De beleving van beginnende dementie en het gevreesde lijden

In deze kwalitatief exploratieve veldstudie is onderzocht hoe ouderen in de beginstadia van dementie zelf hun situatie en ziekte beleven en in hoeverre zij onder de gevolgen daarvan lijden. In Nederland is inzicht in dit lijden van belang in het kader van het debat over euthanasie/ hulp bij levensbeëindiging bij dementie. Deelnemers aan het onderzoek waren 24 ouderen (gemiddelde leeftijd 76,3 jaar) met het beginstadium van de ziekte van Alzheimer. De semi-gestructureerde interviews werden verbatim uitgetypt en kwalitatief geanalyseerd. Praten met ouderen over hun ziekte bleek zeer goed mogelijk te zijn. Ze gaven aan dat zij hun situatie ‘als geheel’ niet te ervaren als één groot lijden. De geleidelijke achteruitgang, die kenmerkend is voor de ziekte van Alzheimer, biedt ook ruimte voor aanpassing, als gevolg waarvan de actuele beleving van de ziekte in gunstige zin kan afwijken van de opvattingen die zij daarover in het verleden hadden. De ervaringen van de deelnemers leken minder negatief dan het beeld dat ‘gezonde’ ouderen vaak hebben over een leven met dementie. Deze bevindingen benadrukken het belang om mensen met dementie zelf aan het woord te laten. Gesprekken met ouderen met de ziekte van Alzheimer zijn, in de beginstadia, heel goed mogelijk en essentieel bij het plannen van zorg en behandeling die zo goed mogelijk aansluit bij hun actuele wensen en behoeften.