2010 | OriginalPaper | Hoofdstuk
3 Casus 10 Een patiënt met krachtsverlies
Auteurs : Drs. J. C. de Goeijen, E. Th. Kruitwagen-van Reenen, Prof. dr. L. H. van den Berg
Gepubliceerd in: Palliatieve zorg in de dagelijkse praktijk
Uitgeverij: Bohn Stafleu van Loghum
Kernpunten
-
ALS is een progressieve ziekte waarbij een proactieve houding ten aanzien van hulpmiddelen en aanpassingen noodzakelijk is.
-
Afspraken over beademing en reanimeren dienen in een vroege fase, bij beginnende zwakte van de ademhalingsspieren, gemaakt te worden.
-
Verwijzing naar het Centrum voor Thuisbeademing is aangewezen bij een VC onder de normaalwaarde (80%) en/of bij symptomen of klachten van nachtelijke hypoventilatie en/of een afwijkende bloedgaswaarde die wijst op respiratoire insufficiëntie.
-
De angst om te stikken moet bespreekbaar gemaakt worden en met goede informatie over de laatste fase weerlegd worden.
-
In de begeleiding is het essentieel de partner / mantelzorgers speciale aandacht te geven.
-
Euthanasie komt relatief vaak voor bij patiënten met ALS, waarbij angst om te stikken en toename van afhankelijkheid veelvoorkomende redenen zijn hierom te vragen.