Skip to main content
main-content
Top

Tip

Swipe om te navigeren naar een ander artikel

Gepubliceerd in: Bijblijven 9/2011

01-11-2011

De ethiek van het persoonlijk genoom

Auteur: Dr. A. L. Bredenoord

Gepubliceerd in: Bijblijven | Uitgave 9/2011

Log in om toegang te krijgen
share
DELEN

Deel dit onderdeel of sectie (kopieer de link)

  • Optie A:
    Klik op de rechtermuisknop op de link en selecteer de optie “linkadres kopiëren”
  • Optie B:
    Deel de link per e-mail

Samenvatting

Door de dalende kosten en de steeds krachtigere en snellere technologie komen we in een tijdperk waarin mensen de beschikking kunnen krijgen over hun ‘persoonlijk genoom’: een persoonlijke genetische database met het volledige genoom van een individu. Genoombreed onderzoek leidt tot een ongekende hoeveelheid genetische (risico-)informatie over een individu. Ook andere ontwikkelingen in het genetisch landschap vragen om reflectie, zoals de groei van biobanken en de opkomst van commerciële internetbedrijfjes die zonder tussenkomst van de gezondheidszorg genetische testen aanbieden. In dit artikel wordt eerst een overzicht geschetst van ethisch relevante ontwikkelingen in het genetisch landschap. Daarna wordt besproken welk type genetische informatie teruggekoppeld dient te worden naar mensen wier genoom in kaart gebracht is.

Met onderstaand(e) abonnement(en) heeft u direct toegang:

DocsOnline – Vakinformatie voor huisartsen

Met DocsOnline blijft u op de hoogte van de actuele ontwikkelingen in uw vak en bouwt u efficiënt aan uw vakkennis. U krijgt digitale toegang tot zo'n 30 boeken huisartsgeneeskunde en 3 vaktijdschriften. Alles om u nóg beter te maken in uw vak.

BSL Academy mbo Verzorging en Verpleegkunde

Bijblijven

Bijblijven geeft inzicht in de huidige stand van zaken over onderwerpen die u als huisarts in uw dagelijkse praktijk tegenkomt. Bijblijven verschijnt 10 keer per jaar, waarbij in elk nummer een ander thema centraal staat.

Literatuur
1.
go back to reference Gezondheidsraad. Het ‘duizend dollar genoom’: een ethische verkenning. Signalering ethiek en gezondheid 2010/2. Den Haag: Centrum voor ethiek en gezondheid, 2010. Gezondheidsraad. Het ‘duizend dollar genoom’: een ethische verkenning. Signalering ethiek en gezondheid 2010/2. Den Haag: Centrum voor ethiek en gezondheid, 2010.
2.
go back to reference Ashley EA, Butte AJ, Wheeler MT, Chen R, Klein TE, Dewey FE, et al. Clinical evaluation incorporating a personal genome. Lancet 2010;375:1525–35. PubMedCrossRef Ashley EA, Butte AJ, Wheeler MT, Chen R, Klein TE, Dewey FE, et al. Clinical evaluation incorporating a personal genome. Lancet 2010;375:1525–35. PubMedCrossRef
3.
go back to reference Vissers LELM, Ligt J de, Gilissen C, Janssen I, Steehouwer M, Vries P de, et al. A de novo paradigm for mental retardation. Nat Genet 2010;42: 1109–12. PubMedCrossRef Vissers LELM, Ligt J de, Gilissen C, Janssen I, Steehouwer M, Vries P de, et al. A de novo paradigm for mental retardation. Nat Genet 2010;42: 1109–12. PubMedCrossRef
4.
go back to reference Kaye J, Boddington P, Vries J de, Hawkins N, Melham K. Ethical implications of the use of whole genome methods in medical research. Eur J Hum Genet 2010;18:398–403. PubMedCrossRef Kaye J, Boddington P, Vries J de, Hawkins N, Melham K. Ethical implications of the use of whole genome methods in medical research. Eur J Hum Genet 2010;18:398–403. PubMedCrossRef
5.
go back to reference Bredenoord AL, Onland-Moret NC, Delden JJM van. Feedback of individual genetic results to research participants: in favor of a qualified disclosure policy. Hum Mutat 2011;32:1–7. CrossRef Bredenoord AL, Onland-Moret NC, Delden JJM van. Feedback of individual genetic results to research participants: in favor of a qualified disclosure policy. Hum Mutat 2011;32:1–7. CrossRef
6.
go back to reference Quigley D, Balmain A. Systems genetics analysis of cancer susceptibility: from mouse models to humans. Nat Rev Genet 2009;10(9):651–7. PubMedCrossRef Quigley D, Balmain A. Systems genetics analysis of cancer susceptibility: from mouse models to humans. Nat Rev Genet 2009;10(9):651–7. PubMedCrossRef
7.
go back to reference Council of Europe. Recommendation Red of the Committee of Ministers to Member States on Research on Biological Materials of Human Origin. Strasbourg: Council of Europe, 2006;4. Council of Europe. Recommendation Red of the Committee of Ministers to Member States on Research on Biological Materials of Human Origin. Strasbourg: Council of Europe, 2006;4.
8.
go back to reference European Society of Human Genetics. Statement of the ESHG on direct-to-consumer genetic testing for health-related purposes. Eur J Hum Genet 2010:1–3. European Society of Human Genetics. Statement of the ESHG on direct-to-consumer genetic testing for health-related purposes. Eur J Hum Genet 2010:1–3.
9.
go back to reference Bredenoord AL, Kroes HY, Cuppen E, Parker M, Delden JJM van. Disclosure of individual genetic data to research participants: the debate reconsidered. Trends Genet2011;27(2):41–7. PubMedCrossRef Bredenoord AL, Kroes HY, Cuppen E, Parker M, Delden JJM van. Disclosure of individual genetic data to research participants: the debate reconsidered. Trends Genet2011;27(2):41–7. PubMedCrossRef
10.
go back to reference Melzer LA. Undesirable implications of disclosing individual genetic results to research participants. Am J Bioethics 2006;6:28–9. CrossRef Melzer LA. Undesirable implications of disclosing individual genetic results to research participants. Am J Bioethics 2006;6:28–9. CrossRef
11.
go back to reference Beskow LM. Considering the nature of individual research results. Am J Bioethics 2006;6:38–40. CrossRef Beskow LM. Considering the nature of individual research results. Am J Bioethics 2006;6:38–40. CrossRef
12.
go back to reference Cooper ZN, Nelson RM, Ross LF. Informed consent for genetic research involving pleiotropic genes: an empirical study of ApoE research. IRB: Ethics Hum Res 2006;28:1–11. Cooper ZN, Nelson RM, Ross LF. Informed consent for genetic research involving pleiotropic genes: an empirical study of ApoE research. IRB: Ethics Hum Res 2006;28:1–11.
13.
go back to reference Wolf SM, Lawrenz FP, Nelson CA, Kahn JP, Cho MK, Clayton EW, et al. Managing incidental findings in human subjects research: analysis and recommendations. J Law Med Ethics2008; 36:219–48, 211. Wolf SM, Lawrenz FP, Nelson CA, Kahn JP, Cho MK, Clayton EW, et al. Managing incidental findings in human subjects research: analysis and recommendations. J Law Med Ethics2008; 36:219–48, 211.
14.
go back to reference Berlin I. Four essays on liberty. Oxford: Oxford University Press, 1969. Berlin I. Four essays on liberty. Oxford: Oxford University Press, 1969.
15.
go back to reference Feinberg J. Harm to self. The moral limits of the criminal law, volume III. Oxford: Oxford University Press, 1987. CrossRef Feinberg J. Harm to self. The moral limits of the criminal law, volume III. Oxford: Oxford University Press, 1987. CrossRef
16.
go back to reference Rothstein MA. Tiered disclosure options promote the autonomy and well-being of research subjects. Am J Bioethics 2006;6:20–1. CrossRef Rothstein MA. Tiered disclosure options promote the autonomy and well-being of research subjects. Am J Bioethics 2006;6:20–1. CrossRef
17.
go back to reference Thaler RH, Sunstein C. Nudge. Improving decisions about health, wealth, and happiness. New Haven: Yale University Press, 2008. Thaler RH, Sunstein C. Nudge. Improving decisions about health, wealth, and happiness. New Haven: Yale University Press, 2008.
18.
go back to reference Knoppers BM, Laberge C. Return of ‘accurate’ and ‘actionable’ results: yes! Am J Bioethics 2009;9:107–9. CrossRef Knoppers BM, Laberge C. Return of ‘accurate’ and ‘actionable’ results: yes! Am J Bioethics 2009;9:107–9. CrossRef
19.
go back to reference Broekmans FJ, Knauff EA, Velde ER te, Macklon NS, Fauser BC. Female reproductive ageing: current knowledge and future trends. Trends Endocrinol Metab 2007;18:58–65. PubMedCrossRef Broekmans FJ, Knauff EA, Velde ER te, Macklon NS, Fauser BC. Female reproductive ageing: current knowledge and future trends. Trends Endocrinol Metab 2007;18:58–65. PubMedCrossRef
Metagegevens
Titel
De ethiek van het persoonlijk genoom
Auteur
Dr. A. L. Bredenoord
Publicatiedatum
01-11-2011
Uitgeverij
Bohn Stafleu van Loghum
Gepubliceerd in
Bijblijven / Uitgave 9/2011
Print ISSN: 0168-9428
Elektronisch ISSN: 1876-4916
DOI
https://doi.org/10.1007/s12414-011-0079-7