De implementatie van patiëntgerapporteerde uitkomsten in een academisch ziekenhuis als pijler voor waardegedreven zorg

De betaalbaarheid en de toegankelijkheid van de zorg staan onder druk, onder andere door een stijgende zorgvraag en een tekort aan zorgpersoneel. Om goede zorg in de toekomst te garanderen, stimuleren het Integraal Zorgakkoord (IZA) en het aanvullend zorg- en welzijnsakkoord (AZWA) de beweging naar passende zorg [1, 2]. Passende zorg is waardegedreven, komt samen met en rond de patiënt tot stand, vindt plaats op de juiste plek en gaat over gezondheid in plaats van ziekte [1].

Ook het Erasmus MC werkt aan de transitie naar passende zorg. In lijn met de nationale beweging is een van onze doelstellingen waardegedreven zorgverlening. Waardegedreven zorg (WGZ) gaat ervan uit dat de waarde voor de patiënt wordt gemaximaliseerd door de uitkomsten die voor de patiënt relevant zijn en de totale behandelkosten van de aandoening van de patiënt tegen elkaar af te wegen [3]. Door dit cyclisch te doen, ontstaat ruimte voor zorgverbetering.

Het realiseren van WGZ is complex en uitdagend. Het Erasmus MC heeft als academisch centrum uitgebreide expertise ontwikkeld over de implementatie van WGZ [4]. Het primaire doel is het maximaliseren van individuele patiëntuitkomsten door middel van de implementatie van het meten van patiëntgerapporteerde uitkomsten (patient reported outcome measures, PROMs). Secundaire doelen omvatten PROMs-gebruik voor het organiseren en verbeteren van zorgpaden en het integreren van kostendata als stuurindicatoren [4]. In dit artikel vertellen we hoe PROMs in een academisch ziekenhuis kunnen bijdragen aan betere uitkomsten.

In het Erasmus MC worden PROMs gebruikt om zicht te krijgen op de ervaren patiëntuitkomsten. PROMs zijn vragenlijsten die uitkomsten meten vanuit het patiëntperspectief, zoals de ervaren gezondheid of kwaliteit van leven, en die herhaaldelijk afgenomen worden om het beloop van uitkomsten in de tijd te volgen [5]. Op individueel niveau helpen PROMs de patiënt en zorgverlener om uitkomsten te identificeren waar waarde aan kan worden toegevoegd [6, 7]. Zo kan bijvoorbeeld bij een ongunstige uitkomst op pijn daarop geïntervenieerd worden. Daarnaast maakt het invullen van PROMs de patiënt bewust van wat goed en minder goed gaat [8], kunnen PROMs een kapstok bieden voor het consult en kunnen ze de basis vormen voor gezamenlijke besluitvorming over diagnostiek, behandeling en behandeldoelen [8‐10].

Sinds 2013 verzamelt het Erasmus MC PROMs door per patiëntgroep PROMs op maat te implementeren [4]. Aanvankelijk werd voor de dataverzameling software gebruikt die niet aan het elektronisch patiëntendossier (EPD) was gekoppeld, maar sinds 2020 worden PROMs ziekenhuisbreed geïmplementeerd met het EPD als basis. Dat betekent dat de vragenlijsten vanuit het EPD naar de patiënt worden verstuurd en dat de antwoorden automatisch weer in het EPD terechtkomen. Met een uniforme vragenlijststructuur (zie fig. 1), met als basis vragen over de algemene kwaliteit van leven, kunnen PROMs zowel voor kinderen als volwassenen geïmplementeerd worden, waarbij alle specialismen inzicht hebben in de generieke PROMs-data. De vragenlijstlast voor patiënten is minimaal doordat ze dankzij deze vragenlijststructuur niet voor elk specialisme dat ze bezoeken opnieuw dezelfde vragenlijsten in hoeven te vullen. De zichtbaarheid van gevoelige uitkomsten, zoals die over ervaren stigma of seksualiteit, die alleen in de ziektespecifieke vragenlijst-laag worden uitgevraagd, is beperkt tot het specialisme waaraan de vragenlijst is gekoppeld.

Afbeelding vergroten

Een stuurgroep Passende Zorg, met vertegenwoordiging van bestuurders, cliëntenraad en zorgverleners vanuit diverse afdelingen, besluit namens de Raad van Bestuur over alle WGZ-gerelateerde beleidsvraagstukken. Een multidisciplinair WGZ-IT-programmateam, geleid door een programmaleider en bestaande uit WGZ-adviseurs en IT-specialisten met kennis en expertise van het EPD en dashboard-ontwikkeling, geeft uitvoering aan het vastgestelde beleid.

De vragenlijststructuur bestaat uit een generieke en een ziektespecifieke laag, voor zowel kinderen als volwassenen (fig. 1). Alle volwassen patiënten ontvangen twee overkoepelende vragen over kwaliteit van leven en ervaren gezondheid. Daarnaast worden er uitkomsten uitgevraagd die voor diverse patiënten relevant zijn, zoals pijn, angst en fysiek functioneren. Deze worden gemeten met de (inter)nationale EORTC-vragenlijst voor oncologische patiënten en met PROMIS-Short Forms voor patiënten met andere aandoeningen (fig. 1).

De EORTC QLQ-C30 meet de kwaliteit van leven bij patiënten met kanker of die daarvan genezen zijn. De vragenlijst meet onder andere het fysieke en sociale functioneren, en symptomen zoals pijn en misselijkheid. Deze lijst is een gevalideerd meetinstrument en wordt vaak gebruikt voor kwaliteitsregistraties en wetenschappelijk onderzoek [11]. Voor de uitvraag van deze EORTC-lijst wordt gebruikgemaakt van computerized adapted testing (CAT), waarbij het antwoord op voorgaande vragen de vervolgvragen bepaalt. Hierdoor vermindert de vragenlijstlast voor de patiënt en wordt de meetprecisie gegarandeerd.

PROMIS-Short Forms zijn gevalideerde verkorte vragenlijsten die de volgende domeinen betreffen: pijn, vermoeidheid, depressie, angst, slaap(problemen), lichamelijk functioneren en (tevredenheid met) participatie in sociale rollen (28 items) [12]. Ze zijn ontwikkeld en gevalideerd voor zowel individuele als geaggregeerde metingen (zie verderop) en geschikt voor CAT [12]. De generieke vragen kunnen worden aangevuld met ziektespecifieke PROMs die per ziektebeeld verschillen. Alle patiënten worden voorafgaand aan het consult gevraagd wat ze met hun zorgverlener willen bespreken. Het antwoord op deze vraag en de PROMs-uitkomsten kunnen richting geven aan het gesprek.

Het uitsturen van generieke- en ziektespecifieke vragenlijsten en het integreren van de uitkomsten in het EPD loopt volledig geautomatiseerd (zie fig. 2). Vragenlijsten kunnen op verzoek van de zorgverleners voorafgaand aan specifieke consulten of na afloop van specifieke operaties naar de patiënt gestuurd worden. Dit gebeurt maximaal eens per drie maanden, tenzij het essentieel is voor de zorg om vaker PROMs uit te sturen. Patiënten worden een week voorafgaand aan een consult per e‑mail uitgenodigd om de vragenlijst(en) in te vullen via het met DigiD beveiligde patiëntenportaal van het Erasmus MC. Voor meer informatie over het invullen van vragenlijsten worden patiënten in deze e‑mail verwezen naar een animatie en de website van het Erasmus MC. Sinds kort kan een deel van de patiënten ook via de DigiZorg-app PROMs invullen. Deze app geeft patiënten na het invullen van de vragenlijst(en) ook inzicht in de uitkomsten via een patiëntendashboard. Wanneer het thuis niet lukt om vragenlijsten in te vullen, kunnen patiënten zonder afspraak terecht bij het Patiënt Service Centrum in het Erasmus MC voor hulp bij een DigiD-aanvraag of het invullen van vragenlijsten. Zo verhogen we de vragenlijstrespons en wordt de dataverzameling inclusiever.

Afbeelding vergroten

Zorgverleners zien de PROMs realtime terug in het spreekkamerdashboard van het EPD (HiX) en kunnen deze gebruiken ter voorbereiding op het consult (zie fig. 3). De data worden gevisualiseerd in grafieken waarin de scores over de tijd worden weergegeven. De kleuren in de grafiek geven aan of de score onder of boven een vastgestelde norm valt. De PROMs-data vormen, in combinatie met klinische data, de basis voor gezamenlijke besluitvorming over diagnostiek, behandeling en behandeldoelen.

Afbeelding vergroten

Hoewel de introductie van WGZ in het Erasmus MC in eerste instantie gericht is op het gebruik van PROMs bij de individuele patiënt, zijn er inmiddels zoveel representatieve data verzameld dat er ook inzicht is in uitkomsten op groepsniveau. Door uitkomsten in het zorgproces te plaatsen, kunnen hiaten of verbeteringen in de zorg worden geëvalueerd en opgevolgd. Hierdoor is het mogelijk om zorgprocessen duurzaam te verbeteren. In het ‘populatiedashboard’ worden PROMs, klinische data en de vragenlijstrespons op groepsniveau voor verschillende ziektebeelden gevisualiseerd (zie fig. 4). Dit dashboard wordt de aankomende jaren samen met zorgverleners, kwaliteitsadviseurs en bestuurders doorontwikkeld. Wanneer deze wordt aangevuld met andere kwaliteitsdata, zoals klinische uitkomsten en procesmaten, kan deze zowel door het Erasmus MC als door regionale zorginstellingen gebruikt worden voor samenwerking en zorgverbetering.

Afbeelding vergroten

De vragenlijstrespons wordt continu gemonitord door het WGZ-IT-programmateam met realtime datavisualisaties, waarbij gefilterd kan worden op (sub)afdeling, PROM-vragenlijst, leeftijd en geslacht. Ook wordt bijgehouden of zorgverleners het spreekkamerdashboard voorafgaand aan of tijdens het consult daadwerkelijk openen. Tijdens periodieke evaluaties bespreken WGZ-adviseurs deze data met de betrokken zorgverleners, waarna er, indien nodig, samen met de zorgverleners onderzocht wordt hoe de vragenlijstrespons of het gebruik van het spreekkamerdashboard verhoogd kan worden.

Bijna de helft van de poliklinieken en meer dan 30% (n = 500) van de 1600 zorgverleners die poliklinische zorg verlenen gebruiken inmiddels PROMs (januari 2026). Hiermee wordt 37% van de patiëntenpopulatie van het Erasmus MC bereikt. Momenteel worden bij 131 verschillende patiëntgroepen maandelijks 7.000 patiënten uitgenodigd om een PROMs-vragenlijst in te vullen. Ongeveer de helft van de patiënten vult deze PROM-vragenlijsten in. ‘Vergeten’ is, naast tijdgebrek en de vragenlijstlast, een veelvoorkomende reden waarom de PROMs niet ingevuld worden [13]. Een eerste analyse wijst uit dat leeftijd en geslacht geen voorspellende factoren lijken te zijn voor het niet invullen van de vragenlijst(en) [13]. Wel zet het bespreken van de PROMs in de spreekkamer de patiënt aan om vragenlijsten opnieuw in te vullen [14].

Sinds 1 augustus 2020 hebben patiënten ruim 300.000 PROMs ingevuld. Door de eenvoudige opschaalbaarheid zijn er tot nu toe meer dan 300 PROMs geïntegreerd in het EPD. Op enkele poliklinieken worden, met het oog op passende zorg, naast PROMs via het EPD ook sociale anamnese- en screeningslijsten uitgevraagd. Ook wordt via het EPD bij 85% van de klinische afdelingen voorafgaand aan een opname digitaal een intakelijst afgenomen, met onder andere vragen over ziektegeschiedenis, leefstijl en intoxicaties.

Een van de poliklinieken waar WGZ sinds enkele jaren succesvol is geïmplementeerd en waarbij de implementatie heeft geleid tot een verbetering van de kwaliteit van zorg, is de polikliniek Infectieziekten hiv [18]. Hiv-patiënten ontvangen vragenlijsten over psychosociale aspecten zoals stigmatisering en seksualiteit. Dit zijn soms lastige onderwerpen. Doordat de patiënten de vragen thuis kunnen invullen versterkt dat een gevoel van anonimiteit, wat het invullen van moeilijke vragen makkelijker maakt. Onderzoek onder hiv-patiënten laat zien dat ze bereid zijn om PROMs in te vullen, zeker wanneer dit de zorgverlener aanvullende informatie verschaft [19].

Tegelijk met de introductie van PROMs is het zorgpad aangepast. De patiënt bezoekt de polikliniek jaarlijks, het tweede consult vindt op afstand via (beeld)bellen plaats. Bij het jaarlijkse consult bespreekt de verpleegkundige eerst de PROMs over het psychosociale domein met de patiënt, waarna het medische domein aan de orde komt. Er is daardoor aandacht voor zowel het psychosociaal als het medisch vlak, en er wordt besproken wat echt relevant is, terwijl het consult niet uitloopt.

Zoals dit voorbeeld laat zien, kunnen PROMs zorgen voor arbeidsbesparing. Bij een deel van de poliklinieken worden PROMs nu ook gebruikt als triage-instrument, om bijvoorbeeld te triëren naar een consult in het ziekenhuis of telefonisch, of om te triëren naar een consult bij de verpleegkundige of de arts.

De ervaringen met de implementatie van WGZ in het Erasmus MC zijn positief. PROMs-gebruik resulteert in een aantoonbare toename in de kwaliteit van het consult voor de individuele patiënt. Het blijft lastig om de toegevoegde waarde van WGZ wetenschappelijk aan te tonen, omdat daarvoor langetermijnuitkomsten en zicht op verplaatsing van zorg nodig zijn. Daarnaast hebben implementatiestrategieën en -factoren een grote invloed op het daadwerkelijke effect. De uitdaging bestaat eruit dat WGZ vraagt om gedragsverandering en daarmee een cultuuromslag. De patiënt wordt betrokken bij het eigen zorgproces en zorgprofessionals moeten anders gaan denken én handelen. Het betreft een complex verandertraject en dit vergt tijd en inspanning. Het welslagen van de implementatie is daarnaast niet alleen afhankelijk van de bereidwilligheid van de patiënten en individuele zorgverleners, maar ook van bijvoorbeeld de cultuur binnen een behandelteam, de Raad van Bestuur, doordat deze WGZ dient uit te dragen, en regionale en landelijke trends, beleid en samenwerking.

Op individueel niveau is er verbeterpotentieel in het terugkoppelen van PROMs in de spreekkamer om bijvoorbeeld samen te beslissen [14, 20]. Sommige zorgverleners ervaren een gebrek aan kennis van en ervaring met PROMs-gebruik of een gebrek aan tijd om PROMs te bespreken tijdens het consult, of geven aan dat PROMs-gebruik niet in de dagelijkse routine zit [20]. Interventies die we vanuit het programma met het oog hierop aanbieden, zijn coaching on the job, een online trainingsmodule waardegedreven zorg, een training in het bespreken van PROMs aan de hand van een dashboard in de spreekkamer en communicatiecampagnes. In deze communicatiecampagnes staat peer-to-peer-communicatie centraal, met als doel het vergroten van de intrinsieke motivatie van zorgverleners om PROMs in het consult te integreren.

Op organisatieniveau is het creëren van extrinsieke motivatie belangrijk. Mede hierom is WGZ opgenomen in de verantwoordingscyclus van het Erasmus MC. Afdelingen dienen in verantwoordingsrapportages aan de Raad van Bestuur op basis van meetbare indicatoren aan te geven in hoeverre PROMS worden ingezet en gebruikt. Een organisatorische uitdaging is dat in het Erasmus MC veel heterogene ziektebeelden met kleine patiëntaantallen worden behandeld, waardoor zorgverbetering op basis van geaggregeerde data uitdagender is dan bij homogene grotere patiëntgroepen. Daarom is het belangrijk om hierin samen te werken met andere zorginstellingen.

Daar waar de integratie van PROMs in het EPD de drijvende kracht achter de implementatie van WGZ in het Erasmus MC is, is onze afhankelijkheid van de EPD-leveranciers tegelijkertijd een kwetsbaarheid. Zo is het in het EPD niet mogelijk om de aanbiedingsprocedure via het EPD en de PROMs in verschillende talen aan te bieden. Ook worden patiënten die visueel en/of manueel beperkt zijn nog niet gefaciliteerd. Als tussenoplossing kunnen patiënten voor hulp terecht bij het Patiënten Service Center en zijn we voortdurend in gesprek met de EPD-leverancier om het belang van inclusieve dataverzameling te onderstrepen.

Het gebruik van PROMs in de zorgpraktijk is in het Erasmus MC dé pijler van de transitie naar passende zorg [4]. Om PROMs ook regionaal en (inter)nationaal te kunnen uitwisselen, is het van belang dat er afspraken worden gemaakt over de te gebruiken PROMs, waarvoor binnen het landelijke programma Uitkomstgerichte Zorg een goede basis is gelegd [21]. Nationale PROMs-databanken en een vereenvoudigde en gestandaardiseerde IT- en data-infrastructuur zijn daarin ondersteunend. Er ontstaan dan mogelijkheden om gegevens met de patiënt en tussen zorginstellingen te delen, binnen de zorgketen samen te werken en om te triëren naar de juiste zorg.

Om op basis van patiëntuitkomsten de kwaliteit van zorg voor iedere patiënt te kunnen verbeteren, is een zo compleet mogelijke dataverzameling nodig. Daarom wordt de dataverzameling continu gemonitord met behulp van evaluatievragenlijsten voor patiënten, datavisualisaties van ingevulde en bekeken vragenlijsten en populatiedashboards. Waar nodig worden de processen in afstemming met zorgverleners en patiënten bijgestuurd. Om tot een hogere en representatieve respons te komen, zijn begrijpelijkheid en invulgemak van PROMs een voorwaarde. De komende jaren willen we toewerken naar begrijpelijke PROMs die zijn gevalideerd bij patiëntengroepen waarin een diverse populatie vertegenwoordigd is, bijvoorbeeld mensen die laaggeletterd zijn of een niet-Nederlandse achtergrond hebben, en naar PROMs in meerdere talen. Ons eerste doel was het implementeren van PROMs in de spreekkamer. Een volgende ambitie is om de zorgkosten op aandoeningsniveau aan uitkomsten te verbinden.

Het Erasmus MC heeft als academisch ziekenhuis de afgelopen jaren kennis en expertise ontwikkeld op het gebied van het implementeren van WGZ. PROMs worden in het kader hiervan sinds 2020 organisatiebreed en stapsgewijs geïmplementeerd met een uniforme vragenlijststructuur die volledig is geautomatiseerd binnen het EPD. Met PROMs als basis geeft het Erasmus MC passende zorg vorm binnen de organisatie.