Skip to main content
main-content
Top

Tip

Swipe om te navigeren naar een ander artikel

Gepubliceerd in: Bijblijven 8-9/2016

01-11-2016

De NHG-huisartsenbrochures over zeldzame ziekten

Auteur: Dr. A. J. M. Drenthen

Gepubliceerd in: Bijblijven | Uitgave 8-9/2016

Log in om toegang te krijgen
share
DELEN

Deel dit onderdeel of sectie (kopieer de link)

  • Optie A:
    Klik op de rechtermuisknop op de link en selecteer de optie “linkadres kopiëren”
  • Optie B:
    Deel de link per e-mail

Samenvatting

Er zijn naar schatting 7000 zeldzame aandoeningen. Een huisarts ziet in een gemiddelde huisartsenpraktijk gedurende een 30-jarige loopbaan ten hoogste één tot twee patiënten met de desbetreffende zeldzame aandoening. Het totaal aantal patiënten met een zeldzame ziekte in een gemiddelde huisartsenpraktijk is ongeveer 100–150. Huisartsen voelen zich niet deskundig op het terrein van zeldzame ziekten. Hoe kan de huisarts toch zorgen voor zijn patiënten met een zeldzame ziekte? Want ook bij zeldzame ziekten is de huisarts de meest geraadpleegde hulpverlener.
In het project ‘De patiënt als informatiedrager’ hebben patiëntenorganisaties (Spierziekten Nederland en de VSOP) samen met het NHG inmiddels meer dan 50 huisartsenbrochures over zeldzame ziekten samengesteld. De brochures bevatten een beknopte beschrijving van de ziekte en het beloop daarvan, de belangrijkste aandachtspunten voor de huisarts bij de begeleiding van patiënten met zeldzame ziekten en relevante verwijsadressen.
De oorspronkelijke formule was dat de patiënt, nadat de diagnose was gesteld, de volledige gedrukte brochure aan de huisarts overhandigde. Hiermee bereikt de informatie op het juiste moment de huisarts en kon deze als basis dienen voor een gesprek. Tegenwoordig krijgt de patiënt een brief voor de huisarts met de kernboodschap over de aandoening en verwijzing naar de brochure op de NHG-website.
De brochures zijn beschikbaar via de websites van NHG, patiëntenorganisaties, de VSOP, www.​erfelijkheid.​nl (Erfocentrum), en worden beschikbaar gesteld aan de Orphanet-database, een internationale database voor zeldzame aandoeningen. In 2016–2017 wordt het aantal onderwerpen verder uitgebreid. Ook komt er over een deel van de onderwerpen patiënteninformatie beschikbaar via Thuisarts.nl.

Met onderstaand(e) abonnement(en) heeft u direct toegang:

DocsOnline – Vakinformatie voor huisartsen

Met DocsOnline blijft u op de hoogte van de actuele ontwikkelingen in uw vak en bouwt u efficiënt aan uw vakkennis. U krijgt digitale toegang tot zo'n 30 boeken huisartsgeneeskunde en 3 vaktijdschriften. Alles om u nóg beter te maken in uw vak.

BSL Academy mbo Verzorging en Verpleegkunde

Bijblijven

Bijblijven geeft inzicht in de huidige stand van zaken over onderwerpen die u als huisarts in uw dagelijkse praktijk tegenkomt. Bijblijven verschijnt 10 keer per jaar, waarbij in elk nummer een ander thema centraal staat.

Bijlagen
Alleen toegankelijk voor geautoriseerde gebruikers
Metagegevens
Titel
De NHG-huisartsenbrochures over zeldzame ziekten
Auteur
Dr. A. J. M. Drenthen
Publicatiedatum
01-11-2016
Uitgeverij
Bohn Stafleu van Loghum
Gepubliceerd in
Bijblijven / Uitgave 8-9/2016
Print ISSN: 0168-9428
Elektronisch ISSN: 1876-4916
DOI
https://doi.org/10.1007/s12414-016-0162-1