Top

Gepubliceerd in:

31-10-2019 | Artikelen

Beweegredenen voor het al dan niet verlenen van toestemming voor het landelijk gebruik van ROM-gegevens

Auteurs: L. van Domburgh, K. S. Nijhof, M. Broekhuis, Y. Claessens, A. Ketelaars

Gepubliceerd in: Kind en adolescent | Uitgave 4/2019

Samenvatting

In de klinische praktijk wordt veel gebruikgemaakt van Routine Outcome Monitoring om inzicht te krijgen in het beloop van de behandeling op individueel en geaggregeerd niveau. Voorwaarde voor het geaggregeerd gebruik van de onderzoeksgegevens ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek is dat er door cliënten expliciet en geïnformeerd toestemming wordt gegeven (informed consent). Het doel van de huidige studie is om inzicht te verkrijgen in de beweegredenen van jongeren om al dan niet toestemming te geven voor gebruik van hun klinische data voor wetenschappelijk onderzoek. In drie instellingen voor gesloten jeugdzorg, die onderling verschillen in het percentage jongeren dat toestemming verleent voor landelijk gebruik van hun gegevens, zijn gestructureerde interviews afgenomen met jongeren (N = 14). Daarnaast zijn focusgroepen gehouden met medewerkers uit deze drie instellingen. Jongeren (ongeacht of ze weigerden of toestemden) herinnerden zich weinig van de toestemmingsprocedure en in hoeverre ze geïnformeerd waren. Jongeren gaven aan dat dit mede komt doordat de toestemming op een hectisch moment direct bij de start van de behandeling wordt gevraagd, waardoor ze de informatie over een dergelijke toestemming niet opnemen. Overwogen zou moeten worden jongeren meerdere keren op verschillende manieren te informeren over de metingen, wat daarvan het doel is, wat er met hun informatie gebeurt en wat hun rechten zijn.

vorige artikel Emotionele stabiliteit en depressieve klachten van moeders en teruggetrokken/depressieve en angstig/depressieve problemen van adolescenten: de mediërende rol van opvoeding

volgende artikel Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten bij jongeren: wat wordt de focus van behandeling?

American Psychological Association (1992). Ethical principles of psychologists and code of conduct. American Psychologist, 47, 1597–1611.CrossRef

BeLeu, R., Taylor-Richardson, K. D., Lin, J., Rivera, A. T., & Grandison, D. (2006). African Americans and participation in clinical trials: differences in beliefs and attitudes by gender. Contemporary Clinical Trials, 27, 498–505.

De Beurs, E. D., Hollander-Gijsman, M. E. den, Rood, Y. R. van, Van der Wee, N. J., Giltay, E. J., Noorden, M. S. van, Van der Lem, R., Fenema, R. van, & Zitman, F. G. (2011). Routine outcome monitoring in the Netherlands: practical experiences with a web-based strategy for the assessment of treatment outcome in clinical practice. Clinical Psychology & Psychotherapy, 18, 1–12.CrossRef

Boswell, J. F., Constantino, M. J., Kraus, D. R., Bugatti, M., & Oswald, J. M. (2016). The expanding relevance of routinely collected outcome data for mental health care decision making. Administration and Policy in Mental Health, 43, 482–491.CrossRef

Boswell, J. F., Kraus, D. R., Miller, S. D., & Lambert, M. J. (2015). Implementing routine outcome monitoring in clinical practice: benefits, challenges, and solutions. Psychotherapy Research, 25, 6–19.CrossRef

Broek, A. van den, Kleijnen, E., & Keuzenkamp, S. (2010). Naar Hollands gebruik? Verschillen in gebruik van hulp bij opvoeding, onderwijs en gezondheid tussen autochtonen en migranten. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

Broome, M. E. (1999). Consent (assent) for research with pediatric patients. Seminars in Oncology Nursing, 15, 96–103.CrossRef

Byrne, D. J., Cuschieri, A., Lavelle-Jones, C., & Rice, P. (1993). Factors affecting quality of informed consent. British Medical Journal, 306, 885–890.CrossRef

Cordasco, K. M. (2013). Obtaining informed consent from patients: brief update review. In Making health care safer II: An updated critical analysis of the evidence for patient safety practices (Eds. Shekelle, Wachter, Pronovost, Schoelles, McDonald, Shojania et al.), pp. 461–470. Prepared by the Southern California-RAND Evidence-based Practice Center. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality

Distelbrink, M., Pels, T., Tan, S., & Aarts, W. (2013). Coach je kind. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut.

Domburgh, L. van, Nijhof, K. S., Strijbosch, E., Labun, A., Vermaes, I., & Delsing, M. (2015). Hoe bruikbaar zijn Routine Outcome Monitoring (ROM) data van de landelijke JeugdzorgPlus Monitor? Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 55, 63–75.

Dresen, C., Domburgh, L. van, Harder, A. T., Knorth, E. J., Kranenburg, M., Nijhof, K. S., & Vermaes, I. P. R. (2017). Jeugdzorg met een plus: wat we wel en nog niet weten over de meest intensieve vorm van jeugdhulp. Apeldoorn: Garant.

Falagas, M. E., Akrivos, P. D., Alexiou, V. G., Saridakis, V., Moutos, T., Peppas, G., & Kondilis, B. K. (2009). Patients’ perception of quality of pre-operative informed consent in Athens, Greece: a pilot study. PLoS One, 4(11), e8073.

Falagas, M. E., Korbila, I. P., Giannopoulou, K. P., Kondilis, B. K., & Peppas, G. (2009). Informed consent: how much and what do patients understand? The American Journal of Surgery, 3, 420–435.CrossRef

Feltz-Cornelis, C. M. van der, Heer, E. de, & Volker, D. (2010). Routine Outcome Monitoring: ontwikkelingen in de GGZ. Utrecht: Trimbos-instituut.

Fisher, C. B. (2004). Informed consent and clinical research involving children and adolescents: implications of the revised APA ethics code and HIPAA. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 33, 832–839.CrossRef

Flory, J., & Emanuel, E. (2004). Interventions to improve research participants’ understanding in informed consent for research. Journal of the American Medical Association, 292, 1593–1601.CrossRef

Giltay, E. J., Van Noorden, M. S., Van der Lem, R., Van Fenema, E., & Zitman, F. G. (2011). Routine Outcome Monitoring in the Netherlands: practical experiences with a web-based strategy for the assessment of treatment outcome in clinical practice. Clinical Psychology and Psychotherapy, 18, 1–12.CrossRef

Pizzi, L. T., Goldfarb, N. I., & Nash, D. B. (2001). Procedures for obtaining informed consent. In K. G. Shojania, B. W. Duncan, K. M. McDonald, & R. M. Wachter (red.), Making health care safer: a critical analysis of patient safety practices (pag. 546–554. Prepared by University of California at San Francisco (UCSF)–Stanford University Evidence-based Practice Center. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality.

Goldsmith, C., Holbrook, A. M., Keshavjee, K., Nair, K., & Willison, D. J. (2003). Information in practise. Patients’ consent preferences for research uses of information in electronic medical records: interview and survey data. British Medical Journal, 326, 1–5. https://doi.org/10.1136/bmj.326.7385.373.CrossRef

Ho, A., & Melo-Martín, I. de (2008). Beyond informed consent: the therapeutic misconception and trust. Journal of Medical Ethics, 34, 202–205.CrossRef

Jeugdzorg Nederland (2015). Monitor Jeugdzorg ^plus: Landelijke rapportage. Utrecht: Jeugdzorg Nederland.

Jeugdzorg Nederland (2016). Monitor Jeugdzorg ^plus: Landelijke rapportage juli 2015 t/m december 2015. Utrecht: Jeugdzorg Nederland.

Jeugdzorg Nederland (2017). Monitor Jeugdzorg ^plus: Landelijke rapportage juli t/m december 2016. Utrecht: Jeugdzorg Nederland.

Mak, W. W. S., Law, R. W., Alvidrez, J., & Pérez-Stable, E. J. (2007). Gender and ethnic diversity in NIMH-funded clinical trials: review of a decade of published research. Administration and Policy in Mental Health, 34, 497–503.

Nijhof, K. S., Domburgh, L. van, Strijbosch, E., Labun, A., Delsing, M., Scholte, R. H. J., & Vermaes, I. (2017). Who wants to participate in routine outcome monitoring? Differences between youth in secured residential care who consent or refuse the use of their clinical data for research and policy making. Residential Treatment for Children & Youth, 34, 244–265. https://doi.org/10.1080/0886571X.2017.1346496.CrossRef

Pokorny, S. B., Jason, L. A., Schoeny, M. E., Townsend, S. M., & Currie, C. J. (2001). Do participation rates change when active consent procedures replace passive consent. Evaluation Review, 25, 567–580.CrossRef

Schenker, Y. S., Fernandez, A., Sudore, R., & Schillinger, D. (2011). Interventions to improve patient comprehension in informed consent for medical and surgical procedures: a systematic review. Medical Decision Making, 31, 151–173.CrossRef

Schmeets, H., Reep, C., & Snijkers, G. (2003). Afbakenen van moeilijk waarneembare bevolkingsgroepen. Bevolkingstrends, 51, 62–68.

Stone, V. E., Mauch, M. Y. Steger, K., Janas, S. J., & Craven, D. E. (1997). Race, gender, drug use, and participation in aids clinical trials. Journal of General Internal Medicine, 12, 150–157.

Vermaes, I. P. R., Konijn, C., Nijhof, K. S., Strijbosch, E., & Domburgh, L. van (2012). Monitor Jeugdzorg ^plus: analysekader van de wetenschappelijke onderbouwing en benuttingsmogelijkheden. Den Haag: ZonMw.

Verstraten, K., & Halen, C. P. M. van (2006). Bruggen slaan: een Gelderse studie naar de aansluiting tussen de vrijwillige jeugdzorg en allochtonen. Nijmegen: Radboud Universiteit.

Witmer, J. M., & de Roode, R. P. (2004). Van wet naar praktijk: implementatie van de WGBO. Deel 2 Informatie en Toestemming. Utrecht: Samenwerkingsverband Implementatieprogramma WGBO.

Youn, S. J., Kraus, D. R., & Castonguay, L. G. (2012). The treatment outcome package: facilitating practice and clinically relevant research. Psychotherapy, 49, 115–122.CrossRef

Titel: Beweegredenen voor het al dan niet verlenen van toestemming voor het landelijk gebruik van ROM-gegevens
Auteurs: L. van Domburgh
K. S. Nijhof
M. Broekhuis
Y. Claessens
A. Ketelaars
Publicatiedatum: 31-10-2019
Uitgeverij: Bohn Stafleu van Loghum
Gepubliceerd in: Kind en adolescent / Uitgave 4/2019
Print ISSN: 0167-2436
Elektronisch ISSN: 1876-5998
DOI: https://doi.org/10.1007/s12453-019-00216-5

Bohn Stafleu van Loghum

Deel dit onderdeel of sectie (kopieer de link)

Samenvatting

Log in om toegang te krijgen

Andere artikelen Uitgave 4/2019

Emotionele stabiliteit en depressieve klachten van moeders en teruggetrokken/depressieve en angstig/depressieve problemen van adolescenten: de mediërende rol van opvoeding

Gemert, Marike van (2019). Praktijkboek praten met kinderen over kindermishandeling

Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten bij jongeren: wat wordt de focus van behandeling?

Andere ouders als bron van steun