie vooral wetenschappers en professionals zijn. Bij het ontwikkelen van evidence-based beleid en interventies zijn minimaal drie soorten kennis van belang: ervaringsexpertise, wetenschappelijke kennis en kennis van professionals. Wij zijn het er volledig mee eens dat het heel belangrijk om deze vormen van kennis goed aan elkaar te koppelen en willen hier in de toekomst meer op inzetten. Bijvoorbeeld via cocreatie van onderzoek en beleid/praktijk, waar in beide agenda’s nuttige voorstellen voor worden gedaan. Ook relevant is dat ZonMw de ambitie heeft om Citizen science meer te stimuleren, zie bijvoorbeeld https://www.zonmw.nl/nl/over-zonmw/impact-versterken/vernieuwing-in-de-onderzoekspraktijk/citizen-science/.
We zijn benieuwd naar de reacties van anderen.
Open Access This article is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License, which permits use, sharing, adaptation, distribution and reproduction in any medium or format, as long as you give appropriate credit to the original author(s) and the source, provide a link to the Creative Commons licence, and indicate if changes were made. The images or other third party material in this article are included in the article’s Creative Commons licence, unless indicated otherwise in a credit line to the material. If material is not included in the article’s Creative Commons licence and your intended use is not permitted by statutory regulation or exceeds the permitted use, you will need to obtain permission directly from the copyright holder. To view a copy of this licence, visit http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/.