Betrokken burgers

Extract

Verpleegkundigen zeggen over het algemeen de patiënt centraal te stellen. Dat staat meestal ook op de website van de organisatie waar zij werkzaam zijn. Er zijn mooie termen voor bedacht, zoals patiëntgerichte verpleging, persoonsgerichte zorg, waardegerichte zorg en gedeelde besluitvorming. Patiënten zelf zijn soms minder enthousiast over de resultaten van deze benadering en zouden meer betrokken willen worden bij de zorg. Ook bij verpleegkundig onderzoek worden patiënten betrokken: ze worden geobserveerd, in interviews gevraagd naar hun mening, ze vullen vragenlijsten in of ze kiezen foto's uit die het best hun gemoedsstemming weergeven. In het dossier van deze aflevering van TvZ gaat hun bemoeienis met onderzoek veel verder. Deze beweging, al langer bekend als 'citizen science' en ook wel burgerwetenschap genoemd, is onderzoek dat in zijn geheel of gedeeltelijk door burgers of niet-professionele wetenschappers wordt uitgevoerd. U doet er misschien zelf aan mee op het moment dat u deelneemt aan de jaarlijkse vogelteldag en het aantal koolmezen in uw tuin registreert. Burgerwetenschap is inmiddels ook doorgedrongen tot de gezondheidszorg. Burgers (die bijvoorbeeld een bepaalde aandoening of leeftijd hebben) verzamelen niet alleen hun eigen gegevens, maar denken ook mee in de opzet en uitvoering van onderzoek waar zij belang bij hebben. De resultaten van gebruikelijke onderzoeken zijn immers vaak gebaseerd op gemiddelde waarnemingen van gemiddelde mensen (in veel gevallen mannen van middelbare leeftijd) en zijn niet altijd passend voor mensen die buiten deze categorie vallen. Terwijl de gebruikelijke behandeling en benadering, beschreven in richtlijnen en standaarden, juist afgestemd zijn op die gemiddelde groep. Burgerwetenschap heeft als uitgangspunt dat de onderzoeksmethode is aangepast aan de deelnemers over wie het gaat en die in een aantal gevallen ook het onderzoek zelf uitvoeren. Voor verpleegkundigen is deze benadering ongebruikelijk. Het dossier bevat uitgangspunten en voorbeelden die de waarde van dit type onderzoek illustreren. De patiënt centraal, niet alleen in de zorg, maar ook in het onderzoek, als was hij een gewone burger.

…