Skip to main content
Top

2009 | hbo | Boek

Palliatieve zorg

medische en verpleegkundige praktijk in Nederland en België

Redacteuren: Luc Deliens, Michael A. Echteld, Bregje D. Onwuteaka-Philipsen

Uitgeverij: Bohn Stafleu van Loghum

insite
ZOEKEN

Inhoudsopgave

Voorwerk

Deel 1 – Problemen en symptomen in de palliatieve zorg

Voorwerk
1 Houden angst en een depressieve stemming verband met de lichamelijke symptoomlast?
Een onderzoek naar ziekenhuispatiënten met gevorderde kanker
Samenvatting
Angst en depressieve stemming komen vaak voor bij patiënten met gevorderde kanker. In verschillende onderzoeken worden door verschillende manieren van selecteren en beoordelen van patiënten verschillende aantallen van voorkomen genoemd, maar over het algemeen genomen doet angst zich voor bij 30% en depressie bij 39% van patiënten met ongeneeslijke kanker. Angst doet zich vaker voor in vroege kankerstadia, terwijl depressie zich vaker voordoet in gevorderde stadia van de ziekte. Aanzienlijke psychische nood is kenmerkend voor alle kankerstadia.
Saskia Teunissen
2 Multidimensionale vermoeidheid en gerelateerde factoren bij ziekenhuispatiënten met gevorderde kanker
Samenvatting
Vermoeidheid is bij patiënten met gevorderde kanker een belangrijke bepalende factor van de kwaliteit van leven, de gezondheid en de symptoomlast. Vermoeidheid wordt door patiënten genoemd als de belangrijkste factor die hun dagelijks functioneren beïnvloedt; 78% van alle kankerpatiënten die palliatieve zorg in een ziekenhuis ontvangt, ervaart een hoge mate van vermoeidheid. Vermoeidheid is duidelijk belangrijk als oorzaak van een slechte gezondheid, maar er zijn slechts enkele adequate manieren om deze onder controle te houden, deels doordat er te weinig bekend is over de oorzaken ervan. In dit onderzoek wordt gekeken naar de potentiële bepalende factoren van vermoeidheid; de bevindingen kunnen wellicht bijdragen aan kennis die leidt tot verbeteren van de behandeling.
Michael A. Echteld
3 Symptomen bij patiënten die thuis palliatieve zorg ontvangen
Samenvatting
De meeste mensen met een ongeneeslijke ziekte geven er de voorkeur aan de eindfase van hun leven thuis door te brengen, omgeven door hun naasten. In Nederland heeft de overheid daarbij de nadruk duidelijk op de eerstelijnszorg gelegd, met de huisarts als de centrale zorgverlener. De huisarts beheert en coördineert de zorg voor de patiënt in overleg met de patiënt. Bijna 60% van de patiënten met een niet-acute ziekte sterft thuis en men is het er in het algemeen over eens dat palliatieve zorg in het ideale geval thuis moet worden verleend. Door de veroudering van de bevolking en het toenemende aantal niet-plotselinge sterfgevallen zal de vraag om palliatieve zorg groter worden en sterke invloed hebben op de werklast van de huisarts.
Sander D. Borgsteede
4 Verandering in wat belangrijk is voor palliatieve patiënten: verkrijgen van informatie met SEIQoL-DW
Samenvatting
Kwaliteit van leven wordt gezien als een belangrijke doelstelling in de klinische praktijk en is bijzonder relevant voor de palliatieve geneeskunde. De achteruitgang van de kwaliteit van leven die wellicht bij palliatieve patiënten kan worden verwacht, doet zich echter niet vaak voor, zelfs niet in gevallen van ernstige ziekte.
Marjan J. Westerman

Behandelingen in de palliatieve zorg

5 Meting van therapietrouw aan pijnmedicatie bij kankerpatiënten
Vergelijking tussen elektronische pillenpot en dagboek
Samenvatting
De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) omschrijft therapietrouw als de mate waarin het gedrag van een persoon (bijvoorbeeld het innemen van medicatie, het volgen van een dieet en het maken en uitvoeren van veranderingen in de leefwijze) overeenkomt met de aanbevelingen van een zorgverlener. De therapietrouw van patiënten aan langdurige medicatieregimes bedraagt in ontwikkelde landen gemiddeld slechts 50%; in ontwikkelingslanden ligt dit percentage nog lager. In dit onderzoek wordt trouw aan pijnmedicatie voor kankerpatiënten onderzocht met behulp van een elektronisch meetsysteem.
Wendy H. Oldenmenger
6 Trends in het gebruik van opioïden aan het levenseinde en de verwachte effecten op bespoediging van de dood
Samenvatting
Pijn is een van de symptomen die artsen het meeste zien bij patiënten die zorg aan het levenseinde ontvangen. Met behulp van de zogenaamde pijnladder van de Wereldgezondheidsorganisatie kan de pijn bij kanker in de meeste gevallen worden beheerst – maar pijn wordt niet altijd adequaat behandeld. Een obstakel voor adequate behandeling is de angst van de voorschrijvend arts voor ademhalingsdepressie als gevolg van het gebruik van sterke opioïden. Deze angst komt voort uit onderzoeken met gezonde vrijwilligers; in onderzoeken werd aangetoond dat gezonde vrijwilligers anders op opioïden reageren dan mensen die pijn hebben, omdat pijn de ademhaling stimuleert. Klinisch relevante ademhalingsdepressie blijkt een verwaarloosbaar verschijnsel te zijn in gevallen waarin opioïden op geleide van de pijn worden gegeven.
Mette L. Rurup
7 Toediening van adenosinetrifosfaat (ATP) per infuus in de palliatieve thuiszorg
Therapietrouw en patiëntenacceptatie
Samenvatting
In de afgelopen vijftien tot twintig jaar heeft een belangrijke verschuiving in de zorgverlening plaatsgevonden in die zin dat patiënten met uiteenlopende ziekten vaker thuis via een infuus medicijnen toegediend krijgen. Ook in de zorg voor kankerpatiënten wordt het gebruik van een infuus voor het thuis toedienen van medicijnen steeds meer toegepast als alternatief voor een behandeling in het ziekenhuis. Met name bij patiënten met kanker in een (pre)terminaal stadium gaat de voorkeur uit naar het bieden van palliatieve zorg thuis.
Sandra Beijer
8 Obstakels bij het verlenen van palliatieve zorg in de eerste lijn, waargenomen door huisartsen
Samenvatting
Huisartsen krijgen steeds vaker te maken met patiënten die palliatieve zorg nodig hebben. Ontwikkelingen in de geneeskunde, een vergrijzende bevolking en een op eerstelijnszorg gericht overheidsbeleid dragen stuk voor stuk bij aan de toenemende behoefte aan palliatieve zorg in de eerstelijnspraktijk. Huisartsen hechten sterk aan hun rol in deze zorgverlening en sommigen beschrijven deze zelfs als het kernaspect van hun werk. Palliatieve zorg kan echter zowel inhoudelijk als organisatorisch complex zijn en huisartsen worden geconfronteerd met tal van obstakels bij het verlenen ervan in de dagelijkse praktijk.
Marieke M. Groot
9 De toegevoegde waarde van het beoordelen van het ‘hinderlijkste’ symptoom bij patiënten met kanker in de palliatieve fase
Samenvatting
Symptoomverlichting is een belangrijk doel van palliatieve zorg. Wanneer genezing niet meer haalbaar is, kan door adequate symptoombehandeling een belangrijke verbetering in de kwaliteit van leven worden bereikt. In de klinische praktijk wordt het besluit welke symptomen moeten worden behandeld meestal gebaseerd op de ernst ervan. Een beter op de behoeften van de patiënt aansluitend antwoord en een meer patiëntgerichte benadering zijn wellicht te verwezenlijken door te beoordelen welk symptoom het hinderlijkste is.
Johanna Hoekstra

Deel 3 – Palliatieve sedatie

Voorwerk
10 Ongeschiktheid van gebruik van opioïden bij palliatieve sedatie rond het levenseinde
Een Nederlands onderzoek
Samenvatting
De meeste artsen worden op een zeker moment in hun carrière wel geconfronteerd met stervende patiënten die ernstig lijden. Wanneer de symptomen refractair worden, dat wil zeggen niet meer op conventionele behandelingen reageren, kunnen deze patiënten worden ‘gesedeerd’. Het gebruik van sedativa ter verlichting van refractair lijden bij terminaal zieken neemt toe. Uit onderzoek is gebleken dat circa 10% van alle sterfgevallen in Nederland patiënten betreft die onder sedatie zijn gestorven. In hetzelfde onderzoek bleek dat de arts in 64% van alle gevallen van palliatieve sedatie het doel had om het levenseinde te bespoedigen.
Rob P.B. Reuzel
11 Continue diepe sedatie bij patiënten in de laatste levensfase in Nederland
Samenvatting
Patiënten bij wie het levenseinde nadert, ervaren vaak kwellende symptomen en veel patiënten en artsen worden geconfronteerd met complexe besluiten die de wijze van sterven kan beïnvloeden. Met sedativa kan een patiënt in een diepe slaap worden gebracht, waardoor hij of zij zich niet meer bewust is van de symptomen; deze praktijk wordt soms ook ‘palliatieve sedatie’ genoemd. Er wordt momenteel veel gediscussieerd over de praktijk van continue diepe sedatie tot het levenseinde, in het bijzonder over de voorwaarden waaronder deze praktijk medisch is geïndiceerd en over de wijze van uitvoering. Onlangs beval een expertisegroep aan dat sedatie in de laatste levensfase alleen gerechtvaardigd is indien de aandoening van de patiënt irreversibel en gevorderd is, en overlijden verwacht wordt binnen een tot twee weken. Ook beval de groep aan dat benzodiazepinen het middel van eerste keuze moest zijn, dat gesedeerde patiënten alleen hydratie moet worden gegeven wanneer het voordeel daarvan groter is dan de schade, en dat voorafgaand aan de sedatie advies moet worden gevraagd aan specialisten op het gebied van palliatieve zorg. Een ander vraagstuk waarover veel gediscussieerd wordt is of continue diepe sedatie tot aan het overlijden in feite een vorm van euthanasie kan zijn, of dat het een palliatieve interventie is die duidelijk afgebakend dient te worden van euthanasie.
Judith A.C. Rietjens
12 Palliatieve sedatie op een afdeling voor palliatieve zorg in een kankercentrum
Een vergelijking tussen sterven met en zonder palliatieve sedatie
Samenvatting
Veel patiënten hebben kort voor het overlijden last van ernstige symptomen. Soms is sedatie tot aan het overlijden nodig om symptomen te verlichten die niet met conventionele behandelingen kunnen worden verlicht. Deze praktijk wordt vaak ‘palliatieve sedatie’ genoemd. Er is uitgebreid discussie gevoerd over de ingrijpendste vorm van palliatieve sedatie – continue diepe sedatie tot aan het overlijden – met de nadruk op de voorwaarden waaronder toepassing acceptabel is en of het leven erdoor kan worden bekort.
Judith A.C. Rietjens
13 Verlichting van het lijden aan het levenseinde in drie Europese landen
Hoe artsen palliatieve sedatie in de toekomst zien
Samenvatting
Moderne sterfte heeft kenmerken die de zorg voor stervende personen bemoeilijkt. Vragen rond beheersing van het stervensproces zijn vandaag de dag onderwerp van levendige klinische en maatschappelijke discussies die samenhangen met overtuigingen en waarden op individueel, sociaal en maatschappelijk niveau. Een betwiste praktijk is die van palliatieve sedatie, een thema dat tot veel discussie heeft geleid.
Jane Seymour
14 Het voorschrijven van medicatie bij palliatieve sedatie
Naleving van Nederlandse richtlijnen
Samenvatting
Palliatieve sedatie heeft de afgelopen jaren veel stof doen opwaaien vanwege mogelijke levensbekortende effecten en is soms wel vergeleken met euthanasie. Er is een toenemende behoefte aan richtlijnen en er zijn diverse voorstellen verschenen. In Nederland zijn in 2002 en 2003 (regionale) richtlijnen gepubliceerd inclusief medicatievoorschriften.
Jeroen G.J. Hasselaar

Deel 4 – Medische beslissingen aan het levenseinde

Voorwerk
15 Legale euthanasie en hulp bij zelfdoding in Oregon en Nederland
De invloed op patiënten in ‘kwetsbare’ groepen
Samenvatting
Als euthanasie en/of hulp bij zelfdoding zouden worden gelegaliseerd, zou dit dan een buitenproportioneel effect hebben op personen in kwetsbare groepen? Zouden kwetsbare patiënten dan door overbelaste familieleden, gevoelloze artsen of instellingen of door op winstbejag azende verzekeraars onder druk worden gezet, worden gemanipuleerd, of gedwongen om euthanasie of hulp bij zelfdoding te vragen of accepteren?
Bregje Onwuteaka-Philipsen
16 Medische besluitvorming rond het levenseinde
Een vergelijking tussen niet-westerse migranten en autochtonen in Nederland
Samenvatting
In veel Europese landen bestaat tegenwoordig een multiculturele samenleving, met een steeds groter percentage van personen met een niet-westerse achtergrond. In Nederland is 10% van de bevolking van niet-westerse oorsprong; minstens de helft van hen is moslim.
Hilde Buiting
17 Prevalentie van patiënten met een niet-reanimeerstatus op afdelingen voor acute geriatrie in Vlaanderen
Samenvatting
Dankzij de ontwikkelingen in de medische kennis en technologie bereiken veel mensen tegenwoordig een hoge leeftijd. Vaak lijden ze daarbij aan chronische ziekten die tot een slechte kwaliteit van leven kunnen leiden. Veel ouderen, en in het bijzonder ouderen opgenomen op afdelingen voor acute geriatrie, hebben vaak diverse ernstige onderliggende aandoeningen; deze comorbiditeit verlaagt hun kansen op overleving na een hart- en/of ademhalingsstilstand vooral op lange termijn.
Cindy De Gendt
18 Hoe gaan ziekenhuizen in Vlaanderen om met euthanasieverzoeken?
Een inhoudsanalyse van beleidsdocumenten
Samenvatting
In verscheidene Europese landen is een maatschappelijke discussie gaande over de acceptatie en regulering van euthanasie en andere medische besluiten rond het levenseinde. In 2002 werd België het tweede land na Nederland waar een wet werd aangenomen waarmee euthanasie onder strikte voorwaarden was toegestaan. In België en Nederland was respectievelijk 1,2% en 1,7% van alle sterfgevallen het resultaat van euthanasie; tussen januari 2004 en december 2005 werd 54% van alle geregistreerde euthanasiegevallen in België in ziekenhuizen uitgevoerd.
Joke Lemiengre
19 Medische beslissingen rond het levenseinde in Nederland onder de Euthanasiewet
Samenvatting
De rol van de geneeskunde in de wijze waarop mensen sterven, wordt steeds kritischer bekeken als gevolg van de toename van chronische ziekte als doodsoorzaak en de toenemende aandacht voor patiëntgerichte zorg rond het levenseinde. De dood is niet altijd het gevolg van het natuurlijke verloop van een ziekte; medische besluitvorming speelt vaak een rol, of het nu gaat om de intentie tot levensverlenging of verlichting van symptomen met mogelijk een verkorting van het leven.
Agnes van der Heide
20 Invloed van levensovertuiging van artsen op houdingen en daadwerkelijke besluitvorming rond het levenseinde in zes Europese landen
Samenvatting
Hoe artsen aankijken tegen leven en dood blijkt samen te hangen met hoe zij de besluitvorming rond het levenseinde benaderen. Het is dan ook belangrijk deze samenhang te bekijken en te analyseren. Uit onderzoek onder artsen blijkt over het algemeen dat een relatief sterke godsdienstige overtuiging samengaat met een relatief geringere acceptatie van besluiten rond het levenseinde, met name euthanasie. Vaak wordt naar de leer van de verschillende stromingen verwezen om deze houding te verklaren. Een vraag waarop met dit onderzoek een antwoord wordt gezocht is of en hoe de leerstellingen van diverse godsdiensten en levensovertuigingen over besluitvorming rond het levenseinde worden weerspiegeld in de houding en handelwijze van de artsen die zich ermee identificeren.
Joachim Cohen

Deel 5 – De rol van verpleegkundigen in de palliatieve zorg BSL

Voorwerk
21 Betrokkenheid van verpleegkundigen en verzorgenden bij besluiten rond het levenseinde
Samenvatting
Onderzoeken naar het besluitvormingsproces bij medische besluiten rond het levenseinde concentreren zich vaak op de rol van de arts, hetgeen niet verrassend is aangezien dergelijke besluiten de verantwoordelijkheid zijn van de behandelend arts. Er kan echter worden aangenomen dat ook verpleegkundigen en verzorgenden een rol spelen in dit proces; door de aard van hun werk zijn zij direct betrokken bij de zorg voor de terminaal zieke patiënten en hun relatie met patiënten en hun observaties van behoeften kunnen een waardevolle rol spelen bij het besluitvormingsproces. Het doel van dit onderzoek is om meer te ontdekken over de rol die verpleegkundigen en verzorgenden (willen) spelen in het bespreken van besluiten rond het levenseinde en in hoeverre dit samenhangt met de achtergrondkenmerken van de verpleegkundigen en verzorgenden.
Anke J.E. de Veer
22 Betrokkenheid van verpleegkundigen in levenseindebeslissingen
Een onderzoek naar determinanten
Samenvatting
Uit onderzoek in verschillende landen is gebleken dat levenseindebeslissingen in de medische praktijk vaak voorkomen. Ze kunnen worden ingedeeld in afzien van of staken van een mogelijk levensverlengende behandeling, verhogen van pijn- of symptoombestrijding met een mogelijk levensbekortend effect en toediening van medicatie met het expliciete doel het levenseinde van de patiënt te bespoedigen. Patiënten en artsen zijn formeel gezien verantwoordelijk voor levenseindebeslissingen, maar de betrokkenheid van andere professionele zorgverleners wordt vaak als onmisbaar beschouwd voor een goede zorg voor personen aan hun levenseinde.
Els Inghelbrecht
23 Pijn- en symptoombestrijding met een levensbekortende intentie
Samenvatting
Het is niet ongebruikelijk om in de laatste levensfase de behandeling van pijn en andere symptomen te intensiveren, met als doel verlichting van verder lijden. De levensbekorting die hiervan het gevolg kan zijn, is gerechtvaardigd, omdat de behandeling er niet op is gericht om het levenseinde te bespoedigen, maar om de symptomen te verlichten. In dit hoofdstuk wordt dit omschreven als pijn- en symptoombestrijding (PS) zonder levensbekortende intentie. Soms kan PS echter het specifieke doel van levensbekorting hebben; dit wordt PS met levensbekortende intentie genoemd.
Ada Bruchem van -van de Scheur
24 Euthanasie en hulp bij zelfdoding in Nederlandse ziekenhuizen en thuiszorgsituaties
De rol van verpleegkundigen
Samenvatting
In de Nederlandse Euthanasiewet is de rol van de verpleegkundige bij euthanasie en hulp bij zelfdoding (HBZ) niet vastgelegd. Hun rol wordt verduidelijkt en afgebakend in de professionele richtlijnen van de Algemene Vereniging van Verpleegkundigen en Verzorgenden (AVVV), de beroepsorganisatie Nieuwe Unie ’91 (NU’91) en de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG). In deze richtlijnen staat dat wanneer een verpleegkundige direct betrokken is bij de zorgverlening van een patiënt die een euthanasieverzoek doet, het zeer wenselijk is dat zij participeert in de besluitvorming.
Ada Bruchem van -van de Scheur

Deel 6 – Kenmerken van de zorg

Voorwerk
25 Waarheid spreken aan het levenseinde
Een kwalitatief onderzoek naar het perspectief van patiënten en professionele zorgverleners
Samenvatting
Respect voor zowel het zelfbeschikkingsrecht van de patiënten als hun betrokkenheid bij de besluitvorming wordt gezien als vereiste voor hoogwaardige medische zorg. Patiënten moeten optimaal worden geïnformeerd over hun situatie en de medische mogelijkheden, zelfs als zij de terminale fase van een ziekte hebben bereikt en worden geconfronteerd met besluiten rond het levenseinde. Er wordt in toenemende mate van patiënten verwacht dat zij mede beslissen wanneer en op welke manier zij zullen sterven. In diverse landen zijn wetten of regels aangenomen waarmee wordt gewaarborgd dat patiënten alle informatie ontvangen die nodig is voor een weloverwogen besluit. Dat blijkt vooral in landen waar euthanasie een legale optie is, zoals sinds 2002 in Nederland en België het geval is.
Reginald Deschepper
26 Evaluatie van de zorg rond het levenseinde door patiënten
Samenvatting
De meeste bewoners van de westerse wereld leiden een lang en over het algemeen gezond leven en overlijden op hoge leeftijd aan een chronische en progressieve ziekte. De zorg voor patiënten in de laatste levensfase vormt dan ook een belangrijk onderdeel van de gezondheidszorg.
Elsbeth de Vogel-Voogt
27 Zorg voor patiënten in de laatste levensmaanden
Monitoren van levenseindezorg aan de hand van onderzoek via de Belgische Huisartsenpeilpraktijken
Samenvatting
Enerzijds neemt het aantal ouderen in de samenleving toe, anderzijds leiden ontwikkelingen in behandelopties tot grotere mogelijkheden van interventie in het stervensproces. Door beide ontwikkelingen is ook de zorg aan het levenseinde een onderwerp geworden dat prioriteit verdient in maatschappelijke aandacht. Toch wordt op grote schaal ook erkend dat mensen aan hun levenseinde niet de best mogelijke kwaliteitszorg ontvangen.
Lieve Van den Block
28 Sterven in het ziekenhuis in zes Europese landen
Samenvatting
De meeste mensen hebben de wens om thuis te sterven, maar de werkelijke plaats van overlijden stemt vaak niet overeen met deze wens. Daarom wordt binnen de context van levenseindezorg een sterfgeval dat in het ziekenhuis plaatsvindt over het algemeen gezien als een ‘minder goede dood’ dan een sterfgeval dat in een vertrouwde omgeving plaatsvindt.
Joachim Cohen
29 Het effect van het Zorgpad Stervensfase
Een multicenter-onderzoek
Samenvatting
Palliatieve zorg in de stervensfase beoogt de kwaliteit van leven van stervende patiënten en hun familie te bevorderen. De afgelopen decennia is ons begrip van wat goede terminale zorg inhoudt toegenomen. In Groot-Brittannië is de Liverpool Care Pathway (LCP) voor de stervende patiënt ontwikkeld om de zorgpraktijk van het hospice ook in de ziekenhuisomgeving te introduceren. De LCP is een gestandaardiseerde registratiemethode voor de bewaking van zorg en zorgresultaten, waarbij rekening wordt gehouden met fysieke, psychosociale en spirituele aspecten. De methode wordt nu in Groot-Brittannië op grote schaal toegepast in diverse zorgsituaties, met aangetoonde structurering van de zorg en facilitering van medische toetsing. De mate waarin de LCP de zorg en de kwaliteit van leven bij stervende patiënten verbetert, is echter tot op heden niet grondig onderzocht.
Laetitia Veerbeek
Nawerk
Meer informatie
Titel
Palliatieve zorg
Redacteuren
Luc Deliens
Michael A. Echteld
Bregje D. Onwuteaka-Philipsen
Copyright
2009
Uitgeverij
Bohn Stafleu van Loghum
Elektronisch ISBN
978-90-313-9739-6
Print ISBN
978-90-313-6471-8
DOI
https://doi.org/10.1007/978-90-313-9739-6