De worsteling met pijn is vaak heftig en helaas vaak ook hopeloos en ineffectief. ACT biedt dan een hoopvol perspectief. Het leren loslaten van onwerkzame strategieën, het hervinden van waarden en ontwikkelen van vaardigheden, waarmee opnieuw een betekenisvolle richting wordt gekozen, kan leiden tot een rijker en meer bevredigend leven, met en zonder pijn.
Opmerkingen
Dank aan Karlein Schreurs, Carolien Bastiaenen, Birgit Levelink, Ingrid Postma en de redactie van dit boek voor hun commentaar op een eerdere versie van dit hoofdstuk.
Het beschrijven van chronische pijn in termen van medische of psychiatrische classificatie is relatief eenvoudig. We spreken van chronische pijn wanneer pijn langer dan drie maanden bestaat en wanneer de normale, fysiologische periode voor de genezing van letsel is verstreken, maar de pijnklachten toch voortduren. Het gemak waarmee deze classificatie gesteld wordt staat in schril contrast met de wanhoop van degene die chronische pijn ervaart. Voor deze persoon schreeuwt pijn dagelijks om aandacht, leidt af van andere belangrijke zaken, legt blokkades voor werk, relatie en vrije tijd, vraagt dwingend om een oorzaak en zorgt voor een onoplosbare puzzel wanneer deze oorzaak niet aangetoond kan worden.
Studies geven aan dat 15 tot 21 % van de volwassenen chronisch pijn ervaart, sommige schattingen komen nog veel hoger uit (Breivik et al. 2006). Chronische pijn vormt een voorname reden om hulp te zoeken in het (para)medische circuit en is een belangrijke aanjager van arbeidsverzuim en maatschappelijke ziektekosten.
16.1 Casusconceptualisatie: RFT en het ACT-model
De theoretische basis van het ACT-model is RFT (zie H. 1), en relational framing vormt voor ons het uitgangspunt bij het opstellen van een algemene casusconceptualisatie van de problematiek die ontstaat door chronische pijn. RFT voorspelt dat een relatief kleine hoeveelheid direct ervaren stimulusrelaties een enorme hoeveelheid afgeleide stimulusrelaties voortbrengt. Iemand die lijdt aan chronische pijn kan daadwerkelijk directe fysieke pijnprikkels ervaren, maar wat ‘the puzzle of pain’ ingewikkeld maakt is de hoeveelheid afgeleide ervaringen in de vorm van voorspellingen, herinneringen, gedachten, angsten, emoties en gedragingen die met deze pijnprikkels gepaard gaat. Deze afgeleide ervaringen zijn het onvermijdelijke gevolg van het menselijk vermogen tot relational framing, en zorgt ervoor dat pijn altijd veel complexer is dan slechts de fysieke pijnprikkel.
Wanneer afgeleide ervaringen een sturende rol gaan spelen voor daadwerkelijk gedrag dan treedt er in termen van het ACT-model cognitieve fusie en experiëntiële vermijding van pijn op. Binnen het ACT-model wordt verondersteld dat cliënten niet alleen de fysieke pijnprikkels zullen proberen te vermijden, maar juist ook de afgeleide ervaringen. Experiëntiële vermijding van pijn leidt daarom tot een afname van aandacht voor directe stimuli (vermijding van het hier-en-nu), een toename van niet-waardegericht gedrag en het verliezen van vitaliteit. Concreet is dit bij cliënten met chronische pijn zichtbaar in chronisch medicijngebruik, arbeidsverzuim, verminderde energie, medisch shoppen en in veel gevallen depressiviteit.
ACT bij chronische pijn richt zich daarom op het bewerken van de kernprocessen zoals ze beschreven zijn in de hexaflex (zie fig. 2.1).
Bereid zijn het gevecht tegen pijn en de gevolgen daarvan te stoppen (acceptatie).
Aandacht besteden aan ‘alle’ ervaringen die zich aan je voordoen, inclusief de pijn, hoe erg deze ook moge zijn (hier-en-nu).
(Her)ontdekken dat je al je ervaringen observeert vanuit je eigen perspectief en leren onderscheid te maken tussen dit perspectief en de pijnervaring (zelf-als-context).
Leren kijken naar gedachten in plaats van automatisch te handelen vanuit gedachten. Bijvoorbeeld: ‘die zenuw zit bekneld’ wordt ‘ik heb de gedachte, dat die zenuw bekneld zit’ (cognitieve defusie).
Het formuleren van zaken die als de ‘kern’ worden beschouwd voor een vitaal en zinvol leven. Denk bijvoorbeeld aan gezondheid, ontwikkeling, nuttig zijn of ouderschap. Deze zaken zijn niet concreet haalbaar, aangezien het oneindige processen zijn. Ze vormen wel langetermijn bekrachtigers voor huidig gedrag en tegelijk leveren ze vaak pijn op korte termijn op. Maar ook leiden ze in de richting van een meer vitaal leven (waarden).
Activiteiten ondernemen die in lijn zijn met deze waarden (waardegerichte actie).
ACT bij chronische pijn verschilt in wezen niet veel van het toepassen van ACT bij andere problemen. In alle gevallen wordt ervan uitgegaan dat er sprake is van onvermijdelijk menselijk lijden, dat deels voortkomt vanuit directe ervaringen (‘schoon lijden’), maar voor nog meer problemen zorgt wanneer mensen afgeleide ervaringen proberen te vermijden (‘vuil lijden’), aangezien dit een niet-werkzame strategie is. Toch is er een aantal specifieke aandachtspunten voor het toepassen van ACT bij chronische pijn.
16.2 Aandachtpunten voor ACT bij chronische pijn
16.2.1 Creatieve hopeloosheid
Mensen met chronische pijn zoeken in eerste instantie hulp om van hun pijn af te komen, en hebben dikwijls een langdurige geschiedenis van vechten tegen klachten, het ondergaan van meerdere behandelingen en omgaan met complexe psychosociale problemen. Niet alle cliënten zullen gemotiveerd zijn voor een niet-klachtgerichte benadering. In de beginfase van de behandeling staat de moeite die het kost om strategieën die gericht zijn op pijnvermindering los te laten centraal. Het is van belang al vanaf het begin van het contact met de cliënt duidelijk te maken dat de behandeling niet gericht is op pijnvermindering, en dat er ruimte is voor gevoelens van rouw, angst, verdriet en boosheid die het loslaten van het gevecht tegen pijn oplevert. Binnen ACT wordt deze constellatie van reacties creatieve hopeloosheid genoemd: het besef dat het loslaten van het gevecht tegen pijn moeilijk en eng is, maar ook ruimte oplevert om aandacht aan andere zaken dan pijn te besteden. De volgende metafoor kan gebruikt worden om creatieve hopeloosheid te stimuleren (zie fig. 16.1).
Figuur 16.1
Eerst: de ruimte die pijn in je leven inneemt.
×
Therapeut: ‘Vroeger was de situatie zo. Je had een leven dat ongeveer zo groot was (wijst naar de buitenste cirkel), en toen kwam de pijn (wijst naar de binnenste cirkel). Stel dat je pijn ongeveer 40 % van je leven in beslag nam. Je hebt van alles geprobeerd om ervan af te komen, pillen geslikt, fysiotherapie, zelfs de iriscopist, maar het hielp allemaal niet. Je bent steeds iets minder gaan doen, vanwege de pijn. Minder sport, minder werk en ook het tillen van een kratje liet je uiteindelijk aan iemand anders over. Dit wordt weergegeven in fig. 16.2 (tekent concentrische cirkels in de grote cirkel).’
Figuur 16.2
Dan: de krimpende leefruimte door de worsteling met pijn.
×
‘Maar ook dat hielp niet. Je pijn bleef. Maar nu, omdat je leven zo klein is geworden terwijl je pijn even groot is gebleven, neemt je pijn wel 80 % in van je leven. Nu heb je al geprobeerd om je pijn te verminderen, dus die zwarte vlek te verkleinen, maar je weet dat het niet werkt. Wat ACT doet is je leren te aanvaarden dat die zwarte vlek blijft, terwijl je stapje voor stapje je leven weer groter maakt (wijst naar de grotere cirkels, en uiteindelijk de buitenste cirkel).’
16.2.2 Werken met acceptatie
Acceptatie van pijn wordt in praktische zin gedefinieerd als het achterwege laten van alle strategieën om de intensiteit, vorm of frequentie van pijn te veranderen (tenzij het veranderen leidt tot waardegericht gedrag). De volgende vragen kunnen helpen om een start te maken met het bevorderen van het acceptatieproces.
1.
Wat heb je aan de pijn gedaan?
2.
Wat waren daarvan de effecten op korte termijn?
3.
Wat waren op lange termijn uiteindelijk de effecten?
4.
Wat hebben deze pogingen je gekost?
Veel algemeen beschikbare mindfulness oefeningen zijn prima geschikt als experiëntiële oefeningen waarmee acceptatie van pijn getraind kan worden, omdat mensen met chronische pijn hierbij geconfronteerd worden met fysieke pijn. Voor de therapeut kan het van belang zijn te letten op subtiele vormen van experiëntiële vermijding van pijn die zich kunnen voordoen binnen een sessie, zoals het wanhopig niet meer over pijn praten, té blij zijn met tijdelijke pijnvermindering of tijdens mindfulness oefeningen de aandacht richten op pijnvrije lichaamslocaties.
Een specifieke uitdaging bij het behandelen van chronische pijn is het vinden van een goede, werkbare balans tussen pijnbestrijding en acceptatie van pijn. Uiteraard is het zinvol pijnstillers te gebruiken waar nodig en waar effectief, waarbij ‘effectief’ gedefinieerd kan worden als ‘het helpt de cliënt om meer waardegericht gedrag te vertonen’. Bij chronische pijn kan medicatiegebruik echter op zichzelf een probleem worden, wanneer die pijnstillers niet helpen tegen de pijn en wel ongewenste bijwerkingen opleveren
Niet alleen voor mensen die vanwege pijn hulp zoeken, maar ook voor veel hulpverleners is het onwennig en moeilijk om deze worsteling te verdragen. Vaak bestaat de neiging meteen in een ‘houding van probleem oplossen’ te schieten. Vooral voor artsen en therapeuten, die opgeleid en getraind zijn in het aanpakken en oplossen van problemen, kan het soms lastig zijn om deze neiging (vaak een tweede natuur geworden) te laten voor wat ze is en een meer afwachtende houding aan te nemen. Als arts heb ik (PH) mensen vaak voorgehouden, dat het voor mij als dokter gemakkelijker is en sneller om een recept met pijnstillers voor te schrijven of een verwijzing naar weer een andere specialist te regelen, dan dit gesprek te voeren. ‘Toch kies ik er nu voor om dit gesprek te voeren. Waarom zou dat zijn?’ Voor sommige patiënten werkt dit als een eyeopener en vele voelen daarna beter aan hoe serieus zij in hun problematiek worden genomen.
16.2.3 Werken met mindfulness
Er is een veelheid aan mindfulness oefeningen beschikbaar om een praatsessie te veranderen in een ervaringsgerichte sessie. Veel van deze oefeningen, zoals de klassieke bodyscan, zijn zeer lichamelijk van aard en daarom kun je in ACT bij chronische pijn gemakkelijk gebruikmaken van deze oefeningen. Het kan nuttig zijn de cliënt te begeleiden bij het aandacht blijven besteden aan onderdelen van het lichaam die extra veel pijn doen. Wees je ervan bewust dat mensen zullen proberen lichaamsdelen te vermijden, wanneer deze geassocieerd zijn met het ervaren van pijn.
Er zijn ook specifiek op pijn gerichte oefeningen. In het kader wordt door middel van een visualisatieoefening gericht op pijn het proces van mindfulness en defusie op gang gebracht, op een wijze die in de literatuur ook wel mindful exposure genoemd wordt.
Visualisatieoefening
Visualiseer je pijn alsof je een scan van je lichaam maakt, net zoals een CT- of MRI-scan. Geef de locatie van de pijn met kleuren aan. Rood is voor ernstiger, blauw voor minder erg. Kijk of je verschil kunt opmerken tussen lichaamsdelen: waar bevinden zich de overgangen tussen de kleuren? Richt je aandacht vervolgens op je observerende zelf. Merk op dat je observerende zelf niet samenvalt met je pijn.
16.2.4 Werken aan defusie
Bij defusie draait het om het loskoppelen van afgeleide ervaringen (gedachten, gevoelens) en gedrag, met name vermijding. Mensen met chronische pijn kunnen hun gedachten als raadgevend beschouwen en kunnen hiervoor bekrachtigd zijn in eerdere ervaringen. Denk bijvoorbeeld aan een cliënt bij wie zich gedragen naar de gedachte ‘ik moet niet te zwaar tillen’ of ‘als ik ibuprofen slik dan gaat mijn pijn weg’ inderdaad leidt tot pijnvermindering. De kernvraag is of het gehoor geven aan je gedachten je op langere termijn dichter bij je waarden brengt. Dat betekent in geval van chronische pijn dat een bepaalde mate van pijnvermijdend gedrag, waaronder het slikken van pijnmedicatie, als adaptief gedrag kan worden beschouwd, mits het de cliënt helpt in de richting van zijn waarden. Wanneer dit echter niet het geval is, en het vermijden van pijn leidt tot minder worden van een waardevol leven, dan is het nuttig om te leren dat het niet per se nodig is om gedachten om te zetten in gedrag, en gedachten te leren zien als ‘maar’ gedachten. In dit boek worden diverse defusietechnieken aangereikt die ook bij chronische pijn werkzaam zijn.
16.2.5 Werken met zelf-als-context
Fysieke pijn en de hieruit voortvloeiende afgeleide aversieve ervaringen kunnen zo de aandacht opeisen, dat cliënten het besef kwijtraken dat ze niet daadwerkelijk samenvallen met deze ervaringen. Een cliënt zou het kunnen verwoorden als ‘ik heb geen pijn, ik bén de pijn’, waarbij je als therapeut moet beseffen dat het concept ‘pijn’ in zo’n geval bestaat uit directe fysieke pijn en aversieve afgeleide ervaringen (angsten, voorspellingen, herinneringen e. d.). Een doel van ACT is een cliënt te leren onderscheid te maken tussen ervaringen zoals pijn, en het perspectief van waaruit je pijn observeert.
Hierna volgt een oefening die gebruikt kan worden om het zelf-als-context te laten ervaren.
Oefening
De tijdmachine
Stap in een tijdmachine en reis van nu naar toen of naar een tijdstip in de toekomst. Wat neem je daarbij waar? En: wie is ‘degene-die-er-altijd-bij-is’ (dit geeft een gevoel voor zelf-als-context)? Bij mensen met chronische pijn geeft dit de ruimte om te ervaren, dat ‘je meer bent dan pijnpatiënt’ en dat er ruimte kan ontstaan voor waardegerichte activiteiten.
16.2.6 Werken met waarden
Een probleem dat zich hierbij kan voordoen is dat mensen met chronische pijn zichzelf geleerd hebben zich niet meer te richten op langetermijn doelen, omdat ze hun aandacht moeten besteden aan kortetermijn overleving. Het in kaart brengen van waarden kan daarom als confronterend worden ervaren, iets wat ACT bij chronische pijn doet lijken op ACT bij depressie.
Als appetizer kun je de vraag stellen: ‘Wat wil ik eigenlijk met mijn leven?’ of ‘Waarover fantaseerde ik als kind? Als ik later groot ben, dan…?’ of ‘Wat kun je niet meer doen, sinds je deze pijn hebt?’ Daarnaast bestaan er verschillende experiëntiële oefeningen die gebruikt kunnen worden.
Maak een dartbord met de volgende vier delen: gezondheid, relaties, scholing/werk en vrije tijd. Plaats in elk kwadrant een kruisje: in de roos is ‘perfect’, aan de rand is ‘abominabel’, waarmee je aangeeft hoe het er op dit levensgebied voorstaat bij jou. Kies daarvan het meest markante (het belangrijkste, of pijnlijkste of meest aansprekende…) en ga daarmee aan de slag. Hoe staat dit ervoor? Wat doet het nu met je als je dat zo ziet? Wat zijn je wensen op dit gebied? Welke eerste stap in die richting zou je kunnen zetten? Welke hindernissen doemen dan weer op? ‘Welke beren komen er dan op de weg?’
16.2.7 Werken met waardegericht gedrag
Wanneer de waarden van een cliënt eenmaal duidelijk zijn, kan elk gedrag getoetst worden aan de vraag ‘helpt dit gedrag je om je dichter bij je waarden te brengen?’. Wanneer het antwoord ‘ja’ is dan is er sprake van waardegericht gedrag, bij een ‘nee’ onderzoek je samen met je cliënt wat ervoor zorgt dat er geen waardegericht gedrag plaatsvindt, en kunnen de gevonden blokkades behandeld worden met de eerdergenoemde technieken.
In principe is elke gedragsmatige interventie inzetbaar als instrument om mensen te helpen waardegericht gedrag te vertonen, van het opstellen van angsthiërarchieën tot graduele exposure en gedragsexperimenten. Van belang is te beseffen dat al deze interventies als doel hebben de cliënt te helpen meer waardegericht gedrag te laten vertonen, niet om te komen tot klachtenreductie. Dat maakt dat het werken met waardegericht gedrag ook heel goed gedaan kan worden door andere disciplines dan de psycholoog of arts. Fysiotherapeuten en ergotherapeuten kunnen in de praktijk veel bereidheidoefeningen inbouwen in activiteiten die ze toch al op het programma hebben staan. Vooral de wijze van uitvoering verandert dan: in plaats van de oefeningen te richten op toename van ontspanning of pijnvermindering (waarbij het impliciete doel klachtenreductie is), kunnen ze gericht worden op het leren zetten van waardevolle stappen met pijn.
16.3 Wat is er bekend over de effectiviteit van ACT bij pijn?
In de afgelopen vijftien jaar is wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de effecten van ACT bij chronische pijn en de mechanismen die verantwoordelijk zijn voor het behaalde resultaat. In deze studies wordt de werkzaamheid van ACT bij pijn onderbouwd (zie o. a. Wetherell et al. 2011; Wicksell et al. 2009) en wordt vastgesteld dat de veronderstelde veranderingsmechanismen inderdaad leiden tot verbetering van functioneren bij mensen met chronische pijn. Dit heeft ertoe geleid dat de American Psychological Association ACT bij chronische pijn heeft erkend als een ‘empirically supported treatment’ (McCracken en Vowles, 2014). Hieruit voortvloeiend is een aantal zeer bruikbare handleidingen gepubliceerd voor het gebruik van ACT bij chronische pijn (zie verder).
16.4 ACT bij chronische pijn in het Nederlandstalige gebied
Leren werken met ACT is boeiend, betekenisvol en vaak ook creatief en bevredigend. Maar het is ook niet eenvoudig. Hoe kun je dit soms lastige, uitdagende en nieuwe werk leren?
Het begint met het delen van de essentie van de ACT-visie: het idee dat negatieve gevoelens, sensaties, gedachten en gebeurtenissen, en dus ook chronische pijn, nu eenmaal bij het leven horen en dat vruchteloos streven naar vermijding ervan het lijden doet toenemen. Een voorwaarde voor het slagen van een ACT-behandeling in een behandelteam is dat de leden van een behandelteam deze visie onderschrijven en bereid zijn tot interventies in overeenstemming met deze uitgangspunten (zie ook H. 24 over ACT in teams).
Sinds 2007 heeft de projectmatige introductie van ACT plaatsgevonden bij de behandeling van chronische pijn in revalidatiecentra en revalidatieteams in ziekenhuizen. De afgelopen jaren is duidelijk geworden, dat wanneer de teamleden deze ACT-visie delen, het voor alle behandelaars mogelijk is ACT-consistent te werken bij pijn. Het komt echter ook voor, dat de visie alleen met woorden wordt beleden, en niet genoeg in daden wordt omgezet. Dan is ACT onvoldoende effectief en zijn meer training en studie noodzakelijk. Om tot een goede implementatie te komen hebben Trompetter et al. (2014) gebruikgemaakt van een systeem van scholing, training en intervisie volgens het train-de-trainer model. Om succesvol met ACT in behandelteams te kunnen werken bleek het volgende nodig: ofwel het hele team heeft ermee leren werken ofwel alle teamleden weten en begrijpen voldoende van ACT om de ACT-benadering door andere collega’s kans van slagen te geven. Bij de trainingen hiervoor is veel aandacht besteed aan vragen als: ‘in hoeverre kan ik als niet-psycholoog en niet-gedragswetenschapper (bijvoorbeeld een fysio- of ergotherapeut) bijdragen aan een ACT-behandeling?’ Voor meer informatie kun je terecht op de websites van Adelante: https://kenniscentrum.adelante-zorggroep.nl/nl/adelante-academie en Roessingh Research and Development (RRD): www.rrd.nl.
16.5 Aanbevolen literatuur
Zelfhulpboeken voor cliënten
Voor mensen die lijden aan chronische pijn en een ACT-consistent zelfhulpboek zoeken en voor hun hulpverleners die een boek willen aanraden, zijn er diverse publicaties op de markt. We beperken ons hierbij tot Nederlandstalige uitgaven.
Spaans J. Pijn zonder strijd; over stoppen met vechten en zin in je leven krijgen. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 2010.
Veehof M, Schreurs K, Hulsbergen M, Bohlmeijer E. Leven met pijn; de kunst van het aanvaarden. Amsterdam: Uitgeverij Boom; 2010
Boeken voor professionals
Het theoretische model van psychologische flexibiliteit versus experiëntiële vermijding is in principe een transdiagnostisch model: verondersteld wordt dat experiëntiële vermijding een factor is die een belangrijke rol speelt in alle classificaties van psychopathologie. Dit geldt dus ook voor somatoforme stoornissen en lichamelijke klachten die niet verholpen kunnen worden door het behandelen van een pathofysiologische afwijking. Een praktisch gevolg hiervan is dat professionals die werkzaam zijn in het werkveld van de chronische pijn en die ACT willen leren toepassen heel veel baat hebben bij ‘algemene’ ACT-handboeken. De technieken die in deze boeken beschreven staan kunnen, soms met een kleine vertaalslag, goed toegepast worden bij chronische pijn. Toch zijn er ook op pijn gerichte handboeken en hoofstukken in boeken beschikbaar.
Dahl J, Wilson KG, Luciano C, Hayes SC (2005). Acceptance and Commitment Therapy for chronic pain. Reno: Context Press.
McCracken LM (2005). Contextual cognitive-behavioral therapy for chronic pain. Seattle, WA: International Association for the Study of Pain.
Robinson P, Wicksell R, Olsson GL (2005). ACT with chronic pain patients. In Hayes S, Strosahl K (Red.). A practical guide to acceptance and commitment therapy (pag. 315–345). New York: Springer Science.
Onze productaanbevelingen
BSL Psychologie Totaal
Met BSL Psychologie Totaal blijf je als professional steeds op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen binnen jouw vak. Met het online abonnement heb je toegang tot een groot aantal boeken, protocollen, vaktijdschriften en e-learnings op het gebied van psychologie en psychiatrie. Zo kun je op je gemak en wanneer het jou het beste uitkomt verdiepen in jouw vakgebied.
