Skip to main content
main-content
Top

Tip

Swipe om te navigeren naar een ander artikel

01-11-2016 | Uitgave 8-9/2016

Bijblijven 8-9/2016

De NHG-huisartsenbrochures over zeldzame ziekten

Tijdschrift:
Bijblijven > Uitgave 8-9/2016
Auteur:
Dr. A. J. M. Drenthen

Samenvatting

Er zijn naar schatting 7000 zeldzame aandoeningen. Een huisarts ziet in een gemiddelde huisartsenpraktijk gedurende een 30-jarige loopbaan ten hoogste één tot twee patiënten met de desbetreffende zeldzame aandoening. Het totaal aantal patiënten met een zeldzame ziekte in een gemiddelde huisartsenpraktijk is ongeveer 100–150. Huisartsen voelen zich niet deskundig op het terrein van zeldzame ziekten. Hoe kan de huisarts toch zorgen voor zijn patiënten met een zeldzame ziekte? Want ook bij zeldzame ziekten is de huisarts de meest geraadpleegde hulpverlener.
In het project ‘De patiënt als informatiedrager’ hebben patiëntenorganisaties (Spierziekten Nederland en de VSOP) samen met het NHG inmiddels meer dan 50 huisartsenbrochures over zeldzame ziekten samengesteld. De brochures bevatten een beknopte beschrijving van de ziekte en het beloop daarvan, de belangrijkste aandachtspunten voor de huisarts bij de begeleiding van patiënten met zeldzame ziekten en relevante verwijsadressen.
De oorspronkelijke formule was dat de patiënt, nadat de diagnose was gesteld, de volledige gedrukte brochure aan de huisarts overhandigde. Hiermee bereikt de informatie op het juiste moment de huisarts en kon deze als basis dienen voor een gesprek. Tegenwoordig krijgt de patiënt een brief voor de huisarts met de kernboodschap over de aandoening en verwijzing naar de brochure op de NHG-website.
De brochures zijn beschikbaar via de websites van NHG, patiëntenorganisaties, de VSOP, www.​erfelijkheid.​nl (Erfocentrum), en worden beschikbaar gesteld aan de Orphanet-database, een internationale database voor zeldzame aandoeningen. In 2016–2017 wordt het aantal onderwerpen verder uitgebreid. Ook komt er over een deel van de onderwerpen patiënteninformatie beschikbaar via Thuisarts.nl.

Log in om toegang te krijgen

Met onderstaand(e) abonnement(en) heeft u direct toegang:

BSL Huisarts Totaal

Met BSL Huisarts Totaal bouwt u efficiënt aan uw vakkennis. U krijgt digitale toegang tot boeken, veelgestelde vragen, casuïstiek en zes vaktijdschriften voor huisartsen. Daarnaast vindt u praktijkgerichte nascholing: geaccrediteerde e-learnings, web-tv’s en toetsen. Alles om u nóg beter te maken in uw vak.

BSL Academy mbo Verzorging en Verpleegkunde

Bijblijven

Bijblijven geeft inzicht in de huidige stand van zaken over onderwerpen die u als huisarts in uw dagelijkse praktijk tegenkomt. Bijblijven verschijnt 10 keer per jaar, waarbij in elk nummer een ander thema centraal staat.

Toon meer producten
Literatuur
Over dit artikel

Andere artikelen Uitgave 8-9/2016

Bijblijven 8-9/2016 Naar de uitgave