De dokter en digitalisering

Het werken met een elektronisch patiëntendossier (EPD) en andere elektronische apparatuur vraagt nieuwe vaardigheden van verpleegkundigen. In dit hoofdstuk wordt beschreven welke invloed de transitie naar een EPD heeft op het verzamelen, vastleggen en overdragen van gegevens. Verder wordt beschreven aan welke ontwikkelingen wordt gewerkt en hoe verpleegkundigen kunnen bijdragen aan het ontdekken van nieuwe manieren van zorgverlening. Deze transitie geeft nieuwe mogelijkheden voor het doorontwikkelen van de verpleegkundige beroepsgroep en aan professionals die werken aan steeds beter digitaal ondersteunen van verpleegkundigen.

De fysiotherapeut is de specialist op het gebied van het bewegend functioneren. Mensen komen bij de fysiotherapeut als zij problemen ervaren met bewegen, of omdat zij gezondheidsproblemen hebben waarvoor een beweeginterventie is geïndiceerd. Dit hoofdstuk bespreekt aan de hand van casuïstiek een aantal uitdagingen en digitale oplossingen binnen de dagelijkse fysiotherapiepraktijk. Digitale toepassingen kunnen zowel de patiënt als de fysiotherapeut ondersteunen in de diagnostische, therapeutische en nazorgfase. In dit hoofdstuk wordt onderscheid gemaakt tussen drie digitaliseringsdomeinen die elkaar deels overlappen: bewegend functioneren binnen handbereik (digitale middelen om te monitoren, activeren en informeren), interactie rondom bewegend functioneren (technologie als communicatiemiddel) en data-ondersteund bewegend functioneren (het verzamelen, beheren en gebruiken van data). De verschillende domeinen van digitale toepassingen kunnen bijdragen aan gepersonaliseerde en efficiënte fysiotherapie. Patiënten zullen beter geïnformeerd zijn en worden door de inzet van digitale toepassingen gestimuleerd en gemotiveerd hun bewegend functioneren zelf te managen.

Steeds meer publieke en private partijen onderstrepen het belang van e-Health in de zorg. Door e-Health beoogt men de kwaliteit en toegankelijkheid van zorg te verbeteren en patiënten eigenaarschap te laten ervaren over de eigen gezondheid. Dit hoofdstuk verkent verschillende mogelijkheden om zorgprofessionals op een gedegen manier te begeleiden in het gebruik van e-Health. Onder andere de behoefte aan een gezamenlijk e-Health-mandaat vanuit overheid, praktijk, onderwijs en de wetenschap wordt besproken. De zogeheten ‘Living Labs’, waar het ontwerp en de implementatie van e-Health wordt gefaciliteerd, bieden mogelijkheden tot een dergelijk mandaat. In deze labs ligt de focus niet alleen op de ontwikkeling en evaluatie van e-Health, maar ook op het integreren van e-Health in het medisch onderwijs en de implementatie van e-Health op de werkvloer. Door al deze facetten te beschouwen, beogen we zorgverleners met vertrouwen te laten opereren in het steeds verder digitaliserende werkveld.

Digitalisering in de zorg kan voor de koplopers onder de patiënten niet vlug genoeg gaan. Het vergroot hun kwaliteit van leven omdat ze veel minder vaak naar het ziekenhuis hoeven. Wat ze thuis zelf kunnen meten, hoeft het ziekenhuis niet nog eens over te doen. Maar ook de voorlopers zien nog problemen: thuisapparatuur werkt vaak niet zo goed als die in het ziekenhuis, en dat is een punt van aandacht.

Lotgenotencontact, digitaal of face-tot-face, is een belangrijk onderdeel in het leven van mensen met een aandoening of ziekte. Er zijn veel digitale mogelijkheden om informatie te ontvangen en te delen. Open en besloten Facebookgroepen, chatmogelijkheden, blogs en vlogs zijn niet meer weg te denken en hebben een positief effect op de patiënt. Herkenning en erkenning zijn immers belangrijke factoren om met je ziekte om te (leren) gaan, meer kennis op te doen en daarmee een betere gesprekspartner te worden in het zorgveld. Het gevoel niet alleen te staan, of je te kunnen spiegelen aan iemand anders, maakt je blik op je eigen ziekte anders. In dit hoofdstuk komen al deze facetten aan bod, en worden citaten en websites genoemd.

Te midden van alle turbulente ontwikkelingen in de gezondheidszorg is er voor alle partijen één blijvende constante: het zal altijd noodzakelijk zijn om een maatschappelijk gedragen evenwicht te vinden tussen de kwaliteit van zorg, de toegankelijkheid en de betaalbaarheid ervan. Om de kosten in de hand te houden en de schaarste aan personeel het hoofd te bieden staan we voor de voortdurende uitdaging om de zorg zo slim en efficiënt mogelijk in te richten, te organiseren en continu te verbeteren.

Interoperabiliteit is het vermogen van organisaties (en hun personen, processen en systemen) om effectief en efficiënt samen te werken door het delen van informatie met hun omgeving en de patiënt. Dit hoofdstuk gaat over waarom interoperabiliteit in de zorg ingewikkeld is en hoe je het kunt realiseren.

Registratie aan de bron maakt de zorg meer patiëntgericht omdat patiënten meer regie houden over hun leven en hun zorg. Het maakt een eenduidige overdracht van informatie mogelijk en deze wordt bovendien completer. Daarmee stijgt de kwaliteit van die overdracht. Hergebruik van eenduidig vastgelegde zorginformatie maakt zowel wetenschappelijk onderzoek als monitoring van de kwaliteit van zorg eenvoudiger. En daarbij zorgt eenduidig en eenmalig vastleggen van zorginformatie voor minder administratie- en registratielast.

Thuismeten (telemonitoring) is een zorginnovatie die bepaalde vormen van ziekenhuiszorg thuis mogelijk maakt. Door deze zorg op afstand kunnen steeds meer ouderen en chronisch zieken thuis behandeld worden. Daarnaast krijgen patiënten een beter inzicht in en controle op het eigen ziekteverloop en gaat de kwaliteit van leven met sprongen vooruit. Hun toestand wordt intensiever gemonitord, terwijl ze daarvoor minder vaak naar het ziekenhuis hoeven te komen. Het is daarom belangrijk dat dokters weten hoe thuismeten werkt en hoe zij daarmee de zorg doorontwikkelen, om ook in de toekomst de beste zorg te blijven leveren aan alle patiënten die dit nodig hebben.

Om het stijgend aantal chronisch zieken nu en in de toekomst adequaat te kunnen behandelen, biedt e-Health mogelijkheden om de patiënt daarin een actievere rol te geven. Er is tijd en inspanning van artsen en verpleegkundigen nodig om e-Health een volwaardige rol binnen de zorg te geven. Uiteindelijk is het doel van e-Health de gezondheidsstatus van patiënten te verbeteren en de zorg efficiënter te maken.

Digitale technologie maakt het mogelijk een groot deel van de gezondheidszorg naar buiten de ziekenhuismuren te verplaatsen, dichter bij waar mensen leven en werken. Het ziekenhuis van de toekomst zal hun consumenten op afstand volgen en helpen gezond te blijven, ziekten eerder opsporen, in plaats van mensen alleen te behandelen als ze ziek zijn. Virtuele zorg bestaat al meer dan een decennium, maar is tot op heden achtergebleven om redenen zoals het gebrek aan bewustzijn bij consumenten, volwassenheid van technologie, weerstand tegen organisatieverandering en inflexibele betalingsmodellen. Daar is snel verandering in aan het komen. Met de opkomst van value based care in het westen en groei-economieën in Afrika en Azië, die momenteel grote stappen maken bij het inrichten van hun nationale zorgsystemen, zien we steeds vaker innovatieve, schaalbare zorgmodellen die mensen voorzien van nieuwe vormen van 24/7 on-demand virtuele zorg.

Virtual reality (VR) kent toepassingen in diverse sectoren, maar de meest maatschappelijk relevante toepassingen worden toegeschreven aan de gezondheidszorg. Zowel voor patiënten als voor zorgverleners zijn er diverse toepassingen, denk aan het trainen van bepaalde handelingen, het uitproberen van bepaalde procedures, het leren kennen van een nieuwe omgeving en het beïnvloeden van menselijk gedrag. In dit hoofdstuk hebben we aandacht voor verschillende toepassingen van VR die patiëntervaringen kunnen verbeteren, zoals voorlichting, inlevingsvermogen vergroten, scholing, behandeling, contact met thuis en afleiding bij pijn en angst.

Value based healthcare (VBHC) is samen te vatten als een methode van zorgverlening waarbij betere kwaliteit tegen lagere kosten wordt nagestreefd. De minst slechte vertaling is ‘waardegedreven zorg’. We raken ons in toenemende mate bewust van het feit dat er geen uniforme standaard is voor kwaliteit van leven. Het individuele perspectief van een patiënt op zijn ziekte en de behandeling daarvan wordt belangrijker dan wat het tekstboek voorschrijft. Van een behandelaar vraagt dat een mate van personalisering die vandaag de dag eigenlijk niet te leveren is. Alleen via een datagedreven aanpak, gericht op het optimaliseren van individuele patiëntuitkomsten, is dit mogelijk. Aan data is in de zorg geen gebrek, maar de vaardigheid om daaruit inzichten te extraheren en in te zetten om individuele patiëntuitkomsten te verbeteren, ontbreekt grotendeels. Daarbij opgeteld de snelheid waarmee nieuwe (wetenschappelijke) inzichten bestaande richtlijnen onderuit schoffelen, vraagt om geheel nieuwe technieken. Artificial intelligence en machine learning-technieken zullen de zorgwereld radicaal veranderen. Ziekenhuizen zullen steeds meer data moeten gaan uitwisselen en analyseren om inzicht te krijgen in de uitkomsten van zorgverlening, en patiënten inzicht te geven in hun risicoprofiel. Santeon werkt hier al jaren aan, als een samenwerkingsverband van zeven topklinische ziekenhuizen waarbinnen het verbeteren van de kwaliteit van zorg volgens de VBHC-systematiek centraal staat. In dit hoofdstuk over VBHC wordt stilgestaan bij de noodzaak voor goede data-uitwisseling en data-analysetechnieken, en de huidige knelpunten in de zoektocht naar waardegedreven zorgverlening.

Meer dan ooit tevoren biedt digitalisering in de zorg nieuwe mogelijkheden voor het verbeteren van de doelmatigheid, een gelijkwaardiger relatie tussen arts en patiënt en effectieve behandelmethoden. In dit hoofdstuk geven we een kort historisch perspectief wat digitalisering tot nu toe voor de zorg heeft betekend en kijken we vooral vooruit naar de kansen die verdere digitalisering biedt voor artsen en patiënten. Digitalisering gaat echter niet alleen om de invoering van digitale technologie. Digitalisering is met name een veranderproces dat diep ingrijpt in de dagelijkse praktijk van artsen en zorgverleners, in de leefwereld van mensen met een chronische aandoening en in de interactie tussen arts en patiënt. Digitalisering leidt inherent tot democratisering. Digitale informatie komt breder beschikbaar waardoor grenzen vervagen. Initieel leidt dit bij professionals vaak tot angst voor verlies van autonomie en autoriteit. Informatie delen met patiënten en met andere zorgverleners in het zorgproces is cruciaal voor het verbeteren van de effectiviteit en kwaliteit van zorg. Daarnaast biedt digitalisering nieuwe mogelijkheden om artsen te helpen bij het verwerken van steeds grotere hoeveelheden data, het stellen van een correcte diagnose en het bepalen van de best passende behandeling.

Inmiddels bestaat er een brede overtuiging dat e-Health bij kan dragen aan het oplossen van de grote vraagstukken in de zorg. Er zijn tal van mooie doelmatigheidsonderzoeken die dit uitwijzen. Aan het project Effective Cardio werkten bijvoorbeeld meerdere ziekenhuizen, ruim 400 hartfalenpatiënten, thuiszorgorganisaties, zorgverzekeraars, een onderzoeksbureau en een leverancier van zorgtechnologie samen aan de optimalisatie van het zorgpad Hartfalen door middel van telemonitoring. Uit een impactanalyse (zie Stuurgroep Effectieve Cardio 2014), gericht op de effecten op primair proces, werklast en financieel resultaat, bleek dat het geoptimaliseerde zorgpad leidt tot een absolute afname van verrichtingen en tot een verschuiving van een klinische naar een meer poliklinische behandelsetting. Het geoptimaliseerde zorgpad leidt tevens tot een aanzienlijke schadelastreductie. Wanneer dit bij 50 % van alle hartfalenpatiënten (onder behandeling in een ziekenhuis) ingezet wordt, bespaart dit jaarlijks meer dan 82 miljoen euro. Gelijktijdig is e-Health geen walhalla en is het lastig iets eenduidigs te zeggen over doelmatigheidsonderzoek. Het benutten van de potentie ervan (waaronder doelmatigheid) gaat namelijk vaak veel meer over de manier waarop je e-Health organiseert dan over de techniek erachter. Wanneer je e-Health niet goed implementeert dan zal het evenmin doelmatig blijken. Dit hoofdstuk gaat daarom in op het hoe en waarom van implementatie.

Yuval Harari voorspelde in 2016 in zijn boek Homo Deus dat binnen twintig jaar 80 % van de dokters overbodig zullen zijn. Inmiddels zijn wij van doctor-centered care de laatste 30 jaar al naar patient-centered care opgeschoven. Als iedereen zijn eigen medische gegevens in eigen beheer heeft zal de stap naar patient self-management voltooid zijn. De belofte is dat MedMij in 2020 voor iedereen bereikbaar is, mogelijk lopen wij in Nederland dan al op Harari’s voorspelling vooruit. De resterende 20 % dokters, is dan over voor de huisarts, die voornamelijk een rol als coach zal hebben om patienten desgewenst te begeleiden in het nemen van belangrijke beslissingen.

Kunstmatige intelligentie (KI; artificial intelligence, AI) is overal om ons heen en heeft inmiddels ook zijn intrede gedaan binnen de beeldvormende medische specialismen zoals de radiologie. De verwachting is dat binnen een paar jaar alle medische beeldvorming zal worden ondersteund door KI. Tot die tijd zal er nog een aantal uitdagingen overwonnen moeten worden, zoals het door training verbeteren van het algoritme en het valideren van het algoritme voor implementatie in de kliniek. De radiologie is voornamelijk een datagestuurd specialisme en daarom uitermate geschikt voor het gebruik van kunstmatige intelligentie en deep learning (DL). Kunstmatige intelligentie en DL hebben de grootste invloed op de gebieden detectie van ziekten, classificatie en segmentatie.

Digitalisering ondersteunt en versnelt de beweging naar meer patiëntparticipatie. Maar zijn patiënten hier klaar voor? De vier hoofdpersonen in dit hoofdstuk laten zien dat er geen eenduidig antwoord op deze vraag is. Er zijn grote verschillen tussen patiënten in termen van waarden, voorkeuren, vaardigheden, leefsituatie en gezondheid. Bovendien moeten we de verantwoordelijkheid voor patiëntparticipatie niet alleen bij de patiënt leggen; het is een gezamenlijke verantwoordelijkheid van alle partijen om ervoor te zorgen dat digitalisering ook echt meerwaarde krijgen. Artsen en verpleegkundigen kunnen patiënten coachen op zelfmanagement en een zinvol gebruik van digitale middelen daarbij. Daarnaast moeten digitale middelen een logisch onderdeel vormen van nieuwe zorgmodellen die de leefwereld van patiënten centraal stellen en zorg dichter bij huis brengen. Dat kan alleen als we ons bekwamen in een gelijkwaardige samenwerking met patiënten. Alleen dan realiseren we het ideaal van patiëntparticipatie en verbeteren we de zorg en kwaliteit van leven van patiënten.

In dit hoofdstuk sta ik stil bij ethische dilemma’s rond digitalisering in de zorg. Anders dan bij juridische knelpunten, waarbij wet- en regelgeving doorgaans voorschrijven wat moet en niet moet, is bij ethische dilemma’s vaak niet altijd duidelijk hoe nu moet worden gehandeld. Dat is voor personen die bij de zorg zijn betrokken, inclusief patiënten, niet altijd makkelijk. In dit hoofdstuk schets ik voor artsen en andere bij de patiëntenzorg betrokkenen een aantal dilemma’s, bovenal met als doel de betrokkenen in staat te stellen alvast na te denken wat zij in zo’n situatie denken te gaan doen – of te laten. Ik rond af met enkele bevindingen.