Voor wie een longziekte heeft, is begrip voor zijn situatie minstens zo belangrijk als het krijgen van goede zorg. Dat blijkt uit monitoring door het NIVEL, in opdracht van het Longfonds.
De gegevens zijn afkomstig uit de ‘Monitor Zorg- en leefsituatie van mensen met astma en COPD’. Deze monitor wordt sinds 2001 door het NIVEL uitgevoerd met subsidie van het Longfonds. Met de monitor worden actuele gegevens verzameld onder circa 1000 mensen met een medische diagnose astma of COPD die deelnemen aan het Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten (NPCG).
Seksualiteit
De vermoeidheid, het gevoel van onvrede, maar ook met problemen in werk, financiën en seksualiteit staan bij longpatiënten vaak meer op de voorgrond dan omstanders kunnen vermoeden. De impact van de longziekte blijft niet beperkt tot lichamelijke klachten. Eén op de drie mensen met een longziekte probeert de ziekte te verbergen, vermijdt het gesprek erover of doet zich flinker voor dan hij zich voelt, blijkt uit de monitoring door het NIVEL. Weinigen durven het aan om anderen te vragen rekening te houden met hun longziekte.
Ondersteuning
Uit de monitoring blijkt dat mensen met een longziekte graag meer praktische hulp krijgen, bijvoorbeeld om hun gezondheid in de gaten te houden of om te gaan met beperkingen. De thuissituatie of werk komen nu nauwelijks aan bod, terwijl longpatiënten wel behoefte hebben aan ondersteuning die niet alleen gericht is op de lichamelijke gezondheid. Ook het Longfonds wil de komende jaren meer aandacht voor de praktische ondersteuning van mensen met een longziekte: informatie, tips en adviezen van andere longpatiënten en met de patiëntenversies van zorgstandaarden. Zorgverleners richten zich volgens het Longfonds nog te veel op alleen het verbeteren van meetbare lichamelijke behandelresultaten. Het fonds wil meer aandacht voor de psychosociale kant van het leven met een chronische ziekte. Acceptatie van de ziekte en het beeld dat iemand van zijn ziekte heeft, mede de wijze waarop longpatiënten met hun ziekte om gaan.
Meer over het expertisegebied longverpleegkunde van V&VN
Auteur(s): Adri van Beelen