Dilemma's bij dementie

Inhoudsopgave

1. Voorwerk

2. 1. Vroegere autonomie

   Tim van Iersel

   Samenvatting

   Autonomie is de vrijheid om de keuzes te maken die bij jouw leven passen. Mensen met dementie kunnen niet altijd hun keuzes overzien. Daarom zijn zij soms wilsonbekwaam ten aanzien van die te nemen keuze. Als iemand met dementie niet zelf kan beslissen, wordt dat door een vertegenwoordiger gedaan. Er kunnen dilemma’s rondom de vroegere autonomie ontstaan wanneer iemand met dementie bijvoorbeeld andere eetgewoonten krijgt, of vroeger een verzorgd uiterlijk belangrijk vond, maar dat nu niet meer wil. Een schriftelijke wilsverklaring helpt om de vroegere autonomie van de persoon met dementie te waarborgen; als iemand zijn wens op het huidige moment nog kenbaar kan maken, gaat dat echter in principe voor. In de afweging bij dilemma’s bij dementie rondom de vroegere autonomie is het belangrijk om de autonomie van dit moment het zwaarst te laten wegen. De grens is wanneer iemand zichzelf of anderen in gevaar brengt, of de waardigheid van anderen aantast.

3. 2. Hygiëne

   Tim van Iersel

   Samenvatting

   Hygiëne gaat om alledaagse verzorging van jezelf en het schoon en netjes houden van je leefomgeving. Dilemma’s kunnen ontstaan wanneer mensen met dementie hygiënische zorg weigeren. Dat kan omdat ze het vergeten, hun opvattingen over hygiëne hebben gewijzigd, de zorg als inbreuk of zelfs bedreigend ervaren of het idee hebben dat deze zorg onnodig is. Zorgverleners voelen zich vaak juist erg verantwoordelijk om goede hygiënische zorg te bieden. In de afweging bij dilemma’s bij dementie rondom hygiëne is het belangrijk om de autonomie van de persoon te waarborgen en hem waar mogelijk te verleiden tot hygiënische zorg. Bij gezondheidsrisico’s of ernstige aantasting van de waardigheid van omstanders kun je soms dwingen tot hygiënische zorg.

4. 3. Respect voor de levensbeschouwing

   Tim van Iersel

   Samenvatting

   Ieder mens heeft een levensbeschouwing; het gaat daarbij om de persoonlijke inzichten in het leven en de idealen van ‘goed-mens-zijn’. Bij de confrontatie met ziekte komt de levensbeschouwing prominenter naar voren en kan die ook veranderen. Er is een steeds grotere diversiteit aan levensbeschouwingen in Nederland, wat voor dilemma’s kan zorgen. Dementie wordt bijvoorbeeld in sommige levensbeschouwingen niet als medische aandoening gezien. Ook wordt het verhuizen naar een verpleeghuis soms lang uitgesteld, of worden medische behandelingen juist eindeloos toegepast. Welke richting je ook met elkaar bepaalt, je mag daarmee nooit fysieke schade toebrengen aan de persoon met dementie. Die waarde weegt zwaarder dan het respect voor de levensbeschouwing.

5. 4. Veiligheid

   Tim van Iersel

   Samenvatting

   Veiligheid is een grondrecht. Veiligheid gaat om het minimaliseren van risico’s. Risico’s zijn niet uit te sluiten, maar wel te beperken. Mensen met dementie lopen extra risico op onveilige situaties. Daarnaast is het belangrijk het onderscheid tussen veiligheid en het gevoel van veiligheid te onderkennen. Soms zijn situaties wel degelijk veilig, maar vinden mensen ze niet veilig aanvoelen. Daardoor worden nogal eens onnodige of zelfs overdreven veiligheidsmaatregelen getroffen. Dilemma’s rondom veiligheid voor de persoon met dementie hebben te maken met bewegingsvrijheid, agressie, kwaliteit van leven en privacy. In essentie komen deze dilemma’s neer op de botsing tussen vrijheid en veiligheid. Vrijheid zal zwaarder moeten wegen. Vrijheid is namelijk essentieel voor je menszijn – als mens ben je vrij. Veiligheid is een randvoorwaarde ervan. Uitzonderingen zijn wanneer iemand niet langer zijn eigen veiligheid goed kan inschatten of wanneer de veiligheid van anderen in het gedrang komt.

6. 5. Gezondheid

   Tim van Iersel

   Samenvatting

   Gezondheid is een belangrijke waarde voor ieder mens, ook voor de persoon met dementie. Zorgverleners willen de gezondheid van die persoon graag behouden of bevorderen. Dilemma’s rondom de waarde van gezondheid ontstaan wanneer iemand met dementie geniet van eten of drinken, roken of drank, terwijl dat zijn gezondheid schaadt. Het kan ook voorkomen dat de persoon door zijn ongezonde leefstijl veel zorg vraagt, wat ten koste kan gaan van zorg voor anderen. Uitgangspunt moet zijn om steeds te monitoren wat voor de persoon met dementie de kwaliteit van leven bepaalt en daarvoor te kiezen, al is dat soms ongezond. De beperking hieraan is wel dat dat niet de rechtvaardige verdeling van zorg in de weg mag staan.

7. 6. Intimiteit

   Tim van Iersel

   Samenvatting

   Het begrip ‘intimiteit’ beslaat meer dan alleen seksualiteit; ook bijvoorbeeld aanraking of het vasthouden van elkaars hand valt eronder. Lichamelijke intimiteit is nodig voor onderlinge verbinding en een menswaardig bestaan. Schaamte staat soms het gesprek hierover in de weg. Intimiteit bij mensen met dementie zorgt voor dilemma’s wanneer er hiervoor onvoldoende privacy is. Ook kan de persoon met dementie intimiteit wensen, maar tegelijkertijd beschermd moeten worden. Tevens kan de persoon met dementie intimiteit zoeken met iemand anders dan zijn partner. Voor zorgverleners ontstaan dilemma’s wanneer je je eigen grenzen hierin moet bewaken. Intimiteit heeft altijd met anderen te maken. Daarom kun je bij deze dilemma’s niet zomaar de autonomie van de persoon met dementie volgen. Zijn identiteit zit niet alleen in hemzelf, maar ook in zijn verbondenheid met anderen, vooral met hen die zeer nabij staan, zoals een partner.

8. 7. Gemeenschap

   Tim van Iersel

   Samenvatting

   Als mens wil je bij de gemeenschap horen en daarbij blijven horen. Mensen zijn sociale wezens. Voor mensen met dementie is gemeenschap een bron van zingeving. Gemeenschap betekent voor veel mensen met dementie ook de verbondenheid met het ‘hogere’, het ‘overstijgende’ (transcendente) of God. Het gedrag van de persoon met dementie kan voor schaamtevolle situaties zorgen, waardoor dilemma’s kunnen ontstaan. Hetzelfde geldt wanneer de persoon met dementie onrust in de gemeenschap creëert, of juist zelf de rust van het alleen-zijn opzoekt. Andere dilemma’s ontstaan wanneer sociale robots menselijk contact overnemen: is dat wel gewenst? Betrokkenheid is het criterium. Dat betekent dat je de persoon zo veel mogelijk betrokken houdt bij de gemeenschap, al kun je hem soms wel afzonderen bij onrustig gedrag. Sociale robots kunnen een sociale gemeenschap nooit vervangen, wel aanvullen.

9. 8. Eerlijkheid

   Tim van Iersel

   Samenvatting

   Wanneer je aan iemand opzettelijk onwaarheden vertelt, ben je niet eerlijk. Eerlijkheid is echter iets anders dan openheid: als je iemand bepaalde feiten niet vertelt, wil dat nog niet zeggen dat je dan niet eerlijk bent. Dilemma’s bij dementie en eerlijkheid gaan over het wel of niet vertellen van de diagnose aan de persoon, het verborgen toedienen van medicijnen, het achterhouden van informatie, zoals het overlijden van een dierbare, en het meegaan in het verhaal van de persoon met dementie, al klopt daar soms feitelijk niets van. Bij dilemma’s rondom eerlijkheid dien je je steeds af te vragen: ben ik te vertrouwen? Ook al ben je dan niet altijd eerlijk tegenover de persoon met dementie, de waarde van vertrouwen is het criterium in je afweging om bepaalde dingen wel of niet te vertellen.

10. Nawerk