Skip to main content
Top
Gepubliceerd in:

Open Access 01-10-2024 | Artikel

Breinbrekers? Beter begrip van breinfunctie bij mensen bij spina bifida leidt tot betere zorg

Auteurs: Wencke S. Veenstra, dr. Rianne J. M. Lammers, FEBU FEAPU

Gepubliceerd in: Tijdschrift voor Urologie | Uitgave 6-7/2024

share
DELEN

Deel dit onderdeel of sectie (kopieer de link)

  • Optie A:
    Klik op de rechtermuisknop op de link en selecteer de optie “linkadres kopiëren”
  • Optie B:
    Deel de link per e-mail
insite
ZOEKEN

Samenvatting

Patiënten met spina bifida (SB), oftewel spinaal dysrafisme, hebben diverse hersenafwijkingen die hun dagelijks functioneren beïnvloeden. In dit artikel leggen we uit hoe die te onderzoeken zijn en wat de relevantie is voor de zorg voor adolescenten en (jong)volwassenen met SB. Voorspellers voor problemen met het functioneren zijn: het niveau van de laesie, de aanwezigheid van hydrocefalie, de aanwezigheid van ventriculaire-peritoneale draindisfunctie, de aanwezigheid van insulten en de sociaaleconomische status. In de praktijk kunt u merken dat mensen met SB verbaal sterk zijn, maar daarna toch in de problemen komen omdat executieve functies minder goed werken. Plannen, afspraken nakomen, therapietrouw en dergelijke kunnen lastig zijn voor patiënten met SB. Dit verergert naarmate de patiënt veroudert. Het helpt om informatie gedoseerd aan te bieden. Gebruik van korte zinnen en herhaling zijn belangrijk. Ook kan het revalidatieteam helpen, bijvoorbeeld door het inzetten van een neuropsychologisch onderzoek en/of het aanleren van compensatiestrategieën.

Introductie

Spina bifida (SB), of spinaal dysrafisme zoals het in de meest recente Europese richtlijn wordt genoemd [1], is een neuraal buisdefect en een veel voorkomende aangeboren afwijking waarbij het ruggenmerg en de hersenen betrokken zijn. Deze afwijking heeft langetermijngevolgen voor de cognitie, het gedrag en het adaptief functioneren. De incidentie in Europa wordt geschat op vijf per tienduizend geborenen [1]. Myelomeningocele is de meest voorkomende vorm van SB (90%). Veel mensen met SB (80–90%) ontwikkelen ook een Chiari 2‑malformatie, waarbij de hersenstam, het cerebellum en het vermis door het foramen magnum zakken (fig. 1; [2]).
Dit gaat vaak gepaard met hydrocefalie, die wordt behandeld door het plaatsen van een ventriculo-peritoneale drain (VPD). In het algemeen zijn verschillende factoren van invloed op de cognitieve en functionele uitkomsten bij SB, zoals het niveau van de laesie, de aanwezigheid van hydrocefalie, en de aard en de ernst van de ermee samenhangende hersenafwijkingen. Dit artikel biedt een overzicht van de neuropsychologische aspecten van SB en factoren die hierop van invloed kunnen zijn. Tot slot worden er praktische adviezen gegeven voor in de spreekkamer, rekening houdend met de cognitieve stoornissen die bij SB kunnen voorkomen.

Neuro-anatomische kenmerken

VPD-disfuncties en chirurgische revisies kunnen een negatief effect hebben op het cognitief functioneren van kinderen met SB. Ook is er een risico op epilepsie. Herhaaldelijke epileptische aanvallen kunnen van grote invloed zijn op het cognitief, gedragsmatig en psychosociaal functioneren. Bij veel kinderen en adolescenten met SB is sprake van een vertraagde ontwikkeling van de hersenen [47].

Neuropsychologisch fenotype

SB is een chronische ziekte en de problemen die mensen met SB ervaren variëren met de leeftijd. Hoewel SB vaak gezien wordt als een fysieke of motorische beperking, beïnvloedt SB de ontwikkeling van de hersenen en resulteert deze aandoening in een neuropsychologisch fenotype waarbij stoornissen in verschillende neuropsychologische domeinen kunnen voorkomen [6]. In deze paragraaf worden de cognitieve, gedragsmatige en psychosociale problemen beschreven die vanaf de vroege kindertijd tot in de volwassenheid bij SB kunnen voorkomen (zie voor een overzicht tab. 1; [8]).
Tabel 1
Neuropsychologische domeinen die betrokken zijn bij SB [8]
neuropsychologische domeinen
aandacht
geheugen
visueel-ruimtelijke functies
taal
executieve functies
motorisch functioneren
schoolfunctioneren
psychisch functioneren
sociaal functioneren
gezinsfunctioneren
adaptief functioneren

Neuropsychologische domeinen die betrokken zijn bij SB

Aandacht

Mensen met SB kunnen moeite hebben om hun aandacht te richten en vast te houden. Ook worden de aandachtsproblemen bij SB vaak gekenmerkt door een laag niveau van alertheid (hypo-arousal). Dit beperkt hun vermogen om informatie te verwerken, te begrijpen en uit te voeren.

Geheugen

Er bestaan vele vormen van geheugen, waarvan sommige aangedaan kunnen zijn bij SB.
Het werkgeheugen kan beperkt zijn bij SB wanneer het overspoeld wordt omdat er te veel informatie tegelijkertijd verwerkt moet worden. Dat kan ertoe leiden dat mensen met SB moeite hebben met het op de korte termijn onthouden van informatie.
Het episodisch geheugen is ons geheugen voor specifieke gebeurtenissen. Wanneer dit beperkt is kan het voor de betrokkene lastig zijn om zich gebeurtenissen te herinneren of om deze adequaat in de tijd te plaatsen. Het episodisch geheugen maakt ook deel uit van ons autobiografisch geheugen, onze ‘zelfkennis’. Als het aangedaan is, is het voor de persoon lastig om de eigen sterke en zwakke kanten te kennen en om zelfstandig beslissingen te nemen.
Het prospectief geheugen is belangrijk voor plannen, motivatie, doelen stellen en het nemen van beslissingen. Als het lastig is om op basis van eerder geleerde informatie een beeld te scheppen van een toekomstige situatie, kan het ook moeilijk zijn om keuzen te maken en naar een doel toe te werken. Mensen met SB kunnen moeite hebben met het herkennen van lastige situaties, waardoor ze niet snel om hulp zullen vragen en daarom zullen ze bij problemen niet of te laat aan de bel trekken.

Visueel-ruimtelijk functioneren

Mensen met SB hebben doorgaans geen moeite met het herkennen van woorden en gezichten, maar hebben wel blijvende moeite met visueel-ruimtelijk inzicht en visuo-motorische coördinatievaardigheden (zoals fietsen).

Taal

Kinderen met SB laten een vertraagde taalontwikkeling zien. Relatief sterk zijn de woordenschat en zinsproductie. In de communicatie hebben mensen met SB echter vaak moeite met taalbegrip en pragmatisch taalgebruik. Ook leesinhoudelijk taalbegrip vormt vaak een probleem. In sociale situaties kunnen ze moeite hebben met de nuances van taal. In gesprekken kunnen ze breedsprakig en oppervlakkig zijn [9].

Executieve functies

Mensen met SB ervaren vaak problemen met de executieve functies, zoals planning, organisatie, problemen oplossen, werkgeheugen, mentale flexibiliteit en het initiëren van doelgericht gedrag [10].
Veel mensen met SB vinden het lastig om met veranderingen om te gaan, zoals het wisselen van behandelaar. Ook kunnen ze soms moeite hebben met switchen tussen verschillende personen, bijvoorbeeld wie er aan het woord is in een gesprek met meerdere personen. Zwakke executieve functies bij adolescenten worden in verband gebracht met een grotere afhankelijkheid van ouders en verminderde intrinsieke motivatie om te leren [11]. Executieve functiestoornissen zijn vaak van blijvende aard en kunnen op volwassen leeftijd onderwijs, werk en zelfredzaamheid negatief beïnvloeden.

Motorisch functioneren

Mensen met SB kunnen motorische beperkingen ervaren. Deze kunnen van invloed zijn op complexe coördinatievaardigheden, zoals fietsen, schrijven en zelfzorg (ADL). Kinderen met SB zijn wel in staat om motorische vaardigheden te leren, waarbij het belangrijk is om directe en duidelijke instructies te geven, te herhalen en door informatie in kleine stappen aan te bieden.

Psychisch functioneren

Vergeleken met gezonde leeftijdgenoten hebben kinderen en jongeren met SB een verhoogde kans op een depressie en hebben ze vaker een lager zelfbeeld [12]. Volwassenen met SB hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van depressieve symptomen en angststoornissen. Factoren die van invloed zijn op het psychisch functioneren van jongeren met SB zijn opvoeding, ouderschap, pijn, ernst van de SB, neuropsychologisch functioneren, de houding ten aanzien van de ziekte, de gezondheidszorg en de sociaaleconomische status [13, 14].

Sociaal functioneren

Mensen met SB hebben een verhoogd risico op blijvende sociale problemen [15]. Deze kinderen en adolescenten hebben vaak minder sterke sociale vaardigheden en kunnen wat kinderlijker en passiever zijn in gedrag [14, 16]. Jongvolwassenen met SB hebben minder vaak een relatie dan hun leeftijdgenoten. Kinderen met SB uit gezinnen met een laag inkomen hebben de minste sociale contacten buiten school en ervaren meer sociale problemen [14].

Gezinsfunctioneren

Veel mensen met SB blijven bij hun familie wonen, waardoor de invloed op het gezinsfunctioneren blijvend groot is. Een kind met SB verstoort het normale gezinsfunctioneren vaak, maar veel gezinnen tonen een enorme veerkracht [17]. Ouders van kinderen met SB zijn wel vaker (zeer) actief betrokken bij de zorg voor hun kind, ook als het volwassen is.

Adaptief functioneren

Voorbeelden van adaptief functioneren zijn het zelfstandig regelen van gezondheidszorg, het zoeken naar (betaald) werk en zelfredzaamheid. Risicofactoren voor verminderd adaptief functioneren zijn de hoogte van de laesie, hydrocefalie, VPD-problemen en epilepsie. Het aantal mensen met SB dat onafhankelijk woont, participeert in de maatschappij of een betaalde baan heeft, is laag [18]. De medische verantwoordelijkheid verplaatst tijdens de transitie van ouders naar adolescenten naar jongvolwassenen. Wanneer dit te vroeg gebeurt kan het resulteren in problemen met therapietrouw, maar als de verantwoordelijkheid te lang bij de ouders blijft, kan dat een negatieve invloed hebben op de onafhankelijkheid en eigenwaarde van jongvolwassenen met SB.

Neuropsychologisch onderzoek (NPO)

Over het algemeen beschrijft het neuropsychologisch fenotype bij SB een divers beeld aan cognitieve en gedragsmatige problemen, waarbij de variatie groot is. Neurologische kenmerken, zoals een ernstige hydrocefalie, herhaaldelijk VPD-disfuncties, een hoge laesie en een ernstige Chiari 2‑malformatie zijn voorspellers van een lager niveau van functioneren [8].
Door middel van een uitgebreid NPO kunnen de cognitieve functies, en de sterktes en zwaktes in kaart gebracht worden. Een eerste NPO kan als een baseline dienen. Vervolgens wordt het aanbevolen om het NPO te herhalen op zogenoemde transitiemomenten (zie tab. 2 voor een beknopt overzicht). Het biedt handvatten en adviezen voor de specifieke ontwikkelingsfase waarin het kind/de adolescent/de jongvolwassene zich op dat moment bevindt, bijvoorbeeld wat betreft de onderwijs-, werk- of thuissituatie.
Tabel 2
Beknopte versie van de neuropsychologische richtlijn Spina bifida. Zie voor de volledige versie: [24]
leeftijd
klinische vragen/aanbevelingen in het kader van het neuropsychologisch onderzoek (NPO)
0–11 maanden
– monitoring van de motorische, cognitieve, taal- en sociale ontwikkeling
– adviezen over opvoeding en stimuleren van de vroege ontwikkeling
1–3 jaar
– monitoring van de motorische, cognitieve, taal- en sociale ontwikkeling
– implementatie van vroege interventie; revalidatie, logopedie, kinderfysiotherapie, ergotherapie
– adviezen over het stimuleren van de vroege ontwikkeling van motoriek, taal en spel in de ouder-kindinteractie
3–6 jaar
– NPO gericht op aandacht, zelfregulatie, sociaal-emotioneel functioneren, pragmatische taal- en rekenvaardigheden, schoolse vaardigheden
– implementatie van interventies voor leerproblemen/indicatiestelling speciaal onderwijs
– psycho-educatie van betrokkenen gericht op de rol van neurologische complicaties (Chiari 2‑malformatie, hydrocefalie, drain) met betrekking tot leerproblemen (taal, lezen, rekenen)
6–13 jaar
– NPO gericht op aandacht, informatieverwerking, geheugen, executieve functies en adaptieve functies
– intelligentieniveau, academische voortgang, psycho-educatie van leerkrachten/onderwijspersoneel
13–18 jaar
– NPO gericht op aandacht, informatieverwerking, executieve functies en adaptieve functies
– intelligentieniveau, academische voortgang, leerproblemen (taal, lezen, rekenen), gedragsproblemen
– stimuleren van participatie in/buiten school, beroepskeuze, transitie richting functionele onafhankelijkheid
– aandacht voor beperkte sociale contacten, stimuleren van sociale interactie op/buiten school
– jaarlijks screenen en zo nodig verwijzen voor diagnostiek en behandeling van angst en/of stemmingsproblemen
– binnen het speciaal onderwijs; transitieplan vanaf 14 jaar gericht op werk, vrije tijd en dagelijks (zelfstandig) functioneren; plannen voor transitie naar volwassenheid
– het belang benadrukken van verslagen van NPO en psycho-educatie voor transitie en transfer naar volwassenheid (18+); aantonen van intellectuele beperking met uitgebreid NPO is vaak nodig om in aanmerking te komen voor speciale voorzieningen en financiële regelingen
18+ jaar
– NPO gericht op aandacht, geheugen, executieve functies, wiskunde/rekenvaardigheden
– vervolgopleiding; waarvoor een recent NPO vaak nodig is
– ondersteuning bij werk, dagbesteding
– arbeidsvaardigheidsonderzoek, consult door arbeidsdeskundige, ergotherapeut (revalidatiecentrum)
– transitie en transfer naar volwassenheid, verantwoordelijkheid eigen medische zorg (warme overdracht)
– herhaling van het NPO bij cognitieve achteruitgang of vermoeden van draindisfunctie
– monitoring van de mentale gezondheid (angst, depressie) en mogelijke cognitieve achteruitgang bij veroudering

Bioneuropsychosociaal model van psychisch en adaptief functioneren

Niet alleen de neuro-anatomische afwijkingen, maar ook neuropsychologische functies en het sociale systeem rond de patiënt zijn van invloed op het psychisch en adaptief functioneren. Gezinsfactoren en conflicten, zoals bij echtscheiding, hebben invloed op het functioneren van de patiënt en ook (contact met) leeftijdgenoten is van belang. Het is dus belangrijk hier ook oog voor te hebben. Het bioneuropsychosociaal model (fig. 2) laat zien welke rol al deze elementen op verschillende momenten in de ontwikkeling spelen [19].
Casus
De patiënt betreft een veertienjarige jongen bekend met SB (meningomyelocele, neurologisch uitvalniveau: sacraal, Chiari 2-malformatie en hydrocefalie, waarvoor VPD). Hij doet aan clean intermitterend katheteriseren. De jongen heeft zooltjes en tijdelijke gipsspalken voor overdag. Hij fietst zelf naar school en doet aan volleybal. Op de basisschool heeft hij groep 2 gedoubleerd. Momenteel zit hij in leerjaar 2 van vmbo-TL. Op school gaan de talen goed, maar hij heeft moeite met de vakken biologie en wiskunde. Hij vindt plannen en organiseren lastig en vergeet geregeld zijn huiswerkopdrachten. De leerkracht geeft op de executieve vragenlijst werkgeheugenproblemen aan. Ouders merken dit niet, maar geven internaliserende problemen aan, waarbij hun zoon zich terugtrekt en zijn gevoelens niet snel uit. Er wordt een NPO verricht om het sterkte-zwakteprofiel in kaart te brengen om adviezen te kunnen geven met betrekking tot onderwijs.
Bij het NPO functioneert de jongen op een laag algemeen intelligentieniveau, waarbij sprake is van discrepanties in het intelligentieprofiel: verbaal begrip, logisch en abstract redeneren en ruimtelijke functies zijn relatief minder sterk dan het werkgeheugen en de verwerkingssnelheid. Redeneren is op zeer laag niveau. Verder zien we bij het NPO aanwijzingen voor normale scores op de domeinen aandacht, concentratie en geheugen. Visueel-ruimtelijke functies en coördinatie, waarbij een beroep op wiskunde wordt gedaan, zijn zwakke onderdelen binnen zijn cognitief profiel. Op het gebied van de executieve functies zien we een intacte mentale flexibiliteit, maar planning en organisatie zijn niet op niveau. Hij heeft baat bij structuur en een concreet stappenplan. Binnen het domein van de sociale cognitie zien we een benedengemiddelde emotiewaarneming, waarbij angst minder goed wordt herkend. Het inzicht in sociale situaties is intact, evenals het inlevingsvermogen.
Op basis van dit NPO krijgen de patiënt en zijn omgeving de volgende adviezen: hij heeft baat bij hulp met plannen en structureren. Het probleemoplossend vermogen in nieuwe situaties is een zwakte. Huiswerkbegeleiding en ondersteuning bij het plannen en leren zijn aan te raden. Ook wordt geadviseerd om hem te ondersteunen bij het maken van keuzen met betrekking tot keuzevakken en vrije ruimte. Wanneer hij zijn eigen tempo kan bepalen, is hij in staat om vlot te werken en maakt hij minder fouten dan wanneer de druk en het werktempo worden opgevoerd. Daarom is het advies om extra tijd te geven voor het maken van toetsen en grote opdrachten, zoals werkstukken of verslagen.
Wat is van belang in de spreekkamer?
Gezien de uitgebreide cognitieve problemen die met SB samenhangen, is bewustwording onder professionals die met deze patiënten werken van belang. Het merendeel van de patiënten met SB ervaart problemen op verscheidene cognitieve domeinen, waaronder aandacht, verwerkingssnelheid, taalbegrip, geheugen, visueel-ruimtelijke functies, executieve functies en adaptieve functies.
We hebben enkele praktische tips voor mensen met SB, hun omgeving en zorgprofessionals op een rijtje gezet:
  • Aandacht: beperk afleiding en zorg dat u niet onderbroken wordt. Herhaal informatie en geef de tijd om tussen taken of situaties te switchen.
  • Geheugen: neem de tijd om informatie te laten verwerken en te laten bezinken, spreek rustig. Het kan gewenst zijn extra tijd uit te trekken of meerdere consulten te plannen. Voor het leren van nieuwe taken: geef duidelijke instructies en doe de taak voor of voer deze de eerste keer samen uit. Indien mogelijk: film de stappen met een smartphone, zodat de persoon de handelingen terug kan kijken. Geef informatie mee op papier of gebruik een checklist (www.​netalsjij.​nl).
  • Planning, organisatie en motivatie: probeer ‘moeten’ om te zetten in ‘willen’, bijvoorbeeld het advies ‘om gezond te blijven is het belangrijk dat je blaas op vaste tijden geleegd wordt’. Het kan voor mensen met SB lastig zijn om complexe taken in kleine stukjes op te delen, waardoor ze zulke taken niet kunnen overzien en er helemaal niet aan beginnen. Breek daarom het advies op in kleine stappen die wel te overzien zijn. Bied hulp bij het plannen, organiseren en structureren. Denk aan het advies om een timer te zetten om met een taak te stoppen die lastig is om mee op te houden, zoals eten, tv-kijken, social media en gamen. Visuele reminders, zoals een kalender, planbord of kleurenklok, kunnen ook helpen.
  • Rekenen: ingewikkelde berekeningen kunnen lastig zijn. Denk aan de dosering van medicatie in drankvorm. Overweeg hier proactief hulp voor te regelen, bijvoorbeeld via de apotheek of thuiszorg.
  • Algemeen: passende zorg bieden vraagt van professionals aandacht en tijd. In het geval van SB-patiënten betekent dit soms een dubbele consulttijd, meerdere afspraken om het nogmaals te bespreken of ondersteuning van een verpleegkundige, VS of PA. Psycho-educatie is een eerste belangrijke stap in het proces van ‘samen beslissen’ in de gezondheidszorg. Vraag daarom als zorgprofessional altijd of de informatie duidelijk begrepen is en herhaal zo nodig de vraag. Kies bij herhaling altijd voor dezelfde bewoordingen, anders interfereert nieuwe informatie met de informatie die nog verwerkt wordt en vormt deze een extra belasting voor het werkgeheugen.
  • Mocht u merken dat uw SB-patiënt vastloopt, dan kan een verwijzing naar de revalidatie voor een NPO of cognitieve revalidatie overwogen worden.

(Cognitieve) revalidatie

Vanwege de diversiteit aan cognitieve problemen die kunnen voorkomen bij mensen met SB zijn er verschillende interventies mogelijk. Ergotherapeuten kunnen helpen met het vergroten van de onafhankelijkheid en zelfredzaamheid met betrekking tot medische handelingen, zoals katheteriseren.
Uit onderzoek is gebleken dat mensen met SB baat kunnen hebben bij cognitieve revalidatie in de vorm van goal management training, waarbij compensatiestrategieën worden aangeleerd [20]. Deze blijken een significant effect en blijvende verbetering te geven in het executief functioneren, angst- en depressieve klachten en copingvaardigheden. Daarnaast kunnen technologische hulpmiddelen, zoals smartphones en specifieke apps, hulp bieden bij complexe planning en het onthouden van informatie en afspraken. Mocht u een patiënt treffen die cognitieve en/of sociale problemen ervaart, dan kan het heel zinvol zijn om deze naar de revalidatiearts te verwijzen.
De rol van de neuropsycholoog of gezondheidszorgpsycholoog blijft niet beperkt tot het verrichten van een NPO. De psycholoog kan begeleiding en ondersteuning bieden voor zowel de persoon met SB als het gezinssysteem – denk aan psycho-educatie en adviezen over onderwijs en werk. De psycholoog kan angst- en stemmingsproblematiek diagnosticeren en behandelen, en kan het proces van transitie tot aan de overstap naar de volwassen gezondheidszorg begeleiden.

Transitie naar volwassenzorg

Vanaf de leeftijd van twaalf jaar zou het multidisciplinaire team, waar de uroloog vaak onderdeel van is, al een start moeten maken met het proces van transitie. Dit kan bijvoorbeeld betekenen dat de medische vragen aan het kind zelf gesteld worden, of de adolescent alleen wordt gesproken, naast een gezamenlijk consult met de ouder(s), en adolescenten worden aangemoedigd om zelfstandig hun afspraken te maken en telefonische consulten aan te vragen.

Het effect van veroudering

In het verleden werden kinderen met SB niet zo oud. Dankzij ontwikkelingen in de gezondheidszorg en een grotere alertheid op vooral neurologische en urologische problemen is de levensverwachting van patiënten met SB toegenomen: 75% van de mensen die als kind geopereerd zijn aan SB wordt volwassen. Er is amper literatuur over het effect van veroudering op het brein van mensen met SB, wellicht doordat dit relatief recente ontwikkelingen zijn. Waarschijnlijk is er ook weinig literatuur omdat executieve functies pas sinds kort uitgebreid onderzocht worden. Geheugenproblemen nemen toe bij het verouderen en de impulscontrole vermindert ook sterk. De overige executieve functies lijken zich grotendeels hetzelfde te ontwikkelen als bij mensen met een normaal verouderend brein [21, 22]. Een meta-analyse beschrijft dat ongeveer 25% van de mensen met spina bifida mentale problemen heeft, zoals depressie [23]. Deze gaan vaak samen met andere gezondheidsproblemen.

Toekomst

Ondanks de grotere aandacht voor preventie, onder andere door foliumzuurtoediening voorafgaand aan en tijdens de zwangerschap, is de incidentie van SB nog niet echt gedaald [1]. Waarschijnlijk verandert dit in de nabije toekomst ook nog niet. Wellicht zullen uitkomsten op neuro(psycho)logisch vlak nog beïnvloed worden door in utero-correctie van SB en/of door verbetering van de behandeling van hydrocefalie. Dit zal mettertijd moeten blijken [18].

Conclusie

Voorspellers voor problemen met het functioneren bij mensen met SB zijn het niveau van de laesie, hydrocefalie, VPD-disfunctie of epilepsie. Naast de biologische factoren zijn neuropsychologische functies, zoals aandacht, executieve functies, taalbegrip en het sociaal functioneren, van invloed op het adaptief functioneren van adolescenten en jongvolwassenen met SB.
Gedurende de ontwikkeling blijft het van belang om op bepaalde transitiemomenten zowel het cognitieve functioneren als de mentale gezondheid te monitoren, omdat dit belangrijke voorspellers zijn voor het adaptief, zelfstandig en onafhankelijk functioneren tijdens de transitie en uiteindelijke transfer naar volwassenheid.
In de spreekkamer kunt u merken dat mensen met SB verbaal sterk zijn, maar mogelijk problemen hebben met nuances en taalbegrip, aandacht, geheugen, executieve functies en sociaal functioneren. Plannen, afspraken nakomen, therapietrouw, initiatief nemen en zelfredzaamheid kunnen een probleem vormen. Dergelijke problemen kunnen verergeren met de normale veroudering.
Een aantal concrete adviezen: houd rekening met aandachts-, informatieverwerkings- en geheugenproblemen en problemen met executieve functies, structureer en herhaal informatie en geef extra uitleg. Ook kunt u verwijzen naar het multidisciplinaire revalidatieteam voor neuropsychologische diagnostiek en interventies.
Open Access This article is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License, which permits use, sharing, adaptation, distribution and reproduction in any medium or format, as long as you give appropriate credit to the original author(s) and the source, provide a link to the Creative Commons licence, and indicate if changes were made. The images or other third party material in this article are included in the article’s Creative Commons licence, unless indicated otherwise in a credit line to the material. If material is not included in the article’s Creative Commons licence and your intended use is not permitted by statutory regulation or exceeds the permitted use, you will need to obtain permission directly from the copyright holder. To view a copy of this licence, visit http://​creativecommons.​org/​licenses/​by/​4.​0/​.
share
DELEN

Deel dit onderdeel of sectie (kopieer de link)

  • Optie A:
    Klik op de rechtermuisknop op de link en selecteer de optie “linkadres kopiëren”
  • Optie B:
    Deel de link per e-mail

Onze productaanbevelingen

Tijdschrift voor Urologie

Het Tijdschrift voor Urologie is het enige peer-reviewed Nederlandstalige tijdschrift in het vakgebied. Het verschijnt 8 keer per jaar en bevat naast wetenschappelijke artikelen ook case-reports en de abstracts van de voor- en najaarsvergaderingen van de NVU.

Literatuur
2.
go back to reference Copp AJ, Adzick NS, Chitty LS, Fletcher JM, Holmbeck GN, Shaw GM. Spina bifida. Nat Rev Dis Primers. 2015;1:15007.CrossRefPubMed Copp AJ, Adzick NS, Chitty LS, Fletcher JM, Holmbeck GN, Shaw GM. Spina bifida. Nat Rev Dis Primers. 2015;1:15007.CrossRefPubMed
3.
go back to reference Piper RJ, Pike M, Harrington R, Magdum SA. Chiari malformations: principles of diagnosis and management. BMJ. 2019;365:1159.CrossRef Piper RJ, Pike M, Harrington R, Magdum SA. Chiari malformations: principles of diagnosis and management. BMJ. 2019;365:1159.CrossRef
4.
go back to reference Juranek J, Salman MS. Anomalous development of brain structure and function in spina bifida myelomeningocele. Dev Disabil Res Rev. 2010;16(1):23–30.CrossRefPubMed Juranek J, Salman MS. Anomalous development of brain structure and function in spina bifida myelomeningocele. Dev Disabil Res Rev. 2010;16(1):23–30.CrossRefPubMed
5.
go back to reference Dennis M, Landry SH, Barnes M, Fletcher JM. A model of neurocognitive function in spina bifida over the life span. J Int Neuropsychol Soc. 2006;12(2):285–96.CrossRefPubMed Dennis M, Landry SH, Barnes M, Fletcher JM. A model of neurocognitive function in spina bifida over the life span. J Int Neuropsychol Soc. 2006;12(2):285–96.CrossRefPubMed
6.
go back to reference Dennis M, Barnes MA. The cognitive phenotype of spina bifida meningomyelocele. Dev Disabil Res Rev. 2010;16(1):31–9.CrossRefPubMed Dennis M, Barnes MA. The cognitive phenotype of spina bifida meningomyelocele. Dev Disabil Res Rev. 2010;16(1):31–9.CrossRefPubMed
7.
go back to reference Fletcher JM, Ostermaier KK, Cirino PT, Dennis M. Neurobehavioral outcomes in spina bifida: processes versus outcomes. J Pediatr Rehabil Med. 2008;1(4):311–24.PubMed Fletcher JM, Ostermaier KK, Cirino PT, Dennis M. Neurobehavioral outcomes in spina bifida: processes versus outcomes. J Pediatr Rehabil Med. 2008;1(4):311–24.PubMed
8.
go back to reference Wasserman RM, Holmbeck GN. Profiles of neuropsychological functioning in children and adolescents with spina bifida: associations with biopsychosocial predictors and functional outcomes. J Int Neuropsychol Soc. 2016;22(8):804–15.CrossRefPubMed Wasserman RM, Holmbeck GN. Profiles of neuropsychological functioning in children and adolescents with spina bifida: associations with biopsychosocial predictors and functional outcomes. J Int Neuropsychol Soc. 2016;22(8):804–15.CrossRefPubMed
9.
go back to reference Holbein CE, Zebracki K, Holmbeck GN. Development and validation of the Peer Interaction Macro-Coding System Scales (PIMS): a new tool for observational measurement of social competence in youth with spina bifida. Psychol Assess. 2014;26(4):1235–46.CrossRefPubMed Holbein CE, Zebracki K, Holmbeck GN. Development and validation of the Peer Interaction Macro-Coding System Scales (PIMS): a new tool for observational measurement of social competence in youth with spina bifida. Psychol Assess. 2014;26(4):1235–46.CrossRefPubMed
10.
go back to reference Rose BM, Holmbeck GN. Attention and executive functions in adolescents with spina bifida. J Pediatr Psychol. 2007;32(8):983–94.CrossRefPubMed Rose BM, Holmbeck GN. Attention and executive functions in adolescents with spina bifida. J Pediatr Psychol. 2007;32(8):983–94.CrossRefPubMed
11.
go back to reference Tuminello ER, Holmbeck GN, Olson R. Executive functions in adolescents with spina bifida: relations with autonomy development and parental intrusiveness. Child Neuropsychol. 2012;18(2):105–24.CrossRefPubMed Tuminello ER, Holmbeck GN, Olson R. Executive functions in adolescents with spina bifida: relations with autonomy development and parental intrusiveness. Child Neuropsychol. 2012;18(2):105–24.CrossRefPubMed
12.
go back to reference Shields N, Taylor NF, Dodd KJ. Self-concept in children with spina bifida compared with typically developing children. Dev Med Child Neurol. 2008;50(10):733–43.CrossRefPubMed Shields N, Taylor NF, Dodd KJ. Self-concept in children with spina bifida compared with typically developing children. Dev Med Child Neurol. 2008;50(10):733–43.CrossRefPubMed
13.
go back to reference Bellin MH, Zabel TA, Dicianno BE, Levey E, Garver K, Linroth R, et al. Correlates of depressive and anxiety symptoms in young adults with spina bifida. J Pediatr Psychol. 2010;35(7):778–89.CrossRefPubMed Bellin MH, Zabel TA, Dicianno BE, Levey E, Garver K, Linroth R, et al. Correlates of depressive and anxiety symptoms in young adults with spina bifida. J Pediatr Psychol. 2010;35(7):778–89.CrossRefPubMed
14.
go back to reference Holmbeck GN, Westhoven VC, Phillips WS, Bowers R, Gruse C, Nikolopoulos T, et al. A multimethod, multi-informant, and multidimensional perspective on psychosocial adjustment in preadolescents with spina bifida. J Consult Clin Psychol. 2003;71(4):782–96.CrossRefPubMed Holmbeck GN, Westhoven VC, Phillips WS, Bowers R, Gruse C, Nikolopoulos T, et al. A multimethod, multi-informant, and multidimensional perspective on psychosocial adjustment in preadolescents with spina bifida. J Consult Clin Psychol. 2003;71(4):782–96.CrossRefPubMed
15.
go back to reference Holmbeck GN, DeLucia C, Essner B, Kelly L, Zebracki K, Friedman D, et al. Trajectories of psychosocial adjustment in adolescents with spina bifida: a 6-year, four-wave longitudinal follow-up. J Consult Clin Psychol. 2010;78(4):511–25.CrossRefPubMed Holmbeck GN, DeLucia C, Essner B, Kelly L, Zebracki K, Friedman D, et al. Trajectories of psychosocial adjustment in adolescents with spina bifida: a 6-year, four-wave longitudinal follow-up. J Consult Clin Psychol. 2010;78(4):511–25.CrossRefPubMed
16.
go back to reference Holbein CE, Lennon JM, Kolbuck VD, Zebracki K, Roache CR, Holmbeck GN. Observed differences in social behaviors exhibited in peer interactions between youth with spina bifida and their peers: neuropsychological correlates. J Pediatr Psychol. 2015;40(3):320–35.CrossRefPubMed Holbein CE, Lennon JM, Kolbuck VD, Zebracki K, Roache CR, Holmbeck GN. Observed differences in social behaviors exhibited in peer interactions between youth with spina bifida and their peers: neuropsychological correlates. J Pediatr Psychol. 2015;40(3):320–35.CrossRefPubMed
17.
go back to reference Lennon JM, Murray CB, Bechtel CF, Holmbeck GN. Resilience and disruption in observed family interactions in youth with and without spina bifida: an eight-year, five-wave longitudinal study. J Pediatr Psychol. 2015;40(9):943–55.CrossRefPubMed Lennon JM, Murray CB, Bechtel CF, Holmbeck GN. Resilience and disruption in observed family interactions in youth with and without spina bifida: an eight-year, five-wave longitudinal study. J Pediatr Psychol. 2015;40(9):943–55.CrossRefPubMed
18.
go back to reference Driscoll CFBOD, Papadakis JL, Stern A. Spina bifida myelomeningocele. In: Neuropsychological conditions across the lifespan. 2018. pag. 24–44.CrossRef Driscoll CFBOD, Papadakis JL, Stern A. Spina bifida myelomeningocele. In: Neuropsychological conditions across the lifespan. 2018. pag. 24–44.CrossRef
19.
go back to reference Holmbeck GN, Devine KA. Psychosocial and family functioning in spina bifida. Dev Disabil Res Rev. 2010;16(1):40–6.CrossRefPubMed Holmbeck GN, Devine KA. Psychosocial and family functioning in spina bifida. Dev Disabil Res Rev. 2010;16(1):40–6.CrossRefPubMed
20.
go back to reference Stubberud J, Langenbahn D, Levine B, Stanghelle J, Schanke AK. Goal management training of executive functions in patients with spina bifida: a randomized controlled trial. J Int Neuropsychol Soc. 2013;19(6):672–85.CrossRefPubMed Stubberud J, Langenbahn D, Levine B, Stanghelle J, Schanke AK. Goal management training of executive functions in patients with spina bifida: a randomized controlled trial. J Int Neuropsychol Soc. 2013;19(6):672–85.CrossRefPubMed
21.
go back to reference Ware AL, Kulesz PA, Juranek J, Cirino PT, Fletcher JM. Cognitive control and associated neural correlates in adults with spina bifida myelomeningocele. Neuropsychology. 2017;31(4):411–23.CrossRefPubMed Ware AL, Kulesz PA, Juranek J, Cirino PT, Fletcher JM. Cognitive control and associated neural correlates in adults with spina bifida myelomeningocele. Neuropsychology. 2017;31(4):411–23.CrossRefPubMed
22.
go back to reference Sachdeva S, Kolarova MZ, Foreman BE, Kaplan SJ, Jasien JM. A systematic review of cognitive function in adults with spina bifida. Dev Neurorehabil. 2021;24(8):569–82.CrossRefPubMed Sachdeva S, Kolarova MZ, Foreman BE, Kaplan SJ, Jasien JM. A systematic review of cognitive function in adults with spina bifida. Dev Neurorehabil. 2021;24(8):569–82.CrossRefPubMed
23.
go back to reference Sattoe JNT, Hilberink SR. Impairments and comorbidities in adults with cerebral palsy and spina bifida: a meta-analysis. Front Neurol. 2023;14:1122061.CrossRefPubMed Sattoe JNT, Hilberink SR. Impairments and comorbidities in adults with cerebral palsy and spina bifida: a meta-analysis. Front Neurol. 2023;14:1122061.CrossRefPubMed
Metagegevens
Titel
Breinbrekers? Beter begrip van breinfunctie bij mensen bij spina bifida leidt tot betere zorg
Auteurs
Wencke S. Veenstra
dr. Rianne J. M. Lammers, FEBU FEAPU
Publicatiedatum
01-10-2024
Uitgeverij
BSL Media & Learning
Gepubliceerd in
Tijdschrift voor Urologie / Uitgave 6-7/2024
Print ISSN: 2211-3037
Elektronisch ISSN: 2211-4718
DOI
https://doi.org/10.1007/s13629-024-00442-4