Skip to main content
main-content
Top

Tip

Swipe om te navigeren naar een ander artikel

Gepubliceerd in: Kind en adolescent 4/2019

31-10-2019 | Artikelen

Beweegredenen voor het al dan niet verlenen van toestemming voor het landelijk gebruik van ROM-gegevens

Auteurs: L. van Domburgh, K. S. Nijhof, M. Broekhuis, Y. Claessens, A. Ketelaars

Gepubliceerd in: Kind en adolescent | Uitgave 4/2019

Log in om toegang te krijgen
share
DELEN

Deel dit onderdeel of sectie (kopieer de link)

  • Optie A:
    Klik op de rechtermuisknop op de link en selecteer de optie “linkadres kopiëren”
  • Optie B:
    Deel de link per e-mail

Samenvatting

In de klinische praktijk wordt veel gebruikgemaakt van Routine Outcome Monitoring om inzicht te krijgen in het beloop van de behandeling op individueel en geaggregeerd niveau. Voorwaarde voor het geaggregeerd gebruik van de onderzoeksgegevens ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek is dat er door cliënten expliciet en geïnformeerd toestemming wordt gegeven (informed consent). Het doel van de huidige studie is om inzicht te verkrijgen in de beweegredenen van jongeren om al dan niet toestemming te geven voor gebruik van hun klinische data voor wetenschappelijk onderzoek. In drie instellingen voor gesloten jeugdzorg, die onderling verschillen in het percentage jongeren dat toestemming verleent voor landelijk gebruik van hun gegevens, zijn gestructureerde interviews afgenomen met jongeren (N = 14). Daarnaast zijn focusgroepen gehouden met medewerkers uit deze drie instellingen. Jongeren (ongeacht of ze weigerden of toestemden) herinnerden zich weinig van de toestemmingsprocedure en in hoeverre ze geïnformeerd waren. Jongeren gaven aan dat dit mede komt doordat de toestemming op een hectisch moment direct bij de start van de behandeling wordt gevraagd, waardoor ze de informatie over een dergelijke toestemming niet opnemen. Overwogen zou moeten worden jongeren meerdere keren op verschillende manieren te informeren over de metingen, wat daarvan het doel is, wat er met hun informatie gebeurt en wat hun rechten zijn.
Literatuur
go back to reference American Psychological Association (1992). Ethical principles of psychologists and code of conduct. American Psychologist, 47, 1597–1611. CrossRef American Psychological Association (1992). Ethical principles of psychologists and code of conduct. American Psychologist, 47, 1597–1611. CrossRef
go back to reference BeLeu, R., Taylor-Richardson, K. D., Lin, J., Rivera, A. T., & Grandison, D. (2006). African Americans and participation in clinical trials: differences in beliefs and attitudes by gender. Contemporary Clinical Trials, 27, 498–505. BeLeu, R., Taylor-Richardson, K. D., Lin, J., Rivera, A. T., & Grandison, D. (2006). African Americans and participation in clinical trials: differences in beliefs and attitudes by gender. Contemporary Clinical Trials, 27, 498–505.
go back to reference De Beurs, E. D., Hollander-Gijsman, M. E. den, Rood, Y. R. van, Van der Wee, N. J., Giltay, E. J., Noorden, M. S. van, Van der Lem, R., Fenema, R. van, & Zitman, F. G. (2011). Routine outcome monitoring in the Netherlands: practical experiences with a web-based strategy for the assessment of treatment outcome in clinical practice. Clinical Psychology & Psychotherapy,  18, 1–12. CrossRef De Beurs, E. D., Hollander-Gijsman, M. E. den, Rood, Y. R. van, Van der Wee, N. J., Giltay, E. J., Noorden, M. S. van, Van der Lem, R., Fenema, R. van, & Zitman, F. G. (2011). Routine outcome monitoring in the Netherlands: practical experiences with a web-based strategy for the assessment of treatment outcome in clinical practice. Clinical Psychology & Psychotherapy,  18, 1–12. CrossRef
go back to reference Boswell, J. F., Constantino, M. J., Kraus, D. R., Bugatti, M., & Oswald, J. M. (2016). The expanding relevance of routinely collected outcome data for mental health care decision making. Administration and Policy in Mental Health, 43, 482–491. CrossRef Boswell, J. F., Constantino, M. J., Kraus, D. R., Bugatti, M., & Oswald, J. M. (2016). The expanding relevance of routinely collected outcome data for mental health care decision making. Administration and Policy in Mental Health, 43, 482–491. CrossRef
go back to reference Boswell, J. F., Kraus, D. R., Miller, S. D., & Lambert, M. J. (2015). Implementing routine outcome monitoring in clinical practice: benefits, challenges, and solutions. Psychotherapy Research, 25, 6–19. CrossRef Boswell, J. F., Kraus, D. R., Miller, S. D., & Lambert, M. J. (2015). Implementing routine outcome monitoring in clinical practice: benefits, challenges, and solutions. Psychotherapy Research, 25, 6–19. CrossRef
go back to reference Broek, A. van den, Kleijnen, E., & Keuzenkamp, S. (2010). Naar Hollands gebruik? Verschillen in gebruik van hulp bij opvoeding, onderwijs en gezondheid tussen autochtonen en migranten. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Broek, A. van den, Kleijnen, E., & Keuzenkamp, S. (2010). Naar Hollands gebruik? Verschillen in gebruik van hulp bij opvoeding, onderwijs en gezondheid tussen autochtonen en migranten. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.
go back to reference Broome, M. E. (1999). Consent (assent) for research with pediatric patients. Seminars in Oncology Nursing, 15, 96–103. CrossRef Broome, M. E. (1999). Consent (assent) for research with pediatric patients. Seminars in Oncology Nursing, 15, 96–103. CrossRef
go back to reference Byrne, D. J., Cuschieri, A., Lavelle-Jones, C., & Rice, P. (1993). Factors affecting quality of informed consent. British Medical Journal, 306, 885–890. CrossRef Byrne, D. J., Cuschieri, A., Lavelle-Jones, C., & Rice, P. (1993). Factors affecting quality of informed consent. British Medical Journal, 306, 885–890. CrossRef
go back to reference Cordasco, K. M. (2013). Obtaining informed consent from patients: brief update review. In Making health care safer II: An updated critical analysis of the evidence for patient safety practices (Eds. Shekelle, Wachter, Pronovost, Schoelles, McDonald, Shojania et al.), pp. 461–470. Prepared by the Southern California-RAND Evidence-based Practice Center. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality Cordasco, K. M. (2013). Obtaining informed consent from patients: brief update review. In Making health care safer II: An updated critical analysis of the evidence for patient safety practices (Eds. Shekelle, Wachter, Pronovost, Schoelles, McDonald, Shojania et al.), pp. 461–470. Prepared by the Southern California-RAND Evidence-based Practice Center. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality
go back to reference Distelbrink, M., Pels, T., Tan, S., & Aarts, W. (2013). Coach je kind. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut. Distelbrink, M., Pels, T., Tan, S., & Aarts, W. (2013). Coach je kind. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut.
go back to reference Domburgh, L. van, Nijhof, K. S., Strijbosch, E., Labun, A., Vermaes, I., & Delsing, M. (2015). Hoe bruikbaar zijn Routine Outcome Monitoring (ROM) data van de landelijke JeugdzorgPlus Monitor? Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 55, 63–75. Domburgh, L. van, Nijhof, K. S., Strijbosch, E., Labun, A., Vermaes, I., & Delsing, M. (2015). Hoe bruikbaar zijn Routine Outcome Monitoring (ROM) data van de landelijke JeugdzorgPlus Monitor? Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 55, 63–75.
go back to reference Dresen, C., Domburgh, L. van, Harder, A. T., Knorth, E. J., Kranenburg, M., Nijhof, K. S., & Vermaes, I. P. R. (2017). Jeugdzorg met een plus: wat we wel en nog niet weten over de meest intensieve vorm van jeugdhulp. Apeldoorn: Garant. Dresen, C., Domburgh, L. van, Harder, A. T., Knorth, E. J., Kranenburg, M., Nijhof, K. S., & Vermaes, I. P. R. (2017). Jeugdzorg met een plus: wat we wel en nog niet weten over de meest intensieve vorm van jeugdhulp. Apeldoorn: Garant.
go back to reference Falagas, M. E., Akrivos, P. D., Alexiou, V. G., Saridakis, V., Moutos, T., Peppas, G., & Kondilis, B. K. (2009). Patients’ perception of quality of pre-operative informed consent in Athens, Greece: a pilot study. PLoS One, 4(11), e8073. Falagas, M. E., Akrivos, P. D., Alexiou, V. G., Saridakis, V., Moutos, T., Peppas, G., & Kondilis, B. K. (2009). Patients’ perception of quality of pre-operative informed consent in Athens, Greece: a pilot study. PLoS One, 4(11), e8073.
go back to reference Falagas, M. E., Korbila, I. P., Giannopoulou, K. P., Kondilis, B. K., & Peppas, G. (2009). Informed consent: how much and what do patients understand? The American Journal of Surgery, 3, 420–435. CrossRef Falagas, M. E., Korbila, I. P., Giannopoulou, K. P., Kondilis, B. K., & Peppas, G. (2009). Informed consent: how much and what do patients understand? The American Journal of Surgery, 3, 420–435. CrossRef
go back to reference Feltz-Cornelis, C. M. van der, Heer, E. de, & Volker, D. (2010). Routine Outcome Monitoring: ontwikkelingen in de GGZ. Utrecht: Trimbos-instituut. Feltz-Cornelis, C. M. van der, Heer, E. de, & Volker, D. (2010). Routine Outcome Monitoring: ontwikkelingen in de GGZ. Utrecht: Trimbos-instituut.
go back to reference Fisher, C. B. (2004). Informed consent and clinical research involving children and adolescents: implications of the revised APA ethics code and HIPAA. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 33, 832–839. CrossRef Fisher, C. B. (2004). Informed consent and clinical research involving children and adolescents: implications of the revised APA ethics code and HIPAA. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 33, 832–839. CrossRef
go back to reference Flory, J., & Emanuel, E. (2004). Interventions to improve research participants’ understanding in informed consent for research. Journal of the American Medical Association, 292, 1593–1601. CrossRef Flory, J., & Emanuel, E. (2004). Interventions to improve research participants’ understanding in informed consent for research. Journal of the American Medical Association, 292, 1593–1601. CrossRef
go back to reference Giltay, E. J., Van Noorden, M. S., Van der Lem, R., Van Fenema, E., & Zitman, F. G. (2011). Routine Outcome Monitoring in the Netherlands: practical experiences with a web-based strategy for the assessment of treatment outcome in clinical practice. Clinical Psychology and Psychotherapy, 18, 1–12. CrossRef Giltay, E. J., Van Noorden, M. S., Van der Lem, R., Van Fenema, E., & Zitman, F. G. (2011). Routine Outcome Monitoring in the Netherlands: practical experiences with a web-based strategy for the assessment of treatment outcome in clinical practice. Clinical Psychology and Psychotherapy, 18, 1–12. CrossRef
go back to reference Pizzi, L. T., Goldfarb, N. I., & Nash, D. B. (2001). Procedures for obtaining informed consent. In K. G. Shojania, B. W. Duncan, K. M. McDonald, & R. M. Wachter (red.), Making health care safer: a critical analysis of patient safety practices (pag. 546–554. Prepared by University of California at San Francisco (UCSF)–Stanford University Evidence-based Practice Center. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality. Pizzi, L. T., Goldfarb, N. I., & Nash, D. B. (2001). Procedures for obtaining informed consent. In K. G. Shojania, B. W. Duncan, K. M. McDonald, & R. M. Wachter (red.), Making health care safer: a critical analysis of patient safety practices (pag. 546–554. Prepared by University of California at San Francisco (UCSF)–Stanford University Evidence-based Practice Center. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality.
go back to reference Ho, A., & Melo-Martín, I. de (2008). Beyond informed consent: the therapeutic misconception and trust. Journal of Medical Ethics, 34, 202–205. CrossRef Ho, A., & Melo-Martín, I. de (2008). Beyond informed consent: the therapeutic misconception and trust. Journal of Medical Ethics, 34, 202–205. CrossRef
go back to reference Jeugdzorg Nederland (2015). Monitor Jeugdzorg plus : Landelijke rapportage. Utrecht: Jeugdzorg Nederland. Jeugdzorg Nederland (2015). Monitor Jeugdzorg plus : Landelijke rapportage. Utrecht: Jeugdzorg Nederland.
go back to reference Jeugdzorg Nederland (2016). Monitor Jeugdzorg plus : Landelijke rapportage juli 2015 t/m december 2015. Utrecht: Jeugdzorg Nederland. Jeugdzorg Nederland (2016). Monitor Jeugdzorg plus : Landelijke rapportage juli 2015 t/m december 2015. Utrecht: Jeugdzorg Nederland.
go back to reference Jeugdzorg Nederland (2017). Monitor Jeugdzorg plus : Landelijke rapportage juli t/m december 2016. Utrecht: Jeugdzorg Nederland. Jeugdzorg Nederland (2017). Monitor Jeugdzorg plus : Landelijke rapportage juli t/m december 2016. Utrecht: Jeugdzorg Nederland.
go back to reference Mak, W. W. S., Law, R. W., Alvidrez, J., & Pérez-Stable, E. J. (2007). Gender and ethnic diversity in NIMH-funded clinical trials: review of a decade of published research. Administration and Policy in Mental Health, 34, 497–503. Mak, W. W. S., Law, R. W., Alvidrez, J., & Pérez-Stable, E. J. (2007). Gender and ethnic diversity in NIMH-funded clinical trials: review of a decade of published research. Administration and Policy in Mental Health, 34, 497–503.
go back to reference Nijhof, K. S., Domburgh, L. van, Strijbosch, E., Labun, A., Delsing, M., Scholte, R. H. J., & Vermaes, I. (2017). Who wants to participate in routine outcome monitoring? Differences between youth in secured residential care who consent or refuse the use of their clinical data for research and policy making. Residential Treatment for Children & Youth, 34, 244–265. https://​doi.​org/​10.​1080/​0886571X.​2017.​1346496. CrossRef Nijhof, K. S., Domburgh, L. van, Strijbosch, E., Labun, A., Delsing, M., Scholte, R. H. J., & Vermaes, I. (2017). Who wants to participate in routine outcome monitoring? Differences between youth in secured residential care who consent or refuse the use of their clinical data for research and policy making. Residential Treatment for Children & Youth, 34, 244–265. https://​doi.​org/​10.​1080/​0886571X.​2017.​1346496. CrossRef
go back to reference Pokorny, S. B., Jason, L. A., Schoeny, M. E., Townsend, S. M., & Currie, C. J. (2001). Do participation rates change when active consent procedures replace passive consent. Evaluation Review, 25, 567–580. CrossRef Pokorny, S. B., Jason, L. A., Schoeny, M. E., Townsend, S. M., & Currie, C. J. (2001). Do participation rates change when active consent procedures replace passive consent. Evaluation Review, 25, 567–580. CrossRef
go back to reference Schenker, Y. S., Fernandez, A., Sudore, R., & Schillinger, D. (2011). Interventions to improve patient comprehension in informed consent for medical and surgical procedures: a systematic review. Medical Decision Making, 31, 151–173. CrossRef Schenker, Y. S., Fernandez, A., Sudore, R., & Schillinger, D. (2011). Interventions to improve patient comprehension in informed consent for medical and surgical procedures: a systematic review. Medical Decision Making, 31, 151–173. CrossRef
go back to reference Schmeets, H., Reep, C., & Snijkers, G. (2003). Afbakenen van moeilijk waarneembare bevolkingsgroepen. Bevolkingstrends, 51, 62–68. Schmeets, H., Reep, C., & Snijkers, G. (2003). Afbakenen van moeilijk waarneembare bevolkingsgroepen. Bevolkingstrends, 51, 62–68.
go back to reference Stone, V. E., Mauch, M. Y. Steger, K., Janas, S. J., & Craven, D. E. (1997). Race, gender, drug use, and participation in aids clinical trials. Journal of General Internal Medicine, 12, 150–157. Stone, V. E., Mauch, M. Y. Steger, K., Janas, S. J., & Craven, D. E. (1997). Race, gender, drug use, and participation in aids clinical trials. Journal of General Internal Medicine, 12, 150–157.
go back to reference Vermaes, I. P. R., Konijn, C., Nijhof, K. S., Strijbosch, E., & Domburgh, L. van (2012). Monitor Jeugdzorg plus : analysekader van de wetenschappelijke onderbouwing en benuttingsmogelijkheden. Den Haag: ZonMw. Vermaes, I. P. R., Konijn, C., Nijhof, K. S., Strijbosch, E., & Domburgh, L. van (2012). Monitor Jeugdzorg plus : analysekader van de wetenschappelijke onderbouwing en benuttingsmogelijkheden. Den Haag: ZonMw.
go back to reference Verstraten, K., & Halen, C. P. M. van (2006). Bruggen slaan: een Gelderse studie naar de aansluiting tussen de vrijwillige jeugdzorg en allochtonen. Nijmegen: Radboud Universiteit. Verstraten, K., & Halen, C. P. M. van (2006). Bruggen slaan: een Gelderse studie naar de aansluiting tussen de vrijwillige jeugdzorg en allochtonen. Nijmegen: Radboud Universiteit.
go back to reference Witmer, J. M., & de Roode, R. P. (2004). Van wet naar praktijk: implementatie van de WGBO. Deel 2 Informatie en Toestemming. Utrecht: Samenwerkingsverband Implementatieprogramma WGBO. Witmer, J. M., & de Roode, R. P. (2004). Van wet naar praktijk: implementatie van de WGBO. Deel 2 Informatie en Toestemming. Utrecht: Samenwerkingsverband Implementatieprogramma WGBO.
go back to reference Youn, S. J., Kraus, D. R., & Castonguay, L. G. (2012). The treatment outcome package: facilitating practice and clinically relevant research. Psychotherapy, 49, 115–122. CrossRef Youn, S. J., Kraus, D. R., & Castonguay, L. G. (2012). The treatment outcome package: facilitating practice and clinically relevant research. Psychotherapy, 49, 115–122. CrossRef
Metagegevens
Titel
Beweegredenen voor het al dan niet verlenen van toestemming voor het landelijk gebruik van ROM-gegevens
Auteurs
L. van Domburgh
K. S. Nijhof
M. Broekhuis
Y. Claessens
A. Ketelaars
Publicatiedatum
31-10-2019
Uitgeverij
Bohn Stafleu van Loghum
Gepubliceerd in
Kind en adolescent / Uitgave 4/2019
Print ISSN: 0167-2436
Elektronisch ISSN: 1876-5998
DOI
https://doi.org/10.1007/s12453-019-00216-5