Skip to main content
main-content

Over dit boek

Iedereen kent het ongenuanceerde verhaal: dokters zijn opgeleid en gemotiveerd om mensen beter te maken. Maar betekent dat dan automatisch ook dat zulke professionals hun focus verliezen bij patiënten met een infauste prognose?Dokters kunnen zich juist ook in de laatste levensfase buitengewoon verdienstelijk maken.Een complicatie daarbij is wel dat de geneeskunde-opleiding tot op de huidige dag tekort schiet in het overdragen van kennis over (be)handelen zonder curatieve intentie. Mogelijk dat prioriteiten in een overvolle doktersdag daarom wel eens in het voordeel uitvallen van patiënten met een redelijke prognose.Dit boek biedt een praktisch houvast voor artsen en andere zorgprofessionals om optimale omstandigheden te creëren voor patiënten in tijdnood.47 Vakgenoten bewijzen in dit boek dat optimale zorg haalbaar is in de hectische praktijk van alledag.Elk hoofdstuk start met een herkenbare casus. Dan volgt een breder getrokken beschouwing over de geschetste problematiek. Een paragraaf met praktische conclusies completeert het geheel steeds.

Aldus komen - soms hoofdbrekende - thema's aan bod:Wat is 'op tijd' vertellen?Hoe gaat een arts om met een terminale patiënt die hoop houdt?Kunnen alle betrokken behandelaars alle relevante gegevens kennen?Is palliatieve sedatie in sommige gevallen geen sluitroute voor euthanasie?waar ligt de grens tussen goed behandelen en te lang doorbehandelen?
Maar ook het contact met de familie komt aan de orde. Evenals de wenselijke zorg om de zorgverlener zelf, die immers per definitie vaak moet omgaan met het lijden van patiënten en hun omgeving.
“Er is volop discussie gaande over de vraag of mensen die ‘klaar’ zijn met leven geholpen zouden kunnen worden binnen de euthanasiewet. De uitkomst van die discussie kan de grenzen verschuiven, mede afhankelijk van wat de beroepsgroep van artsen tot haar taak en domein rekent.”

Inhoudsopgave

Voorwerk

De dood komt dichtbij

Voorwerk

1. Hoop of realiteit?

Communiceren over een ongeneeslijke ziekte

De 71-jarige meneer Vermeer heeft na een lange dag in het ziekenhuis te horen gekregen dat hij maagkanker heeft, met een uitzaaiing in de lever.

Inge Henselmans, Hanneke de Haes, Hanneke van Laarhoven

2. Niet uitstellen!

Praten over het levenseinde in de huisartspraktijk

De 56-jarige mijnheer Gijsbers ken ik al jaren, maar opeens komt hij vaker. Hij is nu overspannen door het werk.

Joost Zaat

3. Op tijd en weloverwogen

Praten over euthanasie

Mevrouw van Amerongen, 71 jaar, overleed thuis, in aanwezigheid van haar kleinkinderen, kinderen en overige dierbare naasten. Het was op Stille Zaterdag. De merels en de lentebloesems waren via de open tuindeur getuigen van haar sterfbed.Zes jaar eerder bezocht mevrouw van Amerongen de dermatoloog in verband met huidafwijkingen op de linkerborst. Die bleken te berusten op een mammacarcinoom.

Marianne Dees

4. Niets veranderlijker dan een mens

Zorgscenario’s moeten dynamisch zijn

Het is 2 uur in de nacht als mevrouw Van de Stuivenberg haar man wakker maakt. Ze zit inmiddels al een uur rechtop en wordt steeds benauwder. De pufjes helpen niet. Het maakt haar behoorlijk angstig. De heer Van de Stuivenberg schrikt als hij wakker wordt. Zo benauwd heeft hij haar nog nooit gezien. Ze kan geen zin meer uitspreken en ziet erg grauw. Hij belt direct de huisartsenpost en vertelt dat zijn vrouw copd heeft en ernstig kortademig is. De dienstdoende huisarts arriveert snel en laat met spoed een ambulance komen.

Daisy Janssen

5. ‘Zo kan het niet langer, dokter!’

Wanneer gezamenlijke besluitvorming niet mogelijk (b)lijkt

Als mevrouw Van Buren (54 jaar) vanuit het academisch ziekenhuis naar een hospice wordt overgeplaatst is haar pijn draaglijk. Zij ervaart op vele plaatsen in haar lichaam pijn, maar vooral in beide liezen als gevolg van huidmetastasen van een rectumcarcinoom. Door de huidmetastasen zijn liezen en dijbeen zodanig verkleefd dat de beweeglijkheid van de heupen ernstig beperkt is. In de laatste drie maanden is mevrouw ziekenhuis in en ziekenhuis uit gegaan vanwege persisterende pijn.

Jet van Esch, Siebe Swart

6. Zien Waar Het Schip Strandt?

Dicht bij de dood moet de communicatie tussen behandelaars optimaal zijn

De 79-jarige meneer Pieters, een voormalig zeeman die op de grote vaart heeft gewerkt, is opgenomen in het ziekenhuis vanwege hevige buikpijn. Uit aanvullend onderzoek blijkt dat hij een naar de levergemetastaseerd coloncarcinoom heeft. Meneer Pieters geeft aan hiervoor geen intensieve behandeling te willen ondergaan. Vierjaar ervoor heeft hij namelijk verschillende operaties ondergaan waarbij hij veel conditie heeft ingeleverd.

Eric Geijteman

7. Op dezelfde lijn?

Artsen en verpleegkundigen hebben niet automatisch dezelfde kijk op optimale zorg

Meneer Van Dalen is een alleenwonende man van 61 jaar. Een aantal jaren geleden kreeg hij maagkanker waarvoor hij geopereerd werd en chemotherapie heeft gehad. Kort geleden werden helaas metastasen in de lever gevonden. Volgens zijn huisarts en de oncologieverpleegkundige van de thuiszorg is zijn situatie ‘stabiel’. Bij een polikliniekbezoek in het ziekenhuis spreekt hij de verpleegkundig consulent palliatieve zorg.

Saskia Teunissen

8. Einde Van Het Verhaal

‘Ik wil graag levend doodgaan’

Mevrouw De Jager is 62 jaar en eigenlijk altijd goed gezond geweest. Zij heeft twee zonen en een dochter en een aantal kleinkinderen. Ze werkt nog in een administratieve functie, maar wilde hier binnenkort mee stoppen om meer tijd aan haar familie te kunnen besteden.

Hein Visser

De patiënt (en de familie)

Voorwerk

9. Dat was niet de bedoeling!

Reanimeren. Of niet?

Op een doordeweekse dag begin maart krijgen we om ongeveer kwart voor vijf’s ochtends een spoedmelding van de meldkamer. Collega’s van een naburige regio vragen om een extra ambulance in verband met de hulpverlening aan een instabiele patiënt, een 72-jarige vrouw. Al direct na de binnengekomen alarmering verandert de melding in assistentie reanimatie/asystolie. De aanrijtijd bedraagt volgens ons navigatiesysteem ongeveer 17 minuten.

Brenda Ott, Erik van Engelen

10. ‘Vorige week at hij gewoon nog zelf!’

Dissensus: soms zijn artsen en betrokkenen het oneens over de behandelstrategie

Op vrijdagavond laat wordt de heer Van Bentum, 73 jaar oud, binnengebracht op de spoedeisende hulp. Hij is ingestuurd door de huisarts, omdat er tekenen zijn van uitdroging. Bij aankomst in het ziekenhuis is hij niet aanspreekbaar door een sterk verlaagd bewustzijn.

Rozemarijn van Bruchem

11. Tot het uiterste

Stervensbegeleiding bij migranten in Nederland

Anna is 60 jaar. Tien jaar geleden is zij samen met haar man gevlucht uit Armenië; haar enige zoon is vermoord. Ook na haar komst in Nederland heeft ze veel narigheid meegemaakt: zij en haar man kregen geen verblijfsvergunning, en haar man werd al snel chronisch ziek en rolstoelgebonden. Zij was altijd de sterke vrouw die voor haar man zorgde, samen met een indrukwekkend netwerk van landgenoten die zich over hen ontfermden bij gebrek aan echte familie. Hoewel ze beperkt Nederlands spreekt, kan ze zich aardig duidelijk maken. Ze maakt een slimme indruk.

Maria van den Muijsenbergh

12. Na medische emigratie terug in het land

De 50-jarige meneer Bloemen wordt verwezen naar het ziekenhuis wegens pijn boven in de buik en een gewichtsverlies van vier kilogram. Hij was voorheen altijd een gezonde man geweest, heeft een fulltimebaan als architect, is gehuwd en hij heeft twee kinderen. Bij lichamelijk onderzoek worden - behoudens een enkele centimeter onder de ribbenboog palpabele lever - geen afwijkingen gevonden.

Koos van der Hoeven

13. volgens de krant is er nog kans op genezing

Behandelwensenlijstjes

Meneer Peters, 64 jaar, wordt in een academisch ziekenhuis door de oncologisch chirurg verwezen naar de internist-oncoloog vanwege een gemetastaseerd rectumcarcinoom. Twee jaar geleden is hij behandeld met neoadjuvante chemoradiotherapie gedurende vijf weken, waarna een adequate laag anterieure resectie verricht werd. Tijdens controlebloedonderzoek op de poli was er nu een verhoogde tumormarker, waarop beeldvorming diffuse lever- en longmetastasen laat zien.

Hans Gelderblom, Yvette van der Linden

14. Zetten we de behandeling voort?

Thuisbeademing bij als

Bij de 63-jarige mevrouw Jacobs is enkele maanden eerder amyotrofische laterale sclerose (als)geconstateerd als zij wordt verwezen naar het Centrum voor Thuisbeademing (ctb). Ofschoon haar longfunctie normaal is en zij geen klachten heeft op het gebied van haar ademhaling, wil zij geïnformeerd worden over de voor- en nadelen van thuisbeademing.

Mike Kampelmacher, Piet van Leeuwen

15. Sterven in eigen regie

‘Zelfeuthanasie’ in gesprek met naasten

Jan-Ru (78 jaar) kreeg vijf jaar voor zijn zelfgekozen dood last van een langzaam progressieve vasculaire dementie met parkinsonisme.

Boudewijn Chabot

Interventies in de laatste levensfase

Voorwerk

16. Herkennen en begeleiden van het sterven

Meneer De Boer is 72 jaar. Hij woont alleen. Zijn vrouw is twee jaar geleden plotseling overleden aan een cva.

Alexander de Graeff

17. Doorbehandelen

Te kort, te lang of precies genoeg?

De heer Korst is 95 jaar en woont samen met zijn 94-jarige echtgenote in een verzorgingshuis. Zijn echtgenote is dementerend en slecht ter been.

Pauline de Graeff, An Reyners

18. Valt een fase 1-behandeling te combineren met palliatieve zorg?

Enkele maanden geleden werd de 54-jarige mevrouw Mijnders in het ziekenhuis opgenomen omdat zij geel zag.

Johan de Raaf, Karin van der Rijt

19. De rol van hulpverleners in het palliatieve zorgonderzoek

Niet te veel beschermen?

Een arts, verbonden aan een hospice, hoort van Amerikaanse collega’s enthousiaste verhalen over een crème tegen misselijkheid: het werkt geweldig en is minder belastend voor patiënten dan reguliere middelen tegen misselijkheid.

Ghislaine van Thiel, Marijke Kars

20. Vocht en voeding

Méér dan alleen medisch

Bij de 39-jarige mevrouw Derksen, gehuwd, ongewenst kinderloos en werkzaam als managementadviseur, is twee jaar geleden een melanoom verwijderd op haar linkerbeen.

Lotte van den Ingh, Angeline van Doveren, Patricia van Mierlo

21. Help! patiënt stopt met eten en drinken

De begeleiding door artsen, verpleegkundigen en verzorgenden

Hubert Claesen (74) lijdt onder een ernstige vorm van de ziekte van Parkinson en vraagt, kort na het overlijden van zijn vrouw, de huisarts om euthanasie.

Boudewijn Chabot, Paul Vogelaar

22. Medicatieafbouw

Minder is vaak meer

Mevrouw Jansen, 90 jaar oud, is enkele weken geleden opgenomen geweest op de afdeling interne geneeskunde van het nabijgelegen ziekenhuis in verband met een longontsteking.

Rob van Marum

23. Stop de icd

Mevrouw Jaspers was een 80-jarige vrouw met een uitgebreide cardiovasculaire voorgeschiedenis. Zij kreeg een myocardinfarct toen ze 61 jaar was.

Lieselot van Erven

24. Morfine in de laatste levensfase

In een gehucht in het noorden van het land woont het echtpaar Brands. Zij woont in het huis waarin ze is geboren, hij komt uit een dorp zo’n vijftien kilometer verderop. Ze zijn beiden 67 jaar oud.

Dick Willems

25. Palliatieve sedatie

Soms een sluiproute naar euthanasie?

Een half jaar geleden kreeg zij de vernietigende diagnose te horen: uitgezaaide baarmoederhalskanker.

Marian Verkerk

26. De rol van de onafhankelijke scen-arts

De 51-jarige heer Jansen is gitaarleraar en getrouwd met Julia, actrice van beroep. In 2008 werd bij de heer Jansen blaaskanker geconstateerd.

Sytske van der Meer

27. Klaar met leven

Mevrouw Smit, 93 jaar, woonde sinds enkele jaren in een verzorgingshuis. Vier jaar geleden kreeg zij een cva, waar zij goed van herstelde.

Suzanne van de Vathorst, Katja ten Cate

28. Dementie en euthanasie

Schrift grift, gepraat vergaat?

Toen de broer van meneer Landman in een verpleeghuis aan dementie was overleden besloot hij voor zichzelf en zijn vrouw een euthanasieverklaring op te stellen.

Cees Hertogh

29. Leven na de dood

Morele dilemma’s rond orgaandonatie

Op de intensive care van een academisch ziekenhuis wordt de 52-jarige mevrouw Van den Bruggen binnengebracht met ernstig schedelletsel nadat zij op de fiets is aangereden door een automobilist.

Gert van Dijk

30. Wat is ons einde waard?

Geen geld voor levensreddende behandelingen?

In de zomer 2008 adviseerde het Engelse National Institute on Clinical Excellence (nice) om een viertal medicijnen voor patiënten met terminal nierkanker niet te verstrekken en vergoeden. Die middelen hadden weliswaar een bescheiden levensverlengend effect, maar hun prijs was zo hoog dat ze onvoldoende kosteneffectief werden geacht: ze overschreden in ruime mate de binnen de National Health Service (nhs) gebruikelijke maximale kosten-effectiviteitsverhouding (zie kader). In de Engelse media stak een storm van verontwaardiging op.

Job Kievit

... En de dokter zelf?

Voorwerk

31. Bang voor euthansie?

Er wordt wel gezegd dat er moed voor nodig is om euthanasie te plegen. Ik las daar een sprekend voorbeeld van in de nrc van 24 januari 2014.

Bert Keizer

32. Wat il leede van mijn kanker

‘Waarom kom je zo laat?’ vroeg de uroloog aan me. Het was goed bedoeld, maar ik begreep eruit dat ik eerder had moeten komen en dat het nu mijn eigen schuld was dat ik prostaatkanker in een gevorderd stadium had.

Ivan Wolffers

33. Zorg voor de zorgverlener

Mevrouw J, 48 jaar oud, kreeg eind 2009 schouderklachten rechts, waarvoor consult bij de fysiotherapeut. Er trad geen verbetering op, waarna bezoek aan de huisarts, die verwees naar een gespecialiseerde schouderfysiotherapeut. Ook hiervan had zij geen baat, eerder verergering van de klachten. Nieuwe bevinding: uitstralende pijn aan de ulnaire zijde van de rechterarm. Opnieuw bezoek aan de huisarts die een thoraxfoto en een schouderfoto aanvroeg.

Mariska Koster

Nawerk

Meer informatie