×
![]()
In het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme verscheen in 2017 een boeiend, maar ook nogal verwarrend essay. Onder de titel Cognitieve veroudering bij volwassenen met autisme: stand van zaken en toekomstperspectief voerde hoogleraar psychologie Hilde Geurts de lezers van het blad langs de resultaten van recent onderzoek naar de invloed van autisme op de cognitieve vermogens van ouderen. Maar in plaats van duidelijkheid te bieden, spraken de studies elkaar stevig tegen. Terwijl uit de ene publicatie bleek dat de cognitieve vaardigheden van mensen met autisme op latere leeftijd fors afnemen, was uit een andere, vrijwel gelijktijdig uitgevoerde studie op te maken dat ouderen met autisme op cognitief vlak beslist niet onderdoen voor andere ouderen en hen soms zelfs overtreffen.
Op haar Amsterdamse werkkamer trekt Hilde Geurts een verontschuldigend gezicht. ‘Voor wat betreft de kennis over ouderen met autisme zitten we in een fase waarin we vooral veel vragen hebben. Dat komt omdat er op dit terrein nog maar weinig onderzoek is gedaan. De wetenschap had lange tijd vooral aandacht voor autisme bij kinderen en jongeren, omdat de aandoening op die leeftijd grote invloed heeft op de schoolprestaties. Daardoor had onderzoek naar autisme bij volwassenen en ouderen geen hoge prioriteit. Dat veranderde pas toen er steeds meer signalen kwamen dat mensen met autisme naarmate ze ouder worden een groter risico lopen op het ontwikkelen van leeftijdsgebonden aandoeningen zoals dementie. Ik vroeg me af of dat wel klopte en wat daarvan dan de reden is.’
‘Onderzoek naar autisme bij volwassenen had geen hoge prioriteit’
Waarom is het belangrijk om dat te weten?
‘Als je iemand een diagnose geeft, wil je ook iets kunnen zeggen over diens prognose en voor de cognitieve ontwikkeling van mensen met autisme is dat nog heel lastig. Wat je zou willen kunnen zeggen, is: “gezien de kenmerken die u heeft, is het risico groot dat er dit en dat met u gaat gebeuren. En nu we dat weten, zijn dit de dingen die u kunt doen om dat risico te verkleinen.” Dat maakt een diagnose zinvol, maar naar het perspectief van mensen met autisme is merkwaardig genoeg nog nauwelijks onderzoek gedaan, terwijl de vraag naar hun toekomst hen uiteraard wel bezighoudt. In Nederland waren wij een paar jaar geleden de eerste onderzoeksgroep die zich bezighield met dat onderwerp.’
‘Mogelijk beschermt autisme ouderen tegen cognitieve achteruitgang’
Promotieonderzoek
Hilde Geurts kwam min of meer bij toeval in het autisme-onderzoek terecht. ‘Na mijn afstuderen ben ik eerst in de kinder- en jeugdpsychiatrie gaan werken. Daar kreeg ik als neuropsycholoog vaak de vraag of ik kon helpen met de differentiaaldiagnostiek ADHD-autisme. Ik vond dat een ingewikkelde opdracht, omdat ik er in mijn opleiding eigenlijk nooit iets over gehoord had. Toevallig kwam er een promotieplek voorbij die precies over dat onderwerp ging. Die kans heb ik gegrepen en in 2002 ben ik gepromoveerd op een proefschrift over de neuropsychologische overeenkomsten en verschillen tussen kinderen met autisme en kinderen met ADHD. Het onderzoek had mij inmiddels zo in zijn greep dat ik er mee doorging, waarbij ik me vooral op autisme ben gaan richten.’
Hoe ziet dat onderzoek eruit?
‘Ik probeer met vragenlijsten, cognitieve taken en diagnostische interviews uit te zoeken hoe de informatieverwerking bij mensen met autisme in elkaar steekt en waarin dat proces bij hen verschilt van de informatieverwerking bij mensen zonder autisme. Daarbij kun je je op van alles en nog wat richten, maar mijn specialisme is het cognitieve domein, zaken als aandacht, concentratie, werkgeheugen, plannen, het kunnen stoppen van gedrag, cognitieve flexibiliteit en schakelvaardigheid. Aanvankelijk heb ik mij op mensen van alle leeftijden gericht, maar naarmate er meer aanwijzingen kwamen dat er mogelijk een samenhang bestaat tussen autisme en veroudering, ben ik me in mijn onderzoek meer gaan concentreren op mensen van gevorderde leeftijd.’
Dat onderzoek naar autisme en ouderen dat u de afgelopen jaren heeft uitgevoerd met een VIDI-subsidie van NWO heeft toch weinig opgeleverd?
‘Zo zie ik dat niet. Wat uit dat onderzoek naar voren kwam, is dat ouderen met autisme het vergeleken met leeftijdgenoten zonder autisme relatief goed doen. Dat was weliswaar een verrassende uitkomst die we niet hadden verwacht, maar dat is iets heel anders dan ‘weinig opgeleverd’. Het is wel degelijk een resultaat, maar het roept vooral veel nieuwe vragen op. Ik vroeg me af: hoe kan het dat wij iets anders hebben gevonden dan in het klinische en wetenschappelijk veld vermoed werd?’
Was u er zeker van dat uw onderzoek valide was?
‘Ja, en dat bleek ook wel, want verschillende collega-onderzoekers hebben intussen vergelijkbare studies uitgevoerd die onze bevindingen bevestigen. Dat was voor mij voldoende aanleiding om subsidie aan te vragen voor een grootschalige vervolgstudie die meer helderheid in de zaak moet brengen. Zou het misschien zo kunnen zijn dat autisme veroudering niet versnelt, maar dat het ouderen juist beschermt tegen de cognitieve achteruitgang die bij het ouder worden hoort? Voor dat vervolgonderzoek, waarmee we inmiddels van start zijn gegaan, heb ik in 2016 een VICI-subsidie voor vijf jaar gekregen. We kunnen nu ook alternatieve verklaringen onderzoeken, zoals cohorteffecten.’
×
![]()
Hoe gaat dat onderzoek in zijn werk?
‘In het eerdere VIDI-onderzoek hebben we groepen volwassenen met en zonder autisme in een breed leeftijdsbereik met elkaar vergeleken, om te kijken of de relatie met leeftijd in de ene groep anders was dan in de andere, en zo ja, op welke manier. Dat maakte het weliswaar mogelijk om inzicht te krijgen in het verschil in cognitieve vaardigheden tussen jongere en oudere deelnemers met en zonder autisme, maar in deze opzet werd niet duidelijk hoe de ouderen zich met het voortschrijden van hun leeftijd hadden ontwikkeld. In het nieuwe, longitudinale onderzoek willen we met name van die ontwikkeling in de tijd een beter beeld krijgen. Daarvoor gaan we een grote groep deelnemers gedurende langere tijd volgen. Voor een deel zijn dat mensen die ook aan de eerdere studie deelnamen en waarvan we dus al de nodige gegevens hebben verzameld. Daarnaast laten we een nog veel grotere groep ouderen met en zonder autisme (en/of ADHD) een vragenlijst invullen.’
Waarom dat?
‘Om te zien of we subgroepen met vergelijkbare eigenschappen kunnen identificeren. Want in weerwil van de uitkomst van ons eerdere onderzoek verwacht ik dat sommige mensen met autisme wel degelijk risico lopen op versnelde cognitieve veroudering. Als dat zo is, wil ik graag weten in welk opzicht die mensen zich van de anderen onderscheiden, en of het mogelijk is om op basis van die kennis bij individuele mensen met autisme te voorspellen hoe hun cognitieve vaardigheden zich op latere leeftijd zullen ontwikkelen.’
×
![]()
‘Ik wil weten hoe dingen in elkaar zitten‘
Maar het is dus ook denkbaar dat u geen enkel effect van autisme op veroudering zult vinden.
‘Het is goed mogelijk dat wij uiteindelijk zullen vinden dat veroudering bij mensen met autisme op min of meer dezelfde manier verloopt als bij andere ouderen en dat er dus geen sprake is van een groter risico op bijvoorbeeld dementie.’
Zou dat niet teleurstellend zijn?
‘Integendeel, dat zou juist heel fijn zijn, dat zou de mooiste uitkomst zijn die ik me kan voorstellen, want het is heel waardevol om tegen mensen met autisme te kunnen zeggen: “U hoeft niet bang te zijn dat uw autisme op latere leeftijd voor complicaties gaat zorgen.” Maar bovendien gaat ons onderzoek over veel meer dan over wel/geen cognitieve veroudering. Wij denken bijvoorbeeld dat een subgroep van mensen met autisme al dan niet bewust bepaalde cognitieve strategieën gebruikt om een voor hen ingewikkelde taak op te lossen. Die strategieën dragen mogelijk bij aan de positieve ontwikkeling van de cognitie op latere leeftijd. Ook daar willen we naar kijken: is er inderdaad zo’n subgroep en zo ja, hoe zien die strategieën er dan uit? Als we dat weten, zouden andere mensen met autisme daar mogelijk van kunnen profiteren. Ook op dat gebied zijn wij de eersten, we zitten echt aan de rand van een nog onontgonnen terrein.’
U noemde eerder een betere prognose als motief voor uw onderzoek, maar is ook een effectieve behandeling niet een belangrijk doel?
‘Mijn primaire doel als onderzoeker is niet om een behandeling te ontwikkelen. Ik wil weten hoe dingen in elkaar zitten. Uiteraard hoop ik dat mensen met autisme op termijn baat zullen hebben bij wat wij vinden, maar ik denk dan zeker niet aan een behandeling die erop is gericht om patiënten te “genezen”. Een belangrijk element in de huidige therapie is om mensen met autisme vaardigheden aan te leren om anders om te gaan met hun omgeving en met hoe zij informatie verwerken. Naast mijn wetenschappelijke werk op de universiteit doe ik ook meer op de praktijkgericht onderzoek, in samenwerking met het dr. Leo Kannerhuis, een gespecialiseerd centrum voor autisme. We hebben een academische werkplaats opgericht waar onderzoekers, clinici en mensen met autisme en hun naasten nauw samenwerken. Vooral dat laatste is belangrijk, want ik hecht zeer aan de ervaringskennis van mensen met autisme. Zo hebben we onlangs samen met autistische ouderen de psycho-educatie module Ouder en Wijzer ontwikkeld.’
Wat houdt die module in?
‘Ouderen met autisme krijgen daarin informatie over wat er op het gebied van de informatieverwerking wel en niet bekend is over ouder worden en autisme, met speciale aandacht voor het geheugen. Het gaat om de uitdagingen en mogelijke oplossingen van problemen die iemand kan ervaren in het dagelijkse leven. Ook het belang van een sociaal netwerk komt hierin aan de orde en mensen leren hoe zij zich kunnen voorbereiden op de toekomst. Iedere bijeenkomst gaat het over wat er over autisme en/of veroudering wordt geschreven, met de vraag wat mensen er wel en niet bij zichzelf in herkennen. Het idee is dat dat iemands zelfinzicht vergroot, maar ook dat belangrijke mensen in hun omgeving meer inzicht krijgen in wat de deelnemer met autisme beweegt. Het gaat om het vergroten van wederzijds begrip.’
Tot slot: is autisme eigenlijk wel een psychische stoornis?
‘Dat is een interessante vraag, maar ook een lastige. Het hele idee van een classificatie als stoornis is dat iemand ook daadwerkelijk problemen ondervindt. De vraag is of dat wel geldt voor autisme op zich. Is het niet eerder een kwestie van anders informatie verwerken waardoor iemand tegen allerhande uitdagingen aanloopt? We zien bijvoorbeeld dat dertig tot vijftig procent van de mensen met de diagnose autisme ook een angst- of depressieve stoornis heeft. Hun behandeling is vooral daarop gericht. Het blijft kortom een complexe discussie. Als iemand niet al te veel last heeft van wat we “autisme” noemen, dan kun je je met recht afvragen of je van zo iemand kunt zeggen dat hij of zij een psychisch probleem heeft. Iemand zei het ooit heel treffend tegen mij: “Ik ben wel autistisch, maar ik heb maar heel af en toe een autistische stoornis.” Dat vond ik mooi geformuleerd.’
×
![]()